Tag: Silas

Bare en almindelig skøn lørdag

Kender I det?

Man står op og er helt høj af sit eget fantastisk gode humør og lykkefølelse?

Sådan havde jeg det til morgen. Solen skinnede og selvom det var en kold morgen, så var jeg sikker på, at det ville blive en smuk dag.

Jeg skulle på et to timers kursus ved Sarah Lorentzen sammen med Ninja kl 9, så klokken 8 trillede jeg afsted mod klubben og glædede mig vildt til at skulle ud at løbe agility.

Puha, det var en svær bane, som vi skulle have “knækket” og en del af handlingen var umiddelbart ren russisk for Ninja, men hun var ret kvik i pæren og faktisk god til at fange det. Det er vel altid værre, når ens hund har en motorisk spasser med på banen (læs mig). Det var ikke det hele, jeg var lige kvik til at fange.

Jeg var nu ganske tilfreds med det, som vi sammen udrettede på kurset. I øvrigt sjovt at se, hvordan Ninja flippede ud af gensynsglæde, da hun så Sarah igen (Sarah er Ninjas opdrætter). Det er over et halvt år siden de sidst hilste på hinanden, men hun glemmer hende da vist ikke.

Efter træningen fik jeg sat præmier klar til morgendagens stævne, så jeg ikke skulle stresse rundt med det i morgen.

Jeg nåede at være hjemme igen, så vi også kunne få lidt familiehygge sammen. Det gode vejr og solskin lokkede os til stranden for at gå tur. Det var dog hundekoldt ved vandet, så det blev ikke så lang en tur, men alle hyggede sig. Silas kastede sten i vandet, Ninja hentede tang i vandet og Charlie gnaskede i gamle pinde, der var drevet i land.

Charlie gnasker pind

Badenymfen Ninja

Man bliver aldrig færdig med at tømme stranden for sten

Vi sluttede så dagen af med at tage på café i Aabenraa. Super hyggeligt og rigtig skønt at se, at Silas spiste pommes frites. Jeg ved godt, at andre forældre ikke ville klappe hænderne over det, men for os er det en sejr, at han bare spiser noget andet end de få ting, han plejer at ville spise – og ikke mindst når det er tilrettet af andre. F.eks ville han ikke slet ikke smage på æblejuicen, da der var isterningerne og sugerør i. Trods vores fine forklaringer, så nægtede han at smage, men vi har altid vores eget skyts i tasken, for det er ikke noget, som vi gider at gøre til en kamp.

Silas kastede sig grådigt over maden

På vejen hjem kørte vi langs vandet, og jeg tænkte, at nu måtte jeg altså ned og se “det der” Kalvø. Skiltet har tit appeleret til min nysgerrighed, men mere er der ikke sket. Vi kørte ned til Kalvø, som ved første øjekast bare ligner en lille (halv-)ø med et gammelt badehotel og et lille bitte værft, men efter at have læst lidt på Wikipidea, så tror jeg da nok, at vi nok er nødt til at køre derud igen en anden dag, hvor vejret er lidt bedre. Denne gang blev det kun til at kaste lidt sten i vandet fra en broerne.

Kalvø

Ja, sådan kan en skøn lørdag se ud. Vi har ikke udrettet ret mange praktiske ting i hus og have, men så har vi nået så meget andet. Nu er det sengetid, så jeg kan komme afsted til min stævnedebut med Ninja i morgen.

Sådan går det med Silas (på Skejby og nu)

Tirsdag morgen kl 07.30 i sidste uge mødte vi på Skejby sammen med en fastende Silas.

Klokken 9 var der skrevet journal, og lægerne havde forklaret os, hvad der præcist skulle ske, hvorefter vi blev kørt til operationsgangen, hvor Silas blev lagt i narkose vha maske. Da Silas i den grad hader plastre, forbindinger osv, så havde jeg på forhånd sagt til at lægen, at jeg håbede, at anæstesien ville have det med i deres overvejelser ift bedøvelsen og benytte maske fremfor IV/venflon.

En IPad er alletiders til at glemme, at man ikke har fået morgenmad

Silas er meget tillidsfuld og tryg ved masker, som han jo er vant til fra dagligdagen. Lægen forklarede ham, at hvis han pustede masken, så kunne han puste den grønne ballon op, som var koblet på slangen. Silas tog trygt imod masken og holdt mig i hånden, og forsøgte at puste ballonen op, hvorefter han snorkende (som et rigtigt mandfolk) forsvandt ind i drømmeland, mens han fortsat krammede min hånd.

Henrik og jeg listede af og satte os på gangen og ventede. Det som skulle ske var, at Silas skulle gennem en bronkoskopi, som er en kikkertundersøgelse af lungerne, hvor de ville forsøge at lukke op for det område, som var stoppet til/lungen var klappet sammen. Det ville de gøre ved at skylle med saltvand og give pulmozyme (et enzym, der kan knække DNA-strengene i slim) direkte, der hvor “proppen” var. Samtidig ville de tage nogle prøver fra lungerne (slim) og dyrke dem for evt. bakterier. De havde sagt, at det ville tage 25-30 minutter, så jeg begyndte at trippe, da vi nåede forbi den halve time. Efter en lille time blev vi genforenet med Silas. Det hele var gået fint, men indgrebet havde været nødvendigt, da de to læger, der havde forestået bronskopien var enige om, at det ville være fuldstændig usandsynligt, at den slimprop, der havde blokeret, kunne have revet sig løs ved egen hjælp (et kraftigt host).

På opvågningen kom Silas hurtigt til sig selv, og startede med at lave “ballade” over venflonen i hans venstre hånd. Sygeplejersken i opvågningen ville først ikke tage den ud, fordi hvis han blev dårlig, og de skulle bruge den igen, så ville det være synd at skulle stikke igen….. Efter kvarter med jammer og protester over venflonen (som var blevet pakket ind i en større forbinding, og som vi forsøgte at få ham til at ignorere) så mente sygeplejersken ikke, at Silas så ud til blive dårlig og gav så efter og pillede den ud.

Silas spiser en Filur-is på “opvågningen”

Så faldt der efterhånden helt ro på, og efter 45 minutter eller noget i den stil, blev vi returneret til afdelingen med den besked, at Silas var alt for “god” til at være på opvågningen.

På afdelingen var han helt upåvirket af narkosen, og sygeplejersken som tjekkede hans tal kort efter, at vi var kommet derned, var også imponeret over, at han var så frisk både at se på, men også hans tal. Klokken 13 (3 timer efter at han var trillet ud fra operationsgangen) var han ude på legepladsen og lege. Egentlig skulle vi tidligst have lov til at tage hjem, når der var sen stuegang efter kl 16 og i værste fald først dagen efter, men vi blev “løsladt” ved 15-tiden med en Silas, der faktisk kun kunne erindre, at han havde leget på legepladsen på sygehuset.

En sød veninde havde købt en lille gave til Silas,
der både elsker Rasmus Klump og puslespil.

Hjemme fik han dog (som “lovet” af lægerne) lidt feber og klagede lidt over smerter fra nederste del af højre lunge (der hvor de havde rodet rundt), men det var jo billigt sluppet, og det var ikke noget, som panodil junior ikke kunne råde bod på.

Fredag går fik vi så også svarene på det prøver, der var taget i lungerne, og de viste ikke andet end de “sædvanlige” hæmofilus-bakterier, som ofte kan være at finde i de rutinemæssige sug. Det udløser i Silas´ tilfælde altid en antibiotikakur, men den var allerede igangsat efter at de havde rodet rundt i lungen på ham. Tilbage er der kun at vente på at få at vide, om slimproppen er løsnet, og lungen fin igen.

Det svar må vi vente lidt længere tid på, men jeg er ikke umiddelbart så bekymret, da erfaringerne siger lægerne, at en gang bronkoskopi er nok – ellers må han turen igennem igen om en måned. Om en måned tager de et nyt røntgenbillede, og når der skal gå så lang tid, så er det fordi, at det ikke alene er bronkospien, der skal gøre forandringen. Vi skal sætte de 2×15 minutters PEP/lungefysioterapi op til 3×15 minutter og hans pulmozyme-inhalation er nu sat op fra en til to gange om dagen. Så det kræver lidt ekstra behandling og planlægning den næste måned. Uha hvor er vi lykkelige for sundhedssystemet i Danmark, for hver portion med pulmozyme koster 300 kroner. Tænk, hvis vi selv skulle betale kr. 600 om dagen til medicinen……

Silas er stadig frisk og glad og øjnene stråler af spillopper. Han har dog meget svært ved at hoste sit slim løs i de her dage, så måske er det “proppen”, der driller. Jeg er lykkelig for, at han tager det hele i stiv arm og humøret altid er så højt.

Sommertid

I nat stillede vi urene om til sommertid. Eller rettere de ure, som skal stilles manuelt, stillede vi her til morgen, mens vi spiste nybagte boller sammen med min far, som igen er på ”arbejdsweekend”. Hvor er jeg heldig, at han kan – og ikke mindst gider.

Der har bare været så mange arbejdstimer i at lave Tobias´ værelse efter en fugtskade. Der er stadig en del timer tilbage, men det begynder da at ligne et rum igen nu hvor isolering og plader er kommet på igen.

Tobias´ værelse på vej mod at blive beboeligt igen

Allerede fra morgenstunde skinnede solen, og vejret var helt fantastisk. Fuglene sang lystigt. Jeg synes, at jeg har fået noget at min energi tilbage, og efter frokosten fik jeg lavet kanelsnegle. Faktisk har jeg bagt kager to gange indenfor den sidste uge. Det der med at bage er ellers noget, som jeg kun gør et par gange om året i alt.

Hjemmebag i haven

Solen skinnede så skønt. Kaffe, the og sneglene blev indtaget på græsplænen til lyden af fuglefløjt. Selv Silas spiste et par kanelsnegle med velbehag – han spiser ellers ikke hvad som helst, heller ikke selvom det er slik eller kager. Så det er en kompliment, når han tager to af ens hjemmebagte snegle.

Silas guffer kanelsnegle i solen

Imorgen er det så hverdag igen, og jeg skal tilbage på job igen. Har følt mig lidt som en fladtrådt måtte, men jeg føler mig klar til morgendagen, som starter med første kundemøde kl 08.30.

I øvrigt vil jeg gerne lige takke for de mange søde mails og SMS´er i ugens løb.

Det store “service-eftersyn” – virkeligheden banker på!

Mandag tilbragte vi en del timer på Skejby. Det var dagen for det store årlige “service-eftersyn” af Silas. Så den stod på røntgen af lunger og ultralydsscanning af maveregionen. Derudover den sædvanlige samtale med læge, måling af modstand i lungerne, højde og vægt.
Silas er bare så sej og bliver sådan rost alle steder, fordi han stort set bare nikker til det hele og gør, som man beder ham om. Når bare mor eller far er der, så er det faktisk kun blodprøver og når de suger slim op gennem et rør i næsen, at han bliver ked af det (og bange pga ubehaget).

F.eks til ultralydsscanning lå han så fint på briksen med hænderne sødt foldet bag nakken, mens han ventede på at lægen skulle komme og lave scanningen. Under scanningen som tager ca 15 minutter, lå han det meste af tiden i samme stilling og ellers bare musestille, mens lægen trykkede rundt med det der scanningshoved på hans lille mave. Ikke en mine fortrak han. Personligt synes jeg at 15 minutter er lang tid at ligge der.

Silas tager det med et smil

Trods en rigtig hård omgang med flere dages høj feber og uden madindtag for et par uger siden, så var det faktisk også lykkedes ham at forøge sin vægt med 100 g. Vi kunne da kun være tilfredse med det.

Da alt det her rutine var overstået, kunne vi så tage hjem. Dagen efter ringede “virkeligheden” til os. Professoren fra afdelingen ringede for at tale med os om Silas´ røntgenbilleder. De kunne se på billederne, at en del af det nederste i hans ene lunge var klappet sammen/tilstoppet.

Det var et hårdt slag at få. Faktisk har vi været forskånet for komplikationer i de to år, hvor Silas har haft diagnosen. Vi har siddet sammen med andre forældre til andre “nyopdagede cf-børn” og hørt dem fortælle om mange typer komplikationer, som de har oplevet hos deres små poder, og godt vidst, at vi måske bare har været heldige (synes ellers ikke at vi ret tit sådan ligefrem føler, at vi fanger heldet). Men det her var lige en reminder om, at det bare slet ikke er sjovt at være forældre til et barn med Silas´ livsudfordringer. Når professoren ved de første samtaler taler lidt i billeder og forklarer, at det at leve med CF er som at bære et kors, så har han ret. Du kan ikke bare stille det fra dig og sige “Tak for lån”, men du kan/må lære at leve med det, men nogen gange, så er det bare så pokkers “ubelejligt” (skulle nok hellere sige smertefuldt) at bære det. Men der er faktisk ikke noget valg…..

Tirsdag skal Silas så til Skejby og lægges i narkose, og de vil så se, om de kan få fikset lungen igen ved at sprøjte nogle enzymer direkte ned i det angrebne område. Vi krydser fingrene. For lungerne er bare så utrolig dyrebare og skrøbelige for CF-patienter.

Synes lige at jeg må nævne, at vi ikke kan mærke noget på Silas. Humøret er i top, og han griner og driller det bedste han har lært. Han er et ufatteligt lille livsstykke.

Allertiders julefest

Silas og jeg var i går til juletræsfest i Silkeborg, hvor Foreningen Cancerramte Børn inviterede indenfor på Lunden. Det er bare sådan en dejlig julefest. Jeg bliver virkelighed helt varm om (jule-)hjertet ved tanken og fyldt med taknemmelighed for alt det arbejde, som adskillige frivillige gør for at skabe en meget hyggelig dag. Som mange ved, så lægger jeg jo selv et stort frivilligt stykke arbejde for selvsamme forening i kraft af mit kortprojekt Cancerkort, så jeg ved også godt, at man føler en enorm tilfredsstillelse ved at kunne gøre en forskel for disse familier.

Dagen var baseret på julehygge og startede med, at der var mulighed for at lave juledekorationer og papirklip. Alle materialer var til fri afbenyttelse, og der kom mange interessant kreationer.



Juledekoration designet by Silas
(udført af mor efter hans anvisninger
– en rigtig designer har vel folk det til sure arbejde)


Mens vi andre hyggede os med ler, gran og klip/klister, så stod der et team på  ca 10 personer og knoklede i køkkenet med at lave den skønneste julemiddag. Naturligvis var der også underholdning for alle aldre med julenissen Jokum, der også kunne trylle. Der var dans om juletræet, og selveste Julemanden, som Silas har talt meget om de sidste par dage, delte en pakke ud til hver af de fremmødte børn.



Julemanden var meget omsværmet

 Det var så sjovt at have Silas med til arrangementet, nu hvor han er blevet 3 år og ved, hvad nisser og pakker er. Hvis han ikke gad at høre efter, kunne jeg bare sige til ham, at han jo skulle huske, at julemanden  kun gav pakker til de børn, der var søde og hørte efter, hvad man sagde. Sikke en samarbejdsvilje, det kunne udløse. Desværre er argumentet/truslen meget sæsonbetinget.


Silas gav mig den gave, at han spiste to æbleskiver.
Det var stort for mig, da han også plejer at afvise æbleskiver

Arrangementet er særligt, fordi man møder familier, som man har lært at kende under behandlingsforløbet og som man har “oplevelser” og “erfaringer” tilfælles med. Familier, som har også har vundet kampen samt nogen af de familier, hvis barn desværre tabte kampen. Der er en helt særlig samhøringhed ved denne juletræsfest, som slet ikke tåler sammenligning med en juletræsfest i fagforbundet, idrætsforeningen eller på jobbet. Jeg ønsker ikke for andre, at de skal opleve denne specielle samhøringhed (altså fordi jo ligesom betinger, at man har haft eller har et barn i kræftbehandling, og det ønsker jeg naturligvis ikke for andre), men det er bare noget helt specielt ved stemningen. Den er så livsbekræftende og fyldt med taknemmelighed både overfor FCB og livet i det hele taget.