Bare en almindelig skøn lørdag

Kender I det?

Man står op og er helt høj af sit eget fantastisk gode humør og lykkefølelse?

Sådan havde jeg det til morgen. Solen skinnede og selvom det var en kold morgen, så var jeg sikker på, at det ville blive en smuk dag.

Jeg skulle på et to timers kursus ved Sarah Lorentzen sammen med Ninja kl 9, så klokken 8 trillede jeg afsted mod klubben og glædede mig vildt til at skulle ud at løbe agility.

Puha, det var en svær bane, som vi skulle have “knækket” og en del af handlingen var umiddelbart ren russisk for Ninja, men hun var ret kvik i pæren og faktisk god til at fange det. Det er vel altid værre, når ens hund har en motorisk spasser med på banen (læs mig). Det var ikke det hele, jeg var lige kvik til at fange.

Jeg var nu ganske tilfreds med det, som vi sammen udrettede på kurset. I øvrigt sjovt at se, hvordan Ninja flippede ud af gensynsglæde, da hun så Sarah igen (Sarah er Ninjas opdrætter). Det er over et halvt år siden de sidst hilste på hinanden, men hun glemmer hende da vist ikke.

Efter træningen fik jeg sat præmier klar til morgendagens stævne, så jeg ikke skulle stresse rundt med det i morgen.

Jeg nåede at være hjemme igen, så vi også kunne få lidt familiehygge sammen. Det gode vejr og solskin lokkede os til stranden for at gå tur. Det var dog hundekoldt ved vandet, så det blev ikke så lang en tur, men alle hyggede sig. Silas kastede sten i vandet, Ninja hentede tang i vandet og Charlie gnaskede i gamle pinde, der var drevet i land.

Charlie gnasker pind

Badenymfen Ninja

Man bliver aldrig færdig med at tømme stranden for sten

Vi sluttede så dagen af med at tage på café i Aabenraa. Super hyggeligt og rigtig skønt at se, at Silas spiste pommes frites. Jeg ved godt, at andre forældre ikke ville klappe hænderne over det, men for os er det en sejr, at han bare spiser noget andet end de få ting, han plejer at ville spise – og ikke mindst når det er tilrettet af andre. F.eks ville han ikke slet ikke smage på æblejuicen, da der var isterningerne og sugerør i. Trods vores fine forklaringer, så nægtede han at smage, men vi har altid vores eget skyts i tasken, for det er ikke noget, som vi gider at gøre til en kamp.

Silas kastede sig grådigt over maden

På vejen hjem kørte vi langs vandet, og jeg tænkte, at nu måtte jeg altså ned og se “det der” Kalvø. Skiltet har tit appeleret til min nysgerrighed, men mere er der ikke sket. Vi kørte ned til Kalvø, som ved første øjekast bare ligner en lille (halv-)ø med et gammelt badehotel og et lille bitte værft, men efter at have læst lidt på Wikipidea, så tror jeg da nok, at vi nok er nødt til at køre derud igen en anden dag, hvor vejret er lidt bedre. Denne gang blev det kun til at kaste lidt sten i vandet fra en broerne.

Kalvø

Ja, sådan kan en skøn lørdag se ud. Vi har ikke udrettet ret mange praktiske ting i hus og have, men så har vi nået så meget andet. Nu er det sengetid, så jeg kan komme afsted til min stævnedebut med Ninja i morgen.

En artikel med indblik

“Jeg ved jo ikke, hvordan det er, for jeg har jo ikke prøvet det selv”. Den sætning både hører (og siger jeg også selv) ofte. For det er svært at sætte sig ind i en situation/hverdag/følelse, hvis man ikke selv kan identificere sig med den.

Derfor har jeg lyst til at dele en fantastisk flot artikel med mine bloglæsere. Godt nok ser den lang ud, men den er faktisk utrolig kortfattet og enkel i sin måde at forklare de tanker, følelser og omstændigheder, som følger med at have et barn i kræftbehandling. Jeg blev i hvert fald selv lige trukket 3 år tilbage i tiden, men føler også at artiklen beskriver det så enkelt og alligevel få fyldestgørende, at “folk udefra” også kan mærke lidt af det.

Klik på linket :http://www.bt.dk/danmark/8-aarige-laurits-emil-slog-kraeften

Lad mig bare lige nævne, at jeg ikke kender Laurits-Emil og hans mor, som artiklen handler om, men jeg kender følelserne. Og jeg tager sådan hatten af for hende og for deres kamp.

Åbenhed kan være en gave…..

Det er en af de ting, som modgangstider har lært mig. Nogen synes måske, at jeg med de seneste blogindlæg var lidt for personlig/privat, og ja måske, men når jeg valgte at fortælle om det kedelig valg, som jeg/vi måtte træffe for to uger siden, så var der flere grunde til det.

Det kunne forklare for mine omgivelser, hvorfor jeg havde været så træt og mut. Hvorfor jeg ikke lige fik pakket kort og klistermærker til Cancerkort eller fik svaret på mails eller SMS´er. Ja, min modløshed og frustration kom ikke helt ud af det blå.

Jeg har overhovedet ikke noget problem med at være åben om det skete, nu hvor jeg er kommet på “den anden side”, men da jeg ventede på biopsi og svar havde jeg meget lidt lyst til at dele det med nogen.

Men vigtigst af alt, så ved jeg, at min blog fra tid til anden læses af et meget blandet “publikum”. Jeg kan se på de søgninger, der kalder min side frem, at der dukker folk op på min blog som søger på div ting vedr. sygdomme – derunder indgår cystisk fibrose i en del af søgningerne. Hvis mit indlæg kan være til hjælp for bare een anden kvinde/familie, der står i samme situation, som jeg gjorde for to uger siden, så er jeg glad. Jeg kender alt til følelsen af, at man i svære situationer næsten tror, at man er helt alene om at føle og opleve det, som man gør lige i situationen.

Så jeg sender en venlig tanke til den veninde, der får et års tid siden fortalte mig, at hun for år tilbage havde oplevet at måtte vælge en graviditet fra pga syge gener. Hendes åbenhed gjorde, at jeg vidste, at jeg kunne ringe til hende for to  uger siden, og hun præcis vidste, hvor jeg stod, og hvad jeg følte. Hun kunne lige præcis sige det helt “rigtige” og de saglige ting.

Og en venlig tanke til den facebook-veninde, som jeg har chattet med ind imellem gennem de sidste to år. Hun har en lillebror med Cystisk Fibrose. Fordi hun fortalte mig, at hendes forældre valgte et foster med CF fra mellem hendes CF lillebror og hendes raske lillesøster, så vidste jeg, at jeg ikke var den eneste i verden, der valgte et CF foster fra og havde måttet lide i ventetiden. Selvom jeg aldrig har mødt de omtalte forældre, så har jeg følt, at jeg kunne identificere mig med dem.

Nogen gange er en byrde bare nemmere at bære, når man ved, at andre har måttet bære det samme, og aller bedst, hvis man føler, at man kan forholde sig til personerne.

Min erfaring siger mig, at man med åbenhed generelt får så meget igen af sine omgivelser.

Sådan går det med Silas (på Skejby og nu)

Tirsdag morgen kl 07.30 i sidste uge mødte vi på Skejby sammen med en fastende Silas.

Klokken 9 var der skrevet journal, og lægerne havde forklaret os, hvad der præcist skulle ske, hvorefter vi blev kørt til operationsgangen, hvor Silas blev lagt i narkose vha maske. Da Silas i den grad hader plastre, forbindinger osv, så havde jeg på forhånd sagt til at lægen, at jeg håbede, at anæstesien ville have det med i deres overvejelser ift bedøvelsen og benytte maske fremfor IV/venflon.

En IPad er alletiders til at glemme, at man ikke har fået morgenmad

Silas er meget tillidsfuld og tryg ved masker, som han jo er vant til fra dagligdagen. Lægen forklarede ham, at hvis han pustede masken, så kunne han puste den grønne ballon op, som var koblet på slangen. Silas tog trygt imod masken og holdt mig i hånden, og forsøgte at puste ballonen op, hvorefter han snorkende (som et rigtigt mandfolk) forsvandt ind i drømmeland, mens han fortsat krammede min hånd.

Henrik og jeg listede af og satte os på gangen og ventede. Det som skulle ske var, at Silas skulle gennem en bronkoskopi, som er en kikkertundersøgelse af lungerne, hvor de ville forsøge at lukke op for det område, som var stoppet til/lungen var klappet sammen. Det ville de gøre ved at skylle med saltvand og give pulmozyme (et enzym, der kan knække DNA-strengene i slim) direkte, der hvor “proppen” var. Samtidig ville de tage nogle prøver fra lungerne (slim) og dyrke dem for evt. bakterier. De havde sagt, at det ville tage 25-30 minutter, så jeg begyndte at trippe, da vi nåede forbi den halve time. Efter en lille time blev vi genforenet med Silas. Det hele var gået fint, men indgrebet havde været nødvendigt, da de to læger, der havde forestået bronskopien var enige om, at det ville være fuldstændig usandsynligt, at den slimprop, der havde blokeret, kunne have revet sig løs ved egen hjælp (et kraftigt host).

På opvågningen kom Silas hurtigt til sig selv, og startede med at lave “ballade” over venflonen i hans venstre hånd. Sygeplejersken i opvågningen ville først ikke tage den ud, fordi hvis han blev dårlig, og de skulle bruge den igen, så ville det være synd at skulle stikke igen….. Efter kvarter med jammer og protester over venflonen (som var blevet pakket ind i en større forbinding, og som vi forsøgte at få ham til at ignorere) så mente sygeplejersken ikke, at Silas så ud til blive dårlig og gav så efter og pillede den ud.

Silas spiser en Filur-is på “opvågningen”

Så faldt der efterhånden helt ro på, og efter 45 minutter eller noget i den stil, blev vi returneret til afdelingen med den besked, at Silas var alt for “god” til at være på opvågningen.

På afdelingen var han helt upåvirket af narkosen, og sygeplejersken som tjekkede hans tal kort efter, at vi var kommet derned, var også imponeret over, at han var så frisk både at se på, men også hans tal. Klokken 13 (3 timer efter at han var trillet ud fra operationsgangen) var han ude på legepladsen og lege. Egentlig skulle vi tidligst have lov til at tage hjem, når der var sen stuegang efter kl 16 og i værste fald først dagen efter, men vi blev “løsladt” ved 15-tiden med en Silas, der faktisk kun kunne erindre, at han havde leget på legepladsen på sygehuset.

En sød veninde havde købt en lille gave til Silas,
der både elsker Rasmus Klump og puslespil.

Hjemme fik han dog (som “lovet” af lægerne) lidt feber og klagede lidt over smerter fra nederste del af højre lunge (der hvor de havde rodet rundt), men det var jo billigt sluppet, og det var ikke noget, som panodil junior ikke kunne råde bod på.

Fredag går fik vi så også svarene på det prøver, der var taget i lungerne, og de viste ikke andet end de “sædvanlige” hæmofilus-bakterier, som ofte kan være at finde i de rutinemæssige sug. Det udløser i Silas´ tilfælde altid en antibiotikakur, men den var allerede igangsat efter at de havde rodet rundt i lungen på ham. Tilbage er der kun at vente på at få at vide, om slimproppen er løsnet, og lungen fin igen.

Det svar må vi vente lidt længere tid på, men jeg er ikke umiddelbart så bekymret, da erfaringerne siger lægerne, at en gang bronkoskopi er nok – ellers må han turen igennem igen om en måned. Om en måned tager de et nyt røntgenbillede, og når der skal gå så lang tid, så er det fordi, at det ikke alene er bronkospien, der skal gøre forandringen. Vi skal sætte de 2×15 minutters PEP/lungefysioterapi op til 3×15 minutter og hans pulmozyme-inhalation er nu sat op fra en til to gange om dagen. Så det kræver lidt ekstra behandling og planlægning den næste måned. Uha hvor er vi lykkelige for sundhedssystemet i Danmark, for hver portion med pulmozyme koster 300 kroner. Tænk, hvis vi selv skulle betale kr. 600 om dagen til medicinen……

Silas er stadig frisk og glad og øjnene stråler af spillopper. Han har dog meget svært ved at hoste sit slim løs i de her dage, så måske er det “proppen”, der driller. Jeg er lykkelig for, at han tager det hele i stiv arm og humøret altid er så højt.

Sommertid

I nat stillede vi urene om til sommertid. Eller rettere de ure, som skal stilles manuelt, stillede vi her til morgen, mens vi spiste nybagte boller sammen med min far, som igen er på ”arbejdsweekend”. Hvor er jeg heldig, at han kan – og ikke mindst gider.

Der har bare været så mange arbejdstimer i at lave Tobias´ værelse efter en fugtskade. Der er stadig en del timer tilbage, men det begynder da at ligne et rum igen nu hvor isolering og plader er kommet på igen.

Tobias´ værelse på vej mod at blive beboeligt igen

Allerede fra morgenstunde skinnede solen, og vejret var helt fantastisk. Fuglene sang lystigt. Jeg synes, at jeg har fået noget at min energi tilbage, og efter frokosten fik jeg lavet kanelsnegle. Faktisk har jeg bagt kager to gange indenfor den sidste uge. Det der med at bage er ellers noget, som jeg kun gør et par gange om året i alt.

Hjemmebag i haven

Solen skinnede så skønt. Kaffe, the og sneglene blev indtaget på græsplænen til lyden af fuglefløjt. Selv Silas spiste et par kanelsnegle med velbehag – han spiser ellers ikke hvad som helst, heller ikke selvom det er slik eller kager. Så det er en kompliment, når han tager to af ens hjemmebagte snegle.

Silas guffer kanelsnegle i solen

Imorgen er det så hverdag igen, og jeg skal tilbage på job igen. Har følt mig lidt som en fladtrådt måtte, men jeg føler mig klar til morgendagen, som starter med første kundemøde kl 08.30.

I øvrigt vil jeg gerne lige takke for de mange søde mails og SMS´er i ugens løb.