Undersøgelserne er udskudt

Tirsdag morgen havde vi pakket taskerne med de fornødne ting til et par dages indlæggelse. Vi ankom til OUH, og efter en samtale med en læge blev undersøgelserne udskudt pga. Silas´astma. Det ville ikke være forsvarligt at lægge ham i narkose, når han hostede så meget. Naturligvis skulle vi ikke tage nogle chancer og risikere komplikationer pga det.

Slet ikke efter det mareridt som jeg havde en morgen, hvor jeg drømte, at Silas ikke vågnede op efter narkosen ved en af undersøgelser, fordi de havde overset, hvor lille han i virkeligheden er og dermed fejldoseret. Puha…. Barskt at vågne op sådan!! Godt nok havde de i mareridtet fået helt styr på, hvad han fejlede, og hvordan det skulle behandles, men patienten var der lige som ikke.

Udsættelsen betyder desværre længere ventetid på begge undersøgelser. De vil se tiden an i tre uger og håber, at vi ved at intensivere astmabehandlingen lidt mere, kan styr på astmaen, så undersøgelserne kan afvikles d. 9. og 10. marts, og vi kan få vished for, hvad Silas fejler og få det behandlet.

Ugens billede – uge 6

Det er jo ikke fordi mit kriterie for ugens billede er, at det skal være et supergodt billede i en god kvalitet, men det skal være et billede med en form for historie – eller bare et flot billede.

Ugens billede (i ikke særlig god kvalitet, men det er hvad en IPhone kan levere) er af en nytrimmet Echo, som har været “hjemme” tors-søndag. Torsdag til en gang træning i Sannes Hundecenter, og da jeg skulle til stævne samme sted søndag, så kunne han lige så godt blive hos os.

Det gik også nogenlunde. Det blev til et par skrigeture fra ham fordelt på nat og dag. Det der med at skulle trimmes. Det gider Echo bare ikke, men han lignede jo en løgn, så det skulle gøres.

Søndagens stævne: Diva var tilmeldt de åbne klasser og blev nr. 4 i AgÅben. SpÅben fik vi en disk, da Diva to gange på banen faktisk “glemte”, at man skal springe,hvis der står et spring foran en. Men det blev da til en enkelt DM-kvalifikation til DCHs DM for Diva.

Echo var faktisk rigtig god. Han løber stadig kun springklasser. I den åbne havde han desværre en nedrivning, men jeg kan da stadig vurdere lidt på tiden. Uden nedrivningen ville have været blevet nr. 4. Foran Duddi og ½ sek efter Zippo. Og hvis jeg sammenligner ned til de små hunde, som jo er de konkurrenter, som jeg kender bedst, så kan jeg se, at tiden ville have rakt til en 2. plads mellem Tyson og Mille, og de to plejer Diva at kæmpe helt fint med, så det der tempo er måske slet ikke noget, som jeg skal bekymre så voldsomt om?! Med sikkerheden kommer tempoet jo også ofte, og Echo er stadig grøn.

I spring 1 var der også godt gang i Echo. Desværre har jeg ikke noget målbart på hans tid, da han blev disket på 3. sidste forhindring, fordi hans koncentration var mere pejlet ind på et trækketov med indflettet kaninskind, som lå i målområdet og ventede på ham. Men indtil det gik det fremad i et meget raskt tempo.

Henrik og Silas var taget med mig til stævne, og det var rigtig hyggeligt, at de var med. Selvom min fokus meget af tiden ligger på baner og hunde, så er det nu dejligt lige at have dem i nærheden.

Nyt fra OUH

Endelig kom den længe ventede opringning fra OUH. De havde nu fundet tid til scanning og kikkertundersøgelse. Det kunne desværre ikke blive samme dag, så det betyder indlæggelse/narkose to gange, men det går nok. Første indlæggelse er på tirsdag/onsdag, hvor der skal laves kikkertundersøgelse og udtages tarmbiopsi. Denne undersøgelse var jo oprindeligt tiltænkt at skulle UDELUKKE cøliaki/gluten intolerans, men lægen havde en god nyhed til mig.

Nu troede lægerne faktisk, at det var cøliaki, som er den diagnose, som man leder efter, da blodprøverne viser tegn på nogle bestemte antistoffer, som relaterer til cøliaki. Så nu er vinklen at biopsien skal fastslå, at Silas har cøliaki.
Selvom jeg var helt nede over det, da vores lægehus pegede på det for snart to uger siden, så er det da (sammenlignet med det værre alternativ) til at håndtere. Det kræver en livslang diæt for Silas og måske lidt en kolbøtte i vores køkken, hvis man kan sige det sådan, men cøliaki er da trods alt ikke livstruende.

I uge 8 skal Silas indlægges til PET/CT scanning, som jo stadig har til formål at tjekke, om der er LCH i kroppen.

Jeg sidder og er lidt bange for at juble med armene oppe over hovedet, for tænk nu, hvis jeg ikke fik rigtigt fat i, hvad lægen sagde til mig……. Men jeg kan godt mærke, at jeg er lettet ift de 7 foregående dage, men jeg kan også mærke med mig selv, at der skal sidde en læge overfor mig og sige, hvad den endelige diagnose er.

Jeg er irriteret over, at jeg ikke kunne “koncentrere” mig, så jeg præcis vidste, hvad lægen havde sagt, men det er vist ikke kun mig, som har svært ved at høre/forstå, hvad lægen siger, når man er bange og bekymret. Jeg har i hvert fald hørt om fænomenet før.

Ventetid………

Timerne snegler sig afsted. Jeg tjekker min tlf flere gange i timen – Er der signal? Er der strøm? Nu er den vel ikke sat på lydløs?? Ja der er ting nok, som man kan tjekke og alt ser ud til at være i skønneste orden på telefonen, men opkaldet, som jeg venter på, lader vente på sig.

Det er opkaldet fra OUH, hvor vi får besked om, hvornår Silas skal ind til nærmere undersøgelser. Det er bare så hårdt at vente på!!

Vi har ventet på svar før. F.eks da de tog den biopsi, som stillede diagnosen Langerhans Celle Histiocytose i oktober 2008. Ventetiden var da også lidt svær, men intet sammenlignet med at vente nu. Vi var forholdsvis rolige, for vi havde jo slet ikke fantasi til at forestille os, hvordan vores liv, lykke og verden ville slå en kæmpe kolbøtte. Ikke fantasi til at forestille os diagnosen….

Og grunden til at det er så hårdt at vente nu, er jo fordi, at det nu ikke er “fantasi”, men rent faktisk erfaringer, ægte følte følelser og en kæmpestor angst, som er svær at undertrykke.

Så sent som i dag blev jeg mødt med: “Man skal også passe på, at man ikke tænker negativt”. Det er faktisk ikke, fordi vi tænker negativt, men vi er “bare” pisse-angste. Ikke døgnets 24 timer, men det er ikke en følelse, som man bare kan ignorere. Og når den nager, så gør den altså det, og både Henrik og jeg er trætte og slidte, når vi kommer til aftenen. Jeg kan ikke mindes, hvornår jeg sidst er gået i seng kl 22.30-23.00 flere dage i træk. Dagene er tunge og træge, og det er svært for os at få lavet noget.

Jeg er også blevet mødt med: “Jamen alle små børn har jo store maver”. Ja, ja det har de nok, men så var det nok ikke noget, som 4 læger på stribe rynkede brynene over og sendte os til div. scanninger. Helt ærligt, tror du det er noget, vi finder på???

Ja, det er ikke let at FORSTÅ for andre, som ikke har følt og oplevet de samme ting – eller noget der ligner det meget. De, som er så heldige at være den erfaring foruden, kan blot være FORSTÅENDE, og det er ikke helt det samme, men det er jeg også meget taknemmelig for. Tak for de mange hilsner på sms, facebook og bloggen.

Ugens billede – uge 5

Lidt forsinket er her ugens billede fra uge 5. Igen et vinterbillede. Landskabet er smukt, når det er klædt i hvidt, synes jeg og så finder jeg også lidt humor i dette billede.

Bemærk skiltet, hvor der står at vejen ikke sneryddes. Til orientering plejer vejen at gå lige der, hvor sneen ligger højest til venstre for bevoksningen. Og skiltet er naturligvis heller ikke normaltvis så lavt at man kan støde panden ind i det, når man går forbi.

Ellers er dagene bare hårde at komme igennem og koncentration er en by i Rusland. Det er nu 4 døgn siden, at vi blev udskrevet, og vi har endnu ikke fået en indkaldelse til PETscanning og tarmbiopsi. Det er så frustrende at gå rundt og vente på for os begge to, og vi er begge slidte og trætte.
Hvis ikke vi har hørt fra dem imorgen kl 11, så ringer jeg og rykker for en tid. Tænk nu, hvis Silas´papirer er forsvundet i en stor stak………