Tag: LCH

Et af de store punktummer

Mandag d. 29. juni blev der sat et af de store punktummer i Silas´sygdomsforløb. Han fik opereret sin kapsel (den som er blevet brugt til blodprøver og kemo) ud af brystet. Den sad der i nøjagtigt 8 måneder og 1 dag.
Henrik og jeg kørte afsted mod OUH søndag aften, så Silas kunne være klar til indgrebet kl. 8 om mandagen. Søndagen bød på et fantastisk vejr og jeg foreslog Henrik, at vi spiste aftensmad på Café Razz i Middelfart. Cafeen har en storslået beliggenhed helt ud til Lillebælt. Der var da også en del andre, der havde fået samme idé, så vi måtte vente længe på maden, men vejret var skønt, og udsigten også fantastisk. Og hvorfor ikke gøre en tur ud af denne begivenhed?
Jeg må dele nogle billeder derfra med jer.

MiniMan og MaxiCoke

På OUH blev Silas indlagt; fik taget blodprøver, temperatur, målt og vejet, så han var klar til mandag morgen.

Hans kapsel blev brugt for sidste gang til blodprøverne og stiften med div. slanger på blev bundet op og plastret fast, så det kunne anvendes om morgenen, når han fik skulle i narkose.

Silas igang med omklædning til operation. Bedøvelsesanordningen er klargjort
Silas fordriver ventetiden med lidt “læsestof “
Få minutter før narkosenDet lille indgreb forløb uden problemer, som overlægen udtrykte det, da han kom og “afleverede” Silas, så havde det været “kedeligt”. Det havde åbenbart været så kedeligt, at de havde “glemt” at give Silas noget smertestillende, før han forlod operationsgangen. I hvert fald var Silas helt ulykkelig og græd utrøsteligt, da han vågnede efter narkosen (Silas er ellers et meget gråd-fattigt barn). Han vred sig og fægtede med arme og ben. Det endte med, at vi måtte rykke sygeplejerskerne for noget smertestillende til ham, og da først det virkede, fandt Silas igen ro. Den oplevelse ville jeg gerne have været foruden.

Silas sover sødt efter endelig at være smertelindret
Efter have fået lidt at spise, sov han et par timer, hvorefter han var klar til at tage hjem fra afd. H2 på OUH efter sin forhåbentlig sidste indlæggelse nogensinde.
Silas “piller” i frokostenMed fjernelse af kapslen satte vi et af de store punktummer i Silas´ behandling for LCH. Det næste store punktum er om 14 dage, hvor Silas er færdig med sin isolationsperiode. Det betyder, at vi om 14(!) dage kan færdes hvorsomhelst med Silas – butikker, svømmehal, mødregruppe div. arrangementer. Det bliver næsten som at få “livet” tilbage.

En travl tid

Pyh… hvor har jeg bare ligget vandret de sidste to uger. På mit job har jeg haft to offentlige udbud, som skulle besvares, og den ene kommune havde nærmest været flabede i deres svarfrist. Så jeg har bare knoklet helt vildt med det sammen med mine kolleger i Gentofte. Men vi nåede det. Jeg sad og samlede de sidste mapper kl 02.30 natten før aflevering.

En dejlig gåtur op af “vores” vej

Igår var vi til kontrol på OUH. Det var første kontrol efter, at Silas blev færdigbehandlet. Vi er slet ikke i tvivl om, at Silas stortrives. Han er aktiv og undersøger (læs: piller) alt, hvad han kan få fat i. Han er også for alvor kommet igang med at pludre. Ba-ba-ba-baaa-ba, hvad det så end betyder, men det er meget hyggeligt at høre på. Det samme er videoen her. Den viser også med al tydelighed, at MiniMan virkelig trives.

Henrik og jeg var meget spændte på hans vækst. Umiddelbart kunne vi ud fra hans tøj (hvor han har brugt samme størrelser de sidste 8-9 måneder) ikke se, at han var vokset, men vi synes alligevel, at der var blevet mere af ham.

På 6 uger var han vokset 1½ cm, så han nu måler 65 cm og vejer 7,7 kg. Det er en vægtforøgelse på 900 g. Så det går den rette vej.

FarMan og MiniMan
Det er dog ikke kun arbejde, der har fået mig til at ligge vandret. Ribe Hundevenner holder 3-dages stævne her i pinsen, og jeg plejer at stå for tilmeldingerne samt programmet. Denne gang var ikke nogen undtagelse, men aldrig har jeg haft så dårlig tid til at lave det. Mine udbudsbesvarelser blev afleveret onsdag, og da jeg kom hjem om aftenen efter at have ligget 600 km på landevejen, så var det bare igang med stævneprogrammet. Og igår fortsatte jeg så til langt efter midnat, så vi kan være klar til stævnet, og til at folk begynder at myldre ind i aften. Jeg kan allerede nu se, at det kommer til at give store udfordringer……… Den tid den sorg!

Silas er færdigbehandlet!

Tirsdag var en stor dag. Silas fik taget de tidligere omtalte røntgenbilleder og skulle derefter ned på H2 for at få taget blodprøver og have sin (håbede vi) sidste kemokur.

Efter blodprøve og kemokur blev Silas tilset af en af afdlingens overlæger, som tilbød os at gå direkte over til røntgenkonferencen, hvor han ville kunne få en børne-radiografs mundtlige tilbagemelding på Silas´billeder. Dermed sparede han os for en opslidende ventetid. Billederne så fine ud. Cysten er væk, men selve knoglen er stadig fortykket, og de kan ikke sige, hvor lang tid det vil tage, før den bliver normal. Men det vigtige var, at der ingen sygdomstegn er i knoglen, hvilket betød, at tirsdagens kemokur var den sidste kemokur. Silas har ialt fået kemo 17 gange på de 169 dage, som behandlingen har varet.

Silas underholdes af “Den Blå Heks”, der besøger H2

Vi fik os også en snak om Silas´vækst – eller måske rettere sagt mangel på samme. Overlægen mente dog kun, at Silas var 3-4 cm bagud ift den længde, han burde have nu, og der var ingen grund til at gøre noget vedr. det nu.

Vi har også bemærket, at Silas halter bagud på det grov-motoriske. Han kan ikke sidde uden støtte og gør ingen forsøg på at kravle, men med det finmotoriske med at samle op, gribe om noget og f.eks slå legesager mod hinanden er han helt med ift sin alder. Overlægen forklarede, at kemoterapi svækkede nervetrådene og dermed også balanceevnen. Så der er jo en ganske naturlig forklaring på det hele, og lægerne mener, at det hele udlignes med tiden.

Silas er en lille pilfinger – kan man ikke se det på hans blik?

For 3 måneder siden troede jeg, at denne sidste behandlingsdag ville blive dagen med balloner, partytelt, hoppeborg, fadølsanlæg mm. for at fejre, at det hele nu er slut, men nej. Selvfølgelig er vi begge meget lettede over at være nået igennem behandlingsforløbet, men spørgsmålet er så om man kan fatte det og tør tro på, at det hele er ovre nu, og der ikke venter ubehagelige overraskelser forude?

Der er nu kun ialt 3 dage tilbage på prednisolon, som gør Silas så uendelig sulten døgnet rundt.
Så er det slut med medicin!!

Fra andre i samme situation, så ved jeg, at det er helt naturligt, at man ikke rigtig tør hæve armene op over hovedet og juble, og at man måske heller ikke helt forstår, at det nu er slut.

Tilbage er fortsat 3 måneder med isolation, hvorefter Silas´ immunforsvar skulle være helt fint igen og klar til at møde “verden”.

Endnu et barn med LCH

Her til aften har jeg fået skrevet lidt i Silas´ “Barnets Bog”. Det er så ærgerligt, når man ikke husker at få det gjort, for pludselig har man jo glemt det hele, og det er faktisk ret skægt at sidde og læse i bøgerne senere i barnets liv. Den erfaring har jeg da gjort mig med Tobias´ bøger.

Idag er det 4 måneder siden, at jeg forstenet sad i sofaen og kiggede på de to bøger af Silas´. Det var dagen efter, at vi fik at vide, at Silas havde Langerhans Celle Histiocytose. Hver gang jeg kiggede på dem, blev jeg mere og mere ked af det og bange. Jeg var bange for, at jeg aldrig ville få mulighed for at udfylde siderne og få minderne med lille Silas……. Til sidst måtte jeg lægge bøgerne væk. De har dog været fremme en gang eller to i løbet af de sidste to måneder.

Silas 6½ mdr.

Igår fik jeg en besked fra en mor, som havde læst på min blog. Hendes søn på 2 har også fået konstateret LCH. Tilsyneladende også kun i en rørknogle. Nu har jeg faktisk fået kontakt til 3 andre mødre, hvis børn er blevet diagnosticeret indenfor de sidste 12 mdr. Ret imponerende synes jeg. For lægerne opdager kun 6-8 tilfælde herhjemme pr. år, og ingen af kontakterne har jeg fået gennem H2 eller sundhedsvæsenet, men via Facebook og min blog. Dog er der ikke meget lighed på de 4 tilfælde. Alder og sygdommens omfang er forskellig fra barn til barn.

Verden ser pludselig lidt anderledes ud…….

Det kræver vel ikke den store fantasi at forestille sig, det hele pludselig ser lidt lysere ud efter evalueringen i mandags. Selvom man ikke helt kan sige, at vi nu bare kan ånde lettet op, så er det skisme da betryggende at vide, at de mener at have styr på sygdommen.

De sidste 6 uger er Silas vokset +4cm og +500g. Dvs han idag måler 62 cm og vejer 6300g. Det er godt nok ikke meget for en knægt på 6 mdr (ca. 10 cm og 1500 g mindre end de jævnaldrende i mødregruppen). Jeg gætter på, at der ikke er mange, der har kunnet bruge str. 62 i hele 5 mdr. Det har Silas. Jeg tror, at Tobias brugte den størrelse i 2-3 uger. Silas skal nok komme efter det hen af vejen.

Silas ligner en der beder om privatliv på pc´eren

På grund af hans vækst er han også blevet sat op i sine medicindoser, og det kan vi sandelig godt mærke. Hvis han ikke lige bliver aktiveret, sidder han bare og siger Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh-Oeerrhhh og slår med armene. Ja, sådan er det HELE tiden, når han ikke lige spiser eller sover. Sidstnævnte gør han så heller ikke så meget i, når han får prednisolon. Spise gør han til gengæld gerne mange gange i døgnet, da det også påvirker hans appetit ret meget. Dvs det er virkelig fuldtidsarbejde at passe Silas, når han er på prednisolon. Fredag er dog sidste gang i denne omgang, så har vi 16 dage uden prednisolon. Behøver jeg at sige, at vi glæder os rigtig meget til det?!

Årøsund Badehotel I aftes havde vi barnepige. Kirsten fra vores faste aflastningsteam kom og så efter Silas i et par timer, mens Henrik og jeg var ude at spise. Vi besøgte Årøsund Badehotel og fik virkelig noget lækkert mad. Flot, småt og godt. Men med 4 retter bestående af delikatesser som fasan, gråand, kalvebryst/-filet og sødt af mansarin, så blev vi mætte både med munden og øjnene. Prisen var da også til at overkomme. Knap kr. 700 for 2 x 4 retter og et glas vin til hver. Som vi sad der, så kunne vi konstatere, at det var meget meget længe siden, vi havde været ude at spise. Det var rigtig dejligt at komme ud kun Henrik og jeg.