Julefrokost

Igår var vi til julefrokost i mødregruppen. Så Silas skulle for første gang passes af andre end sin familie. Jeg glædede mig rigtig meget til julefrokosten, men var også lidt trist ved at skulle lade Silas blive hjemme (de andre 3 piger havde jo deres små poder med). Dorte fra Fælleshave-korpset havde meldt ind på tjansen, og da hun jo er mor til to og nu også er blevet bedstemor, så vidste hun jo nok, hvordan man skulle håndtere sådan en lille størrelse. Hun og Silas kom også rigtig fint ud af det sammen.


En jumbo universal remote control – verdens bedste gave!!
Det var en superfin julefrokost, som var rigtig hyggelig. Maden kom udefra, og vi havde det traditionelle pakkespil om gaver af mere eller mindre brugbar værdi. Pludselig var vi opslugt af Singstar. Fy for den da, hvor det lød, men det var hyleskægt.

Jeg var dog nødt til lige at lave en afstikker hjem ved nitiden for at se, om Silas havde det godt og give ham lidt mad og medicin. Da klokken var halv tolv måtte jeg dog vende snuden hjem fra julefrokosten, for der havde Silas tømt modermælkserstatningsdepotet og havde siden kl 18 spist mere end en halv liter. Medicinen gør ham meget sulten, og når man småsavner sin mor, så kan man også trøstespise lidt.

Nu kan Silas næsten selv styre en sutteflaske Idag nød vi det gode vejr med en fælles gåtur. Da vi kom hjem stod vi ved gavlen mod nord, og jeg kiggede ud over en af markerne og så et rådyr komme i kort galop imod os. Jeg forventede, at det ville stoppe, når vi nu stod der 2 personer, en barnevogn og 4 hunde. Men rådyret fortsatte kursen og løb lige forbi os med en afstand på ca. 10 meter. Hvis det ikke var fordi vi lige var kommet hjem fra tur, havde hundene ikke været i snor, og havde derfor helt sikkert løbet i røven af Bambi. Nu nøjedes de med at gø og skrige, mens Bambi i panik fortsatte gennem haven og op over vejen. Ja, haven byder på mange naturoplevelser. En aften så vi en stor hornugle sidde midt på græsplænen.

Ellers har ugen budt på lidt nye ting at spekulere på. Torsdag sad jeg inde hos Tobias og ammede Silas, da jeg kom til at kigge hen i hjørne bag en rumdeler. Der var sorte skygger på væggen. Hurra, nu har vi så også et fugtangreb at slås med. Men for dælen da, vi har jo heller ikke så meget at bekymre os om i forvejen…………… Nu håber vi bare, at vi kan få den kørt over ejerskifteforsikringen.

Tirsdag er hospitalsdag. Silas fik idag sin 4. kemobehandling. Og denne gang var det igen en ny sygeplejerske, der skulle give ham behandlingen. Det tager dog mindre end en halv time – snarere et kvarter.
Silas har jo bare smilet glad de andre gange, men denne sygeplejerske var ikke så vaks på fingrene, som de andre. Hun startede nu med at spritte hans højre brystvorte af. Hans port-a-cath sidder 2-3 cm fra brystvorten, men jeg ved ikke lige, hvad hun tænkte på, for hun skulle da helst ikke stikke der. Da hun skulle stikke stiften ned i kapslen/port-a-cath´en, så lagde hun et meget stort tryk ned på Silas´ bryst for at få stiften i. Med sådan et tryk så forsvandt Silas´ smil hurtigt, og denne gang var han “nødt til” at græde lidt.

Silas er meget koncentreret om sit nye legetøj “Skwish”-ranglen

Resten af tirsdagen går så med at skifte lorte-bleer og tøj, da kemoen giver Silas tynd mave, og hvis man ikke er ualmindelig hurtig, så er det ikke kun bleen, der skal skiftes, men også tøjet. Den seance kan vi så gentage 7-10 gange fra middag og til sengetid. Så vi keder os ikke om tirsdagen………. Samtidig er Silas lidt mere urolig efter behandlingerne, så der skal trøstes lidt ekstra.

Jeg har også valgt at lægge et lille videoklip af Echo ind. Jeg morede mig meget over at se, hvordan han legede med en bold. Det er ikke så let en opgave med skærm på, men Echo tror nok, at det er en, han skal beholde på. Når vi er på havetur, så lader jeg også som om agilityforhindringerne er usynlige, for jeg kan lige se for mig, hvordan det vil se ud, hvis han piskede gennem en tunnel med krave på.

Stækkede vinger

Som tidligere fortalt så er isolationsreglerne ifm Silas´ sygdom og behandling ikke så slem, som først antaget – gud ske lov for det. For jeg må indrømme, at jeg allerede nu har det ret hårdt med dem. Det har aldrig ligget til mig at slide sofaen op. Jeg trives ikke med konstant at være hjemme, og jeg trives heller ikke med at køre fra min lille søn. Men fakta er, at jeg ikke kan have ham med mig ret mange steder pga. isolationen. Autostolen når også næsten at samle støv mellem hver køretur. Jeg føler mig virkelig som en fugl med stækkede vinger.

En superglad Silas – mors lille dreng.

Symbiosen mellem Silas og jeg er jo ganske naturlig, og det er da sikkert den, som gør, at jeg ikke nyder at være “ude”. Tror de fleste spædbørnsmødre er kede af at efterlade deres baby. Men det var nok også anderledes, hvis jeg “frivilligt” havde valgt at lade Silas blive hjemme, men nu er jeg tvunget til at efterlade ham hjemme hos Henrik – som, jeg altså har fuld tillid til, passer Silas uden anmærkninger. Men indeni mig føles det ikke rigtigt – hverken at være ude eller hjemme.

De sidste dage er det også blevet til mange “Silas-løse” timer , da aktiviteterne har stået på frisørbesøg, dyrlægebesøg både tirsdag og torsdag, mødregruppe, klubkonkurrence i Ribe Hundevenner og idag også lige en gudstjeneste sammen med præ-konfirmanderne i sognet (deriblandt Tobias). Alle sammen aktiviteter, hvor der er adgang forbudt for Silas.
Til klubkonkurrencen savnede jeg bare Silas så meget, at jeg var helt elendig til sidst. Jeg kunne jo bare have været blevet hjemme!! Ja, det kunne jeg godt, men jeg var også mest kørt afsted, fordi jeg skulle have hentet min balancebom (HURRA!!), som langt om længe var blevet færdig. Samtidig tænkte jeg, at det nok ville være godt at komme ud at løbe lidt med hundene og prøve at være “mig selv” med det, jeg bedst kan lide. Men når vejret bliver bedre, så er der da mulighed for at tage Silas med.

Tobias er tydeligvis også vild med Silas

Til klubkonkurrencen skulle vi blandt andet løbe den fjerde DAL-bane (http://www.ag-link.dk/). Der blev godt nok ikke sparet på gloserne under banegennemgangen. Jeg kunne godt se, at der særligt var et sted på banen, hvor den stillede større krav til heldet end til dygtigheden, hvis man havde en lidt vimmer og hurtig hund, men jeg tænkte alligevel, at det nok slet ikke var så galt, når man løb den. Men efterhånden som afviklingen gik igang, så kunne jeg på de andres gennemløb se, at det vist slet ikke gled så let. Der var ikke mange fra Ribe Hundevenner, som kom gennem denne bane uden fejl.

Diva blev disket, for jeg var slet ikke nok “på” og mistede hurtigt koncentrationen på banen. Diva var rigtig tændt, og hun nød det alligevel. Diva er ikke så svær at stille tilpas. Charlie klarede sig fint gennem banen, men han er jo ikke superhurtig, men dog ganske stabil. For at vi som klub kan indberette nogle resultater, så plejer jeg også at løbe med Cookie, selvom jeg ikke har så meget fidus til ham på agilitybanen, men til min store overraskelse, så kom han igennem uden banefejl. Men han skal også have vist alle forhindringerne på banen, så jeg ville blive forbavset, hvis han tog andet end det, som han får vist, men det bliver man jo ikke alene fejlfri af.

Venner i nøden…..

Vi har, efter Silas´ diagnose er blevet stillet, virkelig oplevet meget sympati fra nær og fjern. Folks medfølelse og varme har rørt os begge, og flere gange har mails, blomster, opringninger eller andre medfølende tilkendegivelser fået mig til at græde. Selvom det gjorde ondt i nuet, så har det varmet mig (os) rigtig meget at vide, at så mange tænker på os.

Mange har også sagt, at vi bare skal sige til, hvis der er noget, som de kan hjælpe med. De fleste bor dog så langt væk herfra, at det alene føles svært at få sig selv til at bede om ret meget. Den største og mest konkrete håndsrækning vi har fået er fra en gruppe bofæller fra Bofællesskabet Fælleshave, som vi fraflyttede for 1 år siden. Tobias og jeg flyttede ind i 2000, hvor Tobias kun var 5 år, og vi havde rigtig mange gode år i Fælleshave.

Fælleshave rummer mange søde og hjælpsomme mennesker, og da både Henrik og jeg er tilflyttere her til det sønderjyske, så håbede vi, at ex-bofællerne ville hjælpe os, hvis vi skulle komme i bekneb ifm Silas´ sygdomsforløb. Det håb har de tifoldigt indfriet. En håndfuld af de søde kvinder har tilbudt at stille sig til rådighed på skift til pasning af Silas i vores hjem, så vi en gang om ugen får mulighed for at tage ud og få ordnet forskellige ting sammen som familie. Det vil gøre det muligt at handle ind sammen, tage ud at spise, tage i biografen eller til sportsstævne med Tobias.

Jeg har efterhånden læst og hørt en del vedr. alvorligt syge børn i familien, og hvad det kan gøre ved et familieliv – og ikke så få familier splittes i eller efter sådan et sygdomsforløb. For det er hårdt, at have et sygt barn at skulle forholde sig til. Og med isolationsreglerne, så bliver det hele lidt mere udfordrende eller måske er problematisk et mere korrekt ord at bruge i denne sammenhæng. Så det handler om at passe på hinanden og af og til også koble fra sygdommen. Lige nu er aflastningsbehovet ikke så stort, men jeg er ikke i tvivl om, at det nok skal komme, og så er det jo rart, at det allerede er organiseret. Og når man er sådan en type, som jeg, der helst kan og vil det hele selv, så har jeg bare så svært ved at sige til, når det hele brænder på.

I aftes var “Fælleshave-pigerne”så på besøg, og vi kunne fortælle dem lidt mere om Silas og sygdommen og sætte dem ind i de forholdsregler, der nu er ift til ham og sygdommen. Jeg synes det er utrolig sødt af dem, at de tilbyder os denne unikke hjælp. De havde alle set ham tidligere og var glade for at gense den lille smilende gut, der, som de bemærkede, jo slet ikke ser spor syg ud. Det kan jeg kun give dem ret i. Han ser så dejlig og sund ud.

Tirsdagens røntgen blev iøvrigt dropppet, fordi vi kom i tanker om, at Silas skal kontrol-røntgenfotograferes (ifm evaluering af behandlingsprogrammet) om 3 uger. Vi synes ikke, at der er nogen grund til, at han skal udsættes for røntgen-stråler unødigt, og om gipsen skal sidde der tre uger fra eller til, gør for os ikke den store forskel.

Patientpleje

Dagen idag har stået i mine patienters tegn. Tirsdag er vores sygehusdag. Så vi startede ud med at køre til Odense, hvor Silas idag skulle have sin 3. kemobehandling.
Som forældre synes man jo altid, at ens barn er noget helt særligt, men sygeplejerskerne sagde det faktisk også idag. Når Silas skal have kemo stikker de en stift ind i hans “port-a-cath” (det lille venekateter, som er opereret ind i hans bryst). Silas fortrækker ikke en mine eller kommenterer på nogen måde at blive stukket i. Han smiler bare stort til sygeplejerskerne (ligesom billedet på bloggen fra sidste uge), og de to sygeplejersker, som har givet ham kemo de sidste to uger sagde, at de aldrig før havde oplevet et barn, som ikke reagerede på stikket eller under behandlingen.
Det minder mig om vores læges ord, da vi var til 5-ugers undersøgelse. Hun kiggede på ham og sagde, at han da vist var en rigtig viking. Hun hentydede godt nok til hans hovedfacon, men jeg synes nu, at det passer meget godt.

Grundet medicinen er Silas blevet lidt mere rund i ansigtet, er der nok nogen, som vil bemærke.

Det tog kun et kvarter fra vi kom ind på afdelingen idag til behandlingen var overstået, så vi kunne for så vidt være kørt allerede kl 11.30, men vi ville gerne have skiftet den forbinding, som sad udover gipsskinnen, og så synes sygeplejersken lige, at lægen skulle kigge på Silas. Så gik tiden ellers. Først ventede vi over en time på lægen, som kiggede lidt på Silas. Han var stemt for, at gipsskinnen skulle helt af, men der skulle bestilles en kontrol-røntgen af armen først. Silas har nu haft gips på, siden han var 6 uger – nu er han 14 uger. De følgende to timer ventede vi på at få udleveret en henvisning til røntgen på Haderslev Sygehus. Så var det meste af den dag også gået.

Så gik turen ellers hjemad og jeg skiftede patienten ud med en ny patient fortsatte til Tyskland. Cookies “sårpleje” havde ikke lige frem gavnet Echo. Ikke fordi operationssåret var gået op, men Cookie havde skam-slikket på den tynde hud i skridtet på Echo, og det var nu et vædskende sår. Overalt hvor Echo satte måsen, kom er også et rødt “stempel”.


Tak for hjælpen, Cookie!! Mon ikke det her gør herre-nas?!

Såret blev renset og huden smurt med salve. Dosis af smertestillende blev sat op og der var en dyrlæge og vet. sygeplejerske, der baksede med Echo i en halv times tid. Pris dkr. 145,00 – og denne gang kunne vet. sygeplejersken tale dansk. I venteværelset mødte jeg forresten Claudia Elsner med Eric. Jeg finder efterhånden ud af, at flere og flere benytter denne klinik.

Min patient-turné fortsætter. Imorgen skal jeg på Haderslev Sygehus med Silas for at få lavet røntgenundersøgelse af armen. Torsdag skal jeg igen til Harrislee med Echo, så han igen kan få renset sårene.
Far og søn surfer på nettet

Og hvor jeg bare længes efter dengang, hvor der var lutter positive ting at skrive i min blog, og mine største problemer var, om der var kalkpletter i brusekabinen eller om folk stavede mit eller min families navne korrekt.