Berits Blog – Side 92 – Indblik i mit liv, på godt og på ondt

Lidt som helvede på jord

Nu er det snart 2 måneder siden, at jeg fornemmede, at jeg var gravid. Men belært af dårlige erfaringer, så dæmpede jeg dog hurtigt forventningens glæde. For dette var den 4. graviditet på under 1 år. Udover at de andre graviditeter selv er gået til grunde i 5.,7. og 10. uge, så kæmper vi i vores genkombination også med 25% risiko for, at fostret har Cystisk Fibrose.

Det er ikke let at skulle bære rundt på et barn i så mange uger uden at have vished for, om det er sundt (eller i hvert fald ikke har CF). Det kan fastslås ved en moderkagebiopsi, som først kan udtages i 10-11. uge, hvorefter der kommer en ubeskrivelig opslidende ventetid på en uges tid. Men det er helvedes svært at fortrænge, at man er gravid, når ens krop konstant minder en om det.

Nå men tiden skal jo gå, og frem til biopsien kunne blive taget sidste torsdag blev den mere og mere belastende rent psykisk. Derudover var jeg træt som et alderdomshjem, havde madlede og bare følte mig som i en tidslomme, der uanset hvad bare var et sted, hvor tiden gik aaaalt for langsomt. Kombinationen af ekstremt træt, enormt tralvt på jobbet og den frustrerende ventetid var en drænende cocktail, som jeg utrolig gerne bare ville sove fra, og jeg gjorde et ihærdigt forsøg. Nogle aftener gik jeg i seng kl 21 (jeg går normalt ellers sjældent i seng før midnat).

Midt i ventetiden på svaret kom så opringningen fra virkeligheden, der gav os de dårlige nyheder om Silas´ røntgenbilleder, og hvis der havde været nogen som helst tvivl om, hvad vi ville stille op, hvis det viste sig, at fostret også havde fået det syge gen fra både Henrik og jeg, og dermed havde Cystisk Fibrose, så var der ikke skyggen af tvivl mere. For mig stod det i hvert fald lysende klart, at “korset” (beskrevet i sidste indlæg) var en sværere byrde at leve med end en abort.

Svaret på biopsien jagtede jeg telefonisk om torsdagen (jeg var ved at blive sindsyg af at vente mere) på de klinisk genetiske afdelinger på Rigshospitalet og OUH og vejen endte på Sønderborg Sygehus, hvor biopsien var udtaget, og svaret var det værst tænkelige….

Vores 12 uger gamle foster havde også Cystisk Fibrose, og jeg tænkte bare, at jeg snart ikke kunne bære mere. Jeg græd som pisket, mens jeg sad i bilen udenfor jobbet. Ringede til Henrik med de dårlige nyheder og til min chef for at sige, at min verden nu var brudt helt sammen, og han ikke skulle regne med at se mig den næste uges tid. Det her var mere end jeg lige kunne se mig ud af og forude ventede nu pludselig ikke kun eet men to hospitalsbesøg.

Ingen skal nogen sinde sige, at jeg ikke er pligtopfyldende ift mit job. Efter at have sundet mig lidt, mandede jeg mig op efter bedste evne og gik ind og overleverede den opgave, som en kollega skulle løse for mig på tirsdag, når vi skal til Skejby med Silas.

Henrik og jeg var på forhånd helt enige om beslutningen. Kan faktisk ikke forestille mig, at nogen forældre frivilligt vil sætte barn nr. 2 til verden med Cystisk Fibrose. Det er ikke, fordi jeg synes, at man ikke kan få et godt liv med sygdommen, men det præger livet både for patienten og forældrene, og jeg har bare svært ved at vælge sygdommen til, hvis man kan sige det sådan. Nu har vi jo Silas, og han er en fantastisk lille solstråle, og ham vil vi aldrig undvære, men vi anede heller ikke, at nogen af os overhovedet var bærere af CF-genet, før han fik diagnosen for to år siden.

Ud over at to børn med CF faktisk også kan smitte hinanden med kroniske bakterier (som kan skade deres lunger), så vil det af hensyn til både Silas og Tobias heller ikke være i orden at føje endnu et krævende CF barn til familien. Både Henrik og jeg kender til de mange følelsesmæssige rutcheture, som man har med et sygt barn, og dem har vi ikke brug for at doble op på.

Nok er jeg egentlig imod at afbryde et svangerskab, men når årsagen er Cystisk Fibrose, så kan jeg bedre forsvare en abort end at gennemføre det. Smerten ved beslutningen heler helt sikkert hurtigere end de åbne sår, som jeg synes det er, at leve med CF tæt inde på livet.

Fredag morgen mødte jeg ind på Sønderborg Sygehus til journalskrivning, blodprøve, ansøgning til “abort-samrådet” (fordi jeg var 12+3 skulle nogle ledende personer i Regionen godkende aborten) og derefter selve indgrebet….. 11 timer senere var “det overstået”.

Næste hospitalsophold er tirsdag med Silas, og jeg håber, at det forløber planlagt, og vi snart oplever forår og sol til os i mere end en forstand.

De sidste to måneder har været vildt hårde at komme igennem, men den sidste uge har været en ubeskrivelig forfærdelig nedtur, men jeg tror på solskin efter regn.

Det store “service-eftersyn” – virkeligheden banker på!

Mandag tilbragte vi en del timer på Skejby. Det var dagen for det store årlige “service-eftersyn” af Silas. Så den stod på røntgen af lunger og ultralydsscanning af maveregionen. Derudover den sædvanlige samtale med læge, måling af modstand i lungerne, højde og vægt.
Silas er bare så sej og bliver sådan rost alle steder, fordi han stort set bare nikker til det hele og gør, som man beder ham om. Når bare mor eller far er der, så er det faktisk kun blodprøver og når de suger slim op gennem et rør i næsen, at han bliver ked af det (og bange pga ubehaget).

F.eks til ultralydsscanning lå han så fint på briksen med hænderne sødt foldet bag nakken, mens han ventede på at lægen skulle komme og lave scanningen. Under scanningen som tager ca 15 minutter, lå han det meste af tiden i samme stilling og ellers bare musestille, mens lægen trykkede rundt med det der scanningshoved på hans lille mave. Ikke en mine fortrak han. Personligt synes jeg at 15 minutter er lang tid at ligge der.

Silas tager det med et smil

Trods en rigtig hård omgang med flere dages høj feber og uden madindtag for et par uger siden, så var det faktisk også lykkedes ham at forøge sin vægt med 100 g. Vi kunne da kun være tilfredse med det.

Da alt det her rutine var overstået, kunne vi så tage hjem. Dagen efter ringede “virkeligheden” til os. Professoren fra afdelingen ringede for at tale med os om Silas´ røntgenbilleder. De kunne se på billederne, at en del af det nederste i hans ene lunge var klappet sammen/tilstoppet.

Det var et hårdt slag at få. Faktisk har vi været forskånet for komplikationer i de to år, hvor Silas har haft diagnosen. Vi har siddet sammen med andre forældre til andre “nyopdagede cf-børn” og hørt dem fortælle om mange typer komplikationer, som de har oplevet hos deres små poder, og godt vidst, at vi måske bare har været heldige (synes ellers ikke at vi ret tit sådan ligefrem føler, at vi fanger heldet). Men det her var lige en reminder om, at det bare slet ikke er sjovt at være forældre til et barn med Silas´ livsudfordringer. Når professoren ved de første samtaler taler lidt i billeder og forklarer, at det at leve med CF er som at bære et kors, så har han ret. Du kan ikke bare stille det fra dig og sige “Tak for lån”, men du kan/må lære at leve med det, men nogen gange, så er det bare så pokkers “ubelejligt” (skulle nok hellere sige smertefuldt) at bære det. Men der er faktisk ikke noget valg…..

Tirsdag skal Silas så til Skejby og lægges i narkose, og de vil så se, om de kan få fikset lungen igen ved at sprøjte nogle enzymer direkte ned i det angrebne område. Vi krydser fingrene. For lungerne er bare så utrolig dyrebare og skrøbelige for CF-patienter.

Synes lige at jeg må nævne, at vi ikke kan mærke noget på Silas. Humøret er i top, og han griner og driller det bedste han har lært. Han er et ufatteligt lille livsstykke.

Fuld af hemmeligheder

Der er nu noget særligt ved hemmelige “missioner”. I weekenden oplevede jeg sådan en. For nogle uger siden fik jeg en invitation fra jobbet. Salgsafdelingen var blevet stillet en fest i udsigt, hvis vi nåede et bestemt mål, og på en af årets sidste dage lykkedes det en af mine kolleger at hive en større ordre i land, der gjorde at festen var hjemme.

Invitationen lød bare på, hvor og hvornår vi skulle mødes, og at dress code var inspiration fra James Bond verdenen. Os som boede langt væk havde fået tildelt et hotelværelse i Kbh.

Spændte stod der så flotte mænd i sort/hvid Bond-stil og lækre Bond-piger. Vi blev hentet og fragtet lidt rundt i Kbh og omegn, indtil vi havde fået samlet alle mand. Ingen anede noget om, hvad vi skulle og der blev gættet helt vildt. Sikkert meget underholdende at høre på for chaufføren, der jo nok kendte sin destination.

Klar til Bond-fest

Vi havnede på vores salgskontor (det var der vist ingen, der havde gættet på), der er var omdannet til festlokaler med rød løber og levende lys og hvad der hører sig til, når det skal være festlig og hyggeligt. Vi fik god mad og masser af hygge. Efter middagen fik vi besøg af et par prof. dealere, der skulle lære os om roulette og 21 ved de to opstillede spilleborde. Vi fik udleveret 10.000 plastikpenge, som vi måtte lege med, og den som havde flest plastikpenge, når der var gået to timer ville vinde en præmie. Alle sælgere vil vinde. Det er vel vores natur.

Nogen kunne stå med 80.000 og pludselig med en tom pengepose. Jeg selv var måske oppe på 15.000 på et tidspunkt. Talte dem faktisk ikke, men jeg endte også med en tom pose. Hvis det havde været ægte penge, som jeg kunne putte i lommen og gå derfra med, så havde jeg ikke spillet hele dynen op, men da jeg vidste, at jeg nu skulle stikke et rimelig højt beløb for at vinde konkurrencen, så var det lige som bare “vind eller forsvind”, og der var ingen idé med at stå tilbage med kr. 8.000 på lommen.

Til midnat blev vi hentet af tre hvide limousiner og nu skulle den hemmelige tur så fortsætte. På vej ud til limousinerne fik vi stukket en kuvert i hånden, som vi først måtte åbne ved ankomsten til næste destination. Så kørte vi ellers Kbh tyndt i de tre store limousiner. Mon ikke det har vakt lidt opsigt. Da vi ankommer til Radisson Blu står en af mine bekendte helt tilfældigt udenfor, og da hun ser de tre hvide limousiner, fortæller hun efterfølgende, at hun nysgerrigt tænkte. Mon det er nogle kendte ?? – og ud stiger faktisk hele tre personer, som hun kender (det var nu nok ikke det, som hun mente med kendte).

I limousinen – skål!

I vores kuverter lå der kr. 500, som vi kunne fornøje os med på det ægte casino. Nogle puttede pengene i lommen og tænkte, at de hellere ville købe sko (kvinder naturligvis), mens få spillede lidt. En mine kolleger vandt nogle hundrede kroner på 21, og da hun rejste sig, overtog jeg hendes plads. Men jeg havde ikke lige prøvet at spille ved 21-bordet, da vi bare trænede, så det gik ikke så heldigt. Så jeg fortrak til rouletten, hvor jeg fik lidt gang i mine penge igen, men jeg genvandt aldrig mit startbeløb. Da jeg valgte at stoppe og veksle, havde jeg 350 kroner, og havde faktisk hygget mig ganske længe for de 150, jeg havde tabt.

Mine kolleger og jeg var ret overraskede over klientellet på sådan et sted. Vi mødte tilsyneladende ikke op med den dress-coden som den almindelig casinogæst fulgte. Der var godt nok fyldt med underlige typer. Det i sig selv var ret interessant at betragte.

Pludselig var klokken 03.30 og alle mine kolleger var væk…… Jeg havde været så optaget af spillet, at jeg ikke havde opdaget, at de forsvandt. Casino rummer jo heller ikke rigtig noget socialt. Folk er jo dybt koncentreret ved bordene, og at man ikke skal sidde og være ukoncentreret ved 21-bordet kunne jeg da også høre, da en af de andre ved bordet fik bud på at koncentrere sig eller skride, fordi han ikke fulgte med i spillet.

Det var en smadderhyggelig aften og en stor del af det hyggelige var jo det hemmelige. Tænk over det hvis du vil overraske en god ven, veninde eller kæreste. Der er bare noget helt særligt ved, at nogen har forberedt noget specielt til en – og der behøver faktisk ikke at indgå en limousine eller noget fint og forkromet i arrangementet.

Agility er som medicin….

Det var min konklusion efter torsdagens træning i Sannes Hundecenter. Jeg havde ikke været til træning de sidste to torsdage pga frost-lukket i centret/bisættelse og noget arbejde, som forhindrede mig. Faktisk var jeg bare flad og doven og derfor tæt på ikke at køre de 55 minutter til Hedensted og i stedet blive liggende på min sofa. Men jeg fik sparket mig afsted alligevel.

Dejlig træning. Ninja var skøn at træne med – som altid! Da jeg kørte derfra, så var jeg næsten helt høj og tænkte faktisk, at denne træning var det mest energi- og glædegivende, jeg havde oplevet i flere uger. Jeg tænkte de snart 5 år tilbage, hvor jeg var stress-sygemeldt og huskede også, hvor stor en forskel agilityen gjorde for mig dengang. Det er da fantastisk!

Den sidste måneds tid har faktisk ikke budt på særlig mange glædelige ting, synes jeg. Jeg synes nærmest, at det ene har været værre end det andet. Jeg kan forholde mig til at skulle kysse gode Diva godnat for sidste gang efter et godt langt liv og vide, at det hele var fredfyldt. Det kniber noget mere med Cookies måde at ~~forlade~~ blive revet ud af denne verden på. Jeg havde det meget skidt med det i flere dage, for jeg ved jo, at hans liv var for kort, og at hans sidste oplevelser absolut var alt andet end positive, og vejen til døden ikke fredfyldt og smuk. Jeg græd så mange tårer over den måde, som Cookie kom herfra. “Min” lille Cookie fortjente bare bedre.

Men det var som om alt med Cookie blev så ligegyldigt (set i perspektivet i hvert fald), da jeg for to uger siden modtog beskeden om, at mine venners søn på 15 år var sovet ind efter mange års sygdom. Selvom et dødsfald kan være “rigtigt”, fordi en træt og slidt krop for fred, så er det i mine øjne så forkert, at forældre skal begrave deres børn, og jeg kan desværre godt tillade mig at sige, at jeg kender frygten for at miste, men heldigvis ikke til at miste. Det, som jeg har følt på egen krop berører nok også nogle andre knapper i mig end hos de fleste andre i vennekredsen (heldigvis for dem). Siden jeg fik den triste besked har mine tanker nærmest konstant været hos familien, som trods det hele tackler det hele så flot og åbent.

Tja den sidste måned har som man kan se ikke budt på mange solstrålehistorier eller overskud til at blogge (eller læse div blogs for den sags skyld). Jeg tror på ordsproget om at efter regn kommer altid solskin…………..