Tag: Foreningen Cancerramte Børn

Norge – here we come

Her til aften fik vi en dejlig opringning. Vi skal nu alle 4 på skiferie med Foreningen Cancerramte Børn.

Jeg har ikke tidligere været på skiferie – og Silas i sagens natur heller ikke. Henrik har været lidt på skiferie, før vi mødtes, og Tobias har været med sin skole på skiferie et par gange. Jeg indrømmer gerne, at jeg især glæder mig på Tobias´ vegne, fordi han så gerne vil på skiferie og fordi vi nu for een gangs skyld kan tage afsted sammen alle 4 – og sammen med “ligesindede”.

Sne – sneForeningen Cancerramte Børn står bag arrangementet og sender i starten af april ca. 30 familier fra hele landet afsted til Norge. Det er dog en betingelse, at familien kan overholde isolationsreglerne, så nu skal vi virkelig gå ekstra langt udenom hostende og spruttende folk. Det ville være så ubeskrivelig ærgerligt, hvis vi rager noget til os.
Nu ved jeg så, at der allerede er nogle, som tænker, hvordan sådan en tur kan lade sig gøre, når man er underlagt isolationsreglerne. På færgen har alle familier egne kahytter, og i restauranten grupperer man sig og sidder så afsides som muligt. De, som er mest udsatte anvender mundbind, hvis de skal bevæge sig på “offentlige” indendørs steder, som eks.vis fra bildæk og op på færgen – og rundt på et sygehus eksempelvis, som alle de her børn jo også skal fra tid til anden.

Gausdal HøjfjeldshotelJeg kan dog ikke lade være med at tænke på bagsiden af vores “billet” til denne tur. For vi stod på venteliste til denne tur, og når vi kan komme med, så betyder det, at nogle andre er blevet forhindret i at deltage pga sygdom, behandling eller det, som er værre, og dem kan jeg ikke lade være med at tænke på. Men jeg prøver at lade være med at fokusere på det og i stedet glæde mig over, at vores familie nu får mulighed for en super oplevelse. Nu skal jeg så bare ud og finde noget skitøj til familien og pasning til hundene.

Silas – Danmarks sødeste Baby???

Vores onsdag startede med en fotografering hos Photocare i Haderslev. Fotokæden kører en landsdækkende konkurrence, hvor man gratis kan få taget billeder af sin lille guldklump, hvorefter billederne lægges ud på Photocares hjemmeside til afstemning om Danmarks sødeste Baby.
Silas undersøger ALT – også en tom mælkekarton
Silas er jo i mine øjne helt klart Danmarks sødeste Baby, men denne afstemning vinder han helt sikkert ikke, for han var ikke til at slå et smil af derinde. Jeg tror, der kom eet meget lille smil fra ham derinde, men om fotografen nåede at fange det, ved jeg ikke. Normalvis er Silas ret smilende, men vi har før oplevet, at han er lidt “ligeglad” i ugen op til hans prednisolonkur. Måske er det abstinenser?

Silas elsker at sidde på ens skuldre og hive en i håret

Charlie er idag blevet far til 3 hvalpe hos Kennel Lutras. En længe planlagt parring bar frugt og høsten kom så idag i form af 2 piger og 1 dreng. Jeg håber, at jeg husker at give mig selv en tur op og se hvalpene om nogle uger.

Vicks med Charlies AngelsPersonligt glæder jeg mig rigtig meget til imorgen, hvor Foreningen Cancerramte Børn arrangerer en tur til Ferskvandscentret i Silkeborg. Det er første gang i 4 måneder, at vi alle 4 skal ud sammen.

Det ligner “frihed”

Igår var Silas og jeg i Legelandet.dk i Vejle sammen med en række familier fra H2 (den afdeling vi er tilknyttet på OUH). Silas kan godt nok ikke lege i den forstand, men det er en befrielse at kunne bevæge sig frit rundt i legelandet med Silas, og han får en del andre indtryk end bare derhjemme. Og så er det rart at befinde sig blandt andre, som er i samme båd. Vi forstår jo hinandens verdener. Vi fik også talt en del om overlægens ringe kommunikationsevne. Jeg er ikke den eneste, der har problemer med at få svar på mine spørgsmål eller bare at forstå, hvad det er, overlægen siger.

Det er dejligt, at legelandet åbner dørene for os (pga isolationsreglerne er det et lukket arrangement kun for os). Arrangementet er en underskudsforretning for dem, men det er bare så meget værd for os, der lever under isolationsreglerne.

Heldigvis er der et par foreninger, der gør et stykke arbejde for at lette hverdagen for kræftramte familier (eller familier som os, der er ramt af en sygdom, som ligner kræft). Vi er medlem i Foreningen Cancerramte Børn, som laver en del lukkede arrangementer; biografture, legelandsture, skiferier, weekendarrangementer og sommerhusophold. De tilbyder kort sagt en bred vifte af arrangementer til alle typer familier.

Baboon City

I torsdags skulle vi for første gang ud i “virkeligheden” sammen som familie. Foreningen Cancerramte Børn havde et arrangement i Baboon City, som er stort indendørs legeland med store hoppeborge, rodeotyr, radiobiler, spillemaskiner, pool, bordtennis, sumobrydning osv. Sådan et sted er jo ellers forbudt område for børn, der er i kemebehandling, men denne dag var stedet forbeholdt Foreningens medlemmer, såfremt de kunne overholde isolationsreglerne.
Vi havde meldt os til fordi vi længes efter at kunne lave noget sammen alle sammen – eller i hvert fald være sammen ude i “virkeligheden”. Stedet var et fantastisk sted for en dreng som Tobias, så det var da også ekstra ærgerligt, at vi var nødt til at melde ham fra, fordi han simpelthen hostede og snottede og derfor ikke måtte deltage af frygt for, at han skulle smitte andre (Vi har også sørget for at holde ham og Silas ret adskilt i denne uge af samme grund).
Henrik, Silas og jeg kørte så til Herning. For om ikke andet så ville Henrik og jeg jo være blandt ligesindede og være i stand til at bevæge os frit på arealet med Silas på armen. Silas´ små øjne var jo nærmest ved at trille ud af hovedet, da vi tog ham op af barnevognen. Han er jo blevet meget bevidst og observerende, og som vi stod der, var det tydeligt, at han slet ikke er vant til at se SÅ meget. Han ser jo kun sine vante omgivelser, og der i Baboon City var der mange mennesker, anderledes lys og anderledes akustik. Den lille gut sad der på armen og kiggede rundt med meget store nysgerrige øjne.

Far og søn “kører” racerløbDer sker i øvrigt mange ting med Silas lige nu. Det er meget tydeligt, at han er meget bevidst. Og for en måned siden gik vi igang med at forsøge os med skemad, men det gider han nu ikke rigtig. Mælk – det er mad iflg Silas! Han er så ligeglad med om mælket kommer fra bryst, flaske eller kop. Han er vild med at drikke af kop og rimelig(!) god til det – det hele taget vil han meget gerne drikke…….


Hey!! En flaske! Hit med den!