Tatoos og følelser

Personligt er jeg ikke til “røvgevir” og delfiner på fodleddet, men at andre ynder denne form for kropsudsmykning er da sådan set ok for mig, men i mit job ser jeg en del afklædte kvinder, og selvom jeg ikke står og overbeglor dem, så bemærker jeg da somme tider div. Kropsudsmykninger, som jeg slet ikke misunder, for de bliver så sjældent kønnere med årene, og når de så er tegnet op på en flot spændstig hud, der 10 år efter er blevet slap, så er det pludselig rigtig svært at blive misundelig.

Hvis jeg en dag skulle have en tatovering, så skulle det klart være en personlig tatovering, som sagde mig en hel masse, og passede præcis til mig, og ikke bare var en tilfældig krussedulle i tatovørens bog, der lige tiltalte mig på dagen.

Jeg så et program i fjernsynet en aften for snart længe siden. Jeg tror, at temaet var idol-dyrkelse, og det var vist et af Bubbers programmer. I programmet så man en ung pige, som var Nik og Jay-fan. Hun skulle hen og tatoveres, og jeg krummede sådan tæer på hendes vegne, da det fremgik, at hun skulle hen og have lavet en ”Nik og Jay-tatovering”. Jeg tænkte straks, at ”Hallo, om 10 år (eller langt tidligere) har du da så meget fortrudt den tatovering!!”.

Men så kom forklaringen. Det som hun skulle have tatoveret var titlen på nummeret”Når et lys slukkes, tændes der et nyt”, og der var noget helt særligt i den sætning for hende, for hun var nemlig organtransplanteret, og der sad jeg og skiftede helt sindsstemning fra at være sådan lidt ”opgivende-i-forhold-til-hvad-teenagere-nogen-gange-beslutter-jeg-har-ligefrem-lyst-til-at-ruske-dig-til-fornuft” til at blive så ufattelig rørt, for den tatovering blev med et trylleslag fantastisk smuk for mig.
Måske udleverer jeg nu min store dejlige dreng Tobias på 16, men jeg kan ikke lade være, og jeg håber, at han tilgiver mig. På en tur hjem frem efterskolen, snakker vi om tatoveringer, og det er jo ikke overraskende, at han da også gerne vil have sig en tatovering, når han bliver ældre. Han siger da også, at han er helt klar over, at det er usmart, at have tatoveringer på halsen og steder på kroppen, hvor det er svært at dække.

Men han har nu også tænkt sig en helt særlig tatovering. Det skal være to foldede hænder tatoveret på hans bryst, og så skal der stå ”Silas” oven over hænderne. Det skulle symbolisere, at han ville bede for sin lillebror. Om jeg gengiver det helt korrekt, ved jeg faktisk ikke, for jeg blev faktisk meget berørt over det, og måtte prøve at genvinde fatningen og svarede vist noget med, at det var meget smukt og havde en flot symbolik. Samtidig med at jeg blev ganske stolt af hans omsorg og bekymring, så gør det mig også ondt, at Tobias skal lide under bekymringer ift Silas, men det er bare sådan det, når man er ”rask søskende”. De går absolut ikke ram forbi, hvis nogen tror det.

Kontrol på Skejby

Vi har i dag været til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Skejby. Læge og sygeplejerske var godt tilfredse. Der er stadig positiv udvikling på både højde og vægt. Vægten var steget med 150 g siden sidste kontrol for 4 uger siden.

Men vi fik alligevel taget hul på snakken med sygeplejersken om vores store måltidsmareridt. Hun foreslog lidt forskellige tiltag. Efter den ordinære kontrol havde vi en tid til den årlige samtale med diætisten, der er tilknyttet centret, og der kunne vi så lige starte med at tage en snak med hende om problemet. Ellers var hendes bedste forslag at lave en planlagt indlæggelse, hvor en “madpædagog” og psykologen fra centret skulle observere måltiderne over nogle dage og give os værktøjer til at komme ud af vores onde cirkel, da måltiderne virkelig er psykisk belastende for os – og Silas.

Henrik og jeg har dog selv taget initiativ til en konsultation hos en psykoterapeut, som vi har fået anbefalet. Hun skulle være knusende god til sådan noget med børn og mad. Hende skal vi hen til i næste uge, og jeg håber sådan, at vi får noget brugbart med os derfra.

Diætisten anbefaledes os at fjerne fokus og snak om mad og mængder, og vi fik da lidt med derfra, men jeg tænkte, at jeg vist manglede en handlingsplan af en art, men måske skulle vi bare gå hjem og reflektere lidt over vores snak og se, hvordan det ville gå, hvis fokus blev fjernet… Når vi skal til kontrol næste gang d. 28. nov, skal vi gerne snakke med hende igen, og jeg tillader mig at tro på mirakler i mellemtiden

Div. varianter af næringsberigede vædsker

Vi fik en pose med div. næringsberigede produkter med hjem fra diætisten, og jeg er meget spændt på, om Silas vil modtage dem med kyshånd eller afvise dem. Jeg kan godt huske, at han fik nogen af produkterne under indlæggelsen for 1½ år siden, hvor han jo var meget svag og afkræftet. Men jeg håber da, at et par af varianterne kan finde nåde hos ham.

Som den kvikke læser nok kan udlede af indlægget, så fylder det der med Silas´ madlede rigtig meget hos mig i hvert fald. Det er dybt frustrerende, og man forstår det nok kun, hvis man selv har haft sådan et barn med meget lidt spiselyst, hvor lægerne samtidig siger til os, at hvis vi kan hale Silas lidt højere op på vægtkurven, så kan det have en positiv afsmitning på højdekurven, 

Tidligere forstod jeg i hvert fald ikkedet der med måltidsudfordringer og var lettere hovedrystende, når jeg overværede måltider med et barn i samme “kategori” som Silas. Men så kom Silas ind i mit liv, og nu ser jeg pludselig det hele med helt andre øjne, for nu er det jo en del af min verden, hverdag og frustration. Sådan er livet og ens opfattelser genstand for forandring livet igennem.

For Tobias, ja han var jo et barn, der var markant anderledes på dette punkt. Han åd nærmest alt – og gerne i store mængder.

Imponerende tilbud

Det er egentlig lidt underligt at havne permanent i den kasse, der hvor forældre til børn med særlige behov/kroniske lidelser/handicap med mere ligger og roder. Men det er nu en gang sådan det er, og selvom jeg godt kan blive trist, når jeg mindes om nogen af Silas´ udfordringer, så glæder jeg mig samtidig over hans ufattelige livsvilje og altid gode og smittende humør.

Tilbage til den der kasse for forældre som os. Jeg læste i den lokale ugeavis at “Legeteket” i Haderslev holdt åbent hus med rådgivning. Jeg anede ikke noget om “Legeteket”, men fandt ud af, at det var et gratis tilbud fra Haderslev Kommune til forældre og fagfolk, hvor man kunne låne træningsredskaber/-legetøj og andre effekter, der kan stimulere udviklingen hos børn med “særlige behov”. Silas er ikke helt på niveau med sine jævnaldrende i sprog og grovmotorik, så jeg mødte op for at kigge “Legeteket” lidt ud.

Der var også en del ting, som jeg kunne se en fordel af at låne ift at hjælpe Silas på vej i sin udvikling. Det er jo et fantastisk tilbud for både forældre og fagfolk. Nogle af disse rekvisitter ville også koste en bondegård i butikkerne, og hvis man kun skal bruge dem en måned eller to, så ville almindelige folk jo knap have råd til det. På Legeteket er det så gratis at låne tingene i 1-2 måneder.

Der var mødt ca 10 gæster op til dette åbent hus arrangement og ved præsentationen gik det op for mig, at jeg var den eneste forælder. De øvrige var pædagoger fra institutioner rundt om i Haderslev. Jeg er forundret over, at der ikke var flere forældre til sådan et arrangement. Personligt blev jeg i hvert fald inspireret og kommer helt sikkert igen i den ordinære lånetid.

Og forresten. Mht mandagens kontrol. Silas var vokset næsten 2 cm og have taget 300 g på. Vi kunne måske godt have ønsket os lidt mere vægt, så selvom vi nok til en start var lidt skuffede, så må man nok se realistisk på det og sige, at det var ganske tilfredsstillende. Silas bevæger sig den rette vej. Fagfolkene var da ret tilfredse med ham.

Når mad er et mareridt

Silas har aldrig været særlig god til at spise, og jeg tror, at det bl.a. hænger sammen med hans behandlingsforløb med kemo (selvom det ligger 2 år tilbage nu), men ikke mindst hvor afkræftet han var for 1½ år siden, da vi var indlagt til udredning, og han der fik konstateret Cystisk Fibrose. De få ting, som han med glæde spiste under indlæggelsen – eller måske rettere op til indlæggelsen, rører han helst ikke i dag. Jeg tænker at smagen af det mad,som han spiste dengang, giver ham dårlige associationer.

Faktisk er måltiderne blevet et sandt mareridt for os og har været det størstedelen af Silas´ liv. Silas er umådelig kræsen og vil ikke smage på noget nyt. Kartofler og ris spiser han ikke – faktisk er han lige ved at kaste op, hvis han får det i munden. Det eneste varme mad han med sikkerhed spiser er tomatsuppe, som han er helt vild med – dog uden kødboller og suppehorn. Deruodver er det kun pandekager, som han med sikkerhed modtager med åbne arme  åben mund. Gennem de sidste par uger har vi dog sporet lidt velvilje for noget nyt og set ham spise 1½ skive farsbrød og en pizzaslice. Henrik og jeg kiggede måbende på hinanden, men vi ved også, at det sagtens kan være, at han næste gang, han præsenteres for samme ret vil nægte at putte det i munden igen.

Silas vil faktisk kun have rugbrød, boller eller franskbrød. Derpå kan vi heldigvis komme forskelliget pålæg på, men man kan alligvel ikke lade være at tænke, at det må være lidt kedeligt kun at spise brød med div. pålæg – og hvad pokker gør vi, hvis han pludselig får den idé, at han ikke vil spise brød mere?!

Han spiser dog med glæde chips, saltstænger, frugtstænger, chokoladekage og chokolade. Men men det kan man jo ikke leve af.



Silas giver kærligt bamsen mad og drikke
– men hvad med ham selv?

 Måltiderne tager typisk ½-1 time, hvilket godt kan være lidt en pine, hvis man har lidt travlt en morgen, for man har ikke meget lyst til at snyde ham for mad, da han jo meget gerne skulle tage noget mere på. Jeg synes det er svært at fede på ham, når han er så småtspisende. Vi gør ellers en indsats med tandsmør, sødmælk, fed pålæg og masser af olie i pandekager og tomatsuppe. Pga en defekt bugspytkirtel, så kan Silas ikke selv spalte fedt og trods medicin går der stadig en del fedt tabt, som han ikke får næringen af.

Imorgen skal vi til kontrol på Skejby, som vi er ca en gang hver måned. Til denne kontrol måles og vejes han altid, og både Henrik og jeg forventer, at han denne gang har taget på i vægt, så jeg ved, at vi vil blive ret skuffede (og måske også lidt frustrerede), hvis vægten skulle vise det modsatte.

Mere Nutella og chips, sagde lægen

I mandags var vi til kontrol på Skejby med Silas. Hver måned er han inde til kontrol, hvor de måler og vejer ham. Derudover laver de et sug af slimet i hans lunger for at tjekke, om der er bakterier i. Hvis der er, påbegyndes en antibiotikakur – han er ca. på antibiotikakur 40% af tiden. Nogen gange pga svaret fra suget andre gange pga symptomer, som f.eks kraftig og tiltagende hoste.

Kontrolbesøget afsluttes altid med en kort konsultation med en Cystisk Fibrose-læge, hvor vi taler om så spændende ting som f.eks hoste, kost og afføring, hvorefter lungerne lyttes efter for mislyde.

Lækkert med en fed soft-ice
(det er dog ikke altid Silas kan “lide” is)

I mandags kiggede vi på Silas´ kurve. Han ligger jo noget under gennemsnittet med sine 88 cm og 12 kg. Han er i dag 2 år og 11 måneder. Højdemæssigt ligger han to trin under gennemsnittet og på vægten 1½ trin under gennemsnittet. Lægen forklarede os, at hvis vi kunne få ham endnu tættere på gennemsnittet på vægten, så kunne det måske også rykke på hans højde-kurve. Så lægen “ordinerede” masser af kalorier.

Flødeboller er dog altid guf!

Det kan godt synes lidt svært, var min første indskydelse, for Silas er meget kræsen, men kan dog godt lide mange mindre sunde og ret fede ting (sidstnævnte er fint nok, for CF-patienter kan ikke selv spalte fedt i kosten, og selv med enzymer tilsat måltiderne, så er der stadig et “spild”), og vi syntes ellers umiddelbart ikke, at vi ville give efter for Silas´ ønske om (flere) nutella madder, chips og TUC-kiks. Når vi kigger på ham i dag, så ser vi ikke længere en afpillet lille dreng, men i vores øjne ser han sund ud. Så vi synes dermed også godt, at vi kunne tillade os at stille krav til, hvad han spiser i et eller omfang indenfor det repertoire, han altså gider at spise (hvilket desværre er snævert). Lægen havde dog en anden opfattelse af det. Vi skulle ikke være så bekymret for, om han fik korrekt kost (sådan efter de normale kostanbefalinger), for han er dækket ind via sine ekstra vitamintilskud. Så vi skulle endelig bare lade ham æde chips, nutella og Tuc-kiks. Masser af fed mad. Hvor mange børn vil ikke misunde denne “diæt”?