betragtninger – Side 3

En landsby i afvikling?

Da vi for lidt over 4 år kiggede på vores hus her i Sdr. Vilstrup synes vi, at vi kiggede os grundigt omkring i lokalsamfundet og tog byen som helhed med i betragtning.

Vi følte os trygge ved at købe hus her, for den lille by med 400 indbygerre virkede klart mere som en by i udvikling end en by i afvikling. Især det, at der var en lille købmand, godt nok med begrænset udvalg, men fin nok alligevel. Der var en skole og en børnehave. Vi bemærkede et lille nybyggerkvarter, hvor der stadig var gang i byggerierne. Desuden er det værd at nævne det rige foreningsliv, hvor idrætsforeningen er noget helt særligt og vildt aktiv. Alt i alt noget, som lignede et lille trygt landsbysamfund, hvor vores familie ville bo godt.

Nu er de fire år gået. Købmanden har gennem et år forsøgt at afhænde sin butik, da han har fået et nyt job efter 6 år her i byen. Det ser desværre ikke ud til, at han har formået at blive enig med de forskellige folk, der har vist interesse for at overtage butikken, så når sommeren er slut, så er det med en købmand også slut.

Købmanden

Skolen. Ja det er jo et kapitel for sig selv. Der var allerede storm om den, lige da vi var flyttet hertil, hvor politikerne anbefalede, at man lavede en fællesskole med nabobyerne skoler (Hoptrup og Marstrup). Nu har den løsning kørt i et par år, og det fungerer rigtig skidt (ligesom jeg tænkte det ville komme til, da jeg hørte politikere og skolebestyrelse fremlægge det på et fællesmøde på skolen). Politikerne er igen ude efter de tre små skoler og vil lukke 1 eller 2 af de små skoler og samle eleverne fra de tre skoler på en 1 eller 2 skoler. Det vil være meget sandsynligt, at det vil være vores skole, der bliver den(!) eller den ene af de skoler, der skal lukkes. Trist!

Skolen i Vilstrup

Haderslev har udtænkt sig en skolereform. I Kommunen med 50.000 indbyggere er der 4 steder, hvor man kan gå i 7-9. klasse (2 i Haderslev, 1 i Gram og 1 i Vojens). Masser af børn er tvunget til skoleskift i deres skoletid og skal bruge masser af god og sund fritid på at køre i bus for at blive fragtet rundt mellem kommunens “uddannelsesfabrikker”, hvor elevtallet i klasserne er skyhøjt. Hvad med de børn, som ikke trives i et miljø med mange børn? Dem er der snart heller ikke noget alternativ til, da de på almindelige folkeskoler/klasser dækkes ind under det fine ord “inklusion”. Der er så mange kedelig aspekter i kommunens skolereform. Jeg er naturligvis tilhænger af, at man ser på økonomien i driften af skolerne, men også at man ser på kvaliteten og børnenes trivsel.

Sdr. Vilstrup er ikke sådan et landsbysamfund, som politikerne bare kan køre rundt med, og det ved de faktisk godt. Sammenholdet er stærkere end som så. På få dage er der små 100 personer, der har tilkendegivet deres interesse for en friskole og startindskuddet på over 20.000 blev samlet ind på få dage. Politikerne skal træffe deres afgørelse i sept, og så må vi se, hvad det hele ender med.

Børnehaven i Vilstrup

Samtidig med alt det her, så er kommunen også lidt besværlige ift vores børnehave. Børnehaven er en selvejende institution. Der har der også været udfordringer ift kommunen, der ville opsige driftsoverenskomsten og så er der ballade om bygningerne (som ejes af børnehaveforeningen), som kommunen så ikke helt ved, om de vil drive børnehaven fra. Da der jo ikke lige står en anden bygning klar til at huse en børnehave, så skal der jo ikke vildt meget fantasi til at forestille sig, hvad der så vil ske med børnehavens 35 børn. Måske er der ekstra plads i den nybyggede storbørnehave i Starup? Silas ville klart sige nej tak. Han har udfordringer nok i at overskue det antal børn, der er i Vilstrup.

Ærgerligt nok, så tror jeg, at kommunen glemmer at se, hvad den lille børnehave gør for specialbørnene. Det er nemlig ikke en specialbørnehave, men der er faktisk flere børn med ekstra støtte på, og det er børnehaven kendt for at være god til. Jeg kan da godt huske, at afdelingslederen fra kommunen, som i sin tid skulle visitere en plads til Silas, sagde, at hun kun så to muligheder for Silas. Det var enten kommunens specialbørnehave (hvor kun børn med meget stort støttebehov kommer hen) eller Vilstrup Børnehave. Hun mente faktisk, at Vilstrup var den eneste “normale” børnehave i Haderslev og omegn, som duede til Silas. Nå men børnehaven får de ikke lov til at lukke ned, uanset hvad, så bliver der ved at være en børnehave i Sdr. Vilstrup – kommunal eller privat! Også på den punkt sidder byen lidt i et tomrum og venter på politikernes udspil.

Jeg tænker bare, at det er så uhyggeligt, hvordan den landlige idyl og trygheden i en lille by pludselig kommer ud i et stormvejr af en anden verden. Stormen raser stadig, og jeg er nok ikke den eneste, der lidt utryg ved, hvad der sker og hvillke konsekvenser det får for byen, huspriserne og ikke mindst børnene.

Præstens vise ord

I sidste weekend var vi til barnedåb. Min nevø er blevet far til den skønneste “lille” (4 måneder gammel vejer han mere end Silas gjorde, da han var 1½ år…) søn. Lidt pudsigt var det faktisk, at min far fortalte, at han var blevet døbt i samme kirke for snart 67 år siden, som lille Emil nu også blev døbt i (min far er tilfældigvis født i det sogn, men ikke opvokset der).

Gudstjenesten var temmelig lang, pga en præsteindsættelse og 4 dåber. Jeg var ret imponeret over, at Silas formåede at sidde stille i næsten1½ time. Den nye præst, som blev indsat, var desværre utrolig kedelig at høre på. Jeg forsøgte ellers at lytte efter hendes prædiken, men antager at det ikke er hendes retoriske evner, der har givet hende stillingen. Det blev så heller ikke lettere af, at et spædbarn pludselig græd vildt og uhæmmet i adskillige minutter (indtil moderen endelig fandt lidt pli og gik ud).

Men for at gøre den nu efterhånden lange historie kort, så hørte jeg, at hun sagde “Det er som om jo ældre man bliver, jo smukker bliver foråret”.

Pudsigt tænkte jeg, for i mine mange køreture i de lysegrønne landskaber i ugen op til denne dåb, så havde jeg netop tænkt, at det er utroligt, at jeg faktisk synes, at foråret “overgår” sig selv hvert år. Især kan jeg blive helt høj af at se de gule rapsmarker.

Her er et par eksemler på, hvad jeg har mødt på min vej de sidste to uger – og bare knipset med telefonen.

Mælkebøttemark ved Gørding

Lysegrøn skov i Svendborg – desværre i gråvejr
Men smuk alligevel

En artikel med indblik

“Jeg ved jo ikke, hvordan det er, for jeg har jo ikke prøvet det selv”. Den sætning både hører (og siger jeg også selv) ofte. For det er svært at sætte sig ind i en situation/hverdag/følelse, hvis man ikke selv kan identificere sig med den.

Derfor har jeg lyst til at dele en fantastisk flot artikel med mine bloglæsere. Godt nok ser den lang ud, men den er faktisk utrolig kortfattet og enkel i sin måde at forklare de tanker, følelser og omstændigheder, som følger med at have et barn i kræftbehandling. Jeg blev i hvert fald selv lige trukket 3 år tilbage i tiden, men føler også at artiklen beskriver det så enkelt og alligevel få fyldestgørende, at “folk udefra” også kan mærke lidt af det.

Klik på linket :http://www.bt.dk/danmark/8-aarige-laurits-emil-slog-kraeften

Lad mig bare lige nævne, at jeg ikke kender Laurits-Emil og hans mor, som artiklen handler om, men jeg kender følelserne. Og jeg tager sådan hatten af for hende og for deres kamp.

Åbenhed kan være en gave…..

Det er en af de ting, som modgangstider har lært mig. Nogen synes måske, at jeg med de seneste blogindlæg var lidt for personlig/privat, og ja måske, men når jeg valgte at fortælle om det kedelig valg, som jeg/vi måtte træffe for to uger siden, så var der flere grunde til det.

Det kunne forklare for mine omgivelser, hvorfor jeg havde været så træt og mut. Hvorfor jeg ikke lige fik pakket kort og klistermærker til Cancerkort eller fik svaret på mails eller SMS´er. Ja, min modløshed og frustration kom ikke helt ud af det blå.

Jeg har overhovedet ikke noget problem med at være åben om det skete, nu hvor jeg er kommet på “den anden side”, men da jeg ventede på biopsi og svar havde jeg meget lidt lyst til at dele det med nogen.

Men vigtigst af alt, så ved jeg, at min blog fra tid til anden læses af et meget blandet “publikum”. Jeg kan se på de søgninger, der kalder min side frem, at der dukker folk op på min blog som søger på div ting vedr. sygdomme – derunder indgår cystisk fibrose i en del af søgningerne. Hvis mit indlæg kan være til hjælp for bare een anden kvinde/familie, der står i samme situation, som jeg gjorde for to uger siden, så er jeg glad. Jeg kender alt til følelsen af, at man i svære situationer næsten tror, at man er helt alene om at føle og opleve det, som man gør lige i situationen.

Så jeg sender en venlig tanke til den veninde, der får et års tid siden fortalte mig, at hun for år tilbage havde oplevet at måtte vælge en graviditet fra pga syge gener. Hendes åbenhed gjorde, at jeg vidste, at jeg kunne ringe til hende for to uger siden, og hun præcis vidste, hvor jeg stod, og hvad jeg følte. Hun kunne lige præcis sige det helt “rigtige” og de saglige ting.

Og en venlig tanke til den facebook-veninde, som jeg har chattet med ind imellem gennem de sidste to år. Hun har en lillebror med Cystisk Fibrose. Fordi hun fortalte mig, at hendes forældre valgte et foster med CF fra mellem hendes CF lillebror og hendes raske lillesøster, så vidste jeg, at jeg ikke var den eneste i verden, der valgte et CF foster fra og havde måttet lide i ventetiden. Selvom jeg aldrig har mødt de omtalte forældre, så har jeg følt, at jeg kunne identificere mig med dem.

Nogen gange er en byrde bare nemmere at bære, når man ved, at andre har måttet bære det samme, og aller bedst, hvis man føler, at man kan forholde sig til personerne.

Min erfaring siger mig, at man med åbenhed generelt får så meget igen af sine omgivelser.

Lidt som helvede på jord

Nu er det snart 2 måneder siden, at jeg fornemmede, at jeg var gravid. Men belært af dårlige erfaringer, så dæmpede jeg dog hurtigt forventningens glæde. For dette var den 4. graviditet på under 1 år. Udover at de andre graviditeter selv er gået til grunde i 5.,7. og 10. uge, så kæmper vi i vores genkombination også med 25% risiko for, at fostret har Cystisk Fibrose.

Det er ikke let at skulle bære rundt på et barn i så mange uger uden at have vished for, om det er sundt (eller i hvert fald ikke har CF). Det kan fastslås ved en moderkagebiopsi, som først kan udtages i 10-11. uge, hvorefter der kommer en ubeskrivelig opslidende ventetid på en uges tid. Men det er helvedes svært at fortrænge, at man er gravid, når ens krop konstant minder en om det.

Nå men tiden skal jo gå, og frem til biopsien kunne blive taget sidste torsdag blev den mere og mere belastende rent psykisk. Derudover var jeg træt som et alderdomshjem, havde madlede og bare følte mig som i en tidslomme, der uanset hvad bare var et sted, hvor tiden gik aaaalt for langsomt. Kombinationen af ekstremt træt, enormt tralvt på jobbet og den frustrerende ventetid var en drænende cocktail, som jeg utrolig gerne bare ville sove fra, og jeg gjorde et ihærdigt forsøg. Nogle aftener gik jeg i seng kl 21 (jeg går normalt ellers sjældent i seng før midnat).

Midt i ventetiden på svaret kom så opringningen fra virkeligheden, der gav os de dårlige nyheder om Silas´ røntgenbilleder, og hvis der havde været nogen som helst tvivl om, hvad vi ville stille op, hvis det viste sig, at fostret også havde fået det syge gen fra både Henrik og jeg, og dermed havde Cystisk Fibrose, så var der ikke skyggen af tvivl mere. For mig stod det i hvert fald lysende klart, at “korset” (beskrevet i sidste indlæg) var en sværere byrde at leve med end en abort.

Svaret på biopsien jagtede jeg telefonisk om torsdagen (jeg var ved at blive sindsyg af at vente mere) på de klinisk genetiske afdelinger på Rigshospitalet og OUH og vejen endte på Sønderborg Sygehus, hvor biopsien var udtaget, og svaret var det værst tænkelige….

Vores 12 uger gamle foster havde også Cystisk Fibrose, og jeg tænkte bare, at jeg snart ikke kunne bære mere. Jeg græd som pisket, mens jeg sad i bilen udenfor jobbet. Ringede til Henrik med de dårlige nyheder og til min chef for at sige, at min verden nu var brudt helt sammen, og han ikke skulle regne med at se mig den næste uges tid. Det her var mere end jeg lige kunne se mig ud af og forude ventede nu pludselig ikke kun eet men to hospitalsbesøg.

Ingen skal nogen sinde sige, at jeg ikke er pligtopfyldende ift mit job. Efter at have sundet mig lidt, mandede jeg mig op efter bedste evne og gik ind og overleverede den opgave, som en kollega skulle løse for mig på tirsdag, når vi skal til Skejby med Silas.

Henrik og jeg var på forhånd helt enige om beslutningen. Kan faktisk ikke forestille mig, at nogen forældre frivilligt vil sætte barn nr. 2 til verden med Cystisk Fibrose. Det er ikke, fordi jeg synes, at man ikke kan få et godt liv med sygdommen, men det præger livet både for patienten og forældrene, og jeg har bare svært ved at vælge sygdommen til, hvis man kan sige det sådan. Nu har vi jo Silas, og han er en fantastisk lille solstråle, og ham vil vi aldrig undvære, men vi anede heller ikke, at nogen af os overhovedet var bærere af CF-genet, før han fik diagnosen for to år siden.

Ud over at to børn med CF faktisk også kan smitte hinanden med kroniske bakterier (som kan skade deres lunger), så vil det af hensyn til både Silas og Tobias heller ikke være i orden at føje endnu et krævende CF barn til familien. Både Henrik og jeg kender til de mange følelsesmæssige rutcheture, som man har med et sygt barn, og dem har vi ikke brug for at doble op på.

Nok er jeg egentlig imod at afbryde et svangerskab, men når årsagen er Cystisk Fibrose, så kan jeg bedre forsvare en abort end at gennemføre det. Smerten ved beslutningen heler helt sikkert hurtigere end de åbne sår, som jeg synes det er, at leve med CF tæt inde på livet.

Fredag morgen mødte jeg ind på Sønderborg Sygehus til journalskrivning, blodprøve, ansøgning til “abort-samrådet” (fordi jeg var 12+3 skulle nogle ledende personer i Regionen godkende aborten) og derefter selve indgrebet….. 11 timer senere var “det overstået”.

Næste hospitalsophold er tirsdag med Silas, og jeg håber, at det forløber planlagt, og vi snart oplever forår og sol til os i mere end en forstand.

De sidste to måneder har været vildt hårde at komme igennem, men den sidste uge har været en ubeskrivelig forfærdelig nedtur, men jeg tror på solskin efter regn.