Dertil håber jeg aldrig, at Silas´ sygdom kommer. Jeg håber, at hans lunger holder i al evighed, men fakta er jo bare, at sådan ser verden bestemt ikke ud for alle med Cystisk Fibrose.
Jeg tænker da ofte på organtransplantioner og den måde, som vi her i landet har valgt at “rekrutere” organdonorer. Mange er sådan lidt berøringsangste i forhold til organtransplantion og skyder det derfor fra sig og tænker måske: Det sker ikke for mig. Det sker kun for naboen, men jeg ved alt for godt, at nogen gange så er man desværre selv “naboen”.
I andre lande er man automatisk organdonor med mindre, man aktivt “melder sig ud af klubben” – Tja her i landet er den eneste “klub” som vi automatisk bliver medlem af vel Folkekirken…..
I USA skal man tage stilling til det ifm, at man hverver kørekort.
I dag sad jeg til et netværksmøde på jobbet, og vi kom til at diskutere organdonation. En af mødedeltagerne har en søn, der er udsendt til Afghanistan, og hun fortalte, at de danske soldater skal tage stilling til organdonation, når de sendes ud – sammen med alt det andet, som de også skal tage stilling, men det er en anden snak. Men rundt om bordet fik vi drøftet emnet og delt lidt synspunkter.
Efter job kørte jeg forbi en scrap-butik for at hente nogle kort, som var samlet ind til mig og mit cancerkort-projekt. Butiksindehaveren har fulgt min og Silas´historie gennem lang tid (især også da man troede, at han havde cøliaki – for det har hun den datter, der lider af). Naturligvis spørger hun til Silas, og vi snakker lidt frem og tilbage. I butikken sad der en kunde med ilt-apparat tilkoblet og hendes ører voksede lidt, som vores samtale skred frem.
Hun spørger til Silas´sygdom og da jeg fortæller, at han har CF, så siger hun til mig, at hun håber, at han kan blive transplanteret, for hun har bare set så mange CF´ere få det så godt efter en transplantation. Hun stod selv på venteliste på 4. år til nye lunger, og lægerne havde, dengang de skrev hende op, givet hende 3 år at leve i med, hvis hun ikke fik nye lunger. Jeg er naturligvis også klar over, at de CF-patienter, som hun møder jo er dem, som er i en meget kritisk tilstand, og sådan ser det jo ikke ud for dem alle – heldigvis.
Hun fortæller mig også, at nogen af de lungetransplanterede CF´ere hun har mødt har været ned til 15(!!) år. Chok!! Ja, jeg lukker også nogen gange øjnene og skubber virkeligheden og frygten langt ud i fremtiden. I mit hoved melder evt. “problemer” sig først ved 30 års alderen, selvom jeg nu ved, at der er faktisk også nogen, der slet ikke opnår at blive 30 og at 1/3 udvikler sukkersyge osv. Men jeg indrømmer, at jeg faktisk ignorerer det (det meste af tiden) og håber “de” finder en løsning eller, at Silas går fri og bliver mindst 6o år.
Kære bloglæser, hvis du ikke allerede har taget stilling, så gør det dog nu – uanset om du vil være organdonor eller ej. Det gøres let på
http://www.tagstilling.nu/Tænk på, at hvis uheldet er ude for dig, så har du allerede taget stilling, og du skubber dermed ikke spørgsmålet videre til dine pårørende, som sikker har andre ting at forholde sig til i sådan en situation. Jeg har læst, at der er i DK er 200-300, der erklæres hjernedøde hvert år, men kun 80 af dem bliver organdonorer, og det er der flere grunde til udover at vedkommende kan have sagt nej til at blive organdonor. Enten siger de pårørende nej (undersøgelser viser at 30% af de pårørende fortryder dette nej efterfølgende – når det er for sent) eller også mangler sygehuset personale, der kan tage en samtale med de pårørende vedr. dette spørgsmål. Skræmmende tal synes jeg, for mange af dem på ventelisterne når at dø, før der er et organ til dem.
