Året der gik – 2010

Endnu et år er gået. Og endnu en gang et år med bølgegang – op og ned! Jeg synes, at livet byder mig og min familie mange ting, som jeg egentlig gerne ville være foruden, men der er visse ting i livet, som man ikke selv vælger, og så må man bare prøve at få det bedste ud af det alligevel. Nogen gange lidt svært, men det plejer at lykkes at finde de positive ved de mest trælse ting. Den evne håber jeg fortsat at kunne bevare.

Beklager venner, men årets gennemgang vil indeholde en del om sygdom, så hvis I bare ikke magter at læse om det, så kan I med fordel scrolle ned til april måned og starte med at læse der. ….

Januar:
Familien var sammen i sommerhus på Lolland. Det var super hyggeligt, og der var meterhøje snedriver. Det blev til flere besøg i Lalandia, selvom Silas ikke var så begejstret for Lalandia, som jeg havde håbet (han er desværre en til tider ret reserveret dreng).


Sommerhuset i Rødby. Rammen om familiehygge

 En uddannelseslæge i vores lægehus synes under et lægebesøg, at Silas´ mave er “forkert”, og dermed starter et større udredningscirkus med mistanke om cøliaki/gluten intolerans

Februar:
Det her var vist frustrationens måned. Silas blev undersøgt og indlagt, men udskrevet igen uden nærmere afklaring. Den ene læge efter den anden gloede på den lille dreng, og han var til diskussion på den ene lægekonference efter den anden.


Bemærk de meget tydelige indtrækninger på halsen
Silas kunne næsten ikke få luft og gispede konstant efter vejret
(Det her er et af de billeder, der virkelig gør ondt LANGT ind i hjertet på mig!!)



Yderligere undersøgelser blev aflyst gang på gang pga dårlig vejrtrækning og/eller feber.
Først var jeg meget nedtrykt over blodprøvesvar, der tydede på cøliaki (i dag ville jeg give min højre arm for at bytte med hans diagnose ud med cøliaki), men ved nærmere undersøgelser troede lægerne ikke på, at det var cøliaki alligevel, og man ville undersøge ham for tilbagefald af den cellesygdom, som han fik konstateret i okt 08. Det var også meget belastende at tænke på, da det sikkert ville betyde kemokure igen.

Få dage efter havde en anden læge kigget på blodprøverne, og nu følte de sig alligevel sikre på, at det var cøliaki. Februar måned havde desværre intet andet indhold end frustrationer og ventetid. Selvom februar på dage er årets korteste på dage, så var det helt klart den længste for Henrik og mig.

Okay, der var nu alligevel et enkelt højdepunkt i februar. Vi var nemlig til Depeche Mode koncert. Jeg har været helt pjattet med Depeche Mode siden midten af firserne, og har oplevet dem live en håndfuld gange efterhånden.

Marts:
D. 11. marts skulle Silas have været indlagt på OUH (Odense Universitets Hospital) til en biopsi, der skulle fastslå, at han havde cøliaki, men få dage forinden, får han feber og er forkølet – og hiver meget efter vejret. Denne undersøgelse må så aflyses igen! – og vi opsøger egen læge for at få lyttet på lungerne. Hun indlægger os akut i Kolding, og der går 16 dage – og en tur til Skejby, før vi igen kommer hjem.


En meget afkræftet Silas. på 5. indlæggelsesdag – stadig uden diagnose
Denne dag var han helt apatiskog svær at få kontakt med.
Tragten som Henrik står med giver Silas ilt, da hans iltoptagelse var meget ringe

I Kolding bliver Silas bare dårligere og dårligere. Han er tydeligt afmagret, og taber på under en uge 500g, hvilket er meget, når man er meget tynd og kun vejer 7700 g. Mange læger kigger på Silas, og han er igen genstand for diskussioner på lægekonferencer med flittig korrespondance til OUH. Endelig kommer en læge, der straks ser, hvad ingen andre (og vi taler om MANGE læger) åbenbart har kunnet se. Hun er sikker på, at Silas har Cystisk Fibrose, hvilket vi afviser, fordi vi allerede har foreslået det for en læge på OUH, som blankt afviste den diagnose. Men efter nærmere undersøgelser (svedtest og gentest) viser det sig, at Silas faktisk har Cystisk Fibrose. Vi synes, det er en meget kedelig diagnose og forstår ikke lige, hvorfor Silas og vi skal være så uheldige. Men omvendt findes der mange andre langt kedeligere diagnoser.
 
Den rette behandling er igangsat
Gløden i øjnene vender tilbage



Vi overføres til Cystisk Fibrosecentret i Skejby, hvor vi er indlagt i 10 dage, dels for at Silas kan få IV-behandling med antibiotika og for, at vi kan lære om sygdommen og den fremtidige daglige behandling. Silas kommer faktisk meget hurtigt i bedre trivsel. Her er lige et link til et indlæg, der beskriver forandringerne på bare fire(!!) dage. Det er vildt!

April:
Egentlig skulle have været på rundrejse i USA i april, men pga Silas´ lange udredning og hans ustabile helbred må det aflyses, da vi ikke kunne tegne rejseforsikring på ham, men det var også godt det samme, for vi havde ikke energi til den lange rejse.

Det bliver i stedet for til en tur i sommerhus på Nordvestsjælland. Det var en utrolig dejlig uge, hvor familien endelig var samlet igen og kunne hygge sig sammen. Jeg nød det og tænker stadig tilbage på den skønne uge i sommerhuset. 


Tobias og jeg spiller Wii


Det blev også til hele to kurser med henholdvis Johanna Allanach og Sarah Lorentzen. Det var rart at løbe lidt agility og tænke på noget andet end sygdom.

Henrik og jeg tog sidst på måneden på et lille ophold på Norsminde Kro . Bare for at være samme og hygge os – kun ham og mig. Da vi stod op om lørdagen var det en smuk forårsdag, og jeg fik mange gode fotominder med hjem fra vores tur på stranden. 


Forår på Norsminde Strand

Det blev også i denne måned, at Echo debuterede i agilityklasserne efter en slutspurt for at få indlært vippen.

Maj:
Det var en dejlig måned fyldt med store og positive ting.

Det mest positive indslag i 2010 for mig var vist min dejlige Ninja, som flyttede hjem til mig i maj. Hun er sådan en fantastisk dejlig og mild hund, og jeg elsker at arbejde med hende. Jeg synes, at hun virker klog og omhyggelig. Hun er så blid og sød ved Silas, og så har jeg aldrig haft så lydløs en hund. Dejligt! Tusind tak til Sarah, fordi jeg fik lov til at købe denne skønne hvalp.



Lille Ninja

Der skete dog flere store ting i maj. Silas tog sine første skridt. Og af alle steder valgte han at tage dem i forhallen på Skejby Sygehus klokken halv elleve om aftenen. Underligt sted og tidspunkt. Nok var han lang tid om at lære at gå, men det forstår man godt. Jeg vil dog sige, at da han så endelig kunne, så var det også uden ret megen vaklen.

Det blev faktisk også til ikke mindre end 3 stævner, hvoraf de to af dem var 3-dages stævner. Det ene af stævnerne var Ribe Hundevenners pinsestævne, som jeg jo er medarrangør på. Hvordan fa´n fik jeg da tid til alt det i maj?!

Juni:
Det som jeg nok husker bedst fra juni måned er nok den campylobacter-infektion, som jeg fik med hjem fra et salgsmøde. Det var ikke “skidesjovt” skal jeg lige sige, og det tager noget tid at komme ovenpå efter sådan en omgang.

Samme infektion fik også ødelagt min ugekursus-planer i Ribe Hundevenner, hvilket jo plejer at være en af denne måneds store begivenheder.

Tobias fyldte 15 år, og sikke tiden flyver afsted. Når jeg kigger på billeder fra de sidste to år, så ser jeg en kæmpe forvandling fra en stor dreng til en ung mand.

Tobias 15 år

Tobias 13 år

Juli:
Sommerferie – juhu. Den første uge af ferien går med at male huset. Det er en større omgang. Heldigvis er Tobias også meget flittig med malerrullen, og huset er som forvandlet efter sådan en gang maling. Det var bestemt hele knokkelarbejdet værd.

Før



Delvist – efterbillede

 Næste uge af vores ferie var vi afsted på Dansk Hundeferie i Nymindegab. Jeg deltog på klikkerholdet med Ninja. Ferien bød på hyggeligt samvær, og jeg har da også tilmeldt i 2011 og reserveret den samme gode og centrale plads til min lille familie.

Divas gåture under hundeferien foregik mest i barnevognen

Under hundeferien var begge mine gamle hunde lidt ustabile. Charlie tabte bagparten et par gange og dejsede halvvejs rundt. Han virkede meget påvirket af varmen. Diva var pludselig meget halt og ville slet ikke gå tur. Hun blev røntgenfotograferet og alt så fint ud. Så tid og smertestillende fik hende på rette køl igen. Jeg var en kort overgang ved at frygte for de to gamle hundes liv.

August:
Vi startede måneden med en tur til Jesperhus Resort, hvor hele familien camperede. Dejlig afslapning og en campingplads med masser af tilbud for store og små. Vi overvejer at vende tilbage i 2011.

Silas pløkker forteltet

En stor forandring var det i familien, da Tobias rejste afsted på efterskole. Sjovt at opleve, hvordan sådan et ophold hurtigt forandrer sådan en teenager. Tobias elsker at gå på efterskolen, og det er dejligt og høre om alle hans gode oplevelser deroppe.

En af årets store koncertoplevelser var U2 koncerten i Horsens. Det var første gang, jeg oplevede U2 live, og ved en tilfældighed fik min bror og jeg en plads på første parket i inner circle.

September:
Denne måned bød blandt andet på en tur i Legoland sammen med Foreningen Cancerramte Børn. Silas var helt vild med de landskaber og byer, der er bygget i Lego. Der kunne han gå i timevis.


Silas hilser på Lego-figurerne


Sidst på måneden rejste jeg sammen med Pia, Morten og Søster til VM i agility. Det var en superhyggelig tur, vi havde sammen, og vi fik også set masser af fed agility og virkelig i high-speed. Jeg synes bare, at især de der border collier havde et megavildt tempo.

Oktober:
Hele familien var på ferie i Prag. Det var bare en hygge og daske ferie i den iskolde hovedstad. Men det var især skønt at have en uge med teenageren i familien.

Ninja fik konstateret hårsækmider, og jeg kunne da næsten ikke tro, at jeg skulle have den sjældne “oplevelse” at have prøvet at have hårsækmider i min hundeflok hele to gange. Ninja fik straks et krads kemi-bad, og efter nogle uger, så blev det hårløse område langsomt dækket af hår igen. I dag er der et par hvide hår mellem de sorte på det område, men det ser i øvrigt fint ud.

November:
På månedens første dag var til fødselsdag hos Robin og Ian, som fejrede deres fødselsdag i Kattegatcentret. Som til så mange andre arrangementer på den her side af august, havde vi kun Silas med, men det var også sjovt at se, hvor meget han fik ud af de mange fisk. En hyggelig dag med familien Brigo og venner.

NM i agility blev afholdt i DK, og jeg synes da lige, at jeg ville køre derover og kigge på. Hvilket jeg faktisk fortrød, at jeg brugte tid og penge på. Det var skisme ikke noget særlig godt arrangement. Tidtagningsanlægget havde udfald fra tid til anden. Der var så ringe akustik, at man ikke kunne høre, hvad der blev sagt i højttalerne, og informationstavlen var så lille, at man ikke kunne se, hvad der stod. Så man kunne slet ikke følge med i tider eller placeringer.

November bød også på lidt hundearbejde. Jeg havde igen fornøjelsen af at deltage i et kursus, hvor Johanna var instruktør. Ninja viste bare supergode takter på dette kursus, hvor der var fokus på tricks og samarbejde. Jeg kunne næsten flyve hjem på Johannas mange rosende ord

December:
Jeg har holdt orlov fra mit job i dec (bortset fra nogle enkelte arbejdsdage med planlagte møder). Der var så mange ting, der skulle ordnes samtidig med jobbet. Rygtræning, tandlægebesøg, lægebesøg, møder og aftaler ift Silas. Jeg havde også drømt om overskudstid til mig selv og ekstra gøremål, men det blev der ikke meget af.


Vilstrup Kirke titter op bag den kolde grøftekant


Men jeg har forstået at nyde, at jeg ikke var tvunget ud på lange køreture i det fantastisk smukke vintervejr, som jeg har nydt. Hvor har det bare været flot. Her nytårsdag er næsten alt sneen desværre ved at være væk igen

En dejlig juleaften blev holdt sammen med Henriks familie, og juledagen sammen med mine forældre. Igår sagde vi farvel til 2010 og goddag og velkommen til 2011 hjemme fra Havvejen, hvor vi bare var os (to- og firbenede) samt vores Wii, som holdt os lidt igang.

Ja, det var så det år. Nu er der allerede hul på 2011, og jeg håber, at dette år bliver knapt så “udfordrende” som de foregående 4 år.
Godt nytår til alle mine bloglæsere. Det har været hyggeligt, når I lidt mere “hemmelige” læsere ind i mellem har givet jer til kende. Vi ses til flere blogindlæg i 2011.

2 meninger om “Året der gik – 2010”

  1. Dejligt at læse ind "årsberetning" 🙂 Og hvor tager du altså smukke billeder! Hvor er det ogsådejligt at følge Silas på billederne og se at han bliver rundere som tiden går 🙂

  2. Hej Berit, vi fik konstateret CF på vores mindste søn for 1 år siden (8½ år) og det er meget sjælden at de opdages så sent men det hænder. Og hvor jeg føler med dig det var lige som at få en hammer i hovedet at stifte bekedtskab til denne sygdom. Mike har aldrig hostet eller være præget af lungebetændelser og hvad der nu ellers kan medføre med denne sygdom. Men da Mike er en mild CF'er endnu (og beder til de høje magter at det vil forblive sådan i mange år) har vi valgt at sygdommen ikke skal præge vores hverdag, vi passer sygdomme som vi skal ellers lader vi den ikke præge vores hverdag, i starten var der mange dage hvor man var nede i det sorte hul … For alle de spekulationer man har med hvordan sygdommen vil udvikle sig, og hvordan vil hans fremtid blive både med uddannelse og arb. Men for at det ikke skal dræne os for krafter og det hele blir så negativt … Vælger vi at se det positive i nuet og kigger på Mike hvor godt han egetligt har det. Men dejligt at læse din hjemme side, for man er jo lidt nysgerrig på hvordan det går andre CF børn .. Og når jeg selv får god tid vil jeg måske også overveje at lave en hjemme side.
    Men håber der bedste for alle CF og vi må håbe at der bare kan komme et lille gennembrud så de kan hjælpe vores kære små purker! ved ikke hvad jeg skal vælge ved Kommeter som …. ? Sætter som anonym … Selvom det er ikke det jeg vil .. Mvh Joan (mor til CF'er Mike 9½ år)

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *