Tag: Silas

Zoneterapi

Da Silas ikke rigtig tager på i vægt eller vokser ret meget, så kom jeg til at tænke på, om man kunne gøre noget for ham. For han virker jo ikke syg. Han er generelt glad og frisk. Han spiser rigtig godt – og der kommer også noget ud i den anden ende hver dag, så systemet fungerer jo umiddelbart godt nok.

Men vi fornemmede jo også godt, at lægen på OUH, der undersøgte ham til kontrollen ikke synes, det var helt ok, men han ville se tiden an til næste kontrol i feb.

Zoneterapeuten, som jeg også af og til besøger, konstaterede ret hurtigt, at han havde rigtig mange affaldsstoffer i kroppen (sandsynligvis pga kemobehandlingen, selvom det er 8 mdr siden den blev afsluttet) og han var øm ved tyktarm, lunger (han hoster rigtig meget for tiden) og ved lever. Området der refererer til leveren ville han faktisk helst ikke have, at hun rørte ved.

Men som Silas altid er i snart sagt enhver situation, så sad han bare lige så stille. Han er bare sådan en rolig og tålmodig dreng, der finder sig i næsten alle former for behandling/undersøgelser (med undtagelse af podning for halsbetændelse!!)

MiniMan og FarMan i nørdehulen (æblet falder sjældent langt fra stammen)

Han skal afsted igen på mandag, og jeg er spændt på, om vi vil komme til at mærke en effekt indenfor de næste uger. Uanset hvad, så skader zoneterapien ham i hvert fald ikke.

I dag er det min mors fødselsdag. Jeg ser hende ikke før til jul, så derfor sendte jeg hende i dagens anledning en buket blomster. Tillykke mor!

Kulinarisk Julemarked

Det er ikke så tit, at vi her i familien kommer afsted til nogle af de arrangementer, som der laves i Haderslev, men min interesse blev vakt, da jeg hørte om et kulinarisk julemarked i byens gamle ridehal.

Så vi pakkede barnevogn og en lille nissedreng og kørte mod “staden”.

Det gamle (og det er virkelig gammelt og minder ikke meget om nutidens ridehuse – men et flot bygning i bindingsværk liggende i bymidten, men desværre sjældent brugt til noget) ridehus rummede vel ca. stande med lokale producenter af kvalitetsfødevarer. Der var smagsprøver og vi købte faktisk også en del lækre ting derinde; spegepølse med brændenælder, salt, Div. økologiske Oste og smør for ikke at nævne den helt fantastiske kanel-is. Den glæder jeg mig virkelig til at nyde sammen med et stykke æbeltærte.

Vi havde ikke i ridehuset i fem minutter, før Silas havde fanget en journalists og fotografs opmærksomhed, så vi blev interviewet til Jyske Vestkysten om vores besøg ved julemarkedet og fotografen skød billeder i lange baner af den lille nisse, der sad i barnevognen og gumlede små gourmet-kager.

Og forresten så sker der vildt mange ting med Silas for tiden. Vi er de sidste dage blevet mere og mere overbeviste om, at han siger “Hej”, og nu er der ingen tvivl om, at det er det, som han siger, og det får gerne følgeskab af en serie af vink-

Han er godt nok blevet stor…….

Sådan siger folk tit, når de genser Silas. Lidt komisk. For vi var til kontrol på OUH i torsdags, og der viste vægt og målestang ikke den helt store udvikling. På 3 måneder: +1,5 cm og -300 g.
Status d. 12. nov: 7,7 kg og 72 cm

Man syner nok større, når man står op, men fakta er, at Silas har hængerøv i str. 74!

Lægen undrede sig også over, at Silas ikke rigtig tager på, men syntes, at vi skulle afvente næste kontrol om 3 mdr og se, om ikke hans vægt ville øges i mellemtiden.

Der er nu gået to uger i dagplejen. Silas har ikke været afsted hver dag, da dagplejen har haft lukkedag de sidste to fredage, og vi har fysioterapeut til ham en gang om ugen, og torsdag var vi jo på OUH.

Fysioterapeut Line træner med Silas på bolden

Jeg vil nu også sige, at det er udfordrende for den lille størrelse. I den første uge havde han en dag, hvor han græd rigtig meget. Jeg endte med at hente ham før planlagt, og han faldt da også til ro, da jeg kom. Heldigvis har der ikke været helt så utrøstelige perioder siden.
Det skal nok gå, og jeg er sikker på, at dagplejen og samværet med de andre børn vil udvikle ham hurtigere, end hvis han var hjemme. Eksempelvis spiser han uden brok 4-5 kvarte rugbrøder hos dagplejen, men herhjemme er hans mund som limet sammen, hvis menuen lyder på rugbrød. Lidt pudsigt, men det er ikke en kamp, jeg gider at bruge energi på pt. Det kommer nok af sig selv, det der med rugbrødsmadderne.

Klar til “virkeligheden”

Der er bare sket en kolosal udvikling med Silas de sidste to uger. Helt fantastisk! og jeg føler nu, at han er klar til at tage imod “verden”.

Klar til at erobre verden

Det er også meget godt for på mandag starter Silas i dagplejen. Han har fået en plads i en privat stordagpleje ca. 8 km herfra. Dvs. de er 1o børn i dagligdagen, men også to voksne til at tage sig af børnene. Det synes jeg er en stor fordel.
Jeg har besøgt dagplejen nogle gange de sidste uger. Og de sidste to gange har han virkelig vist interesse for omgivelserne, både børnene og alt det nye spændende legetøj. Nu giver han sig ikke til at græde fordi nogle af de andre børn rører ved ham. Og jeg føler mig meget tryg ved at starte hans indkøring på mandag.

Silas på besøg hos dagplejen

Vi er også begyndt at gå til musik. Vi har været der 4 gange nu, og efter de første 3 gange tænkte jeg, at det var lidt mærkeligt at være afsted med Silas, for han virkede så fraværende eller måske nærmere observerende. Og jeg var lidt ved at miste modet, fordi han er så tilbageholdende. Men sidste gang “rockede” han, spillede med på sin xylofon og bankede løs på spillelærerens keyboard. Fedt!!

Det samme billede så jeg til svømning, hvor jeg gennem de sidste 3 måneder også har været 4-5 gange, og Silas har bare været rimelig passiv i vandet. Men han har til gengæld suget omgivelserne til sig – lyttet og kigget på hele svømmehallen. Men da jeg var afsted i tirsdag blev han pludselig helt elektrisk og plaskede løs i vandet, og han var som forandret. Så derfor var jeg simpelthen nødt til at lægge en ekstra svømmehalstur ind i skemaet for min sidste orlovsuge.

Nu er orloven så slut, og på mandag starter jeg igen på fuld tid. Det bliver uden tvivl meget hårdt, men jeg håber også, at det vil lette mig at have tiden til at udføre mine arbejdsopgaver, men jeg vil helt sikkert savne de mange dejlige timer sammen med Silas, som jeg helt sikkert har nydt de sidste 15 måneder.

Datoen jeg aldrig glemmer

D. 20. okt vil for altid have mejslet sig ind i min sjæl. For et år siden fik Henrik og jeg den besked af den ledende overlæge på børneonkologisk afd. på OUH, at Silas havde en sjælden cellesygdom (Langerhans Celle Histiocytose).

Lægens ord var ikke særlig opløftende, og jeg husker nogle af hans sidste ord, da samtalen på hans kontor blev afsluttet : Der er jo ingen, der siger, at det er jeres barn, der dør af det…….
Vi var knuste og total i chok. Vi kørte hjem fra sygehuset og sad bare i hver vores sofa derhjemme og stirrede ud i luften og græd. Vi kunne ikke tale sammen. Det var bare så hårdt. Vi turde simpelthen ikke fortælle hinanden om vores tanker og følelser, og det var nok også alt andet lige lettere for os hver især, hvis vi ikke skulle sige dem højt.

Silas – få dage efter diagnosenJeg husker de første dage derefter føltes uendelig lange, og jeg nød for en sjælden gangs skyld at skulle i seng og sove, for når jeg sov, så havde jeg fred i mit hoved, men efter første blink med øjet, når jeg vågnede, så væltede virkeligheden og angsten ind over mig.Jeg har set en lille hvid barnekiste for mit indre øje mange gange i den første uge efter beskeden. Jeg syntes, det var så urimeligt og forkert, at Silas overhovedet var blevet født, hvis sådan et sygdomsforløb skulle slide på ham (og os) og til sidst vriste vores guldklump fra os igen. Hvorfor skulle vores familie udsættes for sådan en smerte?? Silas med den sidste dosis medicin i behandlingsplanen. Det var d. 19. april
Behandlingsforløbet var sat til 12 måneder og betød dermed 15 måneder i isolation, hvor Silas ikke måtte være sammen med syge/forkølede samt børn, der ikke var MFR-vaccineret og havde haft skoldkopper. Det betød adgang forbudt i butikker, sportscentre, svømmehaller og div. kom-sammen-arrangementer, hvor vi ikke vidste, om der var syge folk til stede. Det var et meget hårdt slag for mig at blive ramt på min bevægelsesfrihed og sociale omgang. Men det var i det hele taget en udfordring for en familie at leve med isolationsreglerne, da alt altid skulle planlægges nøje. Sidste indlæggelse for at få fjernet kapslen i brystet, som han havde fået kemo i
Nu er der så gået et år, og som de fleste jo nok ved, så er Silas færdigbehandlet, og isolationen ophævet i juli 09. Vi går til kontrol på OUH en gang i kvartalet. Silas har det fantastisk, selvom han halter lidt bagud på nogle punkter. Men hans humør og gå på mod har været ufattelig hele vejen igennem, og han er i sandhed en solstråle, og på sygehuset blev han også kendt, som Silas, der altid smilede (selvom de stak i ham og fyldte ham med kemo). Silas i dag – elsker at stable, vælte og bygge
Naturligvis ville jeg meget gerne have været dette forløb foruden, men når det nu var vores families lod, så føler jeg faktisk, at vi alle er kommet rigere ud på den anden side.

Jeg har i hvert fald lært at sætte pris på nye ting i livet og mærke efter i mig selv, hvad der har værdi for mig. Der er mange ting, som jeg før så som problemer (eller direkte “katastrofer”), som jeg idag bare trækker på skuldrene over. Den lille guldklump maver sig frem over gulvet
Nogen vil sige, at jeg har mistet engagement på nogle punkter, men det er ikke sådan jeg ser det. Jeg vælger bare mine kampe med lidt større omhu og mærker lige efter i mig selv, om det er vigtigt for mig, og om det vil være et betydeligt problem for mig, hvis kampen tabes, før jeg farer ud med bål og brand og kæmper for et princip eller en sag. Der er sjældent noget, som er så skidt, at det ikke er godt for noget.