Udvikling

Mandag startede med, at talepædagogen kom på besøg i Silas´ dagpleje, og jeg kom til at tænke på, hvor mange “specialfolk”, der snart har vurderet på det lille pus i alle mulige henseender. De fleste har dog kigget på ham og hans manglede (eller rettere lettere tilbagestående) udvikling, før han fik konstateret CF. Hans sygdomsforløb alene forklarer jo, at han udviklingsmæssigt halter på nogle punkter, men med de rigtige værktøjer, så skal han nok komme med.

Silas har lidt tale, men nok mest noget, som vi forældre og dagplejen kan forstå. Han er ekspert i dyrelyde, og han elsker dyr. Ellers er deciderede ord/lyde, som betyder : Kiwi, hej, nej, drage, måge, bold, Pippi (for Ninja/Puppy), Dygtig, puha, mad, farve, bil, lilla, ælling og Legoland, Lala, Poh. Ej at forglemme charmeglansordene: Byebye.

Herunder et videoklip, der er et par måneder gammelt. Bemærk især fugleskræp i sidste halvdel af klippet:

Talepædagogen bemærkede da også, at hans sprog var bagud, men han forstår, hvad man siger til ham, og han vil utrolig gerne læse i bøger og peger og spørger: “Det?” Så hun er sikker på, at det hele nok skal komme, hvilket jeg nu også tror, at det gør. Men det var rart at få et par fif fra hende, som kunne være med til at stimulere ham til at tale. F.eks var det godt at drikke af sugerør, og det ville være godt at give ham massage rundt omkring munden med en el-tandbørste. Det var nok ikke lige noget, jeg selv ville have fundet på.

Talepædagogen bemærkede også hans meget veludviklede finmotorik. Her er han nemlig langt foran sin alder og har været det meget længe. Den knægt kan bygge og stable højere end ham selv. Fysioterapeuten sagde i sin tid til os, at han var mindst 3-4 måneder foran i finmotorik og tilsvarende bagud i det grovmotoriske.

Men ellers er der faktisk sket ret meget på udviklingssiden, siden han fik konstateret CF for 7 mdr. siden. Han har taget 3 kg på (vægtforøgelse på 40%) og er vokset 5 cm og måler nu 82 cm. Stadig ikke meget for en purk på 27 måneder, men kurven ser fin ud, og lægerne er ganske tilfredse.

En rigtig god sygehusdag

I dag er det et halvt år siden, at en svedtest viste gav os forklaringen på Silas´ dårlige trivsel og langsomme udvikling. Lægerne var ikke i tvivl efter svedtesten. Silas har, som de fleste af mine bloglæsere ved, Cystisk Fibrose.

Dagen i dag er gået med det månedlige kontrolbesøg på Skejby Sygehus. Det var et rigtigt positivt besøg, som i dag rummede 4 aftaler (det svinger lidt om vi skal et eller flere steder hen, når vi er deroppe).

Vi startede hos diætisten. Kost og behandling af Cystisk Fibrose hænger sammen, da CF patienters bugspytkirtel i de fleste tilfælde ikke fungerer (som i Silas´). Diætisten startede med at rose Silas´vækstkurve. Det var da rart, at høre en professionel udtrykke det.

Det er ikke nogen overdrivelse at sige, at Silas er meget kræsen. Det tager ikke lang tid at remse op, hvad han kan lide: yoghurt, franskbrød med pålægschokolade, ost eller nutella, rugbrød med div. blandet pålæg, udvalgte frugter og et endnu snævere udvalg af grøntsager. Slik og Kager ryger fint ned. Men så har vi vist også være rundt om det hele. Han brækker sig hvis et riskorn, pastastykke eller en kartoffel bare rører hans læber.

Vi håber på, at det forandres med tiden, men jeg har også observeret, at en del af de ting, som han spiste med glæde, inden han blev rigtig afkræftet, det vil han slet ikke røre mere, så jeg forestiller mig, at han forbinder smagen af de ting med noget negativt. Diætisten var tilfreds med det, han indtog og mente også, at hvis vi ville presse på, så kunne vi ske at fremprovokere nogle dårlige situationer omkring mad, hvilket vi jo gerne vil undgå.

Så gik vi videre til fysioterapeuten, hvor vi fik en snak om lungefysioterapi, som primært består af PEP-masken (den som Silas giver sin bamse på billedet her på bloggen for en uges tid eller to siden), men også hvad vi ellers kunne gøre for, at Silas er aktiv. Fysisk aktivitet er nemlig meget vigtigt for CF patienternes lunger. Fyssen var også godt tilfreds med Silas.

Inde på børneambulatoriet, hvor vi fast er til kontrol en gang om måneden, skulle Silas måles, vejes og lyttes (lunger) på. Derudover var han inde og prøve et apparat, som senere skal måle hans lungefunktion, når vi er til kontrol (han er endnu for lille til at kunne bruge den rigtigt, så pt “øver” vi bare, så han bliver fortrolig med den). Normaltvis skal han også have lavet sådan et sug af slimen i lungerne, men da han pt. er på antibiotikakur (hvilket han ret ofte er), så giver sådan et sug ikke et brugbart resultat, så det slap han for i dag (heldigvis for ham, for det er virkelig møg-ubehageligt).

Ellers blev tiden derinde brugt på at tale afføring i lange baner (eller mangel på samme), da det giver store udfordringer for Silas, og det er rigtig synd for ham, men det vil jeg ikke trætte bloglæserne med….. Professoren, som følger os, var dog derudover meget tilfreds med Silas.

Silas med far i “boksen”, hvor de “øver”Dagens sidste besøg var på i “blodbanken”, hvor Silas skulle have taget en masse blodprøver. Han plejer at være sød til blodprøver (dvs han græder men forholder sig i ro), men han er svær at finde en åre på. Tidspunktet ramte ind i både spise- og sovetid, men Silas var bare så fantastisk til det. Laboranten fandt en blodåre med det samme, og Silas klynkede lidt, da nålen perforerede, men det stoppede, da Henrik fodrede ham med chokolade. Så hørte vi ikke mere fra Silas, så sad han bare der og kiggede, mens de tappede noget i omegnen af 10 glas blod. Laboranterne var også meget imponerede, og der endte med at stå 3 søde laboranter og vinke efter ham på gangen, da vi gik. Silas har bare taget på de der piger i kitler!!

Det bedste ved sådan en dag var, at selvom vi var i hænderne på så mange forskellige mennesker, så var dagen på ingen måder ubehagelig for Silas, og det er rart, når sygehusbesøg ikke er en kamp.

Børn, forældre og sygdom

Nogen gange tænker jeg, at de børn, som kæmper med sygdom bliver lidt specielle. Mange af dem er meget stærke og piver sjældent over alt det, som de de udsættes for på grund af deres sygdom.
Forældrenes indstilling til tingene kan gøre den store forskel har div læger fortalt os, og vi er af flere læger og sygeplejersker blevet rost for vores indstilling og vores måde at håndtere sygdom og behandling på.
Egentlig tænker vi bare, at sådan som vi gør, er den eneste måde, vi kan se det gjort på. Vi dramatiserer aldrig behandlingerne for Silas – uanset om det har været kemokure, sug fra lungerne (som ved gud må være ekstremt ubehageligt) eller div. vacciner og andre “prik”. Og ja, jeg kan godt få lidt fniller, når en mor flere dage forud for en “standardvaccine” kan gå helt i baglås ved tanken om, at lille Ib skal ned til lægen og have et prik i låret…… Men for dælen da, hvis det er det værste lille Ib skal udsættes for, så er der jo også grund til at gøre det til noget stort?! Så et eller andet sted så forstår jeg det også godt, for det er jo synd, når vores børn skal udsættes for smerte og ubehag.
Herhjemme er læger og sygeplejersker heller ikke “fæle” eller “onde”, men altid benævnt som behagelige mennesker. Der findes virkelig forældre, som siger til at deres børn, at nu skal de ind til den “grimme doktormand”.
Indlægget her udsprang egentlig af et billede jeg tog i sidste uge. Pludselig ser jeg Silas være igang med at “peppe” med sin bamse. Dvs han holder PEP-masken (som han selv skal bruge 2×15 minutter om dagen) for bamsens næse og mund. Det var jo for ham nok lige så naturligt, som at lege med biler eller DUPLO. Det er jo hans hverdag.

Silas “pepper” med bamsen

Hvilket mindede mig om en af de små piger, som vi lærte at kende på børnekræftafdelingen. Når hun legede doktor med dukkerne i dagplejen, så tog hun knoglemarvsprøver. Hvordan hun så end vidste, hvordan sådan nogen tages. Godt nok har hun selv prøvet det nogle gange efterhånden, men det foregår jo i fuld narkose, så egentlig burde hun ikke vide noget om det.

I dag har Henrik og jeg besøgt byens lille børnehave for at få en snak med dem vedr. Silas og medicin. Vi vil selvfølgelig gerne have, at han skal gå i børnehave her i nærmiljøet og få relationer og legekammerater her i vores lille by. Men vi er bekendt med, at man nogen steder har den holdning, at man ikke vil tage ansvar for at give medicin af nogen som helst art til børnene, og Silas er afhængig af at få medicin sammen med sin mad, da han ellers ikke kan optage næringen i maden, fordi hans bugspytkirtel ikke fungerer.

I nogen kommuner anbringes børn med cystisk fibrose i specialbørnehaver side om side med børn med svære handicaps, og børn med cystisk fibrose er oftest normaltfungerende, men har bare behov for medicin.

Heldigvis anså lederen i den lokale børnehave det ikke for at være et problem, så vi regner da med, at Silas kan komme til at gå i den lille lokale børnehave med ca. 35-40 børn. Altså når den tid kommer…… For vi håber også, at han kan få et par måneders udsættelse, da han jo stadig er lidt bagud på det grovmotoriske.

Lunger søges….

Dertil håber jeg aldrig, at Silas´ sygdom kommer. Jeg håber, at hans lunger holder i al evighed, men fakta er jo bare, at sådan ser verden bestemt ikke ud for alle med Cystisk Fibrose.

Jeg tænker da ofte på organtransplantioner og den måde, som vi her i landet har valgt at “rekrutere” organdonorer. Mange er sådan lidt berøringsangste i forhold til organtransplantion og skyder det derfor fra sig og tænker måske: Det sker ikke for mig. Det sker kun for naboen, men jeg ved alt for godt, at nogen gange så er man desværre selv “naboen”.

I andre lande er man automatisk organdonor med mindre, man aktivt “melder sig ud af klubben” – Tja her i landet er den eneste “klub” som vi automatisk bliver medlem af vel Folkekirken…..

I USA skal man tage stilling til det ifm, at man hverver kørekort.
I dag sad jeg til et netværksmøde på jobbet, og vi kom til at diskutere organdonation. En af mødedeltagerne har en søn, der er udsendt til Afghanistan, og hun fortalte, at de danske soldater skal tage stilling til organdonation, når de sendes ud – sammen med alt det andet, som de også skal tage stilling, men det er en anden snak. Men rundt om bordet fik vi drøftet emnet og delt lidt synspunkter.

Efter job kørte jeg forbi en scrap-butik for at hente nogle kort, som var samlet ind til mig og mit cancerkort-projekt. Butiksindehaveren har fulgt min og Silas´historie gennem lang tid (især også da man troede, at han havde cøliaki – for det har hun den datter, der lider af). Naturligvis spørger hun til Silas, og vi snakker lidt frem og tilbage. I butikken sad der en kunde med ilt-apparat tilkoblet og hendes ører voksede lidt, som vores samtale skred frem.

Hun spørger til Silas´sygdom og da jeg fortæller, at han har CF, så siger hun til mig, at hun håber, at han kan blive transplanteret, for hun har bare set så mange CF´ere få det så godt efter en transplantation. Hun stod selv på venteliste på 4. år til nye lunger, og lægerne havde, dengang de skrev hende op, givet hende 3 år at leve i med, hvis hun ikke fik nye lunger. Jeg er naturligvis også klar over, at de CF-patienter, som hun møder jo er dem, som er i en meget kritisk tilstand, og sådan ser det jo ikke ud for dem alle – heldigvis.

Hun fortæller mig også, at nogen af de lungetransplanterede CF´ere hun har mødt har været ned til 15(!!) år. Chok!! Ja, jeg lukker også nogen gange øjnene og skubber virkeligheden og frygten langt ud i fremtiden. I mit hoved melder evt. “problemer” sig først ved 30 års alderen, selvom jeg nu ved, at der er faktisk også nogen, der slet ikke opnår at blive 30 og at 1/3 udvikler sukkersyge osv. Men jeg indrømmer, at jeg faktisk ignorerer det (det meste af tiden) og håber “de” finder en løsning eller, at Silas går fri og bliver mindst 6o år.

Kære bloglæser, hvis du ikke allerede har taget stilling, så gør det dog nu – uanset om du vil være organdonor eller ej. Det gøres let på http://www.tagstilling.nu/
Tænk på, at hvis uheldet er ude for dig, så har du allerede taget stilling, og du skubber dermed ikke spørgsmålet videre til dine pårørende, som sikker har andre ting at forholde sig til i sådan en situation. Jeg har læst, at der er i DK er 200-300, der erklæres hjernedøde hvert år, men kun 80 af dem bliver organdonorer, og det er der flere grunde til udover at vedkommende kan have sagt nej til at blive organdonor. Enten siger de pårørende nej (undersøgelser viser at 30% af de pårørende fortryder dette nej efterfølgende – når det er for sent) eller også mangler sygehuset personale, der kan tage en samtale med de pårørende vedr. dette spørgsmål. Skræmmende tal synes jeg, for mange af dem på ventelisterne når at dø, før der er et organ til dem.

Silas – før og nu

I dag var Silas og jeg på et lille takkevisit med lidt chokolade og et kort hos den ledende overlæge på Kolding Sygehus´ børneafdeling. Det var hende, der konstaterede, at Silas havde cystisk fibrose, og da først hun trådte ind af døren hos os under den índlæggelse, vi havde i Kolding, så var vi ret trygge, for hun syntes vist (også), at vores forløb i denne udredning havde været ret skammeligt. Og vi havde en klar følelse af, at vi ville blive fulgt til dørs af hende.


Silas – FØR!
Alle ribben kan tælles og numsen er helt flad

Jeg har et par læger, som jeg ikke kan lade være med at være direkte bitre på, og det er heller ikke nogen hemmelighed, at jeg overvejer at klage til Patientklagenævnet over forløbet, og en veninde til mig, der er sygeplejerske mener klart, at vi har en sag. Hun synes virkelig, at der har været tale om forsømmelse.

Men man skal ikke kun skælde ud, men også huske at rose og være taknemmelig der, hvor det er relevant. Og så selvom man jo kan sige, at lægerne i Kolding jo kun gjorde deres job, stillede en diagnose og sørgede for den videre behandling, så syntes jeg alligevel, at jeg havde brug for at sige tak.

Silas FØR – frygtelig tynd!!

Overlægerne i Kolding har ikke været i tvivl om, at vi har følt os ret svigtede ift den her udredning og det meget lange forløb med en dreng, der bare blev mere og mere afmagret. Derfor spurgte de os faktisk også, om de måtte tage billeder af Silas under indlæggelsen til brug i undervisningen. Det måtte de jo hjertens gerne, for hvis det kunne gøre, at lægerne næste gang opdagede Cystisk Fibrose på et barn, FØR det fik lunge- og evt. andre organskader, så ville det da glæde mig. Det ændrer jo ikke noget for Silas nu, men hvis det kan hjælpe andre og være med til at gøre lægerne klogere, så stiller jeg meget gerne op med Silas.

Silas IDAG – nu næsten med “elastikker”

Overlægen, som jeg besøgte i dag, kunne faktisk næsten ikke kende Silas. Da hun så ham i Kolding sidst, var han også meget dårlig, og hun kom ind i billedet, da Silas var for afkræftet til at spise selv og fik lagt sonden – og i øvrigt havde tabt sig 500 g på mindre end en uge. Nu var det jo en 2 kg tungere dreng med glød i øjnene og tydeligvis i trivsel. Og hun sprugte om hun måtte tage nye billeder af en afklædt Silas, for at illustrere, hvor positivt (og hurtigt) en patient kan reagere på den rette behandling for CF. Ja, så nu er Silas åbenbart blevet en case i en intern lærebog på Kolding Sygehus…..

Silas IDAG – stadig lidt ude af “facon”,
men med mere sul på kroppen nu.

Så for mine bloglæsere vil jeg også lige illustrere, hvilken udvikling, der har været fra d. 20. feb og så frem til d. 21. april. De to øverste billeder er taget d. 20. feb og viser, hvordan Silas “plejede” at se ud – og dengang havde set ud i nogle måneder. De to nederste billeder er taget i dag, hvor han er ca. 1500 g tungere på end den “normalvægt” han havde, før diagnosen blev stillet.