Tag: Silas

Silas – før og nu

I dag var Silas og jeg på et lille takkevisit med lidt chokolade og et kort hos den ledende overlæge på Kolding Sygehus´ børneafdeling. Det var hende, der konstaterede, at Silas havde cystisk fibrose, og da først hun trådte ind af døren hos os under den índlæggelse, vi havde i Kolding, så var vi ret trygge, for hun syntes vist (også), at vores forløb i denne udredning havde været ret skammeligt. Og vi havde en klar følelse af, at vi ville blive fulgt til dørs af hende.


Silas – FØR!
Alle ribben kan tælles og numsen er helt flad

Jeg har et par læger, som jeg ikke kan lade være med at være direkte bitre på, og det er heller ikke nogen hemmelighed, at jeg overvejer at klage til Patientklagenævnet over forløbet, og en veninde til mig, der er sygeplejerske mener klart, at vi har en sag. Hun synes virkelig, at der har været tale om forsømmelse.

Men man skal ikke kun skælde ud, men også huske at rose og være taknemmelig der, hvor det er relevant. Og så selvom man jo kan sige, at lægerne i Kolding jo kun gjorde deres job, stillede en diagnose og sørgede for den videre behandling, så syntes jeg alligevel, at jeg havde brug for at sige tak.

Silas FØR – frygtelig tynd!!

Overlægerne i Kolding har ikke været i tvivl om, at vi har følt os ret svigtede ift den her udredning og det meget lange forløb med en dreng, der bare blev mere og mere afmagret. Derfor spurgte de os faktisk også, om de måtte tage billeder af Silas under indlæggelsen til brug i undervisningen. Det måtte de jo hjertens gerne, for hvis det kunne gøre, at lægerne næste gang opdagede Cystisk Fibrose på et barn, FØR det fik lunge- og evt. andre organskader, så ville det da glæde mig. Det ændrer jo ikke noget for Silas nu, men hvis det kan hjælpe andre og være med til at gøre lægerne klogere, så stiller jeg meget gerne op med Silas.

Silas IDAG – nu næsten med “elastikker”

Overlægen, som jeg besøgte i dag, kunne faktisk næsten ikke kende Silas. Da hun så ham i Kolding sidst, var han også meget dårlig, og hun kom ind i billedet, da Silas var for afkræftet til at spise selv og fik lagt sonden – og i øvrigt havde tabt sig 500 g på mindre end en uge. Nu var det jo en 2 kg tungere dreng med glød i øjnene og tydeligvis i trivsel. Og hun sprugte om hun måtte tage nye billeder af en afklædt Silas, for at illustrere, hvor positivt (og hurtigt) en patient kan reagere på den rette behandling for CF. Ja, så nu er Silas åbenbart blevet en case i en intern lærebog på Kolding Sygehus…..

Silas IDAG – stadig lidt ude af “facon”,
men med mere sul på kroppen nu.

Så for mine bloglæsere vil jeg også lige illustrere, hvilken udvikling, der har været fra d. 20. feb og så frem til d. 21. april. De to øverste billeder er taget d. 20. feb og viser, hvordan Silas “plejede” at se ud – og dengang havde set ud i nogle måneder. De to nederste billeder er taget i dag, hvor han er ca. 1500 g tungere på end den “normalvægt” han havde, før diagnosen blev stillet.

Træning på vippen og lidt Silas up-date

Jeg har nydt de sidste dage. Først og fremmest har jeg ferie til og med denne uge. Vejret har været super skønt, og jeg har været til træning med Echo to aftener i denne uge. Og det har været SÅ skønt at være afsted og træne sammen med andre. Det er faktisk over fem uger siden, jeg har været afsted. Da jeg kørte fra træning i Ribe Hundevenner i onsdags var jeg simpelthen ganske høj, som om jeg havde taget stoffer.

Echo nød også træningen, og jeg nød gensynet med ham (han blev leveret onsdag morgen efter mange uger hos familien i Hjordkær). Vi er igang med at indlære vippen, som den sidste forhindring. Nu har jeg jo meldt ham til agilityløb, så nu skal vippen også ind under huden. Faktisk er jeg meget tilfreds med ham, og håber at min vippeindlæring vil bære frugt. Jeg har startet med at indlære udgangspositionen (forben på græsset og bagben på feltet). Den kender han ikke fra andre forhindringer, da jeg ikke har trænet med “stop” på felterne. Positioen har jeg indlært ved at klodse opgangen op (så stødet fra vippen ikke ville være så voldsomt) og sende Echo op fra siden af vippen. Da jeg følte, at han var fortrolig med det, så har jeg fjernet opklodsningen og taget vippen i fuld længde.

Det startede jeg med onsdag formiddag og videoen er fra samme aftens træning i Ribe. Første gang på vippen fortsætter han godt nok ud over vippen uden at stoppe på feltet, men jeg har valgt at lade Echo selv finde ud af vippepunktet og blive fortrolig med det. Og når han bliver fortrolig med det, så forventer jeg også, at han får afpasset tempoet, så han får placeret sig i udgangspositionen og stadig holder et godt tempo på vippen. Jeg vil helst ikke ind og blande mig med kommandoer eller positioner selv, da jeg ønsker, at forhindringerne skal kunne tages selvstændigt.

Weekenden byder på agilitykursus med Sarah, så der skal Echo også nok få lavet noget. Og jeg glæder mig til mange timers intensiv træning med en af landets bedste instruktører. Når weekenden er omme kalder jobbet igen. Jeg har kun været på job en eneste dag siden d. 8. marts. Først var der lige den lange indlæggelse og derefter tre ugers ferie (med en enkelt arbejdsdag imellem). Så nu venter hverdagen med Silas og hans daglige behandlingsrutiner.

Superglade Silas med en blomst (kaldet Nae-Na af Silas)
Måske sidder nogen af mine bloglæsere og venter på nyt om Silas. Som tidligere skrevet, så synes jeg, at det er lidt svært at få taget hul på Silas, sygdommen og tankerne – og måske har jeg bare ikke behov for det lige nu, men måske netop behov for de andre ting, som fylder i min blog lige nu. For der er ingen tvivl om, at hundene og agilityen altid har været med til at give mig energi, så selvom det kan virke som noget “ligegyldigt” for nogen, så kan jeg mærke, at det er væsentligt for mig at have.

Men Silas har det fantastisk godt, og til kontrol i mandags vejede han 8500 g og målte 76,5 cm. Dvs at han på mindre end 4 uger har forøget sin ellers så stabile (og lave) vægt med 800 g. Han har mere energi, og nu vil han stå og gå (stadig ved støtte) hele tiden. Han er lige så stille startet i dagpleje igen efter mange ugers fravær, og da vi lige var på besøg i mandags, var han meget mut og ikke så tryg ved det hele, men nu er han ganske glad og tryg igen ved dagplejen og klar til hverdagen.

Ugens billede – uge 13

Da vi var til kontrol på Skejby i onsdags, rundede vi lige mine forældre og tog Tobias med hjem. Grundet Silas´indlæggelser og Tobias´badmintonstævner, så har familien ikke været forenet ret meget den sidste måned, så det var rart at få Tobias hjem igen.

Hjemme hos min forældre sprang min mors troldegren mig i øjnene. Den var delvist pyntet med påskeæg, som jeg havde pustet og pyntet tilbage i firserne. Det er imponerende, at min mor har dem endnu. Det minder mig om, at jeg var kreativ, da jeg var barn, men faktisk ikke var en pind kreativ i mange mange år. Det kom faktisk først igen, da jeg begyndte at lave kort til fordel for Foreningen Cancerramte Børn.

Jeg må sande, at jeg lige nu har svært ved at blogge om Silas og sygdommen. Ikke fordi vi er helt ude af den eller noget i den stil, men jeg har bare svært ved at sætte ord på det hele. Og kan næsten ikke finde ud af, hvor jeg skal starte og slutte, så lige nu bliver det ikke rigtig til noget, men Silas har det godt og er i trivsel. Han vejer nu næsten 1.000 g mere end sin “normalvægt”. Dvs en vægtforøgning på mere end 10% på mindre end 3 uger…… Det er da noget, man kan forstå. Tænk lige, hvis det var dig selv?!

Drømmen om Amerika

Vi kom hjem torsdag aften. Hvor var det bare skønt at komme hjem igen. Da jeg sidst var hjemme lå der sne i haven, og jeg havde ikke set haven uden snedække siden juletid.

Da vi kom hjem var det nærmest forårsagtigt, og vintergækker og agilityforhindringer var tittet frem på græsplænen.

I dag var jeg så på job for at afholde et spændende og vigtigt møde, som har været planlagt længe før alt det her indlæggelseshalløj.

Det var så den arbejdsdag, og jeg har nu fire ugers ferie. Den ferie har også været planlagt meget længe og vi har havde drømt om en tur til USA. Planen var at vi skulle besøge nogle af mine venner ved New York, og ellers ville vi drage vestover og se noget af den storslåede natur.

Heldigvis klappede vi hesten lidt med planlægningen, da vi startede på udredningen med Silas for et par måneder siden.

Det er svært at ramme munden, når man hænger på sengekanten og ser TV

Heldigvis, for fakta er, at ingen forsikringsselskaber vil forsikre Silas på sådan en rejse, så det er slet ikke muligt at gennemføre planerne. Hvad andet er, så har vi pt ikke overskud til sådan en tur. Så det bliver ikke i denne omgang, så vi har turen til gode til et andet tidspunkt.

Så eneste programpunkt for de fire ugers ferie er en uge i et af Foreningen Cancerramte Børns sommerhuse, som ligger ved Sejerøbugten. Det er ikke helt det samme som en tur til USA, men jeg glæder mig rigtig meget til at hygge mig sammen med mine to dejlige drenge, Henrik og mine firbenede venner.

Det lidt underlige ansigtsudtryk kommer fordi Silas puster efter blomsterne
– det er nemlig sådan noget man gør, hvis man hedder Silas.

Men jeg er vist aldrig gået fra til sådan en lang ferie med en mere flad fornemmelse i maven. Henrik har en måneds orlov nu, og vi har mange nye rutiner, som skal lægges ind i vores hverdag, så det får vi da også lov at øve os lidt på, før det bliver hverdag.

Som et lille ps så glædes vi her i huset over, at Silas har fået lidt runde kinder, som I jo også kan se på billederne i dette indlæg.

Tanker

Siden sidste mandag har vores liv slået lidt en kolbøtte (igen), og der er sket mange ting. Diagnosen er stillet, behandlingen er sat igang, og vi kan se en effekt af den. Det er ting, som er til at skrive om, for det er så fuld af tørre facts.

Men hvad så med alt det bag kulissen?? Altså tankerne og følelserne?? Jeg har endnu ikke følt mig klar til at nedfælde dem, fordi når jeg forsøger at samle dem, så jeg kan skrive om dem, så basker de vildfarne rundt, og jeg tænker, at jeg selv og mine bloglæsere bliver ganske forvirrede.

Silas er meget interesseret i en af hans/vores smukke buketter

Da vi fik diagnosen sidste mandag var jeg i hvert fald ganske knust, fordi det, som jeg havde læst om Cystisk Fibrose, ikke gav mig anledning til særlig stor optimisme. Jeg tænkte, at Silas ikke behøvede at bekymre sig om pensionsopsparing, og jeg tænkte på, at jeg indenfor en eller anden tidshorisont skulle stå til hans begravelse – og ikke Silas til min.

Flere læger har nu sagt til os, at der er ingen grund til at tro, at det vil blive sådan. I dag er gennemsnitslevealderen 40 år, men de som er voksne med CF i dag har ikke haft de samme muligheder for forebyggende behandlinger, som Silas og andre nyopdagede har. Så lægerne ser og forventer fortsat, at gennemsnitsalderen hele tiden stiger.
Så lige nu har jeg parkeret de tanker, fordi jeg ikke har noget belæg for at frygte at miste Silas her og nu, og ingen kan alligevel fortælle mig, hvor gammel han kan blive og om CF vil “true” ham og i givent fald hvornår. Andre mødre kan jo heller ikke få vished for, om deres børn bliver gamle. Det er jo fakta, at det er dødfarligt at leve, for man ender altid med at dø af det. Det er måske nogle tanker, der er lidt svære for andre at forholde sig til, men det er sådan jeg føler, at jeg finder ro for det helt store tankecirkus.
Henrik og jeg har talt meget om vores reaktion på diagnosen. Vi var begge knuste i nuet, men fandt ret hurtigt (et døgns tid) begge to en form for ro med den.
Kan det virkelig passe, at det er nemmere at få en kritisk diagnose anden gang?

Er vi hærdede? eller bliver vi bare følelsesmæssigt afregnet senere??
Vi forstår det ikke helt, at der er så stor forskel på reaktionen på første diagnose og så denne gang. Og vi har valgt at takke ja til sygehusets tilbud om en psykologsamtale, hvilket vi venter på. Måske kan han/hun hjælpe os med at forstå vores reaktion eller mangel på samme.
Teamet bag Cystisk Fibrose har dog advaret os om, at reaktionen godt kan ligge og vente 3-6 mdr ude i fremtiden, når det bliver hverdag, og man pludselig indser, at ligegyldigt hvad, så er der idag ikke mulighed for at helbrede CF. Teamet har også advaret om, at hyppigheden af skilsmisser blandt forældre til børn med kroniske og livstruende lidelser er kraftigt forøget, og at vi skal være opmærksomme på det og være gode til at tale sammen og evt søge hjælp.

Silas og Henrik deler smoothie under “udgang” til Bruuns Galleri

Denne gang er vi dog markant bedre til at tale sammen, end da Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose. Men det kan være svært at tale sammen om en fælles frygt og sorg. For ja, det er en sorg at skulle forholde sig til sygdomme af denne karat hos sine børn. Som forældre er vi jo begge følelsesmæssigt meget involveret i vores barn, og man kan godt frygte at såre den anden med sine tanker og derfor ikke have lyst og mod på at snakke med hinanden om det. Man kan også meget let føle, at man bør tænke, føle og frygte de samme ting, men sådan er virkeligheden ikke.
Personligt finder jeg det ofte nemmere at dele mine tanker med andre, som har været gennem sammenlignelige forløb, og derfor kender de følelser, som jeg har, men ikke har samme følelser i klemme ift Silas. Min facon er nok også bare mere udadvendt end Henriks. Jeg føler faktisk, at jeg får mange fantastiske input fra folk, som følger os på bloggen eller på Facebook. Nogle input som jeg aldrig ville få, hvis ikke jeg var så åben selv.