Lige efter nytår var vi til kontrol med Silas på Skejby.
Som den trofaste læser ved, så startede han på en ny og nærmest revolutionerende medicin i oktober 2020. Vi bøvlede med at få den implementeret til fuld dosis, fordi Silas´ lever blev påvirket af medicinen.
Men med lidt trappen ud og ind og et hav af blodprøver, så endte han i februar på fuld dosis uden alt for meget brokkeri fra leveren. Og der er egentlig sket meget siden.
Silas går til kontrol ca 8-9 gange om året, hvor han måles, vejes, får målt lungefunktion og der dyrkes et ophost af slim for at se, om der er bakterievækst i hans luftveje.
En gang om året er han til en lidt større kontrol med scanninger og røntgen og en hel masse blodprøver. Alt det foregik i slutningen af året, men vi havde egentlig ikke fået en tilbagemelding på status efter den store årsprøve.
Den fik vi så her i januar, og jeg fik faktisk lidt våde øjne over resultaterne.
Lægerne overså tilbage i tiden, at Silas har Cystisk Fibrose, indtil han var 19 måneder. Der var han virkelig virkelig meget syg, tynd og afkræftet. Den dag i marts 2010, hvor han fik diagnosen vejede han 7,2 kg og målte kun 77 cm. Pga uopdagede lungeinfektioner nåede han desværre også at få lungeskader, som på røntgen viste sig som områder med størrelse som en tokrone.
Skader som vi dengang for 12 år siden fik at vide var uopretteligt. Det lungevæv, som allerede var ødelagt, ville for altid være tabt. Derfor har Cystisk Fibrose altid været en kamp for at passe godt på lungerne, fordi det netop ikke kunne gøres om, men for altid bare ville gå ned ad bakke.
Men det er så her miraklet kommer ind. Det som gav mig tårer i øjnene. Selv sygeplejersken var begejstret og virkede selv lidt berørt, fordi det netop er så fantastisk. På scanningerne kunne man se, at de beskadigede områder var blevet mindre. Altså at noget af det “tabte” lungevæv var genvundet, hvis man kan sige det sådan. Pist væk var de ikke, men i stedet for stagnation, så man regression. Altså noget, der er helt uhørt.
For et halvt års tid siden var Silas igennem en kikkertundersøgelse/oprensning af lungerne, hvor vores faste overlæge var den som førte brokoskopet/kikkerten. Hendes tilbagemelding var også bare, at lungerne simpelthen var så flotte og fine og nærmest uden slim. Hvis man har cystisk fibrose har man typisk også store mængder sej slim og “snask” i luftvejene, så det var jo rart at høre, at hun havde en anden opfattelse af hans lunger. Hun var ovenud tilfreds med sin “tur” ned i hans lunger.
Nu efter et år på fuld dosis af den nye medicin konstaterer vi også, at Silas endelig øger sin vægt. Ikke voldsomt, men appetit og vægt er der bestemt sket noget med. Han æder ubesværet 400 gram laks, hvis lejligheden byder sig. Det var stort, da han rundede 30 kg.
Før havde Silas ofte mavesmerter. De havde karakter af mavekramper og var meget smertefulde, men Silas har aldrig rigtig beklaget sig vildt over det, men bare affundet sig med det, lagt sig ned i fem-ti minutter og så fortsat dagens program. Faktisk havde han en pude i klasse, som han lagde sig ned på, når maven drillede. Når det var ovre fortsatte han skoledagen. Silas er virkelig ikke en pivskid, og det virker som om han har en ret høj smertetærskel.
Han havde perioder med smerter og forstoppelser, for cystisk fibrose laver ofte uorden i fordøjelsen pga at bugspytkirtlen ikke fungerer. Den spiller en væsentlig rolle for vores fordøjelse. Lige mens det her mavecirkus var værst, hørte jeg Silas sige til mig, at han synes, at besværet og smerterne fra maverne ødelagde hans liv. Det gjorde virkelig ondt at høre de ord. Han har hele sit liv affundet sig med meget (sygdom, behandlinger, medicin, ubehag osv) og stort set aldrig rigtig beklaget sig, men lige der var han fyldt.
Mavesmerterne er nu stort set væk. Måske dukker der noget op en gang om måneden eller noget i den stil, men det betyder ikke noget mere.
For et par uger siden fandt jeg et facebookopslag, der omhandlede, at Silas nogle dage var lidt bekymret for at gå i skole, fordi han ofte hostede en del. Det er også meget normalt for folk med Cystisk Fibrose at hoste meget (igen pga den seje slim i luftvejene). Hans bekymring gik på, at han synes, at han forstyrrede undervisningen, så klassekammeraterne ikke kunne høre læreren. Det er selvfølgelig også træls, når man uforskyldt forstyrrer en hel klasse.
Nu hoster han nærmest aldrig. Det er virkelig helt helt fantastisk. Det er faktisk ret svært for ham at lave et ophost, som kan dyrkes på laboratoriet, når han er til kontrol.
Den nye medicin er dyr og betales af det offentlige. Når jeg siger, at den er dyr, så er det i en størrelsesorden, hvor almindelig mennesker ikke selv ville kunne betale den. Men prøv lige at se, hvor meget den bare på et år har hævet livskvaliteten for Silas.
Med de resultater er der udsigt til et meget bedre og længere liv. Du må gerne juble sammen med os.