Her er godt nok meget koldt. Søndag løb vores olietank tør. Vi har nok været optaget at holde øje med så mange andre ting end lige oliestanden. Der var heldigt nok bestilt olie inden jul, og bekræftelsen sagde, at det leveringen skulle være mandag, så det kunne næsten ikke være bedre.
Alt hvad man kan få fingre i skal puttes i munden
Som skrevet var vi igår på OUH. Til Silas´10. kemobehandling. På afdelingen mødte vi H2´s anden LCH-patient. Lille Alexander på snart 3 år. Han har været meget ramt af sygdommen i hele kroppen (store dele af skelettet, lunger og andre organer), men iflg sidste scanning var der ikke flere syge celler i hans krop. Jeg håber bare. at den dag snart kommer, hvor jeg kan føle, at vi er kommet ud på den anden side.
Jeg vil så gerne høre lægerne sige, at vi godt kan ånde lettet op. Men det er som om, de ikke vil sige noget. Jeg har så svært ved at forstå, at en sygdom, der kun kan findes i armen, kan være livstruende, men jeg kan ikke få lægerne til at give mig ro. Det mest konkrete, som vi kan få at vide er, at der ikke ER en prognose pga Silas´ alder. Det er meget usædvanligt, at registrere sygdommen så tidligt, som i Silas´ tilfælde, og når den registreres hos børn under 1 år, så findes den som regel flere steder i kroppen, men i Silas´tilfælde har de som sagt kun påvist den i underarmsknoglen. Førnævnte Alexander havde fået en prognose på 40% for at overleve.
Fedt overlegent udtryk den sut får af drengen med de meget runde kinder
Det er svært at nedfælde sine tanker, for jeg har selv meget svært ved at holde styr på dem inde i mit hoved. Jeg har ikke dødsdømt min søn, men jeg har forsøgt at forholde mig til, at sygdommen er så alvorlig, at nogen af de ramte dør. Jeg tror selvfølgelig ikke, at Silas er en af dem. Det er ligesom udover min fatte-evne, men alligevel er jeg bange. Denne angst er så ubehagelig en passager på ens rejse. Hver gang der skal tages en ekstraordinær prøve eller undersøgelse, så bliver jeg nervøs for testresultatet.
Men jeg hæfter mig ved, at Silas ser så glad og rask ud. Han er en kvik dreng, der følger med i alt, hvad der foregår omkring ham, og han følger udviklingen for sin alder fint.
Smiiil!!
Denne sygdom og denne forskrækkelse gør, at jeg allerede har tænkt nogle andre tanker vedr. Silas, end jeg nogensinde har gjort med Tobias. F.eks har jeg aldrig skænket en tanke, hvor Tobias skal begraves, aldrig nogen sinde! Og tænker andre mødre på, hvor og hvordan deres børn skal begraves, hvis de skulle dø som børn??? Det er tanker, som jeg har berørt vedr. Silas, selvom jeg hverken håber eller tror, det er noget, som jeg nogensinde får behov for at tage stilling til.