Det var så den jul…….

Sådan en jul er godt nok hurtigt overstået…..
Lille juleaftensdag var vi hjemme hos Henriks forældre sammen med hans storesøster. Det var dejlig hyggeligt at være sammen med dem. Om aftenen kørte vi mætte og brugte lidt længere nordpå til mine forældre, hvor vi skulle være juleaften og 1. juledag.

Silas fornøjer sig med en ridetur på sin fars skuldre
Mine veninde Janne og jeg har en tradition helt tilbage fra dengang, hvor vi var 12-13 år. Hvor de fleste andre børn sad og kedede sig og havde sit hyr med at slå ventetiden ihjel, så tog vi altid en ridetur og hyggede med vores heste. Nu har jeg ikke haft hest de sidste 13 år, men Janne har stadig hest og har også en ekstra en på hånden, så vi forsøger stadig at holde fast i denne tradition. Vejret var lækkert og hestene søde, så det var bare en hyggelig juleridetur.Et barns første jul er jo altid noget specielt, selvom jeg egentlig syntes, at Silas var for lille til at få noget ud af sådan en aften. Og det var da heller ikke gaveregnen, som gjorde indtryk på ham, men nok mere lysene, pynten og gavepapiret.
Silas kigger betaget på en af sine mange julegaver

Men Silas var så utrolig sød og opmærksom juleaften, og vi hørte ikke et kny fra ham. Han nød turen rundt om juletræet. Han elsker bare, når man synger for ham (selvom det lyder af h…… til). Han kiggede betaget på alle gaverne (eller var det mest papiret), da de blev pakket ud. Ligesom os andre fik han et hav af gode gaver. Klokken blev vel hen af midnat, før han blev lagt i seng. Så kunne end ikke medicintrippet holde ham frisk mere.

Silas i fuld nisseuniform studerer julesanghæftet
Tobias er jo ved at være en stor dreng, og det kan være lidt svært at få sådan en størrelse til at blive rigtig begejstret juleaften, men da han under træet fandt en pakke til hele familien på Havvejen, så mente han, at den måtte han pakke op. Pakken var fra julemanden, der nok mente, at vores lille familie kunne trænge til en Nintendo Wii, og jeg kunne ikke være mere enig med ham. Begejstringen og overraskelsen er svær at skjule. Weeee…. en Wii!!
1. juledag var det så Charlies tur til at få en “julegave”. Klokken 10 ankom en dejlig lækker, løbsk og villig tæve, som jeg havde aftalt en date med i sommers. Jeg havde nu godt nok ikke lige aftalt, at det skulle være 1. juledag, men sådan blev det jo så. Naturen kan man jo ikke sådan kontrollere. Nu må vi så vente og se, om det giver bonus.
Charlie og Vics – kommer der mon Charlies Angels ud af det?

En lille nisse rejste…..

Så var det igen mandag og tid til kemobehandlingen. Vi pakkede vores lille nisse i bilen og satte kursen mod OUH. Godt vi ikke skulle cykle derover. Nogle af de høje køretøjer på motorvejen så du som om de ligefrem hældte til siden pga blæsten.

En lille sovende nisse i autostolenPå afdelingen var der heldigvis ikke så mange indlagte. Stakkels dem som skal tilbringe julen på afdelingen. Der er dog altid en flok ambulante som os selv. I opholdsstuen mødte vi en anden lille nisse. Det var Max, der er startet behandling samtidig med Silas. Max har en tumor i leveren og er en nuttet lille dreng på 8 mdr. Silas ser ikke andre børn i det daglige pga isolationen, og det var helt tydeligt, at han syntes, at Max var interessant. Max bor kun ca 20 km fra os fandt vi idag ud af, så det kan jo være, at vi i det nye år kan mødes hjemme i det sønderjyske.
Børnene fik også en lille gave med hjem til jul. Det er gaver, som er tildelt afdelingen af gavmilde personer og firmaer. En rigtig sød og dejlig tanke. Der var dog ikke rigtig en gave, som matchede Silas´ og Max´ alderstrin, så de fik i stedet en pakke Lego med hjem til deres storebrødre. Men Lego er jo ret tidsløst, så Silas skal da nok også få gavn af Legopakken om et par år.
Max og Silas – to søde nisserEllers var dagens besøg måske mere frustrerende end informativ. Overlægen sad nemlig i behandlingsstuen, og det foruroligede os lidt. Men han skulle bare kigge på Silas. Vi startede med at veje og måle Silas. Han vejede idag 5,8 kg og målte 58 cm. Nøjagtig samme mål som for 8 uger siden. Det er prednisolonen, der bremser hans vækst. Det forventes dog, at han begynder at vokse igen, når han får lidt længere pause i prednisolonen.
Overlægen har hele tiden sagt, at uanset hvad, så er behandlingsforløbet på 12 mdr (fordi de behandler efter et internationalt behandlingsprogram, som er fastsat til 12 mdr). Det trak han lidt i land med idag og sagde, at hvis/når knoglen så fin ud, så kunne man overveje at stoppe med at give kemo. Iflg ham kan man diskutere, om de overbehandler Silas, når de kun kan påvise sygdommen i armen, men pga hans unge alder kan de ikke sige ret meget, da man ikke rigtig har en prognose for LCH-børn så unge som Silas.

Så når man forsøger at få et klart svar fra en af lægerne derude, så ender man ofte med at blive mere forvirret end informeret. Enten forstår de ikke ens spørgsmål, eller også hører de ikke efter eller som idag, hvor overlægen tror, at han ved, hvad man vil spørge om og begynder at besvare et spørgsmål, som man hverken har stillet eller har i sinde at stille. Jeg kan blive meget frustreret, når vi har forsøgt at få svar på nogle lidt større spørgsmål hos lægerne.

Dog er det jo vildt dejligt, hvis behandlingen forkortes, men jeg tør da næsten ikke tro på det, så jeg vil ikke glæde mig for tidligt. Sådan tænker jeg lige nu, men det skal da ikke undre mig, om jeg allerede ved næste evaluering (om 4 uger) igen tror på mirakler – med fare for at blive skuffet.

På loftet….. og juleforberedelser

Så er det juleferie. Faktisk mærker jeg ikke den store forskel ift dagligdagen, og jeg føler måske ligefrem, at juleferien har snigløbet mig. Tobias ville gerne op til mine forældre og pynte juletræet, lave konfekt og koge klejner. Det er en fast juletradition for ham. Men i år kunne han bare ikke tage afsted, før han havde været til juleafslutning i badmintonklubben. Her var forældre m.fl. inviteret, så han ville da ikke undvære en kærkommen mulighed for at give både Henrik og mig klø i badminton. Og ja, vi måtte se os besejrede begge to. Tobias er også til træning to gange om ugen og spiller kamp ved siden af, så han burde da kunne tæve os. Det var nu smadderhyggeligt og gav os et lille pusterum fra hjemmet og Silas, som var overladt i en af “Fælleshave-tanternes” varetægt.

Tobias er godt igang med at banke Henrik i badmintonEfter badmintonafslutningen kørte jeg Tobias hjem til mine forældre – en rask lille køretur på 350 km. Men eftersom jeg ikke bare uhæmmet kan besøge hvem som helst med Silas, så var det ekstra rart lige at komme hjem til “de gamle”.På sådan en stille søndag (der er ikke den sædvanlige høje lyd af techno eller en højt klingende messenger lyd fra underetagen) var jeg ved at være bange for, om Henrik havde misforstået det der med at leve under “isolation”, da han for guderne må vide hvilken gang kravlede op på loftet for at lægge rockwool ud. Vil han gøre det de næste 13 måneder??

Henrik igang med isoleringen på loftet. Ret hårdt, da man ikke kan stå oprejst deroppe.
Vi har ikke krybekælder, men krybeloft.
Bemærk isoleringsmaterialet foran i billedet

Spøg til side. Det er noget af et job. Loftet var nemlig primært isoleret med halm og aviser og så lige et drys rockwool ud, så det ikke så helt miserabelt ud. Henrik har fundet aviser tilbage fra 1906 på loftet og kom idag også ned med et julehæfte fra 1915. Ja der gemmer sig mange underlige ting på sådan et loft. På loftet hvor vi boede sidst, fandt han en stor pose med pornofilm, men det finder han nok næppe på dette loft – så skal det da vist være pornostumfilm på strimmel.

Jeg brugte noget af min dag på at gå en tur med hundene og Silas, og jeg udnyttede Silas´ eftermiddagslur til at træne lidt med hundene. Det er bare superdejligt at have faciliteterne i haven, og til forskel fra da vi boede i Fælleshave, så behøver jeg ikke at rydde tingene væk, når jeg har trænet. Det hele kan stå fremme hele tiden.

Efter træningen ilede jeg ud i virkeligheden for at finde den sidste julegave. Nemlig Henriks. Jeg havde præcis en halv time til at få det på plads, før butikkerne lukkede. Nu er det også klaret, alle gaverne er pakket ind, julekortene er skrevet og sendt. Så kan jeg vist ikke gøre meget mere andet end at vente på julen.

En ankesag undervejs

Idag er det præcis 2 måneder siden, at overlæge Niels Carlsen på OUH gav os en rigtig kedelig besked mht Silas. Siden da har jeg læst en del på nettet; på div. blogs, facebookgrupper osv om forældre, der passer deres syge børn hjemme på det offentliges regning, om man så må sige. Der har jeg klart fået det indtryk, at det til tider er meget svært at få kommunerne til at komme til “lommerne”, selvom serviceloven jo meget klart siger, hvordan det hele er, og hvad forældrene har krav på. Eller er serviceloven nu også så klar??

Det kan jeg så sige meget klart, at den ikke er. Faktisk er jeg blevet fanget i et hul i lovgivningen. På opfordring fra sagsbehandleren på OUH så har jeg valgt at afbryde min barselsorlov og udskyde den til senere (skal bare afholdes inden Silas bliver 9). I stedet har jeg søgt om tabt arbejdsfortjeneste i de sidste 3 måneder af min ordinære barsel (dvs. nov-dec-jan). Ganske som OUHs sagsbehandler mener, at jeg er berettiget til.

Desværre er Haderslev Kommune ikke enig i den tolkning. Det viser sig, at det er noget modsigende, når man ser min sag i lyset af henholdsvis dagpengeloven og serviceloven. Disse to lovgivninger modsiger i høj grad hinanden på dette punkt. Haderslev Kommune har ud fra deres tolkning afvist min ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste, men samtidig opfordret mig til at anke sagen, så der kan komme en afgørelse fra ankestyrelsen, så lovgivningen enten ændres eller min sag (uanset om den tabes eller vindes), kommer til at danne præcedens for kommende sager af samme karakter.

Der står jeg så nu. Pt har jeg ikke fået nogen indtægt i november og december, og jeg skal nok ikke forvente nogen af de penge i kassen, før sagen er afgjort omkring sommerferien 2009. Det betyder nu ikke, at vi lever af vandgrød eller at julegaverne udebliver i år. Jeg havde lavet mig en lille opsparing til en ny campingvogn, men det synes jeg ikke, at jeg har så meget brug for nu. Vi kan jo ikke rigtig campere med et isolationsbarn, og pengene for disse måneder kommer i kassen igen før eller siden.

Heldigvis skal jeg ikke selv bruge energi på ankesagen, da det er sagsbehandleren på OUH, der kører den for mig. Men hold op hvor har der allerede været rigtig meget bøvl for at beregne, hvad jeg skal have i tabt arbejdsfortjeneste efter 1. feb (på det punkt skulle loven være ganske klar, så der er det ikke et problem – det er kun de første 3 måneder, som ligger indenfor min ordinære barselsperiode). Alt dette bøvl kommer fordi jeg har firmabil og min løn består af en fast løn og derudover en provision, som kan være meget svingende i størrelse. Det kan kommunen ikke rigtig finde ud af. Så jeg er “spændt” på, hvad de ender ud med at ville udbetale.