Årets bedste besked….

Vi hørte i radioen på vej til OUH, at idag er årets mest deprimerende dag. Det havde nogle forskere fundet frem til. Det holder slet ikke stik her hos os!!

Nu er ventetiden på svaret overstået, og jeg vil (forsøge at) gøre det kort.
Røntgenbillederne viste en begyndende opheling i knoglen, hvilket betyder, at vi ny følger den nye behandlingsplan, som vi blev forelagt for et par uger siden.

Den betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge og prednisolon 5 dage hver 3. uge. (dvs. 5 dage med prednisolon og 16 dage “fri”- og så forfra).

Der skal gives 5 behandlinger mere, og forløbet forventes afsluttet i april, hvorefter der er 3 mdrs karantæne. Så når vi når til august, så burde vi igen kunne bevæge os frit rundt med Silas på armen. Behøver jeg at sige, at vi glæder os til det, og at det hele lige pludselig synes mere overskueligt?!

Uvished – en af mine værste fjender

Som person er jeg ret struktureret og kan ikke lide at have løse ender. Derfor er Silas´ sygdom nok mere belastende for mig, end først antaget. Det er frygtelig frustrerende, at jeg ikke kan få klar besked på, hvad der venter os. Såre enkelt fordi sygdommen er så sjælden og sygdomsbilledet meget forskelligt fra patient til patient, og ikke mindst fordi Silas er usædvanlig ung.

Weekenden har været hård for mig. Det har den særligt, fordi vi skal have evaluering af behandlingen imorgen, og jeg er naturligt nok nervøs for, hvilken besked vi får imorgen. Jeg håber på det bedste, men jeg frygter også det værste. Jeg tror på det bedste, men det har tidligere vist sig, at min tro ikke helt er nok.

Fredagen fik jeg en SMS om, at der var en pige med i X-factor, som også har LCH. Jeg så ikke programmet, men læste en artikel i Ekstra Bladet. Hun fik det konstateret som spæd og som stor teenager, er hun stadig ikke helbredt. Det tog helt pippet fra mig. I Sverige har jeg kendskab til pige, som efter 5-6 år stadig ikke er sygdommen kvit. Når jeg tænker på de to piger, så bliver jeg så trist og bange. Inkl. nævnte to piger og Silas har jeg kun “kendskab” til 6 tilfælde fordelt over flere lande og over en periode på 30 år.

Her er artiklen, der gjorde mig trist:
http://ekstrabladet.dk/flash/filmogtv/tv/article1111086.ece

Silas er så dejlig og smilende – og jeg kan slet ikke stå for ham!
Nå, men hvad venter der os så imorgen?? Svaret kender jeg ikke, men jeg kender mulighederne for, hvad der skal ske, når vi kender svaret:

  • Det bedste der kan ske er, at knoglen er begyndt at hele op. Det betyder, at der ikke er flere syge celler, og et helt nyt behandlingsforløb. Først og fremmest afkortes behandlingsforløbet, og der skal kun gives kemo hver 3. uge – og allerbedst afsluttes behandlingen i april.
  • Hvis cysten atter er uændret, så følger vi den oprindelige behandlingsplan. Det betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge samt i tabletform 4 dage om ugen. Og behandlingen kan vare frem til nov. 09
  • Hvis cysten mod forventning skulle have udviklet sig i negativ retning, så skal skrappere cellegift til i en behandlingsplan, som vi ikke kender til.

Overlægen regner med, at vi nu kan se regression/remission, og derfor kan afkorte behandlingen og give mindre kemo end først planlagt. Jeg håber virkelig, at hans forventninger holder stik!!! Om 15 timer får jeg vished for svaret på røntgenbillederne og dermed den fremtidige behandlingsplan.

Baboon City

I torsdags skulle vi for første gang ud i “virkeligheden” sammen som familie. Foreningen Cancerramte Børn havde et arrangement i Baboon City, som er stort indendørs legeland med store hoppeborge, rodeotyr, radiobiler, spillemaskiner, pool, bordtennis, sumobrydning osv. Sådan et sted er jo ellers forbudt område for børn, der er i kemebehandling, men denne dag var stedet forbeholdt Foreningens medlemmer, såfremt de kunne overholde isolationsreglerne.
Vi havde meldt os til fordi vi længes efter at kunne lave noget sammen alle sammen – eller i hvert fald være sammen ude i “virkeligheden”. Stedet var et fantastisk sted for en dreng som Tobias, så det var da også ekstra ærgerligt, at vi var nødt til at melde ham fra, fordi han simpelthen hostede og snottede og derfor ikke måtte deltage af frygt for, at han skulle smitte andre (Vi har også sørget for at holde ham og Silas ret adskilt i denne uge af samme grund).
Henrik, Silas og jeg kørte så til Herning. For om ikke andet så ville Henrik og jeg jo være blandt ligesindede og være i stand til at bevæge os frit på arealet med Silas på armen. Silas´ små øjne var jo nærmest ved at trille ud af hovedet, da vi tog ham op af barnevognen. Han er jo blevet meget bevidst og observerende, og som vi stod der, var det tydeligt, at han slet ikke er vant til at se SÅ meget. Han ser jo kun sine vante omgivelser, og der i Baboon City var der mange mennesker, anderledes lys og anderledes akustik. Den lille gut sad der på armen og kiggede rundt med meget store nysgerrige øjne.

Far og søn “kører” racerløbDer sker i øvrigt mange ting med Silas lige nu. Det er meget tydeligt, at han er meget bevidst. Og for en måned siden gik vi igang med at forsøge os med skemad, men det gider han nu ikke rigtig. Mælk – det er mad iflg Silas! Han er så ligeglad med om mælket kommer fra bryst, flaske eller kop. Han er vild med at drikke af kop og rimelig(!) god til det – det hele taget vil han meget gerne drikke…….


Hey!! En flaske! Hit med den!

Kan Silas holde en beskæftiget?

Mandag morgen er der jo altid et program her i husstanden. Udover at Tobias skal gennes ud af fjerene, så skal vi andre også op og afsted.

Vi var vist lidt sene til at komme ud af starthullerne, så der var kun 1 time at rutte med, fra vi stod og til vi skulle afsted, og det er ikke så meget, når der skal ordnes bad, mad, baby, hunde og pakkes bil. Henrik tog sig af badetjansen, og den blev MEGET langtrukken, for hver gang han puttede Silas i vandet, så tissede den lille fyr. Så der blev vel skiftet vand hele 3 gange, før det lykkedes at gennemføre badeseancen.

Silas med “trylleplaster” (lokalbedøvende) på sin port-a-cath før dagens behandlingPå OUH skulle Silas have sin kemobehandling samt have taget et røntgenbillede af venstre underarm. Ved informationen til røntgen melder vi vores ankomst og gør opmærksom på, at det er et barn i kemobehandling. Det siger vi for at sætte lidt skub i processen, da det jo ikke er så smart at stå på gangen med Silas og mange mennesker. Vi bliver henvist til at tage plads foran en bestemt røntgenstue. Røntgenstuerne ligger på rad og række, som små klasseværelser på en skolegang, og gangen var igår fyldt med ventende patienter, hvoraf mange af dem hostede og harkede. Det er meget ubehageligt at stå med en baby uden immunforsvar sådan et sted , hvor der er så mange mennesker, og det er åbenlyst, at flere af dem er syge. Heldigvis lå Silas i barnevognen med dynen trukket helt op, så den dækkede åbningen på liften. Sådan færdes vi altid på OUH. Det er den bedste måde, vi kan beskytte ham på. Behandlingen er igang – stiften, som der gives medicin i, er stukket i Silas´ port-a-cath, som en lille kapsel, som er opereret ind i venen.

Det er også tydeligt, at Silas bliver mere og mere bevidst. Han har efterhånden fået taget en del røntgenbilleder. De sidste for 6 uger siden, og der var han helt ligeglad. Denne gang blev han dog utryg ved, at “armen” på apparatet kørte hen over ham, så han græd lidt, og det var ret svært at trøste ham, når man også skulle holde hans arm i den rigtige position. Der skulle heldigvis kun tages to billeder, og det var hurtigt overstået, hvorefter vi kunne gå op på H2 og vente på behandlingen. Det gik ligeså fint med den, og det var også hurtigt overstået. Faktisk kunne vi gå ud fra OUH 5 kvarter efter, at vi var ankommet, og så både have nået røntgen og kemobehandling.


Jeg holder Silas´ hænder, mens sygeplejersken giver medicin. Ellers er hans fingre alle vegne og kan hive fat i slanger mv.Hurra, så kunne vi være tidligt hjemme!! Ja, det troede vi nok. På vej over Vestfyn bippede bilen for at gøre opmærksom på, at man kun kunne køre 120 km før tanken var tom. Det registrede vi så, men da vi ved, at der er 109 km fra selve sygehuset og hjem, så var det jo slet ikke noget problem. Hele vejen hjemad holdt jeg dog øje med km-tallene på displayet, og det hele så fint ud. 50 meter før afkørsel 66 (Vi plejer at køre af på 67) gav bilen et lille hop, og jeg nåede lige dreje op af afkørslen. For enden af den døde bilen så . Der sad vi så. Efter ca. en halv time kom Dansk Autohjælp med noget diesel og fik efter lidt mas gang i bilen igen. Nu var bilen også blevet godt kold, og Silas blevet våd og lidt småsulten. Og ja, tidligt hjem kom vi ikke……
Nu havde vi haft vores mas med at undgå de syge på OUH, og det fortsatte så herhjemme, hvor Tobias har raget en snotnæse og en skidt hals til sig. Så det er forbudt for ham at dikke-dikke Silas, og det er svært, når det er en i husstanden, der er syg, for Tobias bor her jo også. Så den står på ekstra hyppig håndvask og afspritning af hænderne.

Silas meget optaget af sit spejlbillede

Ellers må man sige, at Silas forstår at holde os beskæftiget. Godt nok blev han puttet nogenlunde tidligt, dvs kl 23, men vi ved godt, at han kan være noget ustabil og urolig, når han får prednisolon (pt får han det hver man-tirs-ons). Det holdt også stik. Han vågnede i nat og var drivende våd af tis. Så afsted nedenunder og skifte ham. Op i sengen igen. Når han får det her binyrebarkhormon er han ofte ret urolig, på den måde, at han har svært ved at finde ro om en ting, og det kan især mærkes, når han skal spise. Han kan slet ikke vente på, at mælken løber til i brystet og brokker sig højlydt, og det tager en evighed at få ham spist af. Til sidst hentede Henrik en flaske, og den lappede Silas i sig. Men men dermed var freden ikke forbi. Efter 5 minutter under dynen, så lød der pruttelyde, og igen måtte jeg ned og skifte ham. Jeg nåede to trin op af trappen, så gylpede han ud over trinene og natdragten. Tilbage til puslebordet – og Silas gider ikke det der med at skal have tøj på, så det går ikke helt stille for sig, når han er træt. Endelig nåede vi op under dynen igen. Ahhh, endelig kunne vi sove videre, men så lød en ny rumlelyd, og igen måtte jeg op og skifte ble. Suk suk. Og nu var Silas blevet supervågen, og det var ret svært at overbevise ham om, at han skulle sove igen efter 1½ times natteroderi. Men det lykkedes da til sidst, og da han vågnede igen kl 8 var det igen total tissevåd, men nu skulle han alligevel op i bad.

Sikke en nat – og Silas fik da lavet et par maskiner vasketøj på sådan en nat. Det er jo rart nok, for så behøver jeg jo ikke at kede mig idag.

en slapper-søndag!

Intet på programmet sådan en søndag. Skønt! Jeg sov længe. Helt til kl 10. Henrik og Silas stod op kl 8, og så fik jeg lov at få lidt mere søvn.
Cookie snuser rundt på stranden
Jeg var dog knap stået op, før Silas blev træt og måtte tage sig en lille lur. Jeg øjnede lige chancen til at køre til stranden, som ligger 3-4 km nede af vejen. Vi har boet her i 5 måneder, og jeg har endnu ikke været nede at gå tur på stranden med hundene endnu. Skammeligt, men strand og barnevogn er ikke en super cocktail. Men nu lå Silas jo i soveværelset og Henrik sad standby derhjemme. Hundene i bilen og så afsted. Det var BIDENDE koldt ved vandet, men hundene nød turen. Det var ikke kun mig.
Flot – og koldt!
Hundene må også have en fornemmelse af, at man ikke skal hoppe i vandet sådan en kold dag. Diva plejer at hyrde bølgerne og bliver godt våd, og Echo plejer at hoppe direkte i vandet og svømme rundt, men ingen af dem var nede og få våde poter.
Ovenpå sådan en tur kan man godt blive en anelse træt, så sidst på eftermiddagen faldt jeg om på sofaen med en sovende Silas i armene.

Mor og søn tager en middagslur – eller rettere en før-aftensmadslur

Og det varer ikke mange timer, før jeg igen skal sove, så vi kan være friske til imorgen, hvor turen igen går til OUH. Silas skal have sin 12. kemobehandling imorgen, og samtidig skal der tages røntgenbillede af venstre underarm, som skal bruges til evalueringen på næste mandag.