Så tynd og afkræftet

Vi er stadig indlagt i Kolding og skal nok forvente at være det den næste uges tid. Der er nu kommet rimelig styr på Silas´ vejrtrækning, men han kan stadig ikke rigtig undvære ilt, når han sover.
Men et er vejrtrækning, noget andet er vægten. Igår vejede han 7440 g og i morges vejede han pludselig sølle 7260. Det går bare slet ikke. Normalvægten for ham er 7800-8000 (hvilket også er alt for lidt) og sådan har hans vægt været i snart 8 måneder. Så procentvis er det jo et voldsomt vægttab, og han er også tydelig afpillet og afkræftet.

Silas imorges – jeg kan ikke forestille mig, at man kan blive ret meget tyndere

Han er afkræftet og ligger det meste af tiden bare og kigger ud i luften. Nu fik vi endelig lægerne til at se, at det altså ikke dur for Silas, at blive tyndere og eftersom han ikke rigtig havde noget appetit, så var det jo også svært at hjælpe ham den vej.

Hen under aften fik han så lagt en sonde, og det gjorde ondt på mig, at skulle kaste håndklædet i ringen på Silas´ vegne mht at spise, men jeg er helt sikker på at det er nødvendigt for at få ham til hægterne igen.

Kolding Sygehus har nu igangsat en masse undersøgelser for ernæringsforstyrrelser og for Cystisk Fibrose. Disse undersøgelser kunne OUH sagtens have påbegyndt for 5 uger siden. Imens de prøver tages, venter vi stadig på, at Silas skal blive klar til en narkose, så vi kan få taget den biopsi for Cøliaki/gluten intolerans, og det ser ud til at indlæggelsen også vil vare den kommende uge.

ikke langt fra latter til elendighed

Mandag fik jeg en sms fra Henrik, at han havde hentet en lille feberdreng i dagplejen. Feberen kom oveni hoste og snot, så dermed vidste vi godt begge to, at ugens indlæggelse i Odense ikke ville blive til noget pga det. Det ville ikke være forsvarligt at lægge ham i narkose, når han var syg med feber, snot og hoste. Meget meget ærgerligt, for de tre ugers ventetid har været drøje, og jeg tudede da også af fortvivlelse, da jeg læste sms´en, for nu bliver der bare ekstra ventetid.

En klatøjet lille dreng tirsdag morgen

Tirsdag valgte vi at opsøge vores lægehus, da Silas hostede meget og jo havde feber, og ja måske er vi lidt hysteriske, men det er faktisk kun sket en eneste gang, at vi er gået “forgæves” derned. Vi ville bare sikre os, at det ikke var en lungebetændelse, der var ved at bide sig fast i ham. Han er jo meget spinkel og har ikke meget at tære af, hvis han skulle blive rigtig syg.

Lægen kastede kort et blik på Silas og sagde: Ja, vi plejer jo at indlægge sådan nogle børn! Dermed mente hun børn, som var så vejrtrækningsbesværet, som Silas. Jeg indrømmer, at jeg blev lidt overrasket over, at det var så galt fat med ham og hans vejrtrækning, for han er bare altid så glad og for det meste kvik. Se bare videoen på det forrige indlæg. Den er optaget søndag, og der var han også vejrtrækningsbesværet. Men han virker vel ikke syg på det videoklip??

Vi kørte så til Kolding igår eftermiddags og her startede en ret intensiv behandling med inhalationsmasker i serier for at give Silas mere luft. Den kørte ret intensivt indtil midt på natten, hvor vi blev vækket mindst hver time for at Silas kunne få medicin.

Silas får ventoline i masken

Der er blevet taget blodprøver, røntgen af lungerne og RS-sug, og han er blevet lyttet på et utal af gange. Vi føler os i trygge hænder og føler virkelig, at Kolding gerne vil hjælpe os på rette vej med det her vejrtrækningshalløj, som jo har stoppet undersøgelserne i Odense to gange nu.

Silas i en frisk stund, hvor der skal trykkes på knapper.

For der bliver ikke nogen undersøgelser i Odense, så længe at hans vejrtrækning ikke er fin.
Hvor længe indlæggelsen her så vil vare ved må tiden så vise, men jeg tror selv, at vi skal være taknemmelige, hvis vi kommer hjem til weekenden.

Ugens billede – uge 8

Ugens billede er jo faktisk et billede af et andet billede………. Men jeg vil vise finalepræmien fra DKK Vibys agilitystævne i maj 09. For det er vist den flotteste præmie, jeg nogen sinde har vundet. Præmien var et printet foto på lærred monteret i ramme. Motiv efter eget valg.

Billedet er taget hos Perrod Foto i juli 09, og nu hænger det endelig og pryder vores stuevæg. Silas´ udtryk er hans meget personlige spidse og frække charmesmil. Ja, han kan faktisk andet end at grine som en flækket træsko.

Jeg er utrolig glad for denne finalepræmie, og for søde Diva, som løb den hjem sammen med mig 1 uge efter hendes 11 års fødselsdag.

Er jeg gammel nu??

Urghh…. Pludselig der midt under Depeche Mode koncerten i mandags, så blev jeg faktisk chokeret over, hvordan tiden og ens liv flyver afsted.

Det gik op for mig, da de spillede nummeret “In your room”, og jeg så tænkte på koncerten i Falkoner i 93, hvor jeg havde kæmpet mig op på 2. række foran scenen. Der var bare vildt varm og ikke meget ilt. Jeg endte også med at blive hevet over sikkerhedsafspærringen, inden jeg gik helt “kold”. Men det var kun for at løbe på toiletterne for at pjaske mig til i det kolde vand og så løbe tilbage og kæmpe mig op mod scenen igen. Så stod jeg der med mit nostalgiske udtryk og blev helt chokeret over, at det var 17 (!!) år siden. SÅ følte jeg mig faktisk gammel. Og jeg følte mig ikke mindre gammel, da jeg satte Black Celebration albummet på anlægget i bilen på vej hjem. Et album, som jeg vel næsten kan udenad – og det er bare 24 år siden, det blev udgivet. Gammel??

Lad mig lige tilføje, at koncerten med Depeche Mode i Horsens var super super fed, og selvom jeg virkelig anstrengte mig forud for koncerten, så synes jeg ikke, at jeg glædede mig “nok”, hvis man kan sige det på den måde. Jeg var lige ved at tvivle på, om live-musik overhovedet var noget for mig mere. Lidt dum konklusion, når man har købt billetter til U2 samt den lokale Kløften Festival. Da koncerten med Depeche Mode var igang, så var den bare SÅ god, og jeg nød den virkelig, og en Depeche Mode koncert er ikke bare som at høre et studiealbum. Det er en rejse gennem mange års musik med bandet, hvor kendte numre får lidt ekstra krydderi og lyden en ny vinkel på flere af numrene.