Silas er færdigbehandlet!

Tirsdag var en stor dag. Silas fik taget de tidligere omtalte røntgenbilleder og skulle derefter ned på H2 for at få taget blodprøver og have sin (håbede vi) sidste kemokur.

Efter blodprøve og kemokur blev Silas tilset af en af afdlingens overlæger, som tilbød os at gå direkte over til røntgenkonferencen, hvor han ville kunne få en børne-radiografs mundtlige tilbagemelding på Silas´billeder. Dermed sparede han os for en opslidende ventetid. Billederne så fine ud. Cysten er væk, men selve knoglen er stadig fortykket, og de kan ikke sige, hvor lang tid det vil tage, før den bliver normal. Men det vigtige var, at der ingen sygdomstegn er i knoglen, hvilket betød, at tirsdagens kemokur var den sidste kemokur. Silas har ialt fået kemo 17 gange på de 169 dage, som behandlingen har varet.

Silas underholdes af “Den Blå Heks”, der besøger H2

Vi fik os også en snak om Silas´vækst – eller måske rettere sagt mangel på samme. Overlægen mente dog kun, at Silas var 3-4 cm bagud ift den længde, han burde have nu, og der var ingen grund til at gøre noget vedr. det nu.

Vi har også bemærket, at Silas halter bagud på det grov-motoriske. Han kan ikke sidde uden støtte og gør ingen forsøg på at kravle, men med det finmotoriske med at samle op, gribe om noget og f.eks slå legesager mod hinanden er han helt med ift sin alder. Overlægen forklarede, at kemoterapi svækkede nervetrådene og dermed også balanceevnen. Så der er jo en ganske naturlig forklaring på det hele, og lægerne mener, at det hele udlignes med tiden.

Silas er en lille pilfinger – kan man ikke se det på hans blik?

For 3 måneder siden troede jeg, at denne sidste behandlingsdag ville blive dagen med balloner, partytelt, hoppeborg, fadølsanlæg mm. for at fejre, at det hele nu er slut, men nej. Selvfølgelig er vi begge meget lettede over at være nået igennem behandlingsforløbet, men spørgsmålet er så om man kan fatte det og tør tro på, at det hele er ovre nu, og der ikke venter ubehagelige overraskelser forude?

Der er nu kun ialt 3 dage tilbage på prednisolon, som gør Silas så uendelig sulten døgnet rundt.
Så er det slut med medicin!!

Fra andre i samme situation, så ved jeg, at det er helt naturligt, at man ikke rigtig tør hæve armene op over hovedet og juble, og at man måske heller ikke helt forstår, at det nu er slut.

Tilbage er fortsat 3 måneder med isolation, hvorefter Silas´ immunforsvar skulle være helt fint igen og klar til at møde “verden”.

Sikke et påskevejr

Jeg skal da lige love for, at foråret er kommet. Vejret har vist sig fra sin bedste side, og det betyder, at man som husejer sagtens kan finde på noget at lave. Og når det så er første sæson i ens nye hus (som er 130 år gammelt), så kan man virkelig finde på noget.

Jeg skal nu nok lade være med at tage æren af alt for mange af de der håndværksmæssige opgaver, for jeg har primært sørget for pasning af Silas og tøjvask, mens Henrik har knoklet med hus og have.

Udsigt fra et stuevindue – Henrik og vinkelsliberen, der samarbejderLørdagen brugte jeg på et dyrlægebesøg, da jeg faktisk blev lidt bekymret efter, at Echo havde hostet på en meget tør og slæbende måde i 1½ døgn. Jeg frygtede hjerte-/lungeorm, men det kunne jo også være kennelhoste.Efter at have lyttet på Echo, så sagde dyrlægen, at han var mere end sikker på, at det ikke var kennelhoste. Men at han ikke ville udelukke hjerte-/lungeorm eller en lungeinfektion, så Echo blev behandlet mod begge dele. Siden dyrlægebesøget har Echo dog ikke hostet en eneste gang, og han virker til at have det godt.

Hundene nyder haven og foråret. Ingen bold er for stor til DivaGrundet mistanken om kennelhoste, så blev vi væk fra det planlagte kursus med Johanna Allanach igår og idag. Rigtig rigtig ærgerligt, for jeg elsker at træne med Echo ved Johanna. Mest fordi Echo tilbyder alt muligt og nyder i den grad at “regne den ud selv”. Jeg var lige forbi klubben (uden hunde) og kigge på dagens sidste træningspas, og jeg fik vildt meget lyst til at træne.

Lille Nørd

Nu er påsken forbi og foran os venter en ny og sikkert erindringsværdig dag. Imorgen skal Silas have sin sidste behandling. Dvs den sidste kemokur og den sidste 5-dages kur med prednisolon (det som får ham til at sidde og stønne rastløs det halve af natten og kun tænke på mad døgnet rundt). Morgendagens sygehusbesøg starter på røntgenafdelingen, hvor der skal tages et billede af Silas´arm. Billedet skal bruges til at evaluere behandlingen og afgøre, om behandlingen imorgen virkelig også er den sidste. Svaret får vi dog ikke imorgen, men det vil være ubeskriveligt hårdt, hvis røntgenbillederne ikke viser de ventede resultater. Det har jeg hverken fantasi eller energi til beskæftige mig med lige nu.

Hvalpebesøg og hvilken forskel godt vejr gør……

Igår jeg på besøg hos Kennel Lutra ved Bjerringbro, hvor Charlie er far til 3 hvalpe. De er nu seks uger, og ganske livlige og utrolig nuttede. Opdrætteren er også meget tilfreds med hvalpene.

Jeg håber at komme til at følge en eller flere af dem på agilitybanerne. Lidt usædvanligt er den ene af de to små piger meget lys og bliver sikkert hvedefarvet. Det er en ret sjælden farve indenfor border terriere, men den er skam “tilladt”. Det er den lille lyse pige, der træder sin søster ned for at komme først til patten.

Bemærk også en tillidsfuld og afslappet lille dreng på billedet herunder.


Det fantastiske forårsvejr som vi er kommet hjem til, gør også alting lidt lettere. Alle mennesker bliver så glade, når foråret kommer bragende. Jeg er blevet ekstra glad. Eftersom at det nu er blevet opholdsvejr udenfor, så behøver jeg ikke hele tiden at skulle tænke i isolationsregler. Når bare vi er udendørs, så er der stort set ikke nogen begrænsninger for, hvem vi (Silas) må være sammen med. Det har jeg allerede nået at benytte mig af to gange. Det er ligesom at smage lidt på “friheden” igen.

Silas i sin nye Bumbo-stol – det er IKKE en potte 🙂

Ski´ go´ ferie

Så er familien hjemvendt efter en 5 dages skitur til Skeikampen i Norge. Det var utrolig skønt at være afsted på sådan en tur. Det var på en eller anden måde meget livsbekræftende, og jeg syntes, det var rart, at der var andre mennesker, som man kunne spejle sine følelser og oplevelser i. Enten nogen som er i et forløb nu, eller som er kommet ud på den anden side.

Skeikampen, Norge
Isolationsreglerne kunne ikke overholdes helt til punkt og prikke, men der er også meget stor forskel på, hvordan man ser på isolationsreglerne på de fire forskellige børnekræftafdelinger – og H2 på OUH har landets strengeste isolationsregler. Godt nok behandler alle fire afdelinger de samme sygdomme, men de har åbenbart lidt forskellige holdninger. Vi brugte vores sunde fornuft, og det hjalp et godt stykke hen af vejen. Men af og til var der et par kameler, som vi måtte sluge.Før vi ankom, havde jeg aldrig stået på ski. Jeg fik lidt simpel undervisning på den lille børnebakke den første dag, sådan for at mærke ski, støvler og sneen. Det gik rimeligt, men jeg syntes sgu, det var lidt svært. Og jeg bliver så “dejlig” irriteret, når jeg ikke kan finde ud af tingene. Samtidig bliver jeg også stædig, så med stædighed og ekstra undervisning af en stor muskuløs skiguide, som man overhovedet ikke kunne kommunikere med, så endte jeg da med at kunne stå bare lidt på ski. Jeg blev dog aldrig nogen haj på turen, men jeg lærte da lidt og kunne også tage med Henrik ud på en lille tur.

Tobias slukker tørsten

Tobias er ferm til at stå på ski, og han ræsede bare på sort og off-piste dagen lang. Han har været på skiferie med sin skole 3 gange, og han har bare styr på tingene. Han slap også fra turen uden brækkede ben. Det ville have været surt at skulle konfirmeres med benet i gips.

Silas med et lille frækt smil bag sutten
Silas opførte sig eksemplarisk og charmede sig ind hos alle, der gad at kigge på ham. Han har aldrig set så mange mennesker og fået så mange indtryk i hele sit 8 måneder lange liv.
Henrik i skifliftenDenne skiferie er bestemt en af mine bedste ferier nogensinde, og det er jo nok også den mest specielle. Det første døgn kunne jeg næsten få tårer i øjnene af taknemmelighed. Denne tur var kun mulig at gennemføre for Foreningen Cancerramte Børn, fordi firmaer og private støtter foreningen. Og jeg tror kun ganske få af dem egentlig aner, hvor meget godt sådan en tur gør for en familie, der gennemgår lange sygdomsforløb fyldt med bl.a. angst, sorg og ikke mindst isolation.

Silas og jeg ved basen

Vi var ca. 30 familier på turen – 128 deltagere. Bemærkelsesværdigt nok var der ingen, der brokkede sig over noget som helst. Alle var glade og stemningen var god – og faktisk også meget afslappet til trods for, at det faktisk var det kedelig faktum, at alle familierne havde et barn, der enten er eller har været syg af kræft eller en kræftrelateret sygdom.

Afsted på ski

Dejligt, idag skal vi afsted til Norge for at stå på ski sammen med 30 andre familier, der er medlemmer af Foreningen Cancerramte Børn. Jeg har glædet mig rigtig meget, siden vi fik beskeden.

Godt nok har jeg aldrig prøvet at stå på ski, og en skiferie er måske ikke den ferieform, der ligger højest på min ferie-ønskeliste, men jeg ved jo heller ikke , hvad jeg går glip af, når jeg har aldrig har stået på ski.

Faktisk er ferieformen ikke så vigtig, men mere det, at jeg kan komme afsted med begge mine drenge på samme tid, og at vores familie kan være sammen “ude i samfundet” betyder rigtig meget. Sådan har de 30 andre familier det nok også, gætter jeg på.

Jeg kender 3 af de andre familier, der skal afsted. Eller i hvert fald mødrene og deres børn, som er i behandling. Men om 5 dage kender jeg nok nogle flere. Og vi er alle med på ferien, fordi vores børn er syge. Trist, men godt, når intet er så skidt, at der ikke findes noget positivt ved det.