Tag: prednisolon

Silas er færdigbehandlet!

Tirsdag var en stor dag. Silas fik taget de tidligere omtalte røntgenbilleder og skulle derefter ned på H2 for at få taget blodprøver og have sin (håbede vi) sidste kemokur.

Efter blodprøve og kemokur blev Silas tilset af en af afdlingens overlæger, som tilbød os at gå direkte over til røntgenkonferencen, hvor han ville kunne få en børne-radiografs mundtlige tilbagemelding på Silas´billeder. Dermed sparede han os for en opslidende ventetid. Billederne så fine ud. Cysten er væk, men selve knoglen er stadig fortykket, og de kan ikke sige, hvor lang tid det vil tage, før den bliver normal. Men det vigtige var, at der ingen sygdomstegn er i knoglen, hvilket betød, at tirsdagens kemokur var den sidste kemokur. Silas har ialt fået kemo 17 gange på de 169 dage, som behandlingen har varet.

Silas underholdes af “Den Blå Heks”, der besøger H2

Vi fik os også en snak om Silas´vækst – eller måske rettere sagt mangel på samme. Overlægen mente dog kun, at Silas var 3-4 cm bagud ift den længde, han burde have nu, og der var ingen grund til at gøre noget vedr. det nu.

Vi har også bemærket, at Silas halter bagud på det grov-motoriske. Han kan ikke sidde uden støtte og gør ingen forsøg på at kravle, men med det finmotoriske med at samle op, gribe om noget og f.eks slå legesager mod hinanden er han helt med ift sin alder. Overlægen forklarede, at kemoterapi svækkede nervetrådene og dermed også balanceevnen. Så der er jo en ganske naturlig forklaring på det hele, og lægerne mener, at det hele udlignes med tiden.

Silas er en lille pilfinger – kan man ikke se det på hans blik?

For 3 måneder siden troede jeg, at denne sidste behandlingsdag ville blive dagen med balloner, partytelt, hoppeborg, fadølsanlæg mm. for at fejre, at det hele nu er slut, men nej. Selvfølgelig er vi begge meget lettede over at være nået igennem behandlingsforløbet, men spørgsmålet er så om man kan fatte det og tør tro på, at det hele er ovre nu, og der ikke venter ubehagelige overraskelser forude?

Der er nu kun ialt 3 dage tilbage på prednisolon, som gør Silas så uendelig sulten døgnet rundt.
Så er det slut med medicin!!

Fra andre i samme situation, så ved jeg, at det er helt naturligt, at man ikke rigtig tør hæve armene op over hovedet og juble, og at man måske heller ikke helt forstår, at det nu er slut.

Tilbage er fortsat 3 måneder med isolation, hvorefter Silas´ immunforsvar skulle være helt fint igen og klar til at møde “verden”.

Sikke et påskevejr

Jeg skal da lige love for, at foråret er kommet. Vejret har vist sig fra sin bedste side, og det betyder, at man som husejer sagtens kan finde på noget at lave. Og når det så er første sæson i ens nye hus (som er 130 år gammelt), så kan man virkelig finde på noget.

Jeg skal nu nok lade være med at tage æren af alt for mange af de der håndværksmæssige opgaver, for jeg har primært sørget for pasning af Silas og tøjvask, mens Henrik har knoklet med hus og have.

Udsigt fra et stuevindue – Henrik og vinkelsliberen, der samarbejderLørdagen brugte jeg på et dyrlægebesøg, da jeg faktisk blev lidt bekymret efter, at Echo havde hostet på en meget tør og slæbende måde i 1½ døgn. Jeg frygtede hjerte-/lungeorm, men det kunne jo også være kennelhoste.Efter at have lyttet på Echo, så sagde dyrlægen, at han var mere end sikker på, at det ikke var kennelhoste. Men at han ikke ville udelukke hjerte-/lungeorm eller en lungeinfektion, så Echo blev behandlet mod begge dele. Siden dyrlægebesøget har Echo dog ikke hostet en eneste gang, og han virker til at have det godt.

Hundene nyder haven og foråret. Ingen bold er for stor til DivaGrundet mistanken om kennelhoste, så blev vi væk fra det planlagte kursus med Johanna Allanach igår og idag. Rigtig rigtig ærgerligt, for jeg elsker at træne med Echo ved Johanna. Mest fordi Echo tilbyder alt muligt og nyder i den grad at “regne den ud selv”. Jeg var lige forbi klubben (uden hunde) og kigge på dagens sidste træningspas, og jeg fik vildt meget lyst til at træne.

Lille Nørd

Nu er påsken forbi og foran os venter en ny og sikkert erindringsværdig dag. Imorgen skal Silas have sin sidste behandling. Dvs den sidste kemokur og den sidste 5-dages kur med prednisolon (det som får ham til at sidde og stønne rastløs det halve af natten og kun tænke på mad døgnet rundt). Morgendagens sygehusbesøg starter på røntgenafdelingen, hvor der skal tages et billede af Silas´arm. Billedet skal bruges til at evaluere behandlingen og afgøre, om behandlingen imorgen virkelig også er den sidste. Svaret får vi dog ikke imorgen, men det vil være ubeskriveligt hårdt, hvis røntgenbillederne ikke viser de ventede resultater. Det har jeg hverken fantasi eller energi til beskæftige mig med lige nu.

Medicinuge overstået, en ny og bedre er igang

Så tager vi hul på en ny uge og lægger en bag os. Og hvilken en?! Ifm sidste mandags kemokur startede Silas også på en 5 dages prednisolon-kur. Nogen gange mærker vi ikke alverden til det, men andre gange, så er det uundgåeligt at bemærke, at knægten bliver proppet med medicinen, som kan have bivirkninger som f.eks; rastløshed, øget appetit og humørsvingninger.

Silas er igang med tandbørstning
Udover at spise som en hest i sidste uge, så holdt Silas os beskæftiget om natten. Tre nætter vågnede han mellem kl 01.30 og 03.00 og gik så slet ikke i seng igen den nat. Det var heller ikke, fordi han så valgte at sove ekstra om dagen. Medicinen gjorde ham bare hyperaktiv og enten måtte Henrik eller jeg stå op.
Tobias ved trommemaskinen

Natten til torsdag havde Silas heller ikke sovet meget, og han var bare sulten, sulten og atter sulten. Når han sådan er på medicintrip, så skal man helst beskæftige ham med et eller andet, ellers sidder han bare og stønner utålmodigt i en uendelighed. Der faldt lidt ro over ham, da vi var med “Familier med kræftramte Børn” i Baboon City i Herning. Der var jo masser af ting at se på for ham. Vi andre tre hyggede os og fik kørt radiobiler, redet rodeotur, spillet guitarhero/drumhero, bokset med store handsker samt mange andre aktiviteter. Det er så dejligt, at de her foreninger laver sådanne arrangementer for familier, hvor isolationsreglerne skal overholdes.

Sumoboksning med Henrik og Tobias
Normaltvis ville jeg nok ikke køre helt til Herning for at tage i Baboon City, men da der ikke er ret mange ting, som vi kan deltage i hele familien på een gang, så kører vi gerne lidt ekstra for de ting, som der er. Jeg syntes i hvert fald også, at det var rigtig skønt at kunne hygge sig sammen med Tobias, som jo ofte se sine gode ideer til fælles aktiviteter skudt i sænk pga Silas´ sygdom.

Nu venter en ny uge med en lille Silas, der ikke er på medicin og allerede viser den skønneste og gladeste side af sig selv. Idag kører Silas og jeg i Legeland i Vejle, hvor der er åbent kun for børn og familier fra H2 (afdelingen på OUH, som vi er tilknyttet). Det er nok mere for min skyld, at vi kører derop end det er for Silas´.

Nedtælling på behandling

Endelig er vi nået så langt i Silas´ behandling, så vi nu kan tælle ned. Vi var på OUH i mandags, hvor Silas fik den (efter planen) 3. sidste kemobehandling. Han var rigtig rigtig sød og smilende. Nej ikke smilende – leende, for han kluk-lo under behandlingen i mandags.

Om 6 uger skulle han være færdigbehandlet, og det som vi nu har “tilgode” er 2 kemobehandlinger og ialt 12 dage på prednisolon. Sammen med hver kemobehandling følger 5 dage på høj dosis prednisolon, så vi er midt en prednisolon-kur lige nu, og de kan være ret opslidende. De sidste to nætter har jeg været oppe med Silas efter midnat, fordi han vågnede og var sulten og/eller “hyper”. Tænk sig, efter at være blevet ammet, så slugte knægten lige 160 ml modermælkserstatning.

Top lækre Silas – nu 7 mdr.

Igår fik jeg en dejlig mail fra Jutlandia Cup, som fortalte mig, at jeg var blandt deltagerne. For de af bloglæserne der ikke er så godt hjemme i agilitystoffet, så kan jeg fortælle, at Jutlandia Cup er årets største stævne og trækker deltagere til fra flere lande. Der er altid flere som ønsker at deltage end der er plads til, så det var dejligt at få en mail om, at jeg er med. Jeg har tilmeldt Diva og Echo.

Så nu skal Echo til at gøres stævneklar. Han skal starte sit første officielle stævne d. 26. april til klasse 1 stævnet i Ribe Hundevenner. I første omgang starter Echo kun springklasser, da han endnu ikke kan feltforhindringerne. Jeg træner jo pt mest hjemme i haven, og selvom jeg for mere end 1½ år siden bestilte mine feltforhindringer, så har jeg indtil videre kun fået balancebommen, som jeg nu også er godt igang med at indlære.

Verden ser pludselig lidt anderledes ud…….

Det kræver vel ikke den store fantasi at forestille sig, det hele pludselig ser lidt lysere ud efter evalueringen i mandags. Selvom man ikke helt kan sige, at vi nu bare kan ånde lettet op, så er det skisme da betryggende at vide, at de mener at have styr på sygdommen.

De sidste 6 uger er Silas vokset +4cm og +500g. Dvs han idag måler 62 cm og vejer 6300g. Det er godt nok ikke meget for en knægt på 6 mdr (ca. 10 cm og 1500 g mindre end de jævnaldrende i mødregruppen). Jeg gætter på, at der ikke er mange, der har kunnet bruge str. 62 i hele 5 mdr. Det har Silas. Jeg tror, at Tobias brugte den størrelse i 2-3 uger. Silas skal nok komme efter det hen af vejen.

Silas ligner en der beder om privatliv på pc´eren

På grund af hans vækst er han også blevet sat op i sine medicindoser, og det kan vi sandelig godt mærke. Hvis han ikke lige bliver aktiveret, sidder han bare og siger Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh og slår med armene. Ja, sådan er det HELE tiden, når han ikke lige spiser eller sover. Sidstnævnte gør han så heller ikke så meget i, når han får prednisolon. Spise gør han til gengæld gerne mange gange i døgnet, da det også påvirker hans appetit ret meget. Dvs det er virkelig fuldtidsarbejde at passe Silas, når han er på prednisolon. Fredag er dog sidste gang i denne omgang, så har vi 16 dage uden prednisolon. Behøver jeg at sige, at vi glæder os rigtig meget til det?!

Årøsund Badehotel I aftes havde vi barnepige. Kirsten fra vores faste aflastningsteam kom og så efter Silas i et par timer, mens Henrik og jeg var ude at spise. Vi besøgte Årøsund Badehotel og fik virkelig noget lækkert mad. Flot, småt og godt. Men med 4 retter bestående af delikatesser som fasan, gråand, kalvebryst/-filet og sødt af mansarin, så blev vi mætte både med munden og øjnene. Prisen var da også til at overkomme. Knap kr. 700 for 2 x 4 retter og et glas vin til hver. Som vi sad der, så kunne vi konstatere, at det var meget meget længe siden, vi havde været ude at spise. Det var rigtig dejligt at komme ud kun Henrik og jeg.