Uge 42 balance

Skolernes efterårsferie. Blandet vejr. Lidt frost på bilen om morgenen. Sol nogle af dagene og stiv kuling midt på ugen. Det var en uge med afveksling på alle fronter.

Efterår er smukke farver

Det er jo ikke nødvendigvis min efterårsferie eller Henriks. Så denne uge har været sådan lidt en balancegang mellem at arbejde og hygge med Silas.

Lidt hjemmebagte fingre blev det da også til en aften

Legeaftaler var ikke så nemme at stampe op af jorden for den unge mand. Det var som om dem, som han spurgte havde mange planer for ugen. Vi havde faktisk ikke så mange planer, men vi skulle nok finde frem til noget hen af vejen. Heldigvis var han i starten af ugen godt beskæftiget med at færdiggøre en animationsfilm, som han har arbejdet på meget længe.

Silas´ film

Nu blev filmen endelig færdig. Han har selv programmeret bevægelserne, scenerne og redigeret med lydefffekter og undertekster. Det ser måske ikke ud af “noget”, men det er faktisk et meget stort arbejde. Han er meget kreativ og omhyggelig med sådan nogle projekter, og det er da fedt, at han fordyber sig i noget, som kan tage mange uger at gøre færdigt. Der er masser af ting i filmen, som jeg fatter hat af, men sådan er det jo nok, når man pludselig er en gammel nisse.

Sidst på ugen kunne jeg så holde helt fri, så vi kunne tage ud på tur.

Gruppeluftning langs vandet

Vi var på Rømø sammen med min gode veninde Mona og hendes knægt, Oliver. De to drenge har det bare fantastisk sammen. Vi gik tur på Rømø, hvor vores hunde og drenge fik brændt lidt krudt af.

Så gik drengene der i en dyb samtale

Vi havde madpakker og varm te med, og inden vi fik set os om, så havde vi brugt en hel eftermiddag på den lille ø. Peter Plys den kloge bamsebjørn siger så rigtigt: “Gode venner kan lave alting sammen – men kun de bedste venner er i stand til at lave ingenting sammen”

Det var tophyggeligt at sidde bag i Monas kassevogn og kigge ud på de mange aktiviter, der var igang på Rømø. Der var mange mennesker (men god plads). Der var en del drager i luften, og en gang imellem kom solen også forbi.

Det var mega hyggeligt at sidde i kassevognen og nyde en kop te og kigge på aktiviteterne på Rømø

Fredag kørte Silas, Henrik og jeg en tur til “Skovsnogen”/Deep Forest Art ved Kibæk. Stedet har oplevet et kæmpe boom i år, da Corona lockdown og de mange danskere, der skulle ud i den danske natur har givet dem besøgstal, der er flere gange over deres sædvanlige besøgstal.

Silas betragter et kunstværk, der hænger i træerne.

Turen rundt i skoven med de 80 friluftskunstværker er ca 3,5 km. Nogle af kunstværkerne virker som noget tilfældigt skrammel, men andre af kunstværkerne er sjove og interessante.

Et kludeslumretæppe lavet af perler

Jeg kan da godt anbefale turen i skoven, hvis man alligevel er på de kanter, men ikke hvis det bare er for den tur, man starter bilen og kører 1½ time.

Fra “Skulptur kirkegården”

Kulturel tur i skoven med indlagt picnic. Det var det i hvert fald. Det var faktisk en god feriedag. Især når vi fik den afsluttet som vi gjorde. For vi havde nemlig en slutdestination på turen, så det hele gav super god mening.

Kunstpause og picnic. Turen rundt i skoven kan med fordel deles i to.

Det var smart at vi efter skovturen kunne køre direkte hjem til Tobias og Camilla i Ikast og spise og hygge sammen med dem. Det var super skønt, at det kunne lade sig gøre. Når ens børn pludselig bliver så gamle, at de flytter hjemmefra (det er nu mange år siden efterhånden Tobias fløj fra reden) og får deres eget liv, der skal passes, så kan det nogen gange være svært at finde tid til at ses. Især når man ikke lige bor op og ned af hinanden.

Tobias og Camillas “Gris”, som virkelig lugter meget meget dårlig når den fiser. Ingen kan jo se på den, at den på det her billede netop har lukket en fis ud, der lugtede alt for meget af rådne æg.

Ugen igennem har den dårlige samvittighed plaget mig. Jeg føler mig bagud. Anatomi kommer virkelig ikke bare af sig selv, og vi er igang med muskellære på kurset for hundefysioterapi. Jeg synes den del er meget hård, og jeg synes ikke, at jeg kan “nok”. Men der er kun en vej, og det er gentagelser på gentagelser.

Fuji nyder at være demohund. Total afslapning og gengældte kærtegn til Anne med slik på hånden.

Hele dagen i dag har jeg brugt på at læse op sammen med en af de andre fra holdet. Selvom man sidder med det i 6 timer, så når man åbenbart ikke længere end til forbenene. Det er hårdt, men også interessant, og jeg glæder mig faktisk til det sidder på rygraden. Det giver godt at terpe sammen med andre, så jeg håber, at jeg nu er endnu bare rustet til vores næste modul, der starter på torsdag.

Nu banker hverdagen på igen, og heldigvis glæder jeg mig også til hverdagen.

Online agilitykonkurrence

Da jeg først så Natashas opslag om en online agilitykonkurrence var jeg ikke så fristet. Men så kom jeg til at tænke på, at det nok kunne være meget sjovt at være med til. Især hvis jeg inviterede en med, som kunne løbe banerne sammen med mig (man køber også deltagerbilletten for to personer).

Så jeg spurgte Gitte, om hun havde lyst til at være med. Det er også bare lidt hyggeligere at nørde sammen med nogen.

Vi fik adgang til en lukket facebookgruppe. Her lægges banerne ud. Der er en agilityopstilling og en springopstilling, der med ændring af placering af nummerskiltene stort set kan bruges til klasse 1, 2 og 3 uden at flytte for meget rundt. Det er jo ret lækkert, for man kan fint træne/konkurrere sammen, selvom man ikke er på sammen niveau.

MicMic synes bestemt også at det var en god ide med sådan en online konkurrence.

Som en ekstra bonus, så har Natasha lavet træningsforslag til de to opstillinger, så hvis man er så heldig at have banen stående, så kan man træne videre på opstillingerne.

Det har jeg faktisk også gjort i dag, men jeg brugte godt nok ikke træningsforslagene, men stak i stedet Silas 22 nummerskilte og bad ham om at placere dem på banen.

Silas placerer numre til en ny bane til mig.

Tidligere byggede han på den måde tit udfordrende baner til mig, men af en eller anden grund stoppede han med det. Det er faktisk meget sjovt at løbe hans påfund.

Kan man så konkurrere på den måde? Måske ikke helt, for det er ikke muligt at stille banerne helt ens op. Derfor deles præmierne til onlinekonkurrencen også ud ved lodtrækning.

Men nu er det nu ikke præmierne, der lokkede mig, men tanken om inspiration og om at være sammen med andre om nogle gennemløb. Både live og via facebookgruppen, hvor folk deler videoer af deres gennemløb.

Det er skønt at se, at der i disse anderledes tider tages initiativ til alternative tiltag for at kunne dyrke agility.

Efterårslys i haven

Oven i det havde Gitte og jeg naturligvis en vildt hyggelig eftermiddag, og vi har flere i vente, når der igen skal bygges og løbes baner.

Mirakler lige om hjørnet?

Vi priser os lykkelige for forskningen og lægevidenskaben. Det har vi altid gjort. I 10 år har vi håbet på, at der ville ske noget revolutionerende indenfor Cystisk Fibrose forskningen. Noget der kunne forbedre prognosen og livskvalitet eller måske helt kurere sygdommen. Henrik har med meget stor interesse læst med på internationale fora og opsnust videnskabelige artikler. Det er han og hans nørdede hoved helt fantastisk til. Så Henrik har sørget for at vi har været godt orienteret, men jeg har været lidt mere tilbageholdende og gerne villet se præparaterne på markedet, før jeg turde tro på så meget.

Gennem de sidste 3-4 år har vi vidst, at noget “stort” var på vej. Først kom der et præparat, som Silas pga hans særlige mutation ikke kunne få gavn af. Det var lidt øv at betragte. Naturligvis fedt for dem, som kunne få det, og som det virkede for, men ærgerligt, at han ligesom faldt udenfor den gruppen. Det var sådan lige ved og næsten. Men i halen af de første præparater kom der også lyspunkter for Silas.

Der kom et andet præparat ude i den store verden, som Silas også ville kunne få gavn af. Medicinen har gennem et par år været godkendt til brug i nogle andre lande. F.eks siden okt. 2019 i USA. Det har været lidt mere trægt i Danmark, ikke mindst pga prisen, men også vores lands tilgang til nye lægemidler, som nok er lidt mere kritisk end så mange andre lande.

Det er utrolig opløftende at have udsigt til et præparat, der forventes at kunne højne livskvaliteten og sikre et bedre og længere liv. I dag bliver kun halvdelen af patienterne med Cystisk Fibrose i Danmark over 42 år. Hvilket jo også betyder, at ikke alle er så heldige….. Den nye medicin forventes at påvirke den prognose i en positiv retning.

Endelig endelig endelig er det Silas´ tur. Den nye medicin blev godkendt i Danmark her sommerferien til behandling for patienter over 12 år (Silas blev 12 år i august). Nu ligger den klar til ham på Skejby, når vi skal derop på onsdag. Vi har vidst siden jul, at dette kunne blive en realitet, men Corona bremsede godkendelsen, og jeg var ved at frygte, at det kunne forsinke godkendelse og tildeling. Mediciner er temmelig dyr, men hvis den kan spare samfundet for indlæggelse og evt. lungetransplantationer, men den samtidig giver patienten bedre livskvalitet, så er det måske alligevel ikke så dyrt. Når lægen sender en mail, at hans medicin nu ligger og venter på ham, så tror man endelig på at man er der. Så er det virkeligt nu!

Her er vores medicinkommode. Der er faktisk kun medicin og behandlingsrelaterede ting i kommoden. Det dækker dog hele familien inkl husdyr, men Silas har dælme meget medicin

Vi er alle sammen rigtig rigtig spændte på, hvad medicinen kan gøre for Silas. Også Silas er spændt! Først og fremmest forventes den at påvirke hans vægt, som vi altid har kæmpet med, fordi han ikke rigtig vil tage på. Der er eksempler på en vægtstigning på 7 kg på 3 måneder ved opstart af det nye præparat. Silas vejer i dag 27 kg og er 140 cm, så der er også plads til en vægtøgning. Så jeg har indstillet indkøb af nyt tøj for et par måneder.

Vi håber også, at medicinen vil påvirke hans fordøjelse i positiv retning. Siden februar har han virkelig haft så meget bøvl med det, at det virkelig har været en pine for ham. Det vil ikke være en overdrivelse at sige, at det har påvirket hans hverdag negativt.

Vi håber, at medicinen kan give hans krop og luftveje så meget styrke, at vi kan blive den stafylokokinfektion kvit, som har boet permanent (afbrudt af få korte pauser) i hans luftveje gennem de sidste 3-4 år. Den har kostet adskillige antibiotikakure og sågar også en indlæggelse.

Medicinen vil med stor sandsynlighed løsne en masse slim i hans luftveje og lave bedre miljø i lungerne, så der generelt ikke så ofte er infektioner i luftvejene. Cystisk Fibrose gør patienten slim sejt og tykt og det sætter sig i lungerne som en film, og man har svært ved selv at bekæmpe virus og infektioner. Med medicinen skulle slimen gerne blive tyndere og lettere at hoste op, så lungernes forsvar lettere kan bekæmpe virus og bakterier.

På sigt kan han måske spare noget af sin anden medicin væk. Men det bliver ikke lige i første omgang. Men der er allerede masser af gevinster at hente på punkterne herover.

Inden vi kunne nå hertil, så har Silas været igennem et hav af undersøgelser. Herunder CT scanning, ultralydsscanning, røntgen, blodprøver, glukosebelastning, urinprøve, undersøgelse for stær hos øjenlæge. Det er blevet til en del sygehusbesøg. Faktisk startede vores fredag morgen på Aabenraa Sygehus for at få lave glukosebelastning og få taget en masse blodprøver.

Vi har brugt mange timer på sygehusene gennem tiden. Her fra i går, hvor hele formiddagen gik på sygehuset i Aabenraa.

På onsdag står ud over almindelig kontrolundersøgelse også på konditest og svedtest. Når alt det er overstået kan Silas tage sin første Kaftrio pille og så er vi gang.

Hvorfor så alle de undersøgelser? Fordi præparatet stadig er ret nyt, og hvis der dukker en eller anden bivirkning eller følgesygdom, så vil man sikre sig et total billede af, hvordan Silas var, inden han startede på medicinen. Det er bestemt ikke alle de undersøgelser, som Silas har været fan af, men han er selv ret opsat på at komme igang med medicinen.

Tilbage i sneglehuset

En besked på skoleintra om, at en forælder til et barn på Silas´ skole var testet Corvid19 positiv fik os lige til at stoppe op og gå lidt i “skjul” igen.

Haderslev Kommune har gennem alt det her ståhej udmærket sig ved at være næsten corona-fri. Men lige pludselig var en forælder til to børn på den lille friskole med ca 125 elever, hvor Silas går, smittet. Så kom det alligevel lidt for tæt på. Måske var børnene også smittet, og måske havde de også smittet andre på skolen…. Det aner vi jo ikke.

Henrik og jeg besluttede at holde Silas hjemme igen, mens vi lige tænkte os lidt om, afventede testsvar på børnene og passede lidt ekstra på Silas. Heldigvis er Silas god til hjemmeundervisning og kan godt selv arbejde med mange af opgaverne. Men han kan naturligvis ikke bare sidde her helt på egen hånd. Så denne uge har stået på skoledag herhjemme, og med lidt ekstra forstyrrelser i løbet af dagen for os voksne.

Henrik og jeg har jo hver vores job. Henriks arbejde har slet ikke været påvirket. Jeg har en del hjemmearbejde, men også dage ude af huset i nogle af vores afdelinger rundt om i landet.

Enkelte møder, hvor en kollega og jeg har siddet sammen hele dage, har vi henlagt til hendes stue i stedet for en afdeling, hvor flere har deres daglige gang. Det var dog også ved at være lidt for spændende, da der pludselig var en del smittede i den klub, hvor hun har sin fritidsaktivitet. Det kan godt være lidt svært at navigere i, når man bare gerne vil have et rimelig normalt liv, passe sit job og for alt i verden ikke gider at dele hus med Corona.

Jeg tager mine bedste forholdsregler, når jeg kommer ud i vores afdelinger. Jeg afspritter det bord jeg sidder og arbejder ved og er ret flittig med håndspritten.

Når jeg handler ind tager jeg gerne scan selv butikker (Coop), hvor jeg ikke behøver at stå i kø eller bruge butikkens kurve/vogne eller to go/køb og hent (Salling Group), hvor jeg slet ikke behøver at gå ind i butikken. Men vi lever nu ellers ret almindeligt. Men hvor man lige kan ændre lidt i en mere safe retning, kan man da lige så godt gøre det.

Et pt flittig brugt app

Dog har vi fravalgt et par private arrangementer. Der er ingen grund til at sidde alt for mange mennesker og “råbe” ind over det samme spisebord. Specielt ikke hvis flertallet af dem bor i de kommuner med et højt smittetal.

Vi passer bare på, uden at være vildt hysteriske. Silas skal helst ikke smittes, og det vil være mega træls lige nu, hvor vi også har en sygehuskabale, som det endelig ser ud til er gået op. Pt er der udsigt til sygehusdage i morgen fredag og igen på onsdag. Men uanset hvad skal han ikke smittes! Men vi skal også leve!

Nu vil jeg gøre klar til virtuel skole-/hjemsamtale.

Villa Vest Badehotel

Mens Silas var på lejrskole med Skonnerten Fylla, så udnyttede Henrik og jeg situationen og snuppede os et kæresteophold.

Vi plejer egentlig at være ret gode til at være afsted i hvert fald en gang om året. Men vi har faktisk ikke været afsted siden maj 2018.

Vi tager altid nye steder hen. Vi vender aldrig tilbage til et sted, men den tradition brød vi med denne gang. Vi var sidst på Lønstrup Badehotel og Villa Vest i oktober 2014. Jeg husker at det var blæsende efterårsvejr, og da vi skulle spise i restauranten var der helt mørkt. Det var rigtig ærgerligt, for restauranten har helt sikkert den smukkeste udsigt og solnedgang.

Maden var også dengang helt fantastisk, men vi manglede lige den der solnedgang, og det flotte view under middagen. Så nu tog vi tilbage og håbede, at vi var mere heldige denne gang.

Vi fik checket ind på det klassiske badehotelværelse. Der stod endda en lille sød trævugge i hjørnet af værelset. Det er bare et ægte og charmerende badehotel. Det er virkelig noget andet end Scandic og Comwell.

Så var det ellers afsted for at nå at gå en tur i området. Indrømmet, så havde vi ikke tjek på andet end hotellet og restauranten, men der var så meget andet indenfor en rimelige radius. Så vi satte tilfældigt kursen sydpå langs kysten.

Henrik hader selfies, og jeg morede mig altså lidt over denne selfie, hvor han står og ser ud til at være lidt træt af at vente på mig (det kan man nok se af mit fjogede udtryk). Bemærk også fyret i baggrunden

Indenfor et par km stødte vi på Maarup Kirke – eller stedet, hvor kirken var. Det er et stykke Danmarkshistorie, der fortæller lidt om, hvor barsk og glubsk Vesterhavet er. Kirken blev over en årrække frem til 2015 nedtaget stykke for stykke, da man frygtede, at den ville styrte i havet. Da man nedtog kirken lå den kun 9 meter fra den stejle skrænt. Oprindeligt var kirken bygget 2 km inde i landet. Her er naturen barsk.

Kirken er væk. Tilbage er gravsten og ankeren fra et skib, der forliste ud for kirken i 1808. 226 besætningsmedlemmer døde og blev begravet på en fællesgrav på kirkegården

Lidt længere nede af kysten så vi et fyr. Det så ud som om det lå på en kornmark, men det var naturligvis bare en kæmpe sandbanke. Det var det “verdensberømte” Rubjerg Knude Fyr, som i oktober 2019 af en lokal entreprenør blev flyttet 80 meter ind i landet, da fyret med vandets evige æden af kysten også var kommet lidt for tæt på havet.

Vi kæmpede os faktisk hele vejen op til fyret og op i tårnet

Selvom vi faktisk ikke anede, at det var “det fyr”, som vi besøgte, før vi kom hjem igen (underligt nok var der ingen skilte der fortalte det), så var det alligevel en stor oplevelse, og udsigten havde helt sikkert været helt fantastisk, hvis ellers vejret havde været klart.

Vi var lidt pressede på tiden og måtte halvvejs løbe og gå retur til hotellet for at nå i restauranten til middagen kl 18.30. Efter en hurtig dusch og en rask gåtur på 800 meter op til restauranten, så tog ved plads ved et af vinduerne på restauranten.

Selvom solen svigtede os, så var udsigten nu smuk alligevel

Lige i dag var der så ingen solnedgang, men det havde der været de foregående to dage. Men vi kunne nyde havudsigten, den udsøgte mad og vin og ikke mindst hinandens uforstyrrede selskab.

Det er restaurant Villa Vest, der ligger midt i billedet. Højt placeret med havudsigt på 3 sider

Når vi en sjælden gang kommer ud at spise sammen alene, så får vi bare en helt anden ro til at snakke og fordybe os i samtalen, og skal jo heller ikke spekulere på, om der er et lille øre, der lytter til noget, som han måske ikke lige behøver at blive indviet i.

Forretten bestod af kulmule med bær. Meget lækkert kan jeg sige

Maden var ganske udsøgt, og tjenere var der masser af. Der var virkelig ikke noget at klage over. Efter at have nydt middagen gik vi tilbage til badehotellet – i regnvejr. Men pyt restauranten havde paraplyer til udlån. Det var egentlig også meget rart med en frisk travetur efter en god middag.

Næste morgen var der morgenmad med lokale specialiteter, og der blev faktisk også tid til en lille tur ned til vandet, inden vi satte kurs mod Aalborg, hvor vi skulle tage imod Skonnerten Fylla og Silas, som sammen med 6. klasse fra Den Nye Friskole havde været på havet siden om mandagen.

Silas på Fylla

Det var skønt med sådan en tur, hvor vi bare var Henrik og mig. Det var også skønt at få Silas hjem igen efter 5 dage. Hundene var hos min far, så dem samlede vi op på vejen hjem fra Aalborg. Men en kærestetur er bare skøn, og det skal man da forsøge at unde sig selv og hinanden. Næste gang skal der ikke være to år til.