Ugens billede – uge 13

Da vi var til kontrol på Skejby i onsdags, rundede vi lige mine forældre og tog Tobias med hjem. Grundet Silas´indlæggelser og Tobias´badmintonstævner, så har familien ikke været forenet ret meget den sidste måned, så det var rart at få Tobias hjem igen.

Hjemme hos min forældre sprang min mors troldegren mig i øjnene. Den var delvist pyntet med påskeæg, som jeg havde pustet og pyntet tilbage i firserne. Det er imponerende, at min mor har dem endnu. Det minder mig om, at jeg var kreativ, da jeg var barn, men faktisk ikke var en pind kreativ i mange mange år. Det kom faktisk først igen, da jeg begyndte at lave kort til fordel for Foreningen Cancerramte Børn.

Jeg må sande, at jeg lige nu har svært ved at blogge om Silas og sygdommen. Ikke fordi vi er helt ude af den eller noget i den stil, men jeg har bare svært ved at sætte ord på det hele. Og kan næsten ikke finde ud af, hvor jeg skal starte og slutte, så lige nu bliver det ikke rigtig til noget, men Silas har det godt og er i trivsel. Han vejer nu næsten 1.000 g mere end sin “normalvægt”. Dvs en vægtforøgning på mere end 10% på mindre end 3 uger…… Det er da noget, man kan forstå. Tænk lige, hvis det var dig selv?!

Ugens billede – uge 12

Denne uges billede er af Charlie, som i daglig tale kaldes “Gammelfar”. Vi var et smut i haven igår for at gynge lidt med Silas, hvilket han nød, men mit øje fangede også lige, at Silas ikke var ene om at nyde at komme ud i haven, som nu pludselig ikke er hvid mere.


Charlie lå et stykke bag ved det store legestativ og lignede en rigtig farlig vildhund, som han lå der og tyggede på en kæp. Nok ser Charlie efterhånden ret gammel ud, men han har det faktisk ret godt og kan sagtens sætte Echo af i en rask lille jagt-leg i haven.

Opdatering om Silas følger, når der er energi til det igen, men kort sagt, så tror jeg ikke, at han nogensinde har haft det bedre.

Drømmen om Amerika

Vi kom hjem torsdag aften. Hvor var det bare skønt at komme hjem igen. Da jeg sidst var hjemme lå der sne i haven, og jeg havde ikke set haven uden snedække siden juletid.

Da vi kom hjem var det nærmest forårsagtigt, og vintergækker og agilityforhindringer var tittet frem på græsplænen.

I dag var jeg så på job for at afholde et spændende og vigtigt møde, som har været planlagt længe før alt det her indlæggelseshalløj.

Det var så den arbejdsdag, og jeg har nu fire ugers ferie. Den ferie har også været planlagt meget længe og vi har havde drømt om en tur til USA. Planen var at vi skulle besøge nogle af mine venner ved New York, og ellers ville vi drage vestover og se noget af den storslåede natur.

Heldigvis klappede vi hesten lidt med planlægningen, da vi startede på udredningen med Silas for et par måneder siden.

Det er svært at ramme munden, når man hænger på sengekanten og ser TV

Heldigvis, for fakta er, at ingen forsikringsselskaber vil forsikre Silas på sådan en rejse, så det er slet ikke muligt at gennemføre planerne. Hvad andet er, så har vi pt ikke overskud til sådan en tur. Så det bliver ikke i denne omgang, så vi har turen til gode til et andet tidspunkt.

Så eneste programpunkt for de fire ugers ferie er en uge i et af Foreningen Cancerramte Børns sommerhuse, som ligger ved Sejerøbugten. Det er ikke helt det samme som en tur til USA, men jeg glæder mig rigtig meget til at hygge mig sammen med mine to dejlige drenge, Henrik og mine firbenede venner.

Det lidt underlige ansigtsudtryk kommer fordi Silas puster efter blomsterne
– det er nemlig sådan noget man gør, hvis man hedder Silas.

Men jeg er vist aldrig gået fra til sådan en lang ferie med en mere flad fornemmelse i maven. Henrik har en måneds orlov nu, og vi har mange nye rutiner, som skal lægges ind i vores hverdag, så det får vi da også lov at øve os lidt på, før det bliver hverdag.

Som et lille ps så glædes vi her i huset over, at Silas har fået lidt runde kinder, som I jo også kan se på billederne i dette indlæg.

Tanker

Siden sidste mandag har vores liv slået lidt en kolbøtte (igen), og der er sket mange ting. Diagnosen er stillet, behandlingen er sat igang, og vi kan se en effekt af den. Det er ting, som er til at skrive om, for det er så fuld af tørre facts.

Men hvad så med alt det bag kulissen?? Altså tankerne og følelserne?? Jeg har endnu ikke følt mig klar til at nedfælde dem, fordi når jeg forsøger at samle dem, så jeg kan skrive om dem, så basker de vildfarne rundt, og jeg tænker, at jeg selv og mine bloglæsere bliver ganske forvirrede.

Silas er meget interesseret i en af hans/vores smukke buketter

Da vi fik diagnosen sidste mandag var jeg i hvert fald ganske knust, fordi det, som jeg havde læst om Cystisk Fibrose, ikke gav mig anledning til særlig stor optimisme. Jeg tænkte, at Silas ikke behøvede at bekymre sig om pensionsopsparing, og jeg tænkte på, at jeg indenfor en eller anden tidshorisont skulle stå til hans begravelse – og ikke Silas til min.

Flere læger har nu sagt til os, at der er ingen grund til at tro, at det vil blive sådan. I dag er gennemsnitslevealderen 40 år, men de som er voksne med CF i dag har ikke haft de samme muligheder for forebyggende behandlinger, som Silas og andre nyopdagede har. Så lægerne ser og forventer fortsat, at gennemsnitsalderen hele tiden stiger.
Så lige nu har jeg parkeret de tanker, fordi jeg ikke har noget belæg for at frygte at miste Silas her og nu, og ingen kan alligevel fortælle mig, hvor gammel han kan blive og om CF vil “true” ham og i givent fald hvornår. Andre mødre kan jo heller ikke få vished for, om deres børn bliver gamle. Det er jo fakta, at det er dødfarligt at leve, for man ender altid med at dø af det. Det er måske nogle tanker, der er lidt svære for andre at forholde sig til, men det er sådan jeg føler, at jeg finder ro for det helt store tankecirkus.
Henrik og jeg har talt meget om vores reaktion på diagnosen. Vi var begge knuste i nuet, men fandt ret hurtigt (et døgns tid) begge to en form for ro med den.
Kan det virkelig passe, at det er nemmere at få en kritisk diagnose anden gang?

Er vi hærdede? eller bliver vi bare følelsesmæssigt afregnet senere??
Vi forstår det ikke helt, at der er så stor forskel på reaktionen på første diagnose og så denne gang. Og vi har valgt at takke ja til sygehusets tilbud om en psykologsamtale, hvilket vi venter på. Måske kan han/hun hjælpe os med at forstå vores reaktion eller mangel på samme.
Teamet bag Cystisk Fibrose har dog advaret os om, at reaktionen godt kan ligge og vente 3-6 mdr ude i fremtiden, når det bliver hverdag, og man pludselig indser, at ligegyldigt hvad, så er der idag ikke mulighed for at helbrede CF. Teamet har også advaret om, at hyppigheden af skilsmisser blandt forældre til børn med kroniske og livstruende lidelser er kraftigt forøget, og at vi skal være opmærksomme på det og være gode til at tale sammen og evt søge hjælp.

Silas og Henrik deler smoothie under “udgang” til Bruuns Galleri

Denne gang er vi dog markant bedre til at tale sammen, end da Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose. Men det kan være svært at tale sammen om en fælles frygt og sorg. For ja, det er en sorg at skulle forholde sig til sygdomme af denne karat hos sine børn. Som forældre er vi jo begge følelsesmæssigt meget involveret i vores barn, og man kan godt frygte at såre den anden med sine tanker og derfor ikke have lyst og mod på at snakke med hinanden om det. Man kan også meget let føle, at man bør tænke, føle og frygte de samme ting, men sådan er virkeligheden ikke.
Personligt finder jeg det ofte nemmere at dele mine tanker med andre, som har været gennem sammenlignelige forløb, og derfor kender de følelser, som jeg har, men ikke har samme følelser i klemme ift Silas. Min facon er nok også bare mere udadvendt end Henriks. Jeg føler faktisk, at jeg får mange fantastiske input fra folk, som følger os på bloggen eller på Facebook. Nogle input som jeg aldrig ville få, hvis ikke jeg var så åben selv.

Ugens billede – uge 10/11

Der har været så meget andet end lige billeder i mit hoved de sidste par uger, men jeg har taget mange mange billeder, og det har jeg ofte gjort, når Silas har været indlagt.

I starten var det svært for mig at tage billederne på hospitalet, men da vi startede på kemobehandlingen, så besluttede jeg mig for at være flittig. For det er den bedste mulighed for at kunne fortælle Silas om hans sygdom(-me) og behandlingerne

Ugens billede er taget på Kolding Sygehus og lige inden vi gik op til svedtesten, som gav os et rystende og kedeligt svar. Silas var ret afkræftet, og der kom ikke meget smil ud af ham, men hospitalsklovnen fik kvikket ham lidt op

Hospitalsklovnene er meget afhængige af sponsorer og donationer, og nu er jeg efterhånden stødt på hospitalsklovne både i Kolding og Odense og kan se, hvilken forskel de kan gøre for de indlagte børn.

Du kan støtte Danske Hospitalsklovne uden det helt store besvær. Send blot en SMS med teksten “KLOVN” til 1919. Så støtter du med kr. 100,- (svarer til et par øl i byen, 1. start til et agilitystævne, en bifbillet med tilhørende sodavand)