Succes, men vi har stadig et arbejdspunkt

Selvom man er hyppig gæst på sygehuset, så behøver det ikke at betyde, at alle slags “aktiviteter” på sygehuset bare bliver rutine.

Omkring 10 gange om året er Silas til kontrol på Cystisk Fibrosecentret på Skejby. De meste gængse kontroller er han egentlig ret ligeglad med. Oftest er han bare irriteret over at skulle bruge sin tid på det.

Denne gang vidste han dog godt, at der var en blodprøve på programmet ud over de normale undersøgelser, samtaler og div. målinger. Han gider bare ikke de der blodprøver, og jeg har tidligere blogget om, hvilket mareridt det er for ham, og hvordan ikke alle “stikkere” er lige fantastiske til at håndtere det.

Vi gør vores bedste for ikke at gøre et stort nummer ud af blodprøven og forsøger sammen med teamet på Skejby at møde Silas i hans behov. Han er selv meget bevidst om alt omkring sig og har også en idé om, hvad der skal til for at hjælpe ham. Derfor planlagde han sammen med teamet lattergasbedøvelse ved blodprøven. Så er det næsten også svært at hjælpe ham mere. Silas var ellers frisk med et forslag om fuld narkose, men det kunne vi ikke rigtig bakke ham op i.

Men jeg vil vove den påstand, at jeg kunne mærke på ham allerede ved morgenbordet, at den blodprøve spøgte i hans hoved. Han virkede sådan lidt trykket og negativ. Han var også sur over, at han faktisk skulle i skole nogle timer, inden vi skulle køre. Men det nytter jo ikke noget at lære ham, at han skal holde fri hele dagen, hvis det faktisk ikke er nødvendigt. Sygehusbesøg er “for the rest of his life”.

Vi havde fået instrukser om at pakke Ipad´en, så den også var med på sygehuset, for Silas havde en plan, som var lagt ud fra tidligere erfaringer. Lattergas og film på Ipad´en var hans våben, når vi kom så vidt.

Den almindelige kontrol med vægt, højde og lungefunktion blev overstået. Det eneste, der måske var prangende var højden. Lungefunktionen kunne være bedre, men man kunne også høre, at han havde noget slim til at sidde og drille hans luftveje. Det giver nu engang ikke de bedste målinger. Overlægen var ikke så tilfreds med vægten, som stadig hænger lidt, og egentlig har gjort det i årevis.

Vi plejer at se lidt an, og ikke presse Silas, for vi gider jo ikke at have fremkaldt en spiseforstyrrelse i stedet for. Men denne gang tænkte overlægen, at hun ville appellere til intellektet. Så hun gik igang med at forklare Silas, at kroppen havde brug for brændstof for at kunne vokse. Hun beskrev det med Legoklodser og forklarede, at man ikke kunne bygge sine Lego modeller, hvis der manglede klodser.

Man går lige som i stå, hvis man mangler klodser

Vi må igen til at lægge hovedet lidt i blød for at prøve de energitætte ting af til ham og håbe, at han kan få lidt mere sul på kroppen. Hans 23,7 kg er jo ikke ligefrem prangende, men vi har flere gode ideer, men nu skal vi også lige have Silas med på tiltagende. Han er rimelig konservativ, hvad angår hans mad.

Hjemmelavet kakaomilkshake med fløde, kakaomælk og vanillieis

Tilbage var så lattergassen og blodprøven. Jeg synes det var en af de bedste performances fra Silas i blodprøvesituationen. Jeg synes derimod, at selve blodprøven drillede noget, og nålen i armen måtte vippes lige rigeligt. På den anden side, så skulle hun altså tappe hele 10 glas. Silas tog det dog meget roligt. Heldigvis.

Blodprøver på rad og række

Opskriften på succes denne gang var, at vi fandt en interessant naturfilm på Youtube. Silas elsker ellers at se sjove film, men jeg forklarede ham, at det ikke nyttede noget, at han sad der og hoppede af grin, når der skulle stikkes (han griner i forvejen rigeligt af lattergassen). Mens han sad der i sin lattergasrus og så film, så kom laboranten ind, og jeg aftalte kort med Silas, at han bare skulle koncentrere sig om sin film og overlade armen til laboranten, og så skulle hun nok fikse blodprøven. Den aftale accepterede han. Han slap kontrollen over situationen og armen, og holdt fokus på sit. Det sparede han godt nok meget energi på.

Som belønning for en flot præstation kom en af sygeplejerskerne ind og gav os tre billetter til Randers Regnskov. Det passede jo perfekt på den film som Silas havde set, som handlede om reptiler og padder. Billetterne havde Randers Regnskov donoret til afdelingen via en meget flittig CF mor, der er god til at skaffe ting til CF børnene. Det var da en helt fantastisk overraskelse, som jeg vil glæde mig til vi skal indløse.

Dejlig overraskelse at få med hjem

På vejen hjem aftalte vi at spise burger. Silas lagde frejdigt ud med at sige, at han så ville spise hele 3 stk for lige som at komme igang med at grovæde for vægtøgningen. Det gik nu ikke helt som ventet. Silas havde muligvis ikke lige indregnet at burgerne på The Diner var så store, for det lykkedes ham kun at kæmpe sig halvvejs igennem sin burger.

Uanset hvad, så var det et kalorietæt måltid

På vejen hjem ringede overlægen for at sige, at hun havde de første svar på blodprøverne, og hun kunne se, at hans CRP tal var forhøjet og det samme var tallet for de hvide blodlegemer, så Silas´ krop var lidt i alarmberedskab, så hun ville bare tjekke op, at han egentlig var ok og ikke havde været sløj de sidste par dage. Hun mente, at det bare var sådan noget helt almindeligt halløj i kroppen og ikke relateret til CF. Nu må vi så se, om det bliver til noget eller Silas selv får det kæmpet ned uden mere at vi mærker noget til det. Indtil videre er han nu meget frisk. Men det er da lidt imponerende at få så hurtig respons.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.