Cysten er uændret :-(

Idag skulle vi have resultatet fra røntgenbillederne, som blev taget i tirsdags. Jeg var overbevist om, at knoglen var så flot, at vi nu kunne gå direkte over på vedligeholdelseskuren, som betød kemo hver 3. uge i stedet for kemo hver uge, som er den behandling, som Silas indtil nu har fået.
Idag var der to sygeplejersker tilstede på den stue, hvor Silas skulle have sin kemokur. Det fandt jeg lidt underligt, for normalvis er der kun en (med mindre den ene er ny – og det var ingen af disse to), og det var måske endnu mere mærkeligt, når vi kunne se, at de faktisk havde skidetravlt på afdelingen.

Silas netop ankommet på H2Da vi kom ind på den ambulante stue, spurgte de, om vi havde talt med en læge. Det havde vi ikke, hvilket de var lidt forundrede over, kunne vi fornemme. Men vi ville da rigtig gerne høre, hvad lægerne var kommet frem til. Så gik den ene efter en læge og den anden sad så og ville ikke sige noget om noget (forståeligt nok, det er jo ikke hendes domæne).

Som sekunderne eller minutter skred frem i ventiden på en læge blev jeg mere og mere utilpas ved situationen, og mine meget positive forventningerne dalede stille og roligt.

Lægen kunne fortælle os, at cysten slet ikke havde forandret sig. Den havde altså samme størrelse. Den positive vinkel var dog, at den ikke var blevet større. Så kuren må trods alt have standset udviklingen. Silas kunne ikke komme over på vedligeholdelseskuren allerede. For at komme det, så skulle cysten være helt væk, og knoglen være helt normal. Og det var måske også utopi at tro, at det kunne ske på en 6 ugers kur, da cysten jo var/er meget stor. Men det var bare slet ikke denne besked, som jeg havde håbet eller forventet. Jeg måtte samle mig lidt og koncentrere mig om at være positiv og opmuntrende for Silas, når han skulle have sin kemokur, som han skulle have lige efter denne samtale. Desværre græd Silas lidt – og det plejer han jo ikke, men han kunne givetvis godt mærke, at det ikke lige var festhumøret, der prægede mig, selvom jeg ellers synes, at det lykkedes mig at skifte spor.

Så de næste 7 mandage skal vi til behandling på OUH. ØV! Først derefter kommer Silas på vedligeholdelseskur med kemo hver 3. uge frem til 1. nov 2009, så må vi håbe, at han på det tidspunkt kan erklæres helt rask – og da meget gerne inden.

Hurraaaa – min er arm er befriet!!
(lidt gul og ret ulækker)
Dagens positive ting var, at Silas fik gipsen af sin venstre arm. Hvor er det skønt at kunne holde ham rigtig i hånden – både højre og venstre! Det første jeg gjorde, da vi kom hjem var at putte ham i bad, så den ulækre arm, som har været pakket ind i 3 mdr. endelig kunne blive vasket!! Det var en kamp at holde ham fra at putte den i munden, da gipsskinnen lige blev fjernet. Når man er baby skal alt jo bare ind i munden. Men denne hånd og arm synes jeg nu var lige en tand for “delikat”

Det vilde liv

Søndag aften fik vi besøg af Tina “Chester” og Kim. Nej, hvor jeg bare glædede mig, da de annoncerede deres ankomst tidligere på ugen. Bare de nu ikke bliver forkølede, tænkte jeg. Gæster er jo velkomne her – bare de er sunde og raske.
Det var så skønt at have Tina og Kim på besøg. Så dejligt uhøjtidigt og superhyggeligt. Jeg glædede mig også rigtig meget til at vise dem vores nye hjem og dejlige Silas. Jeg synes også bare, at jeg trængte til lidt ekstra selskab efterhånden.
Mandag var Tina og jeg ude at gå en tur i området. Det viste sig at blive en total god tur for Charlie, for pludselig røg han afsted og jeg kunne godt se, at han havde fået tændt for jagt-instinktet. Det næste jeg så var et rådyr, der flashede sit spejl og så røg rådyr og Charlie ellers afsted over markerne. Efter 10-15 minutter kom en smilende og forpustet hund tilbage. Grundet dette jagtinstinkt går mine hunde aldrig løs inde i skoven, for jeg synes ikke det er særlig smart, når vildtet bliver jaget af ens hunde. Resten af turen holdt Charlie sig, sammen med Echo, til at grave efter mus. Det kan jeg lidt bedre acceptere.

En glad og træt Charlie med jord i hele munden

Tirsdag var vi atter på hospitalet med vores lille smilende Silas. Endnu engang tog han kemoen med et smil. Det var den 6. kemobehandling. Vi startede hospitalsbesøget med at få røntgenfotograferet Silas´ venstre underarm. Resultatet af denne røntgenundersøgelse skal afgøre den videre behandling. Vi fik kuverten med billederne i hånden, da vi gik fra røntgenafdelingen og kunne da heller ikke lade være med at smugkigge billederne, men vi er jo ikke radiografer, men vi syntes bestemt begge, at det så ud til at cysten var på tilbagetog. Jeg har det sådan, at jeg skal høre lægerne sige det, og jeg må indrømme, at jeg faktisk er lidt nervøs for resultatet. Mandag, hvor der skal evalueres, er sådan lidt en skelsættende dag i mit hoved.

Den lille fætter (aner ikke hvad det er for en) er igen på fri fod

Dyrelivet heromkring er ganske rigt. Der er mange rovfugle, og da jeg gik tur op til vores lille landsby tidligere idag betragtede jeg da også en rovfugl på jagt. Det er meget fascinerende at se dem hænge stille i luften og lure på et bytte. Hjemvendt fra gåturen havde en lille fugl forvildet sig ind i vores udestue. Den blev naturligvis ved med at flyve ind i ruderne (mere beskidte er de altså ikke, kan jeg konstatere), og endelig lykkedes det at indfange den, så den kunne blive sat ud i det fri igen. Jo jo, vi får natur for alle pengene her.

Echo 2 år

Idag fylder Echo 2 år. Det fejrede vi med et lille minikursus med Ann-Britt. Det var rigtig dejligt at komme ud at få lidt undervisning igen. Det er som om træning med Echo har stået stille siden ugekurset i uge 23. Jeg har været hos Sanne en enkelt gang i starten af september, og der stod det virkelig klart, at Echo mangler selvstændighed på banen. Siden da er det ikke blevet til overvældende meget træning, men den smule jeg har trænet har primært været fremadsendelser i en eller anden art.

Jeg havde ikke en forventning om at skulle løbe 2 timers fremadsendelse hos Ann-Britt, så på en måde var jeg lidt betænkelig ved at skulle på kurset. For jeg ville måske godt have puttet endnu mere fremadrettethed i ham, før jeg igen tog fat på alt for meget handling.

Men jeg synes, det var rigtig godt, og ikke mindst fordi jeg blev positivt overrasket over Echo. Idag viste han meget små buer på banen, og det som han leverede, var jeg ganske godt tilfreds med. Han viste både fremadrettethed og rigtig god opmærksomhed i handlingen. Sidstnævnte betød også at enhver handler-fejl blev straffet prompte.
Det var rigtig skønt at være ude at træne idag og komme afsted og løbe lidt agility. Silas behøvede jeg jo ikke at være bekymret for, han var travlt beskæftiget med at holde Henrik til ilden.

Det har ellers været en dejlig social weekend. Lørdag var vi til familiejulefrokost i Randers. Jeg meldte ellers afbud for en måned siden, da jeg ikke helt kunne se, hvordan det skulle lade sig gøre at deltage med Silas og isolation. Men for en uge siden ringede min mor og foreslog, at vi kørte Silas hjem til hende og så tog til julefrokost (mine forældre bor kun en halvtimes kørsel fra Randers og min mor havde ikke planer om at deltage i arrangementet). Det var bestemt en løsning, som jeg kunne bakke op om. Det gav os mulighed for at deltage til julefrokosten, hvilket Tobias var rigtig glad for (han var rigtig træt af, at jeg havde meldt afbud). Samtidig gav det også min mor og Silas lidt tid sammen. Så det var faktisk en supergod løsning for alle parter, synes jeg.

Julefrokosten var rigtig hyggelig, og jeg kunne godt mærke, at jeg er i socialt underskud. Hold da op, hvor jeg bare trængte til at snakke med nogen andre end de få jeg omgiver mig med i dagligdagen og ikke mindst få talt om alt muligt. Mange af mine familiemedlemmer er trofaste bloglæsere og til jer vil jeg bare sige: Tak for sidst!

Humør-hiv-og-sving + træningssucces

Her går det sådan lidt op og ned. I bund og grund synes jeg næsten ikke, at jeg kan tillade mig at brokke mig eller være ked af det. Men det hænder, at der driver lidt mørke skyer ind over mig, men det er vel meget naturligt?! Jeg tænker positivt om Silas´ sygdom, prognose og behandling, for det er virkelig meget meget bedre end det, som vi blev stillet i udsigt.

Vi fik bl.a. at vide, at han sikkert ville reagere på binyrebarkhormon-kuren ved at blive meget grædende og utrøstelig. Faktisk at han ville være som et lille monster, og at det alene ville blive meget meget hårdt. Det har jeg også hørt et par andre forældre på afdelingen berette om. Men som alle kan se på billederne, så er Silas jo smilende. Og han smiler jo nærmest 95% af sin vågne tid, så det skal vi da ikke klage over.

Nu er det en måned siden, at behandlingen blev sat igang. Dvs vi har levet med isolationsreglerne i een måned – ud af 15 måneder!! For mig føles denne ene måned som 3!! Så den næste, der siger til mig, at det jo kun er et år og: “Et år går hurtigt, skal du se. Inden du har set dig om, så er det år gået. Tiden flyver jo afsted”, får altså banket hovedet langt ned i maven…….

10 minutter også en evighed hvis du står nøgen i et busskur i frostvejr og venter. Men hvis du chatter med en gammel ven på Facebook, så er 10 minutter jo ingenting!!

Silas i selen på fars mave

Et par af dagene i denne uge har jeg været temmelig træt af begrænsningerne, og idag følte jeg mig nærmest ensom og drænet. Heldigvis forstod jeg at gøre det helt rigtige. Jeg gik en tur med hundene og barnevognen, og da jeg kom hjem, håbede jeg, at Silas ville sove lidt mere (han sover bare så godt ude i barnevognen – napper gerne 2-3 timer ude i haven). Det ville han, og jeg benyttede lejligheden til træne lidt med Echo.

Det irriterer mig, at Echo ikke er nået nogle vegne. Synes ikke at han har rykket nok, men helt ærligt. Hvilken unghund rykker uden træning??? Grundet graviditet, flytning og sygdom, så har det jo stået ret stille med træningen siden uge 23. Så idag var det virkelig basistræning. Fremadsendelse: 2 spring – lige tunnel – 2 spring. Normalvis bruger jeg legetøj til belønning, men idag brugte jeg godbidder, som blev lagt ovenpå en omvendt skål. Egentlig havde jeg ikke meget fidus til godbidder til træning med Echo. Men han løb blændende godt fremad og søgte skålen med godbidden ovenpå allerede, når han blev sendt afsted på den 35 meter lange bane. Sjældent (eller aldrig) har han løbet så godt fremad. På intet tidspunkt holdt han øje med mig. Det var første træning efter kastrationen, så var det pga kastrationen eller var han bare vild? Jeg ved det ikke, men jeg var ret glad bagefter, og jeg havde virkelig fået noget energi af denne træning. Så jeg håber det positive hænger ved til på søndag, hvor vi skal trænes af Ann-Britt. Det bliver dejligt at komme ud at få lidt undervisning igen!!

Silas er altså en ener!!

Idag fik Silas sin 5. kemobehandling, og han imponerer altså ikke kun os forældre, men også sygeplejerskerne på H2.

Idag skulle han, udover sin kemokur, også have en vaccine i lårmusklen mod RS-Virus. Sygeplejersken syntes, at Silas skulle have “trylleplaster” (lokalbedøvende plaster) på låret, inden han skulle have vaccinen. Samtidig fortalte hun, at de andre børn også plejer at have “trylleplaster” på deres port-a-cath og selv med denne lokalbedøvelse reagerer stort set alle børn på at blive stukket.

Silas har ikke prøvet at få plaster over sin port-a-cath, når han får kemo, og han reagerer ikke på at få stiften stukket ind i kapslen. Han smiler bare sødt. Sygeplejersken fortalte, at de havde talt om den lille seje gut blandt personalet på afdelingen, fordi han slet ikke lader sig mærke med at blive stukket i.

En smilende Silas som også sygeplejerskerne på H2 kender ham bedst
Dagens vaccine havde jeg set hen mod med lidt betænkelighed, for jeg forventede, at han ville blive ked af det. Men han reagerede slet ikke på prikket, og det var faktisk først, da sygeplejersken bad om, at en af os holdt hans ben, så han ikke fik kanylen stukket dybere i sig end højst nødvendigt, at han begyndte at brokke sig, men decideret gråd kan man ikke kalde det. Han er bare SÅ tough!!

Sygeplejersken sagde også til os, at det tit er forældrenes måde at tackle tingene på, som gives videre til børnene, og hvis man som forælder er afklaret med, at tingene nu engang er som de er, og det er det, som man udstråler, så giver det mere ro, og det hele bliver mere positivt for børnene.

Det fik mig til at tænke på den store forskel på mit og Silas´første besøg på H2 (hvor ingen havde fortalt mig, at vi skulle indlægges på en kræftafdeling for børn), og hvor utilpas jeg var med at være der. Silas var meget meget urolig den aften – givetvis fordi jeg virkelig ikke kunne lide at være på afdelingen.

Jeg havde nok aldrig forestillet mig, at jeg ligefrem skulle nyde at komme ind bag denne dør

Her 1½ måned efter mit første besøg har jeg det helt anderledes. Nu føler jeg mig meget tryg der. Jeg vil ikke kalde det en trøst, at der er andre, der har det værre eller lige så slemt som os, men om ikke andet er det befriende nogen gange at tale med andre, som står i samme eller en lignende situation. Når vi ikke kommer så meget ud, så er det for mig helt afvekslende og rart at komme til Odense, når det nu skal være.

Fra idag skal Silas have nedtrappet sin dosis af binyrebarkhormon. Han skal dog stadig have en daglig dosis, men den skal nu halveres og alt efter, hvad evalueringen siger om 2 uger, så skal han yderligere nedtrappes, så han ikke skal have prednison dagligt.

På tirsdag skal han have armen røntgenfotograferet til brug ved evalueringen. Vi krydser fingre for det bedst tænkelige svar til evalueringen, når den tid kommer.