Tag: Cystisk Fibrose

Det store “service-eftersyn” – virkeligheden banker på!

Mandag tilbragte vi en del timer på Skejby. Det var dagen for det store årlige “service-eftersyn” af Silas. Så den stod på røntgen af lunger og ultralydsscanning af maveregionen. Derudover den sædvanlige samtale med læge, måling af modstand i lungerne, højde og vægt.
Silas er bare så sej og bliver sådan rost alle steder, fordi han stort set bare nikker til det hele og gør, som man beder ham om. Når bare mor eller far er der, så er det faktisk kun blodprøver og når de suger slim op gennem et rør i næsen, at han bliver ked af det (og bange pga ubehaget).

F.eks til ultralydsscanning lå han så fint på briksen med hænderne sødt foldet bag nakken, mens han ventede på at lægen skulle komme og lave scanningen. Under scanningen som tager ca 15 minutter, lå han det meste af tiden i samme stilling og ellers bare musestille, mens lægen trykkede rundt med det der scanningshoved på hans lille mave. Ikke en mine fortrak han. Personligt synes jeg at 15 minutter er lang tid at ligge der.

Silas tager det med et smil

Trods en rigtig hård omgang med flere dages høj feber og uden madindtag for et par uger siden, så var det faktisk også lykkedes ham at forøge sin vægt med 100 g. Vi kunne da kun være tilfredse med det.

Da alt det her rutine var overstået, kunne vi så tage hjem. Dagen efter ringede “virkeligheden” til os. Professoren fra afdelingen ringede for at tale med os om Silas´ røntgenbilleder. De kunne se på billederne, at en del af det nederste i hans ene lunge var klappet sammen/tilstoppet.

Det var et hårdt slag at få. Faktisk har vi været forskånet for komplikationer i de to år, hvor Silas har haft diagnosen. Vi har siddet sammen med andre forældre til andre “nyopdagede cf-børn” og hørt dem fortælle om mange typer komplikationer, som de har oplevet hos deres små poder, og godt vidst, at vi måske bare har været heldige (synes ellers ikke at vi ret tit sådan ligefrem føler, at vi fanger heldet). Men det her var lige en reminder om, at det bare slet ikke er sjovt at være forældre til et barn med Silas´ livsudfordringer. Når professoren ved de første samtaler taler lidt i billeder og forklarer, at det at leve med CF er som at bære et kors, så har han ret. Du kan ikke bare stille det fra dig og sige “Tak for lån”, men du kan/må lære at leve med det, men nogen gange, så er det bare så pokkers “ubelejligt” (skulle nok hellere sige smertefuldt) at bære det. Men der er faktisk ikke noget valg…..

Tirsdag skal Silas så til Skejby og lægges i narkose, og de vil så se, om de kan få fikset lungen igen ved at sprøjte nogle enzymer direkte ned i det angrebne område. Vi krydser fingrene. For lungerne er bare så utrolig dyrebare og skrøbelige for CF-patienter.

Synes lige at jeg må nævne, at vi ikke kan mærke noget på Silas. Humøret er i top, og han griner og driller det bedste han har lært. Han er et ufatteligt lille livsstykke.

Gode råd er dyre

….men somme tider også det hele værd.

For et par uger siden besøgte Henrik og jeg en psykoterapeut, som pædagogerne i Silas´ børnehave havde anbefalet os. Som jeg før har skrevet om, så har vi nogle spiseudfordringer ift til Silas, og det var dem, som vi søgte hjælp til at løse.

Vi havde en samtale på 1½ time med Trine Alvilda Jensen, som hun hedder. Det er svært at sige præcis, hvad der “skete” i samtalen, men vi talte naturligvis om mad og måltider.

Når man har et barn, der som Silas har været meget underernæret og virkelig har brug for mange kalorier (personer med cystisk fibrose har brug for at indtage flere kalorier end raske, da de ikke optager næringen så godt), så bliver man meget bekymret, når knægten ikke spiser. Ydermere så er han ikke spor villig til at smage på nye ting.

Det er meget let at indtræde i en ond cirkel, hvor der bliver overdrevet meget fokus på mad. Hos os var det blandt andet noget med, at vi lokkede ham til at spise for at opnå noget mere attraktivt mad/chips/medicin osv. samtidig med, at vi havde meget kontrol over hans spiseri. Når man sidder i det, så er det nok ikke sådan, at man selv synes, at man kontrollerer, men det var noget med at være over ham med opfordring til at spise/tage en bid mere osv. Tænk hvis nogen sad og kommenterede hver en bid, du tog?

Det skullle vi arbejde med. Vi skulle slippe ALT kontrol med maden.

  • Stille en lille buffet op af det mad, som vi synes måltidet til Silas skulle bestå af – men det skulle jo være mad, som vi vidste, at Silas ville spise/kunne lide.
  • ikke kommentere på, hvor lidt eller hvor meget, Silas spiste – heller ikke noget med at rose for at spise
  • ikke tjekke om der var noget levnet i madkassen i børnehaven
  • lave måltidet hyggeligt

Når jeg skriver, at måltidet skulle gøres mere hyggeligt, så var det ikke fordi det ellers var “uhyggeligt” før, men vi skulle især have fokus på at flytte opmærksomheden fra maden til samvær/hygge.

Det har blandt andet betydet, at vi nogle morgener har fået friskbagt brød. Selvom Silas ikke rigtig vil spise de friskbagte boller, så er stemningen alligevel mere hyggelig end hvis vi sidder med havregryn. Vi forsøger at lave en struktur på ugens aftenmåltider, hvor vi enten Henrik eller jeg er udpeget til at tage os af “dagens aftenmåltid” i ugens løb.

Den “opskrift” gav vi kr. 850 for, og rådene kan jo virke som logik/bagateller, når man ser det udefra. Men vi var kørt fast en bekymringscirkel, som gjorde det med mad ret anstrengende. Nu har vi prøvet opskriften i 2½ uge, og jeg synes, at det virker ret godt. Det er ikke nogen revolution. Til nogen måltider spiser Silas ikke ret meget (som her til aften, hvor han ikke spiste så meget som een krumme) og til andre spiser han godt til og beder om mere. Så når man ser ud over en hel dag, så tror jeg faktisk, at han får indtaget en tilfredsstillende mængde – uden at vi blander os i det.

Det var en dejlig bonus, at jeg fik en sms fra en af de andre “cancerforældre”, som kunne fortælle mig, at hun havde lyttet til de ting fra “opskriften”, som jeg videregav til hende under en chat på Facebook, og selvom træerne hos hende heller ikke vokser ind i himmelen, så havde hun helt klart også en effekt af rådene.  Det gjorde mig bare rigtig glad, da jeg kunne sætte mig ind i hvor meget det lille fremskridt havde lettet hende.

Imorgen skal vi til kontrol på Skejby og så må vi se, hvad vægten siger. Jeg tror ikke, at han har tabt sig, men hvis han har, så tror jeg godt, at jeg kan se, at vi lige nu er inde i en proces, som nok skal bære frugt på den lange bane.

Tatoos og følelser

Personligt er jeg ikke til “røvgevir” og delfiner på fodleddet, men at andre ynder denne form for kropsudsmykning er da sådan set ok for mig, men i mit job ser jeg en del afklædte kvinder, og selvom jeg ikke står og overbeglor dem, så bemærker jeg da somme tider div. Kropsudsmykninger, som jeg slet ikke misunder, for de bliver så sjældent kønnere med årene, og når de så er tegnet op på en flot spændstig hud, der 10 år efter er blevet slap, så er det pludselig rigtig svært at blive misundelig.

Hvis jeg en dag skulle have en tatovering, så skulle det klart være en personlig tatovering, som sagde mig en hel masse, og passede præcis til mig, og ikke bare var en tilfældig krussedulle i tatovørens bog, der lige tiltalte mig på dagen.

Jeg så et program i fjernsynet en aften for snart længe siden. Jeg tror, at temaet var idol-dyrkelse, og det var vist et af Bubbers programmer. I programmet så man en ung pige, som var Nik og Jay-fan. Hun skulle hen og tatoveres, og jeg krummede sådan tæer på hendes vegne, da det fremgik, at hun skulle hen og have lavet en ”Nik og Jay-tatovering”. Jeg tænkte straks, at ”Hallo, om 10 år (eller langt tidligere) har du da så meget fortrudt den tatovering!!”.

Men så kom forklaringen. Det som hun skulle have tatoveret var titlen på nummeret”Når et lys slukkes, tændes der et nyt”, og der var noget helt særligt i den sætning for hende, for hun var nemlig organtransplanteret, og der sad jeg og skiftede helt sindsstemning fra at være sådan lidt ”opgivende-i-forhold-til-hvad-teenagere-nogen-gange-beslutter-jeg-har-ligefrem-lyst-til-at-ruske-dig-til-fornuft” til at blive så ufattelig rørt, for den tatovering blev med et trylleslag fantastisk smuk for mig.
Måske udleverer jeg nu min store dejlige dreng Tobias på 16, men jeg kan ikke lade være, og jeg håber, at han tilgiver mig. På en tur hjem frem efterskolen, snakker vi om tatoveringer, og det er jo ikke overraskende, at han da også gerne vil have sig en tatovering, når han bliver ældre. Han siger da også, at han er helt klar over, at det er usmart, at have tatoveringer på halsen og steder på kroppen, hvor det er svært at dække.

Men han har nu også tænkt sig en helt særlig tatovering. Det skal være to foldede hænder tatoveret på hans bryst, og så skal der stå ”Silas” oven over hænderne. Det skulle symbolisere, at han ville bede for sin lillebror. Om jeg gengiver det helt korrekt, ved jeg faktisk ikke, for jeg blev faktisk meget berørt over det, og måtte prøve at genvinde fatningen og svarede vist noget med, at det var meget smukt og havde en flot symbolik. Samtidig med at jeg blev ganske stolt af hans omsorg og bekymring, så gør det mig også ondt, at Tobias skal lide under bekymringer ift Silas, men det er bare sådan det, når man er ”rask søskende”. De går absolut ikke ram forbi, hvis nogen tror det.

Kontrol på Skejby

Vi har i dag været til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Skejby. Læge og sygeplejerske var godt tilfredse. Der er stadig positiv udvikling på både højde og vægt. Vægten var steget med 150 g siden sidste kontrol for 4 uger siden.

Men vi fik alligevel taget hul på snakken med sygeplejersken om vores store måltidsmareridt. Hun foreslog lidt forskellige tiltag. Efter den ordinære kontrol havde vi en tid til den årlige samtale med diætisten, der er tilknyttet centret, og der kunne vi så lige starte med at tage en snak med hende om problemet. Ellers var hendes bedste forslag at lave en planlagt indlæggelse, hvor en “madpædagog” og psykologen fra centret skulle observere måltiderne over nogle dage og give os værktøjer til at komme ud af vores onde cirkel, da måltiderne virkelig er psykisk belastende for os – og Silas.

Henrik og jeg har dog selv taget initiativ til en konsultation hos en psykoterapeut, som vi har fået anbefalet. Hun skulle være knusende god til sådan noget med børn og mad. Hende skal vi hen til i næste uge, og jeg håber sådan, at vi får noget brugbart med os derfra.

Diætisten anbefaledes os at fjerne fokus og snak om mad og mængder, og vi fik da lidt med derfra, men jeg tænkte, at jeg vist manglede en handlingsplan af en art, men måske skulle vi bare gå hjem og reflektere lidt over vores snak og se, hvordan det ville gå, hvis fokus blev fjernet… Når vi skal til kontrol næste gang d. 28. nov, skal vi gerne snakke med hende igen, og jeg tillader mig at tro på mirakler i mellemtiden

Div. varianter af næringsberigede vædsker

Vi fik en pose med div. næringsberigede produkter med hjem fra diætisten, og jeg er meget spændt på, om Silas vil modtage dem med kyshånd eller afvise dem. Jeg kan godt huske, at han fik nogen af produkterne under indlæggelsen for 1½ år siden, hvor han jo var meget svag og afkræftet. Men jeg håber da, at et par af varianterne kan finde nåde hos ham.

Som den kvikke læser nok kan udlede af indlægget, så fylder det der med Silas´ madlede rigtig meget hos mig i hvert fald. Det er dybt frustrerende, og man forstår det nok kun, hvis man selv har haft sådan et barn med meget lidt spiselyst, hvor lægerne samtidig siger til os, at hvis vi kan hale Silas lidt højere op på vægtkurven, så kan det have en positiv afsmitning på højdekurven, 

Tidligere forstod jeg i hvert fald ikkedet der med måltidsudfordringer og var lettere hovedrystende, når jeg overværede måltider med et barn i samme “kategori” som Silas. Men så kom Silas ind i mit liv, og nu ser jeg pludselig det hele med helt andre øjne, for nu er det jo en del af min verden, hverdag og frustration. Sådan er livet og ens opfattelser genstand for forandring livet igennem.

For Tobias, ja han var jo et barn, der var markant anderledes på dette punkt. Han åd nærmest alt – og gerne i store mængder.

Imponerende tilbud

Det er egentlig lidt underligt at havne permanent i den kasse, der hvor forældre til børn med særlige behov/kroniske lidelser/handicap med mere ligger og roder. Men det er nu en gang sådan det er, og selvom jeg godt kan blive trist, når jeg mindes om nogen af Silas´ udfordringer, så glæder jeg mig samtidig over hans ufattelige livsvilje og altid gode og smittende humør.

Tilbage til den der kasse for forældre som os. Jeg læste i den lokale ugeavis at “Legeteket” i Haderslev holdt åbent hus med rådgivning. Jeg anede ikke noget om “Legeteket”, men fandt ud af, at det var et gratis tilbud fra Haderslev Kommune til forældre og fagfolk, hvor man kunne låne træningsredskaber/-legetøj og andre effekter, der kan stimulere udviklingen hos børn med “særlige behov”. Silas er ikke helt på niveau med sine jævnaldrende i sprog og grovmotorik, så jeg mødte op for at kigge “Legeteket” lidt ud.

Der var også en del ting, som jeg kunne se en fordel af at låne ift at hjælpe Silas på vej i sin udvikling. Det er jo et fantastisk tilbud for både forældre og fagfolk. Nogle af disse rekvisitter ville også koste en bondegård i butikkerne, og hvis man kun skal bruge dem en måned eller to, så ville almindelige folk jo knap have råd til det. På Legeteket er det så gratis at låne tingene i 1-2 måneder.

Der var mødt ca 10 gæster op til dette åbent hus arrangement og ved præsentationen gik det op for mig, at jeg var den eneste forælder. De øvrige var pædagoger fra institutioner rundt om i Haderslev. Jeg er forundret over, at der ikke var flere forældre til sådan et arrangement. Personligt blev jeg i hvert fald inspireret og kommer helt sikkert igen i den ordinære lånetid.

Og forresten. Mht mandagens kontrol. Silas var vokset næsten 2 cm og have taget 300 g på. Vi kunne måske godt have ønsket os lidt mere vægt, så selvom vi nok til en start var lidt skuffede, så må man nok se realistisk på det og sige, at det var ganske tilfredsstillende. Silas bevæger sig den rette vej. Fagfolkene var da ret tilfredse med ham.