Tag: Silas

Mere Nutella og chips, sagde lægen

I mandags var vi til kontrol på Skejby med Silas. Hver måned er han inde til kontrol, hvor de måler og vejer ham. Derudover laver de et sug af slimet i hans lunger for at tjekke, om der er bakterier i. Hvis der er, påbegyndes en antibiotikakur – han er ca. på antibiotikakur 40% af tiden. Nogen gange pga svaret fra suget andre gange pga symptomer, som f.eks kraftig og tiltagende hoste.

Kontrolbesøget afsluttes altid med en kort konsultation med en Cystisk Fibrose-læge, hvor vi taler om så spændende ting som f.eks hoste, kost og afføring, hvorefter lungerne lyttes efter for mislyde.

Lækkert med en fed soft-ice
(det er dog ikke altid Silas kan “lide” is)

I mandags kiggede vi på Silas´ kurve. Han ligger jo noget under gennemsnittet med sine 88 cm og 12 kg. Han er i dag 2 år og 11 måneder. Højdemæssigt ligger han to trin under gennemsnittet og på vægten 1½ trin under gennemsnittet. Lægen forklarede os, at hvis vi kunne få ham endnu tættere på gennemsnittet på vægten, så kunne det måske også rykke på hans højde-kurve. Så lægen “ordinerede” masser af kalorier.

Flødeboller er dog altid guf!

Det kan godt synes lidt svært, var min første indskydelse, for Silas er meget kræsen, men kan dog godt lide mange mindre sunde og ret fede ting (sidstnævnte er fint nok, for CF-patienter kan ikke selv spalte fedt i kosten, og selv med enzymer tilsat måltiderne, så er der stadig et “spild”), og vi syntes ellers umiddelbart ikke, at vi ville give efter for Silas´ ønske om (flere) nutella madder, chips og TUC-kiks. Når vi kigger på ham i dag, så ser vi ikke længere en afpillet lille dreng, men i vores øjne ser han sund ud. Så vi synes dermed også godt, at vi kunne tillade os at stille krav til, hvad han spiser i et eller omfang indenfor det repertoire, han altså gider at spise (hvilket desværre er snævert). Lægen havde dog en anden opfattelse af det. Vi skulle ikke være så bekymret for, om han fik korrekt kost (sådan efter de normale kostanbefalinger), for han er dækket ind via sine ekstra vitamintilskud. Så vi skulle endelig bare lade ham æde chips, nutella og Tuc-kiks. Masser af fed mad. Hvor mange børn vil ikke misunde denne “diæt”?

Er det der med træning ikke bare noget opreklameret p..?

for det er da gået meget godt uden nogen som helst form for træning. Jeg har været til stævne i Løgumkloster i denne weekend. Og her ses min præmiehøst på mine 11 starter – dejlige økonomiske starter – samlet startgebyr = kr. 345,-



Mine præmier fra weekendens stævne:
1. skoplejesæt fra Ecco
2.  løbetrøje
3.  2xfribilletter til Ribes Vikinger
4.  Lommeradio
5.  bold med reb
6.  25xDVD skiver
7.  Elektronisk Sudoku
8.  2xboldkastearme

 Præmiebordene indholdt mange forskellige typer af præmier. Nogle var lidt anderledes, men alligevel ganske anvendelige. Og i Løgumkloster er der supergode faciliteter, da stævnet holdes på byens skoles græsarealer. Der er gode toiletforhold, opholdsfaciliteter, legeplads og ikke mindst super forplejning til meget billige penge. Jeg vil gå så langt at sige, at man faktisk snyder sig selv, hvis man tager mad med hjemmefra, for det er sgu for dumt.

Echo flottede sig med at rykke op i AG2 og SP3. Jeg løb dog ikke i de nyoprykkede klasser, da jeg syntes, at Echo havde løb nok i forvejen i de 8 ordinære starter, og samtidig havde jeg også Silas med, og det var derfor meget rart, at have lidt pause ind i mellem.

Godt jeg havde min lille hjælper med til at hjælpe med at rejse teltet

Jeg synes faktisk, at Echo løb utrolig pænt i denne weekend og med god gejst. Desværre indkasserede vi også et par nedrivninger og en enkelt slalomfejl. Sidstnævnte var nok en af de ting, som kunne undgås, hvis man fik trænet sammen, men jeg må nok bare erkende, at sådan er det ikke lige, så jeg må være tilfreds med det, som vi kan opnå sammen uden den store træning. Echo elsker agilityen, og jeg synes han er en dygtig hund, der heldigvis ikke glemmer sin grundtræning.

Diva – måske lidt træt, men sikkert på den fede måde…

Gode gamle Diva fik også lov at løbe et par seniorløb, og nej hvor hun elskede det. Hun har ikke fået lov at løbe til et stævne siden tja….. engang sidste år! Hun var bare så glad, og da hun var alene i sine klasse, så vandt hun alle sine tre løb – både med og uden fejl (nedrivninger og en enkelt slalomfejl). Men det var ikke det vigtigste – bare den gamle tøs hyggede sig.

Er Silas bare almindelig “særlig” eller………??

I starten af december fik jeg opringning fra PPR (pædagogisk Psykologisk Rådgivning) i Haderslev Kommune. De ville gerne tale med Henrik og mig vedr. fremtidigt pasningstilbud for Silas for at sikre, at Silas i fremtiden ville få det, som han havde behov for.

Jeg var noget forundret over, at kommunen selv rettede henvendelse vedr. dette, da man altid hører om forældre, der skal slås for tilbud til deres børn, hvis de har “særlige behov”. Men da Silas i forvejen er en “sag” i systemet, så går tingene åbenbart mere eller mindre af sig selv.



Silas er ret kvik til at betjene smartphones – måske mest fordi han får lov


Frem til vinteren haltede Silas meget bagud på sit sprog, samt på det grovmotoriske og hans sociale samspil med andre børn var heller ikke ok.

Der blev sat en observation igang af Silas, hvor vi som forældre samt dagplejen skulle udfylde et ret omfattende observationsskema. Derefter blev der lavet en sprogtest på Silas. Der er dog sket meget siden med ham. Han har knækket koden til at tale, og taler flittigt og er sin egen lille kommentator. Som Henrik plejer at sige, så “speaker Silas for blinde”. Hvis man ikke kan se, hvad der foregår og hvad vi hver især i familien foretager os lige nu, så kan man bare lytte efter Silas: “Silas drikker mælk”, “Mor laver mad” osv.

Silas i gang med nogle af genstandene fra sprogtesten

På det grovmotoriske er han stadig ikke helt god. Han er meget forsigtig (som nævnt i dette indlæg om bl.a.gymnastikopvisning), og han er generelt ikke interesseret i andre børn. Han opsøger dem ikke, og han bryder sig ikke om, at de flyver lige hen i hovedet af ham, når han ankommer et sted.

Til gengæld er Silas superkvik på andre områder. Han har en fantastisk finmotorik, og skiller sig klart ud ved at kunne over halvdelen af bogstaverne i alfabetet og kan tælle og genkende alle tallene mellem 1 og 12. Han kan de fleste farver. Han samler puslespil – og gerne ved at finde brikkerne liggende med bagsiden opad (se video)

Silas tegner sig første ansigt.
Ikke et kønt ansigt, men en ret god tegning fra en 2-årigs hånd.

Lederen af kommunens pladsanvisning, som også er den person, som skal videresende papirer til visitationen, har jo læst sammenfatningen af de undersøgelser, der er lavet ift Silas for at finde det bedste pasningstilbud til ham, når nu han “vokser ud af dagplejen”. Ved gennemlæsning af papirerne og ved samtale med os og dagplejen, så sad hun næsten og trådte sig over tæerne, da hun på en “skånsom måde” ville sige, at PPR og vi også skulle være opmærksom på de punkter, som han udviklingsmæssigt var meget foran sine jævnaldrende på. Da det også kunne være et udtryk for “andre specielle behov”. Han kunne jo være et superintelligent barn, hvilket man også skulle have fokus på, men det kunne også være behov på andre måder. Hun kunne ikke få sig selv til at sige “Aspergers Syndrom” eller “diagnose indenfor autismespektret”, men det viste sig jo, at både dagplejen og faktisk også Henrik og jeg har tænkt det samme…….

Silas tegner – bemærk E´et, som Silas selv er meget bevidst om

Men inden vi nu klistrer flere diagnoser på ryggen af Silas (jeg synes ikke der er plads til flere), så synes jeg, at der på baggrund af hans forhistorie (kemokur/isolation samt lang tids meget dårlig trivsel pga underernæring indtil de fandt ud af, at han har Cystisk Fibrose), som jo nok må anses for at være en anelse bombastisk for sådan en lille fyr på 2 år og 9 måneder, godt kan findes forklaringer på både hans svagheder og styrker, så Henrik og jeg ser ingen grund til at start en større udredning på Børnepsyk.lige pt.

Det kan jo også være, at Silas bare ligner sin far, der som barn (og voksen) også gerne ville sidde og nørkle med ting og sager og egentlig er en person, der fint kan nøjes med sit eget selskab. Henrik ser også alle mulige detaljer og er meget videbegærlig. Tja vi må se, men dagens samtale gav måske alligevel lidt mere at tænke over.

Lige nu er planen, at Silas skal starte i landsbyens lille børnehave med 35 børn og tildeles en støttepædagog 10 timer om ugen. Det er tanken, at specialpædagogen skal hjælpe Silas med især det sociale ift de andre børn. Jeg føler mig tryg ved denne plan.

Fantastisk påske

Påskeferien bød ikke kun på turen til Hotel Baltic, men også på campingtur i det midtjyske. Vi havde 5 overnatninger på Hesselhus Camping, og vejret var jo ganske fantastisk til at campere i.

Silas som campingmester

Tobias stødte til torsdag formiddag, så vi alle kunne nyde ferien sammen. Der var ikke mange teenageaktiviteter på pladsen, men Tobias nød solen og at være grill-mester. Da vi lørdag hentede hans kæreste herud på et lille besøg, så var han da ganske tilfreds. Hun er også bare en rigtig sød pige, som vi alle holder meget af – Lille Silas er ganske betaget af Edina, som han plejer at kalde Christina.

Travetur i den skønne natur

Dejligt med sådan en daseferie, selvom Henrik og jeg nu er ret enige om, at mange ting bliver lidt mere tidskrævende på en campingplads, fordi man skal bevæge sig ekstra efter det. Det kræver en gåtur at vaske op (og her er kunsten jo at huske alle opvaskerekvisitterne, inden man drager afsted mod fælleskøkkenet), at komme i bad (her er det også surt at komme afsted uden at få det hele med – træls at stå ved servicebygningen uden magnetkort eller uden håndklæde). Heldigvis er der toilet i campingvognen, så morgentissetåren kan da fikses uden større forudgående spadserertur.

Christina og Silas laver sand-elefanter

Vi havde nemlig ikke fået den plads, som lå tættest på servicebygningen. Til gengæld havde vi fået en dejlig plads, som lå for enden af campingpladsen – klods op og ned af et lille legetårn med rutschebane og sandkasse. Det var bare lige sagen for Silas, der elsker at lege i sandkasse og rutsche. Faktisk også ret underholdende at høre børnene lege, når man sad i forteltet. Morede mig meget over at høre en pige på ca. 5 år sige til sin lillesøster : “Hvad i alverden skulle det nu til for?”. Mon ikke de ord plejede at komme ud af deres mors mund i stedet for?

Silas nyder solen – iført selvvalgt påklædning

50 meter fra vores plads var der en låge ud til et sommerhuskvarter, hvor der var ganske fine luftemuligheder. Ved siden af pladsen var der også et fritløbsareal, hvor man kunne slippe sine hunde løs mellem alle mulige hunde i en pærevælling (og håbe på det bedste…), men det var nu ikke et tilbud, som jeg fandt særlig fristende, men sådan er vi hundeejere jo så forskellige – og måske netop derfor følte jeg mig ikke fristet!

Diva ligger bag vores hegn og holder øje

Vi sluttede ferien af med en tur i Cirkus Arena. Det var meget interessant at have Silas med i cirkus. Han fik klart alle detaljerne med, og det var ikke altid artisternes optræden i manegen, der gjorde allerstørst indtryk på ham, men så var der så mange andre ting, man kunne bemærke og kommentere.

Cirkusstemning

Forårsweekend

Sikke en dejlig weekend vi har haft. Heldigvis havde vi ikke sådan de store planer, men skulle være hjemme det meste af weekenden.

Silas på havetraktoren
Det var rigtig forårsagtigt, og plænetraktoren fik sæsonens første tur. Tobias var også et smut hjemme i weekenden og ville gerne gå til hånde med nogle af de mange småprojekter. Sådan en stakkels efterskoleelev vil altid gerne tjene lidt ekstra lommepenge. Og det er faktisk rigtig hyggeligt at gå og lave små projekter sammen med ham.
Tobias fikser hegnet
Silas “hjælper” med gravearbejdet

Der er jo altid et hav af ting, som man kan lave, når man er husejer, og denne weekend var jo en ren nydelse at gå udenfor i. Og som man kan se i dette lille blogindlæg, så var det også dejligt at lufte kameraet.

Diva i fuld firspring
Ninja vil bare gerne løbe agility

Nu er forårsvejret åbenbart forbi i denne omgang. I dag har jeg trænet mit kørekort til hund-hold i et fælt stormvejr. Skærende kontrast til de lækre vejr, som de foregående tre fridage bød på, men mon ikke det gode vejr vender tilbage?!