Mirakelpiller, blodprøver og opsparing til bevægelse

Flere har de sidste måneder spurgt til, hvordan det går med Silas og det nye medicin. Tak for jeres tanker.

Som tidligere nævnt, så viste blodprøverne efter 6 uger på Kaftrio og Kalydeco, at Silas´ lever reagerede på medicinen med skyhøje værdier. Derfor var vi nødt til at tage ham af medicinen igen, indtil værdierne var stabiliserede.

Efter en måneds tid uden den nye medicin var værdierne rimelig normale (ud fra Silas´niveau, som i forvejen er lidt forhøjet), og vi begyndte en langsom optrapning med tæt kontrol med blodprøver jævnligt.

Som levertallene kunne følge med er dosis blevet øget. Vi er dog stadig ikke helt i mål. Ved sidste blodprøve skulle dosis have været øget til den normale dosis, men levertallene var igen steget, så indtil videre bliver vi på en lidt reduceret dosis.

I eftermiddag står den igen på en tur til Aabenraa for at få taget blodprøve. Heldigvis er Silas vanvittig sej til blodprøver (sådan har det langt fra altid været). Han imponerer i den grad bioanalytikerne nu.

Vi håber at tallene er faldet lidt igen, så vi kan komme op på fuld dosis. For medicinen gør en stor forskel for ham, selvom den normale mængde medicin (div andre præparater) og daglige rutiner i behandlingerne er uændret.

Noget af det første, som han bemærkede var, at han letter kunne trække vejret, da han startede på det nye medicin. Han har aldrig tænkt over det før. For han har jo aldrig prøvet andet. Men før følte han det som om, der var noget, der trykkede ham på brystet, når han skulle trække vejret. Det er aldrig noget, som har hæmmet ham. Det er ikke ham, der ikke kan løbe turen op til kirken og tilbage igen, når de skal løbe i skolen. Heldigvis, for det ville være skidt for ham.

Hans mave havde drillet ham helt vildt og virkelig påvirket hans livskvalitet. Det var noget han selv gav udtryk for, og Silas beklager og ynker eller ikke over sin sygdom, men den forbandede mave og toiletbesøg var virkelig belastende. Her gør den nye medicin virkelig en kæmpe forskel. Nu behøver han ikke alt muligt mave- og afføringspræparater.

Det virker også som om de mavekramper som tidligere har kunne drille ham med jævne mellemrum og af og til gjorde, at han kom for sent i skole også er væk. Ingen tvivl om, at det må være rart for ham. For det var let at se, at det virkelig gjorde ondt på ham, men Silas er ikke en som piver over noget, men hans ansigt sagde alt.

Hans appetit er også blevet bedre. Før ville det være nærmest utænkeligt, at han selv ville komme og bede om mad, og at høre ham sige, at han var sulten var en sjældenhed. Nu går han selv i køkkenet og finder mad. Det skete faktisk aldrig før.

Der er også sket lidt på vægten, og han har nu sneget sig op over 27 kg. Vi har virkelig altid kæmpet en kamp for at få lidt sul på knægten.

Vi har også nået at juble over, at den stafylokok-infektion, som kronisk bor i hans luftveje var væk. Desværre jublede vi for tidligt, for den er åbenbart tilbage, og har vist sig i de sidste to dyrkninger af ophost.

Nu vi er ved ophost. Det er det, som der ved kontrol dyrkes for at se om der er bakterieforekomst i sektrettet fra luftvejene. Med den nye medicin er det bare vildt svært for ham at hoste sekret op. Det er jo virkelig en kæmpebonus for det sekret er stedet, hvor bakterier godt kan lide at holde til. Men lige når vi er til kontrol er det lidt irriterende, at der ikke er noget, der vil op.

Det er sgu lidt utroligt hvad sådan et par piller kan udrette for Silas.

Det er ikke, fordi vi sparer “tid” på behandlingerne i det daglige, men Silas har det bedre.

Men topaktuelle status fra sidste kontrol er, at vi kunne juble over, at der var kommet 500 gram ekstra på vægten på 5 uger. Vi kunne påbegynde endnu en af de mange antibiotikakure efter fund af stafylokok i ophostet. Vi kunne også konstatere, at den lungefunktion som ellers var steget ret flot efter opstart af medicinen igen var dykket.

Skejby kunne fortælle, at det nok desværre var en kedelig effekt af hjemmeskolen og nedlukkede idrætsaktiviteter. De kunne i hvert fald se det samme mønster ved andre børn, der nu mest sidder derhjemme. Hvordan får man så lige lidt mere bevægelse ind i hverdag? Silas havde selv opskriften. Et VR headset til sin PS4, så han kan spille spil med VR headset. Det kan jeg kun bakke op om.

Dette billede har en tom ALT-egenskab (billedbeskrivelse). Filnavnet er image.png
Med et VR headset kan man få bevægelse ind på en sjov måde

Naturligvis kommer han også ud at gå ture, men det jo sjældent et påfund, som popper ud af hans eget hoved, men når først vi er afsted, så går det jo meget godt.

Nu er han så gået igang med at sælge ud af Lego og andre ting, så han kan få finansieret headsettet. Vi håber at øget bevægelse kan få lungefunktionen på rette køl. Vi må nok erkende, at skole og taekwondo for hans vedkommende nok desværre har stadig lange udsigter.

Update: 26. feb. Blodprøverne var ikke helt som ønsket. Nu trappes der så lidt ned og om to uger tages igen blodprøver i håb om, at tallene er faldet lidt igen. Silas´krop har åbenbart lidt svært ved at tage pillerne til sig.

Status på ny medicin

D. 7. oktober startede Silas op på sit nye medicin. Måske kan I huske, at jeg har skrevet om det?

Det var faktisk meget bevægende den dag. Da vi gik ind til kontrol mødte vi det andet par fra vores lille by, som også har et barn med Cystisk Fibrose. Det er ellers en statistisk umulighed, at to børn i samme lille by, som ikke er beslægtede med hinanden har CF. Der er nemlig kun ca 450 CF patienter i Danmark.

Deres datter har fået en anden medicin for nogle år siden (den medicin, som Silas pga sin mutation ikke kunne få/have gavn af). Jeg vidste at den medicin havde gjort en stor forskel for deres datter, og jeg vidste, at de kunne sætte sig ind i hvor stor en dag det var for os og Silas.

Så selvom jeg allerede var på vej ind i konsultationsrummet, så bakkede jeg lige ud og sagde forventningsfuld og spændt: Det er i dag!

De vidste præcis, hvad jeg mente og begge forældres ansigter lyste op i et medfølende smil. Det øjeblik rørte mig meget. De var tydeligt glade sammen med os og Silas.

Svedtest

Efter den sidste bunke undersøgelser, som f.eks svedtest, lungefunktion, ultralydsscanning og ja, jeg kan snart ikke huske det, så fik vi endelig udleveret det længe ventede medicin. Silas tog første dosis hos sygeplejersken, og efter en time, hvor han stadig var godt tilpas, kunne vi køre hjem.

Mirakler i pilleform. Kaftrio – 1. dosis

Det ene medikament skulle tages hver morgen i form af to tabletter. 12 timer efter skulle næste medikament tages i form af en tablet. Selvom Silas i forvejen får så mange andre medikamenter, så var det alligevel en opgave at huske det nye medicin. En ny vane, der skulle køres ind.

Var der så nogen effekt, spørger du nok?

Henrik og jeg kiggede undersøgende på Silas og spurgte nysgerrigt de første dage. Det var jo hans krop. Hvad kunne han mærke?

Vi kunne registrere mindre hosten fra ham. Det var jo super godt. Måske også lidt mere energi? Eller også var det bare ønsketænkning. Efter nogle uger var det som om hans fordøjelse rettede sig lidt ind, og der var udsigt til, at blev normaliseret.

Indenfor nogle af de første uger på den nye medicin fik Silas desværre en maveinfektion, og han lå stort set syg i en uge. En uge hvor han sov rigtig meget og naturligvis ikke var i skole. Da han lå syg på 6. dagen kontaktede vi for god ordens skyld også Skejby. De ville gerne have, at vi kørte til Aabenraa Sygehus og fik kigget på ham og fik taget blodprøver. Efter besøget på sygehuset fik han det heldigvis bedre (ikke fordi de behandlede ham), og han var den gamle Silas igen.

For 14 dage siden var vi til kontrol på Skejby, og vi var spændte som små fjedre (mest os forældre). Var der forandringer at måle på den nye medicin? Vægten var der ikke noget at juble over, men han havde jo også ligget syg i en uge og ikke haft lyst til at spise.

Lungefunktionstest

Lungefunktionen var markant forbedret, så det var jo virkelig værd at juble over. En del af kontrollen består af, at man dyrker et ophost af slim. Det var nærmest umuligt for ham at hoste en klat op. Men det lykkedes langt om længe.

Efter et par dage fik vi svar om, at ophostet var rent for bakterier, og dermed også for den stafylokokbakterie, som ellers har været en rimelig trofast følgesvend de sidste par år. Den kan dog stadig nå at komme retur (det er set flere gange før…), men det var fedt, at Silas (og det nye medicin) havde fået den slået ned uden brug af antibiotika denne gang.

Vi var sgu da lidt høje efter sådan en kontrol.

Men vi blev da hurtigt pillet ned igen. For vi fik en opringning af overlægen på CF centret, at Silas´ levertal var 10 gange forhøjet, så vi skulle stoppe med medicinen indtil videre. Planen var, at han efter to uger skulle have taget en ny blodprøve, og man så skulle vurdere levertallene igen.

Nu ligger pillerne pænt og venter på, at vi forhåbentlig snart får grønt lys til en optrapning

Det var så i dag de opfølgende blodprøver blev taget. Silas og jeg startede dagen på Aabenraa Sygehus, hvor han fik taget blodprøver. Nu går vi så og venter på, at Skejby har fået analyseret svarene, og har en ny melding til os.

Planen er, at levertallene vil stabilisere sig og komme tættere på normalen og Silas så kan starte op igen med en lille dosis, som så skal trappes langsomt op. Det krydser vi fingre for kommer til at ske, for det virker til at Silas godt kan mærke, at han ikke får den nye medicin mere. Maven driller lidt igen, og han har lige spurgt efter halspastiller.

Ja, det var sgu lidt som at blive slået hjem i ludo. Så nu venter vi bare på, at vi kan slå den der sekser, så vi er med i spillet igen.

Mirakler lige om hjørnet?

Vi priser os lykkelige for forskningen og lægevidenskaben. Det har vi altid gjort. I 10 år har vi håbet på, at der ville ske noget revolutionerende indenfor Cystisk Fibrose forskningen. Noget der kunne forbedre prognosen og livskvalitet eller måske helt kurere sygdommen. Henrik har med meget stor interesse læst med på internationale fora og opsnust videnskabelige artikler. Det er han og hans nørdede hoved helt fantastisk til. Så Henrik har sørget for at vi har været godt orienteret, men jeg har været lidt mere tilbageholdende og gerne villet se præparaterne på markedet, før jeg turde tro på så meget.

Gennem de sidste 3-4 år har vi vidst, at noget “stort” var på vej. Først kom der et præparat, som Silas pga hans særlige mutation ikke kunne få gavn af. Det var lidt øv at betragte. Naturligvis fedt for dem, som kunne få det, og som det virkede for, men ærgerligt, at han ligesom faldt udenfor den gruppen. Det var sådan lige ved og næsten. Men i halen af de første præparater kom der også lyspunkter for Silas.

Der kom et andet præparat ude i den store verden, som Silas også ville kunne få gavn af. Medicinen har gennem et par år været godkendt til brug i nogle andre lande. F.eks siden okt. 2019 i USA. Det har været lidt mere trægt i Danmark, ikke mindst pga prisen, men også vores lands tilgang til nye lægemidler, som nok er lidt mere kritisk end så mange andre lande.

Det er utrolig opløftende at have udsigt til et præparat, der forventes at kunne højne livskvaliteten og sikre et bedre og længere liv. I dag bliver kun halvdelen af patienterne med Cystisk Fibrose i Danmark over 42 år. Hvilket jo også betyder, at ikke alle er så heldige….. Den nye medicin forventes at påvirke den prognose i en positiv retning.

Endelig endelig endelig er det Silas´ tur. Den nye medicin blev godkendt i Danmark her sommerferien til behandling for patienter over 12 år (Silas blev 12 år i august). Nu ligger den klar til ham på Skejby, når vi skal derop på onsdag. Vi har vidst siden jul, at dette kunne blive en realitet, men Corona bremsede godkendelsen, og jeg var ved at frygte, at det kunne forsinke godkendelse og tildeling. Mediciner er temmelig dyr, men hvis den kan spare samfundet for indlæggelse og evt. lungetransplantationer, men den samtidig giver patienten bedre livskvalitet, så er det måske alligevel ikke så dyrt. Når lægen sender en mail, at hans medicin nu ligger og venter på ham, så tror man endelig på at man er der. Så er det virkeligt nu!

Her er vores medicinkommode. Der er faktisk kun medicin og behandlingsrelaterede ting i kommoden. Det dækker dog hele familien inkl husdyr, men Silas har dælme meget medicin

Vi er alle sammen rigtig rigtig spændte på, hvad medicinen kan gøre for Silas. Også Silas er spændt! Først og fremmest forventes den at påvirke hans vægt, som vi altid har kæmpet med, fordi han ikke rigtig vil tage på. Der er eksempler på en vægtstigning på 7 kg på 3 måneder ved opstart af det nye præparat. Silas vejer i dag 27 kg og er 140 cm, så der er også plads til en vægtøgning. Så jeg har indstillet indkøb af nyt tøj for et par måneder.

Vi håber også, at medicinen vil påvirke hans fordøjelse i positiv retning. Siden februar har han virkelig haft så meget bøvl med det, at det virkelig har været en pine for ham. Det vil ikke være en overdrivelse at sige, at det har påvirket hans hverdag negativt.

Vi håber, at medicinen kan give hans krop og luftveje så meget styrke, at vi kan blive den stafylokokinfektion kvit, som har boet permanent (afbrudt af få korte pauser) i hans luftveje gennem de sidste 3-4 år. Den har kostet adskillige antibiotikakure og sågar også en indlæggelse.

Medicinen vil med stor sandsynlighed løsne en masse slim i hans luftveje og lave bedre miljø i lungerne, så der generelt ikke så ofte er infektioner i luftvejene. Cystisk Fibrose gør patienten slim sejt og tykt og det sætter sig i lungerne som en film, og man har svært ved selv at bekæmpe virus og infektioner. Med medicinen skulle slimen gerne blive tyndere og lettere at hoste op, så lungernes forsvar lettere kan bekæmpe virus og bakterier.

På sigt kan han måske spare noget af sin anden medicin væk. Men det bliver ikke lige i første omgang. Men der er allerede masser af gevinster at hente på punkterne herover.

Inden vi kunne nå hertil, så har Silas været igennem et hav af undersøgelser. Herunder CT scanning, ultralydsscanning, røntgen, blodprøver, glukosebelastning, urinprøve, undersøgelse for stær hos øjenlæge. Det er blevet til en del sygehusbesøg. Faktisk startede vores fredag morgen på Aabenraa Sygehus for at få lave glukosebelastning og få taget en masse blodprøver.

Vi har brugt mange timer på sygehusene gennem tiden. Her fra i går, hvor hele formiddagen gik på sygehuset i Aabenraa.

På onsdag står ud over almindelig kontrolundersøgelse også på konditest og svedtest. Når alt det er overstået kan Silas tage sin første Kaftrio pille og så er vi gang.

Hvorfor så alle de undersøgelser? Fordi præparatet stadig er ret nyt, og hvis der dukker en eller anden bivirkning eller følgesygdom, så vil man sikre sig et total billede af, hvordan Silas var, inden han startede på medicinen. Det er bestemt ikke alle de undersøgelser, som Silas har været fan af, men han er selv ret opsat på at komme igang med medicinen.

Våd camping

Hvor er det bare typisk. I starten af ugen er vejret helt fantastisk. Næsten for fantastisk. Silas og jeg endte dog med at bruge 4 i løbet af en uge med besøg på diverse sygehuse.

Silas døjer for tiden med maveproblemer, og i samråd med lægerne skulle vi forsøge at få taget et røntgenbillede af maven, mens mavesmerterne var der. Men mavepinen kommer og går, så der skulle hele tre sygehusbesøg til, før det lykkedes af få et billede af en mavepine.

Det blev så i stedet en CT scanning, som heldigvis kunne fastslå at årsagen til mavesmerterne var harmløse.

Silas har jo fået sommerferie nu – og ja, jeg er stadig hjemsendt indtil d. 8. juli, så da vi var færdige med at rende på sygehuse, så kunne det jo være fedt med en lille campingtur. Henrik var dog lidt ophængt i sit firma, så vi måtte lige vente til torsdag eftermiddag, før vi kunne køre.

Vi satte kursen mod DCU Odense City Camping. En plads i en overkommelig afstand til byen. Det var let at gå ind til centrum, hvis det var.

Vi ankom i den skønneste aftensol. Det var virkelig en skøn aften, hvor vi nød at se solen gå ned bag træerne i skoven lige bag pladsen.

Smuk solnedgang på pladsen

Fredag kørte jeg mod Sjælland, hvor jeg efter næsten 4 måneders fravær besøgte hovedkontoret. Det var sgu lidt underligt at være der igen. Der er stadig en del hjemsendte, og en del der arbejder hjemmefra.

Det er helt uvant at køre over Storebæltsbroen

Nogen har undrende spurgt mig, hvorfor jeg dog stadig er hjemsendt. “Jamen det hele er jo igang igen”, har jeg hørt mange sige. Vores virksomhed er stadig meget påvirket af nedlukningen rundt om i samfundet. Hjulene er slet ikke igang igen. Hotel- og restaurationsbranchen lider stadig under det, og det smitter af på vores aktiviteter. Der kommer slet ikke den samme mængde vasketøj endnu.

Indtil Corona var det mit job at sætte sortiment til de offentlige udbud. Altså læse finde det sortiment som matchede kundens krav i udbuddet. Det kan godt være en lidt omstændig opgave, da nogle arbejdsgrupper har en lidt livlig fantasi i forhold til, hvad der findes på markedet.

Med Corona nedluk stoppede strømmen af udbud, og der er ikke publiceret et eneste nyt udbud siden – og dog, der kom faktisk et enkelt i fredags. Min hjemsendelse varer indtil d. 8. juli – lige om lidt. Så går jeg så på 3 ugers ferie.

Nå, men jeg havde bestilt et kort møde med min chef vedr. min tilbagevenden. Det skulle have været i Korsør, men blev altså i Søborg i stedet for. Afstanden krydret med trafikuheld på vejen hjem, gjorde at næsten hele min fredag røg på den konto.

Vi nåede dog at gå en dejlig tur sammen, da jeg kom tilbage til campingpladsen. Vi stod faktisk ved det anbefalede ishus, men klokken var næsten 17, og vi blev enige om, at vi hellere måtte få noget aftensmad i stedet for is.

Bag campingpladsen kunne man ad Hunderupstien gå til Skovsøen og videre ind til byen.

Silas havde meget fornøjelse af at studere ænderne ved Skovsøen, og det gik der meget tid med. Så maden endte med at blive Take away burgere fra Jensens Bøfhus, der ligger lige ved siden af Skovsøen/Fruens Bøge. De kan i øvrigt godt anbefales. Vi ilede hjem gennem skoven med kassen med burgere, så vi kunne nå hjem med dem, mens de stadig var varme.

Lørdag havde vi satset på Zoo, men ak nej. Der var bare heldagsregn. Men som bekendt findes der ikke dårligt vejr. Der findes dårlig indstilling.

Man kan heldigvis godt hygge inde i vognen, når det regner udenfor.

Vi tog en tur på det lille museum “Tidens Samling”. Det var rigtig interessant. Især at have Silas med. Udstillingen består af stuer, der er indrettet tidstypisk for 1900 tallet. Henrik og jeg kunne genkende meget fra bedsteforældre, forældre og vores teenagetid. Det var rigtig sjovt. Men sjovest var faktisk at introducere Silas til gamle ting, som telefoner fra 191o, skrivemaskiner og mange andre sjov gamle ting.

I værelset fra 70´erne stod en gammel skrivemaskine, som Silas hyggede sig med.

Man må pille og gramse ved alt i udstillingen og med kaskader af håndsprit var jeg helt fin med det. Der var ikke mange gæster, så det var let at holde afstand. Det var en perfekt regnvejrsaktivitet.

lækre kager og regnvejr passer også rigtig godt sammen.

Så satsede vi på Zoo om søndagen. Men ak nej. Vi pakkede ned i silende regnvejr. Godt det kun var en markise, der skulle rulles op og ikke et helt fortelt (drivvådt), der skulle pakkes sammen.

Vi valgte at slutte vores Odensebesøg af med et besøg på Odense Bunkermuseum, hvor vi kunne se, hvordan de havde indrettet Odense Kommunes kommandocentral i denne bunker under den kolde krig.

Lyskort over Odense i bunkerens hjerte, hvor alle i det vigtigste beredskab havde faste afmærkede pladser

Nu snuppede et besøg udenfor rundvisningstidpunktet, og så var vi kun 3 familier på museet. En bunker er også super at besøge i regnvejr.

Der var også masser af humor i bunkeren. Politibetjenten her med citronmåne og meget sort kaffe, hvor skeen selv kunne stå

Alt i bunkeren var intakt og var effekter, der havde stået i bunkeren siden 80´erne, hvor den var blevet moderniseret. Det var også lidt som at træde ind i en anden tidsalder.

Så trillede vi hjemad mod det jyske. Det gik perfekt indtil et sted før Kolding, hvor jeg konstaterede, at der ikke var lys på campingvognen. Vi havde så et pitstop i Kolding, hvor vi næsten skilte bilen ad for at finde ud af om der var sprunget en sikring. Det viste sig i stedet for, at der stod vand i en af de forreste markeringslygter på campingvognen. Det var årsagen til det manglende lys.

Vand og lygter er ikke en god kombi

Godt at man kender folk alle vegne. Jeg fik ringet en god veninde i Kolding op, og vi kørte derhen og fik skruet lygten af. Så var der igen lys på vognen, og vi kunne fortsætte hjemad.

Det var så den campingweekend. Vejret kunne bestemt have været bedre, men det var det altså ikke. Vi kunne i det mindste konstatere, at campingvognen nu var tæt. For det i blev i hvert fald testet.

Den bedste julegave lå ikke under træet

Der lå ellers mange lækre pakker under juletræet, men det er ikke nogen af dem, som indlægget her kommer til at handle om. Det kommer til at handle om en helt anden julegave

Der var ellers mange store, flotte og dejlige pakker under træet

Vores jul startede helt afgjort, da vi var på Skejby til rutinekontrol d. 23. dec.

Som sædvanlig starter vi med, at Silas måles og vejes. Han skyder helt vildt i vejret, men som sædvanlig er det en kamp at få sul på hans krop, selvom han egentlig spiser ret godt. Rent genetisk så var både Henrik og jeg nogle supertynde børn i Silas´ alder, så det kan også spille ind for Silas, men det var bare ønskværdigt, at der var mere sul på kroppen, så man har noget at stå imod med, hvis kroppen pludselig skal slås med dumme baciller.

Han fik målt sin lungefunktion. Den var sådan set også tilfredsstillende. I sommers var den ikke helt så fantastisk. Nogen gange svinger den lidt, og det er sjovest, når den er høj. For så føler jeg mig i hvert fald mest trygt. Når den begynder at bevæge sig nedad, så bliver jeg bekymret for, om der en “afvikling” af lungerne undervejs. For det er meget skidt med dårlige lunger.

Så skulle der hostes slim/”snot” op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i luftvejene. Desværre plages Silas´ lufveje af staffylokokker, som vi af og til får bugt med med antibiotika, men de har det med at dukke op igen. Nu må se om ekspektoratet er rent og bakteriefrit denne gang. Det får vi nok først svar på i starten af det nye år.

Efter div. målinger osv så var vi helt rutinemæssigt også forbi lægen. Lægerne samler op på tingene, lytter på lungerne osv. Men i dag havde lægens faktisk også en helt særlig ting at fortælle os.

Hun forventede, at Silas til sin 12 års fødselsdag kunne starte op på noget nyt medicin. En pille behandling, der kan gives fra 12 år og op. Det forventes at være en pille morgen og aften resten af livet. Silas tager i forvejen mange piller, og det er så let og hurtigt at tage piller. I stedet for f.eks inhallationer og brusetabletter, der kræver tid og vand.

Mirakel-pille?

Der er gennem de sidste år forsket rigtig meget i medicin til Cystisk Fibrose. Der har været meget røre om noget af det første af de revolutionerende mediciner til Cystisk Fibrose, som kom for et par år siden. Der var store problemer med at få det godkendt i Danmark. En af grundene var, at priserne for skyhøje. Men det er også dyrt at behandle med nogle af inhalationerne, for ikke at tale om indlæggelser og evt. organtransplantationer.

Silas ville ikke kunne få gavn af de første par præparater, der kom på markedet. Uden at blive alt for teknisk så matchede hans genmutation ikke den medicin. Den nye medicin, Trikafta, derimod matcher helt fint, og den er endda hele 3 gange mere effektiv end Orkambi, som var det første produkt.

Trikafta er bare ikke godkendt i Danmark endnu, men det forventes det at blive i løbet af foråret. Silas skal så gennemgå en række undersøgelser for at have helt styr på hans “status”, inden han går i gang med medicinen. Det forventes så, at han kan starte op, når han fylder 12 år.

Hvad vi kan læse om Trikafta er, at patienterne oplever en stigning på både lungefunktion og BMI. Det vil bestemt være godt for Silas. Antallet af infektioner skulle også falde. Så der er måske håb for at det kan holde stafylokokkerne i skak, så de ikke ødelægger hans lunger. Nogle af hans daglige behandlinger kan sandsynligvis også reduceres. Det vil være skønt for alle at kunne fjerne eller reducere dem. For ham er det irriterende tid, og han ville meget gerne være fri for dem.

Et udpluk fra medicinskabet

Det var faktisk lidt som om, der lige skulle bruges et par døgn til at synke og forstå denne gave. Det er ikke, fordi vi ikke har hørt noget om den, men jeg har med vilje ikke sat mig ret meget ind i medicinen og forskningen omkring den, fordi jeg så ville beskytte mig selv mod skuffelsen, når vi alligevel ikke kunne få den i DK. Ingen kunne jo vide, hvor lang tid det ville tage at nå dertil.

Henrik følger forskning og andre landes protokoller via div internationale sider og fora på nettet. Henrik har et meget naturligt flair for at nørde i medicin og kroppen. Også han har holdt lidt igen med at juble på vores egne vegne. Selvom præparatet er frigivet på det amerikanske marked, så er det jo ikke det samme som, at også kan fås på det danske marked. Det kan nogen gange tage meget lang tid, men nu skulle Trikafta være lige rundt om hjørnet.

Det giver håb om et bedre og længere liv!