En lille nisse rejste…..

Så var det igen mandag og tid til kemobehandlingen. Vi pakkede vores lille nisse i bilen og satte kursen mod OUH. Godt vi ikke skulle cykle derover. Nogle af de høje køretøjer på motorvejen så du som om de ligefrem hældte til siden pga blæsten.

En lille sovende nisse i autostolenPå afdelingen var der heldigvis ikke så mange indlagte. Stakkels dem som skal tilbringe julen på afdelingen. Der er dog altid en flok ambulante som os selv. I opholdsstuen mødte vi en anden lille nisse. Det var Max, der er startet behandling samtidig med Silas. Max har en tumor i leveren og er en nuttet lille dreng på 8 mdr. Silas ser ikke andre børn i det daglige pga isolationen, og det var helt tydeligt, at han syntes, at Max var interessant. Max bor kun ca 20 km fra os fandt vi idag ud af, så det kan jo være, at vi i det nye år kan mødes hjemme i det sønderjyske.
Børnene fik også en lille gave med hjem til jul. Det er gaver, som er tildelt afdelingen af gavmilde personer og firmaer. En rigtig sød og dejlig tanke. Der var dog ikke rigtig en gave, som matchede Silas´ og Max´ alderstrin, så de fik i stedet en pakke Lego med hjem til deres storebrødre. Men Lego er jo ret tidsløst, så Silas skal da nok også få gavn af Legopakken om et par år.
Max og Silas – to søde nisserEllers var dagens besøg måske mere frustrerende end informativ. Overlægen sad nemlig i behandlingsstuen, og det foruroligede os lidt. Men han skulle bare kigge på Silas. Vi startede med at veje og måle Silas. Han vejede idag 5,8 kg og målte 58 cm. Nøjagtig samme mål som for 8 uger siden. Det er prednisolonen, der bremser hans vækst. Det forventes dog, at han begynder at vokse igen, når han får lidt længere pause i prednisolonen.
Overlægen har hele tiden sagt, at uanset hvad, så er behandlingsforløbet på 12 mdr (fordi de behandler efter et internationalt behandlingsprogram, som er fastsat til 12 mdr). Det trak han lidt i land med idag og sagde, at hvis/når knoglen så fin ud, så kunne man overveje at stoppe med at give kemo. Iflg ham kan man diskutere, om de overbehandler Silas, når de kun kan påvise sygdommen i armen, men pga hans unge alder kan de ikke sige ret meget, da man ikke rigtig har en prognose for LCH-børn så unge som Silas.

Så når man forsøger at få et klart svar fra en af lægerne derude, så ender man ofte med at blive mere forvirret end informeret. Enten forstår de ikke ens spørgsmål, eller også hører de ikke efter eller som idag, hvor overlægen tror, at han ved, hvad man vil spørge om og begynder at besvare et spørgsmål, som man hverken har stillet eller har i sinde at stille. Jeg kan blive meget frustreret, når vi har forsøgt at få svar på nogle lidt større spørgsmål hos lægerne.

Dog er det jo vildt dejligt, hvis behandlingen forkortes, men jeg tør da næsten ikke tro på det, så jeg vil ikke glæde mig for tidligt. Sådan tænker jeg lige nu, men det skal da ikke undre mig, om jeg allerede ved næste evaluering (om 4 uger) igen tror på mirakler – med fare for at blive skuffet.

På loftet….. og juleforberedelser

Så er det juleferie. Faktisk mærker jeg ikke den store forskel ift dagligdagen, og jeg føler måske ligefrem, at juleferien har snigløbet mig. Tobias ville gerne op til mine forældre og pynte juletræet, lave konfekt og koge klejner. Det er en fast juletradition for ham. Men i år kunne han bare ikke tage afsted, før han havde været til juleafslutning i badmintonklubben. Her var forældre m.fl. inviteret, så han ville da ikke undvære en kærkommen mulighed for at give både Henrik og mig klø i badminton. Og ja, vi måtte se os besejrede begge to. Tobias er også til træning to gange om ugen og spiller kamp ved siden af, så han burde da kunne tæve os. Det var nu smadderhyggeligt og gav os et lille pusterum fra hjemmet og Silas, som var overladt i en af “Fælleshave-tanternes” varetægt.

Tobias er godt igang med at banke Henrik i badmintonEfter badmintonafslutningen kørte jeg Tobias hjem til mine forældre – en rask lille køretur på 350 km. Men eftersom jeg ikke bare uhæmmet kan besøge hvem som helst med Silas, så var det ekstra rart lige at komme hjem til “de gamle”.På sådan en stille søndag (der er ikke den sædvanlige høje lyd af techno eller en højt klingende messenger lyd fra underetagen) var jeg ved at være bange for, om Henrik havde misforstået det der med at leve under “isolation”, da han for guderne må vide hvilken gang kravlede op på loftet for at lægge rockwool ud. Vil han gøre det de næste 13 måneder??

Henrik igang med isoleringen på loftet. Ret hårdt, da man ikke kan stå oprejst deroppe.
Vi har ikke krybekælder, men krybeloft.
Bemærk isoleringsmaterialet foran i billedet

Spøg til side. Det er noget af et job. Loftet var nemlig primært isoleret med halm og aviser og så lige et drys rockwool ud, så det ikke så helt miserabelt ud. Henrik har fundet aviser tilbage fra 1906 på loftet og kom idag også ned med et julehæfte fra 1915. Ja der gemmer sig mange underlige ting på sådan et loft. På loftet hvor vi boede sidst, fandt han en stor pose med pornofilm, men det finder han nok næppe på dette loft – så skal det da vist være pornostumfilm på strimmel.

Jeg brugte noget af min dag på at gå en tur med hundene og Silas, og jeg udnyttede Silas´ eftermiddagslur til at træne lidt med hundene. Det er bare superdejligt at have faciliteterne i haven, og til forskel fra da vi boede i Fælleshave, så behøver jeg ikke at rydde tingene væk, når jeg har trænet. Det hele kan stå fremme hele tiden.

Efter træningen ilede jeg ud i virkeligheden for at finde den sidste julegave. Nemlig Henriks. Jeg havde præcis en halv time til at få det på plads, før butikkerne lukkede. Nu er det også klaret, alle gaverne er pakket ind, julekortene er skrevet og sendt. Så kan jeg vist ikke gøre meget mere andet end at vente på julen.

En ankesag undervejs

Idag er det præcis 2 måneder siden, at overlæge Niels Carlsen på OUH gav os en rigtig kedelig besked mht Silas. Siden da har jeg læst en del på nettet; på div. blogs, facebookgrupper osv om forældre, der passer deres syge børn hjemme på det offentliges regning, om man så må sige. Der har jeg klart fået det indtryk, at det til tider er meget svært at få kommunerne til at komme til “lommerne”, selvom serviceloven jo meget klart siger, hvordan det hele er, og hvad forældrene har krav på. Eller er serviceloven nu også så klar??

Det kan jeg så sige meget klart, at den ikke er. Faktisk er jeg blevet fanget i et hul i lovgivningen. På opfordring fra sagsbehandleren på OUH så har jeg valgt at afbryde min barselsorlov og udskyde den til senere (skal bare afholdes inden Silas bliver 9). I stedet har jeg søgt om tabt arbejdsfortjeneste i de sidste 3 måneder af min ordinære barsel (dvs. nov-dec-jan). Ganske som OUHs sagsbehandler mener, at jeg er berettiget til.

Desværre er Haderslev Kommune ikke enig i den tolkning. Det viser sig, at det er noget modsigende, når man ser min sag i lyset af henholdsvis dagpengeloven og serviceloven. Disse to lovgivninger modsiger i høj grad hinanden på dette punkt. Haderslev Kommune har ud fra deres tolkning afvist min ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste, men samtidig opfordret mig til at anke sagen, så der kan komme en afgørelse fra ankestyrelsen, så lovgivningen enten ændres eller min sag (uanset om den tabes eller vindes), kommer til at danne præcedens for kommende sager af samme karakter.

Der står jeg så nu. Pt har jeg ikke fået nogen indtægt i november og december, og jeg skal nok ikke forvente nogen af de penge i kassen, før sagen er afgjort omkring sommerferien 2009. Det betyder nu ikke, at vi lever af vandgrød eller at julegaverne udebliver i år. Jeg havde lavet mig en lille opsparing til en ny campingvogn, men det synes jeg ikke, at jeg har så meget brug for nu. Vi kan jo ikke rigtig campere med et isolationsbarn, og pengene for disse måneder kommer i kassen igen før eller siden.

Heldigvis skal jeg ikke selv bruge energi på ankesagen, da det er sagsbehandleren på OUH, der kører den for mig. Men hold op hvor har der allerede været rigtig meget bøvl for at beregne, hvad jeg skal have i tabt arbejdsfortjeneste efter 1. feb (på det punkt skulle loven være ganske klar, så der er det ikke et problem – det er kun de første 3 måneder, som ligger indenfor min ordinære barselsperiode). Alt dette bøvl kommer fordi jeg har firmabil og min løn består af en fast løn og derudover en provision, som kan være meget svingende i størrelse. Det kan kommunen ikke rigtig finde ud af. Så jeg er “spændt” på, hvad de ender ud med at ville udbetale.

Medicin-trip og agilitytræning

Tiden går stille og roligt her i det lille hjem. Mandag var vi på sygehuset til endnu engang kemo, men vi klarede besøget på ca. 1 time, og det var endda inklusiv en amning, to gange bleskift og selve behandlingen. Det var da også helt rart, at der ikke røg en hel dag denne gang.
Igår havde vi besøg af sundhedsplejersken for at tale lidt om overgangen til ske-mad. En gang kom hun meget tit, fordi Silas ikke rigtig ville tage på i vægt, nu går der mange uger i mellem. Det var helt dejligt at se hende igen, og ikke mindst fordi hun jo var godt tilfreds med Silas og hans udvikling generelt (når vi ser bort fra at han er syg). Pga medicinen er han godt nok ikke så stor og bruger stadig størrelse 62 og vejer kun 5700 g. Men han ser som sådan sund og rask ud.

Diva den gamle tøs gør sig rigtig til for Silas. Sødt, ikk?!

Da Silas havde gipsskinnen på, mente vi ikke, at den hæmmede ham. Vi kunne jo se, at han brugte armen og ventre hånds fingre og i det hele taget virkede han ikke generet af gipsen, men da han fik den af i sidst uge, så kunne han lige pludselig rigtig meget. Hans gribe-motorik blev pludselig meget bedre og dagen efter at gipsen var kommet af, vendte han sig fra mave- til rygposition.

Silas har jo været på prednisolon siden sidst i okt, og vi var blevet advaret om de værst tænkelige bivirkninger. En sur og evigt sulten dreng, som måske ville blive som et lille monster. De første mange uger synes vi nu ikke at kunne mærke nogen særlig forandring på ham, men hen over to uger op til evalueringen, blev han trappet ned, og kom dermed ned på en 1/4 af den dosis, som han ellers fik. Der kunne vi lige mærke noget. Silas fik pludselig en døgnrytme. Han kunne puttes ved 22-tiden og sove hele natten, og så snuppede han også lige en middagslur på 2-3 timer udenfor i barnevognen. Men efter evalueringen blev han sat op på høj dosis 3 dage om ugen og derefter 4 dage uden prednisolon. Sådan er kuren de næste 5 uger. Lad mig sige, at vi godt kan mærke forskel på de dage. I denne her og sidste uge har Silas holdt “fest” det halve af natten. Øjnene har været kæmpestore til på den anden side af midnat, og han er først gået kold mellem kl 01 og 03. Det er lidt anstrengende, synes vi. Idag er sidste dag i denne uge med prednisolon, så vi ser frem til rolige nætter og en almindelig døgnrytme fra imorgen.

I nat badede jeg Silas kl 01 i håb om, at han da for pokker ville blive træt, men ak nej. Klokken blev 03 før øjnene faldt i.
(Man kan på billedet ane arret på venstre arm fra da de tog en knoglebiopsi).

Igår aftes havde jeg arrangeret lidt agility sammen med et par stykker fra klubben, hvor Peter Crone kom og underviste. Når han nu alligevel var i Jylland, kunne han da ligeså godt stå og undervise i en ridehal i stedet for at ligge og blomstre på et hotelværelse. Jeg har aldrig fået undervisning af Peter, men havde hørt godt om hans undervisning, så det skulle jo prøves. Da banen blev sat op, blev jeg godt nok lidt betænkelig, for jeg synes det så lidt for svært ud til Echo. Der var da også et par svære steder på banen, hvor det var svært, men generelt var jeg nu meget tilfreds med hans (både Peters og Echos) præstation. Echo er god til at komme tæt om vingerne, hvilket jeg ellers ikke synes, at terriere er ret gode til. Men hans tempo er jeg nu ikke helt tilfreds med, så jeg må bare fortsætte med fremadsendelserne.

De positive anskuelser

Siden mandag har vi vist gjort os forskellige tanker og konklusioner vedr. den evaluering, som blev foretaget ud fra Silas´ røntgenbilleder. Til en start kan jeg sige, at vi er ved ganske godt mod og føler os sikre på, at Silas nok skal blive helt rask. Det er dog svært at få nogle særlig præcise svar ud af lægerne, men hvem kan også kalde sig ekspert i en sygdom, som de måske gennemsnitligt har to nye tilfælde i hænderne af om året?? Det virker som om det hele bygger på antagelser krydret med andres erfaringer fra et internationalt behandlingsprogram.

Og vi følger nu dette behandlingsprogram præcis, som det er beskrevet, men hvis alt havde været væk på røntgenbillederne, så kunne vi have taget en smutvej og have startet med vedligeholdelseskuren seks uger før det var angivet i behandlingsplanen. I vedligeholdelseskuren gives kemo i tabletform hjemme og i blodet hver 3. uge. Men programmet ligger altså ikke op til, at sygdommen kunne forventes at være væk efter de første 6 ugers behandling. Men det kunne ske. Så, ja, det går jo på sin vis efter bogen, hvis man kan sige det sådan, og vi var nok lige lovlig optimistiske, når vi satsede på denne smutvej, men det skal man da også være.
Nissen Silas (foto: Janne Damborg)
Ordet optimisme bringer mig til en perfekt overgang til næste afsnit i dagens blog. Både Henrik, Tobias og jeg selv går ikke rundt herhjemme med et sørgmodigt udtryk dagen lang. Vi kan godt grine og være i godt humør – og det er vi for det meste, og der er også positive vinkler i dette forløb.
Vi kan ikke ændre på, at Silas har LCH, og uanset hvad, skal vi leve med det, behandlingen og dens konsekvenser for os. Men det kunne jo være meget værre:
  1. Alder.
    Godt nok er hans unge alder skidt ift prognosen på sygdommen, MEN heldigvis forstår Silas ingenting af det hele og vil sikkert heller ikke kunne huske noget. Vi skal ikke forklare ham en masse ting.
  2. Isolationen.
    Silas har ikke selv noget behov for at komme ud og blive passet i dagpleje eller institution i det år, hvor behandligen står på. Den sociale kontakt, som han har mest behov for, er jo sin familie. Havde han været ældre, så havde det været svært at forklare ham, at han ikke måtte komme afsted og være sammen med jævnaldrende (med mindre man har styr på deres vacc. og helbred i øvrigt). Jeg ser tit et billede for mig, hvor et barn sidder med næsen trykket mod ruden og ser sine kammerater lege og have det sjovt sammen, uden selv at måtte være med pga isolationen. Sådan føler Silas det heldigvis ikke. Egentlig er det jo også lidt en gave at få lov til at følge sit barns udvikling på nært hold.
  3. Sygdommen.
    LCH er da en ganske alvorlig sygdom, men jeg er sikker på, at Silas bliver rask, og jeg kunne sagtens forestille mig diagnoser, der var meget værre og tilmed uhelbredelige. F.eks Autisme, Downs Syndrom, spastiske lammelser bare for at nævne nogen. Jeg sidder og følger med på en gruppe på Facebook, hvor en pige på 1½ år for 2,5 måned siden fik en gulerod galt i halsen og som følge deraf fik hjertestop. Hun blev dog genoplivet, men jeg ville godt nok ikke bytte situation med hendes forældre. Pigen kan faktisk ikke noget selv, og det er nok svært at spå om hendes fremtidsudsigter, men specielt lyse kan jeg ikke helt få øje på, at de er. I Silas´ tilfælde ser jeg i fremtiden en sund og rask dreng, der sikkert også slipper uden mén. Og ingen kan se eller mærke på ham lige nu, at han er syg. Han er stadig en glad og smilende dreng.

En bedårende og smilende lille nisse
Vi ville naturligvis meget meget hellere have, at Silas var helt rask, men vi kan ikke selv ændre på det faktum, at han er syg. Så vi kan lige så godt prøve at finde de positive ting. Hvis jeg skal oversætte denne tankegang lidt i billeder, så har jeg det som om, at jeg er blevet smidt ind i en togkupé på et tog, hvor jeg ikke helt kender destinationen, og lad mig bare udtrykke det sådan: Jeg har på ingen måde bestilt denne togtur og vil helst bare stige af. Nu kan man desværre ikke stige af dette tog, og det er overlægen og Vorherre, der er togførere. Jeg kan kun håbe, at de fører toget til et dejligt sted. De første dage forsøgte jeg at komme af toget, men det kunne ikke lade sig gøre. Selvom jeg ikke kender den præcise destination, så ved jeg, at turen bliver lang. Det vil være for opslidende at skrige og hamre på døre og vinduer i toget for at komme af, så nu har jeg derfor valgt at sætte mig lidt tilbage i sædet og prøve at få det bedste ud af turen. Har jeg andet valg???