Nogen gange tænker jeg, at de børn, som kæmper med sygdom bliver lidt specielle. Mange af dem er meget stærke og piver sjældent over alt det, som de de udsættes for på grund af deres sygdom.
Forældrenes indstilling til tingene kan gøre den store forskel har div læger fortalt os, og vi er af flere læger og sygeplejersker blevet rost for vores indstilling og vores måde at håndtere sygdom og behandling på.
Egentlig tænker vi bare, at sådan som vi gør, er den eneste måde, vi kan se det gjort på. Vi dramatiserer aldrig behandlingerne for Silas – uanset om det har været kemokure, sug fra lungerne (som ved gud må være ekstremt ubehageligt) eller div. vacciner og andre “prik”. Og ja, jeg kan godt få lidt fniller, når en mor flere dage forud for en “standardvaccine” kan gå helt i baglås ved tanken om, at lille Ib skal ned til lægen og have et prik i låret…… Men for dælen da, hvis det er det værste lille Ib skal udsættes for, så er der jo også grund til at gøre det til noget stort?! Så et eller andet sted så forstår jeg det også godt, for det er jo synd, når vores børn skal udsættes for smerte og ubehag.
Herhjemme er læger og sygeplejersker heller ikke “fæle” eller “onde”, men altid benævnt som behagelige mennesker. Der findes virkelig forældre, som siger til at deres børn, at nu skal de ind til den “grimme doktormand”.
Indlægget her udsprang egentlig af et billede jeg tog i sidste uge. Pludselig ser jeg Silas være igang med at “peppe” med sin bamse. Dvs han holder PEP-masken (som han selv skal bruge 2×15 minutter om dagen) for bamsens næse og mund. Det var jo for ham nok lige så naturligt, som at lege med biler eller DUPLO. Det er jo hans hverdag.
Silas “pepper” med bamsen
Hvilket mindede mig om en af de små piger, som vi lærte at kende på børnekræftafdelingen. Når hun legede doktor med dukkerne i dagplejen, så tog hun knoglemarvsprøver. Hvordan hun så end vidste, hvordan sådan nogen tages. Godt nok har hun selv prøvet det nogle gange efterhånden, men det foregår jo i fuld narkose, så egentlig burde hun ikke vide noget om det.
I dag har Henrik og jeg besøgt byens lille børnehave for at få en snak med dem vedr. Silas og medicin. Vi vil selvfølgelig gerne have, at han skal gå i børnehave her i nærmiljøet og få relationer og legekammerater her i vores lille by. Men vi er bekendt med, at man nogen steder har den holdning, at man ikke vil tage ansvar for at give medicin af nogen som helst art til børnene, og Silas er afhængig af at få medicin sammen med sin mad, da han ellers ikke kan optage næringen i maden, fordi hans bugspytkirtel ikke fungerer.
I nogen kommuner anbringes børn med cystisk fibrose i specialbørnehaver side om side med børn med svære handicaps, og børn med cystisk fibrose er oftest normaltfungerende, men har bare behov for medicin.
Heldigvis anså lederen i den lokale børnehave det ikke for at være et problem, så vi regner da med, at Silas kan komme til at gå i den lille lokale børnehave med ca. 35-40 børn. Altså når den tid kommer…… For vi håber også, at han kan få et par måneders udsættelse, da han jo stadig er lidt bagud på det grovmotoriske.
Silas “pepper” med bamsen
ja jeg kender det godt, og har heller aldrig forstået de forældre der i mine øjne overdramatisere; da min datter var på Silas´ alder og hun slog sig holdt vi lige så stille vejret. Sagde hun intet..fint og der blev ikke pyldret om det. Noget andet er: jeg oplevede engang til en agility-opvisning til en byfest at Felix stod bundet sammen med 2 små dansk-svenske gårdhunde og de sad lige så stille og tavse og kiggede. Så kom der en far med lille Ib på 1 år på armen og sagde "se faaarlige hunde" Der blev jeg sgu lidt mopset.
Hvor er det skønt at Silas kan komme i den lokale børnehave og ikke skal i specialbørnehave, det må da være en dejlig følelse 🙂 Superskønt billede af ham!!
Berit – det var netop også Jer, jeg tænkte på, da jeg fik at vide, at Christian nærmest ikke kan se noget… og tænkte, vor Herre bevares, det kan der jo nemt gøres noget ved.
Ja – man må sætte tingene i perspektiv ind imellem.
Men for pokker et dejligt billede – kan selv huske, hvordan min søster som lille gav dukkerne stomi-poser på og behandlede dem. Det er så skønt, når de selv har et afslappet forhold til det – og har tillid til, at ingen vil dem ondt.
det er et skønt billede, og dejligt at Silas har nogle forældre der har en fornuftigt syn på det der jo er hans dagligdag og at han selv tager det så afslappet.
Mht. "onde læger" kan jeg huske vores læge fortalte at han og en af deres venner der også er læge har valgt at vaccinere hinandens børn for at skille "Far" og det ubehagelige lidt ad.