De positive anskuelser

Siden mandag har vi vist gjort os forskellige tanker og konklusioner vedr. den evaluering, som blev foretaget ud fra Silas´ røntgenbilleder. Til en start kan jeg sige, at vi er ved ganske godt mod og føler os sikre på, at Silas nok skal blive helt rask. Det er dog svært at få nogle særlig præcise svar ud af lægerne, men hvem kan også kalde sig ekspert i en sygdom, som de måske gennemsnitligt har to nye tilfælde i hænderne af om året?? Det virker som om det hele bygger på antagelser krydret med andres erfaringer fra et internationalt behandlingsprogram.

Og vi følger nu dette behandlingsprogram præcis, som det er beskrevet, men hvis alt havde været væk på røntgenbillederne, så kunne vi have taget en smutvej og have startet med vedligeholdelseskuren seks uger før det var angivet i behandlingsplanen. I vedligeholdelseskuren gives kemo i tabletform hjemme og i blodet hver 3. uge. Men programmet ligger altså ikke op til, at sygdommen kunne forventes at være væk efter de første 6 ugers behandling. Men det kunne ske. Så, ja, det går jo på sin vis efter bogen, hvis man kan sige det sådan, og vi var nok lige lovlig optimistiske, når vi satsede på denne smutvej, men det skal man da også være.
Nissen Silas (foto: Janne Damborg)
Ordet optimisme bringer mig til en perfekt overgang til næste afsnit i dagens blog. Både Henrik, Tobias og jeg selv går ikke rundt herhjemme med et sørgmodigt udtryk dagen lang. Vi kan godt grine og være i godt humør – og det er vi for det meste, og der er også positive vinkler i dette forløb.
Vi kan ikke ændre på, at Silas har LCH, og uanset hvad, skal vi leve med det, behandlingen og dens konsekvenser for os. Men det kunne jo være meget værre:
  1. Alder.
    Godt nok er hans unge alder skidt ift prognosen på sygdommen, MEN heldigvis forstår Silas ingenting af det hele og vil sikkert heller ikke kunne huske noget. Vi skal ikke forklare ham en masse ting.
  2. Isolationen.
    Silas har ikke selv noget behov for at komme ud og blive passet i dagpleje eller institution i det år, hvor behandligen står på. Den sociale kontakt, som han har mest behov for, er jo sin familie. Havde han været ældre, så havde det været svært at forklare ham, at han ikke måtte komme afsted og være sammen med jævnaldrende (med mindre man har styr på deres vacc. og helbred i øvrigt). Jeg ser tit et billede for mig, hvor et barn sidder med næsen trykket mod ruden og ser sine kammerater lege og have det sjovt sammen, uden selv at måtte være med pga isolationen. Sådan føler Silas det heldigvis ikke. Egentlig er det jo også lidt en gave at få lov til at følge sit barns udvikling på nært hold.
  3. Sygdommen.
    LCH er da en ganske alvorlig sygdom, men jeg er sikker på, at Silas bliver rask, og jeg kunne sagtens forestille mig diagnoser, der var meget værre og tilmed uhelbredelige. F.eks Autisme, Downs Syndrom, spastiske lammelser bare for at nævne nogen. Jeg sidder og følger med på en gruppe på Facebook, hvor en pige på 1½ år for 2,5 måned siden fik en gulerod galt i halsen og som følge deraf fik hjertestop. Hun blev dog genoplivet, men jeg ville godt nok ikke bytte situation med hendes forældre. Pigen kan faktisk ikke noget selv, og det er nok svært at spå om hendes fremtidsudsigter, men specielt lyse kan jeg ikke helt få øje på, at de er. I Silas´ tilfælde ser jeg i fremtiden en sund og rask dreng, der sikkert også slipper uden mén. Og ingen kan se eller mærke på ham lige nu, at han er syg. Han er stadig en glad og smilende dreng.

En bedårende og smilende lille nisse
Vi ville naturligvis meget meget hellere have, at Silas var helt rask, men vi kan ikke selv ændre på det faktum, at han er syg. Så vi kan lige så godt prøve at finde de positive ting. Hvis jeg skal oversætte denne tankegang lidt i billeder, så har jeg det som om, at jeg er blevet smidt ind i en togkupé på et tog, hvor jeg ikke helt kender destinationen, og lad mig bare udtrykke det sådan: Jeg har på ingen måde bestilt denne togtur og vil helst bare stige af. Nu kan man desværre ikke stige af dette tog, og det er overlægen og Vorherre, der er togførere. Jeg kan kun håbe, at de fører toget til et dejligt sted. De første dage forsøgte jeg at komme af toget, men det kunne ikke lade sig gøre. Selvom jeg ikke kender den præcise destination, så ved jeg, at turen bliver lang. Det vil være for opslidende at skrige og hamre på døre og vinduer i toget for at komme af, så nu har jeg derfor valgt at sætte mig lidt tilbage i sædet og prøve at få det bedste ud af turen. Har jeg andet valg???

Cysten er uændret :-(

Idag skulle vi have resultatet fra røntgenbillederne, som blev taget i tirsdags. Jeg var overbevist om, at knoglen var så flot, at vi nu kunne gå direkte over på vedligeholdelseskuren, som betød kemo hver 3. uge i stedet for kemo hver uge, som er den behandling, som Silas indtil nu har fået.
Idag var der to sygeplejersker tilstede på den stue, hvor Silas skulle have sin kemokur. Det fandt jeg lidt underligt, for normalvis er der kun en (med mindre den ene er ny – og det var ingen af disse to), og det var måske endnu mere mærkeligt, når vi kunne se, at de faktisk havde skidetravlt på afdelingen.

Silas netop ankommet på H2Da vi kom ind på den ambulante stue, spurgte de, om vi havde talt med en læge. Det havde vi ikke, hvilket de var lidt forundrede over, kunne vi fornemme. Men vi ville da rigtig gerne høre, hvad lægerne var kommet frem til. Så gik den ene efter en læge og den anden sad så og ville ikke sige noget om noget (forståeligt nok, det er jo ikke hendes domæne).

Som sekunderne eller minutter skred frem i ventiden på en læge blev jeg mere og mere utilpas ved situationen, og mine meget positive forventningerne dalede stille og roligt.

Lægen kunne fortælle os, at cysten slet ikke havde forandret sig. Den havde altså samme størrelse. Den positive vinkel var dog, at den ikke var blevet større. Så kuren må trods alt have standset udviklingen. Silas kunne ikke komme over på vedligeholdelseskuren allerede. For at komme det, så skulle cysten være helt væk, og knoglen være helt normal. Og det var måske også utopi at tro, at det kunne ske på en 6 ugers kur, da cysten jo var/er meget stor. Men det var bare slet ikke denne besked, som jeg havde håbet eller forventet. Jeg måtte samle mig lidt og koncentrere mig om at være positiv og opmuntrende for Silas, når han skulle have sin kemokur, som han skulle have lige efter denne samtale. Desværre græd Silas lidt – og det plejer han jo ikke, men han kunne givetvis godt mærke, at det ikke lige var festhumøret, der prægede mig, selvom jeg ellers synes, at det lykkedes mig at skifte spor.

Så de næste 7 mandage skal vi til behandling på OUH. ØV! Først derefter kommer Silas på vedligeholdelseskur med kemo hver 3. uge frem til 1. nov 2009, så må vi håbe, at han på det tidspunkt kan erklæres helt rask – og da meget gerne inden.

Hurraaaa – min er arm er befriet!!
(lidt gul og ret ulækker)
Dagens positive ting var, at Silas fik gipsen af sin venstre arm. Hvor er det skønt at kunne holde ham rigtig i hånden – både højre og venstre! Det første jeg gjorde, da vi kom hjem var at putte ham i bad, så den ulækre arm, som har været pakket ind i 3 mdr. endelig kunne blive vasket!! Det var en kamp at holde ham fra at putte den i munden, da gipsskinnen lige blev fjernet. Når man er baby skal alt jo bare ind i munden. Men denne hånd og arm synes jeg nu var lige en tand for “delikat”

Det vilde liv

Søndag aften fik vi besøg af Tina “Chester” og Kim. Nej, hvor jeg bare glædede mig, da de annoncerede deres ankomst tidligere på ugen. Bare de nu ikke bliver forkølede, tænkte jeg. Gæster er jo velkomne her – bare de er sunde og raske.
Det var så skønt at have Tina og Kim på besøg. Så dejligt uhøjtidigt og superhyggeligt. Jeg glædede mig også rigtig meget til at vise dem vores nye hjem og dejlige Silas. Jeg synes også bare, at jeg trængte til lidt ekstra selskab efterhånden.
Mandag var Tina og jeg ude at gå en tur i området. Det viste sig at blive en total god tur for Charlie, for pludselig røg han afsted og jeg kunne godt se, at han havde fået tændt for jagt-instinktet. Det næste jeg så var et rådyr, der flashede sit spejl og så røg rådyr og Charlie ellers afsted over markerne. Efter 10-15 minutter kom en smilende og forpustet hund tilbage. Grundet dette jagtinstinkt går mine hunde aldrig løs inde i skoven, for jeg synes ikke det er særlig smart, når vildtet bliver jaget af ens hunde. Resten af turen holdt Charlie sig, sammen med Echo, til at grave efter mus. Det kan jeg lidt bedre acceptere.

En glad og træt Charlie med jord i hele munden

Tirsdag var vi atter på hospitalet med vores lille smilende Silas. Endnu engang tog han kemoen med et smil. Det var den 6. kemobehandling. Vi startede hospitalsbesøget med at få røntgenfotograferet Silas´ venstre underarm. Resultatet af denne røntgenundersøgelse skal afgøre den videre behandling. Vi fik kuverten med billederne i hånden, da vi gik fra røntgenafdelingen og kunne da heller ikke lade være med at smugkigge billederne, men vi er jo ikke radiografer, men vi syntes bestemt begge, at det så ud til at cysten var på tilbagetog. Jeg har det sådan, at jeg skal høre lægerne sige det, og jeg må indrømme, at jeg faktisk er lidt nervøs for resultatet. Mandag, hvor der skal evalueres, er sådan lidt en skelsættende dag i mit hoved.

Den lille fætter (aner ikke hvad det er for en) er igen på fri fod

Dyrelivet heromkring er ganske rigt. Der er mange rovfugle, og da jeg gik tur op til vores lille landsby tidligere idag betragtede jeg da også en rovfugl på jagt. Det er meget fascinerende at se dem hænge stille i luften og lure på et bytte. Hjemvendt fra gåturen havde en lille fugl forvildet sig ind i vores udestue. Den blev naturligvis ved med at flyve ind i ruderne (mere beskidte er de altså ikke, kan jeg konstatere), og endelig lykkedes det at indfange den, så den kunne blive sat ud i det fri igen. Jo jo, vi får natur for alle pengene her.

Echo 2 år

Idag fylder Echo 2 år. Det fejrede vi med et lille minikursus med Ann-Britt. Det var rigtig dejligt at komme ud at få lidt undervisning igen. Det er som om træning med Echo har stået stille siden ugekurset i uge 23. Jeg har været hos Sanne en enkelt gang i starten af september, og der stod det virkelig klart, at Echo mangler selvstændighed på banen. Siden da er det ikke blevet til overvældende meget træning, men den smule jeg har trænet har primært været fremadsendelser i en eller anden art.

Jeg havde ikke en forventning om at skulle løbe 2 timers fremadsendelse hos Ann-Britt, så på en måde var jeg lidt betænkelig ved at skulle på kurset. For jeg ville måske godt have puttet endnu mere fremadrettethed i ham, før jeg igen tog fat på alt for meget handling.

Men jeg synes, det var rigtig godt, og ikke mindst fordi jeg blev positivt overrasket over Echo. Idag viste han meget små buer på banen, og det som han leverede, var jeg ganske godt tilfreds med. Han viste både fremadrettethed og rigtig god opmærksomhed i handlingen. Sidstnævnte betød også at enhver handler-fejl blev straffet prompte.
Det var rigtig skønt at være ude at træne idag og komme afsted og løbe lidt agility. Silas behøvede jeg jo ikke at være bekymret for, han var travlt beskæftiget med at holde Henrik til ilden.

Det har ellers været en dejlig social weekend. Lørdag var vi til familiejulefrokost i Randers. Jeg meldte ellers afbud for en måned siden, da jeg ikke helt kunne se, hvordan det skulle lade sig gøre at deltage med Silas og isolation. Men for en uge siden ringede min mor og foreslog, at vi kørte Silas hjem til hende og så tog til julefrokost (mine forældre bor kun en halvtimes kørsel fra Randers og min mor havde ikke planer om at deltage i arrangementet). Det var bestemt en løsning, som jeg kunne bakke op om. Det gav os mulighed for at deltage til julefrokosten, hvilket Tobias var rigtig glad for (han var rigtig træt af, at jeg havde meldt afbud). Samtidig gav det også min mor og Silas lidt tid sammen. Så det var faktisk en supergod løsning for alle parter, synes jeg.

Julefrokosten var rigtig hyggelig, og jeg kunne godt mærke, at jeg er i socialt underskud. Hold da op, hvor jeg bare trængte til at snakke med nogen andre end de få jeg omgiver mig med i dagligdagen og ikke mindst få talt om alt muligt. Mange af mine familiemedlemmer er trofaste bloglæsere og til jer vil jeg bare sige: Tak for sidst!

Humør-hiv-og-sving + træningssucces

Her går det sådan lidt op og ned. I bund og grund synes jeg næsten ikke, at jeg kan tillade mig at brokke mig eller være ked af det. Men det hænder, at der driver lidt mørke skyer ind over mig, men det er vel meget naturligt?! Jeg tænker positivt om Silas´ sygdom, prognose og behandling, for det er virkelig meget meget bedre end det, som vi blev stillet i udsigt.

Vi fik bl.a. at vide, at han sikkert ville reagere på binyrebarkhormon-kuren ved at blive meget grædende og utrøstelig. Faktisk at han ville være som et lille monster, og at det alene ville blive meget meget hårdt. Det har jeg også hørt et par andre forældre på afdelingen berette om. Men som alle kan se på billederne, så er Silas jo smilende. Og han smiler jo nærmest 95% af sin vågne tid, så det skal vi da ikke klage over.

Nu er det en måned siden, at behandlingen blev sat igang. Dvs vi har levet med isolationsreglerne i een måned – ud af 15 måneder!! For mig føles denne ene måned som 3!! Så den næste, der siger til mig, at det jo kun er et år og: “Et år går hurtigt, skal du se. Inden du har set dig om, så er det år gået. Tiden flyver jo afsted”, får altså banket hovedet langt ned i maven…….

10 minutter også en evighed hvis du står nøgen i et busskur i frostvejr og venter. Men hvis du chatter med en gammel ven på Facebook, så er 10 minutter jo ingenting!!

Silas i selen på fars mave

Et par af dagene i denne uge har jeg været temmelig træt af begrænsningerne, og idag følte jeg mig nærmest ensom og drænet. Heldigvis forstod jeg at gøre det helt rigtige. Jeg gik en tur med hundene og barnevognen, og da jeg kom hjem, håbede jeg, at Silas ville sove lidt mere (han sover bare så godt ude i barnevognen – napper gerne 2-3 timer ude i haven). Det ville han, og jeg benyttede lejligheden til træne lidt med Echo.

Det irriterer mig, at Echo ikke er nået nogle vegne. Synes ikke at han har rykket nok, men helt ærligt. Hvilken unghund rykker uden træning??? Grundet graviditet, flytning og sygdom, så har det jo stået ret stille med træningen siden uge 23. Så idag var det virkelig basistræning. Fremadsendelse: 2 spring – lige tunnel – 2 spring. Normalvis bruger jeg legetøj til belønning, men idag brugte jeg godbidder, som blev lagt ovenpå en omvendt skål. Egentlig havde jeg ikke meget fidus til godbidder til træning med Echo. Men han løb blændende godt fremad og søgte skålen med godbidden ovenpå allerede, når han blev sendt afsted på den 35 meter lange bane. Sjældent (eller aldrig) har han løbet så godt fremad. På intet tidspunkt holdt han øje med mig. Det var første træning efter kastrationen, så var det pga kastrationen eller var han bare vild? Jeg ved det ikke, men jeg var ret glad bagefter, og jeg havde virkelig fået noget energi af denne træning. Så jeg håber det positive hænger ved til på søndag, hvor vi skal trænes af Ann-Britt. Det bliver dejligt at komme ud at få lidt undervisning igen!!