Tag: Silas

Gode råd er dyre

….men somme tider også det hele værd.

For et par uger siden besøgte Henrik og jeg en psykoterapeut, som pædagogerne i Silas´ børnehave havde anbefalet os. Som jeg før har skrevet om, så har vi nogle spiseudfordringer ift til Silas, og det var dem, som vi søgte hjælp til at løse.

Vi havde en samtale på 1½ time med Trine Alvilda Jensen, som hun hedder. Det er svært at sige præcis, hvad der “skete” i samtalen, men vi talte naturligvis om mad og måltider.

Når man har et barn, der som Silas har været meget underernæret og virkelig har brug for mange kalorier (personer med cystisk fibrose har brug for at indtage flere kalorier end raske, da de ikke optager næringen så godt), så bliver man meget bekymret, når knægten ikke spiser. Ydermere så er han ikke spor villig til at smage på nye ting.

Det er meget let at indtræde i en ond cirkel, hvor der bliver overdrevet meget fokus på mad. Hos os var det blandt andet noget med, at vi lokkede ham til at spise for at opnå noget mere attraktivt mad/chips/medicin osv. samtidig med, at vi havde meget kontrol over hans spiseri. Når man sidder i det, så er det nok ikke sådan, at man selv synes, at man kontrollerer, men det var noget med at være over ham med opfordring til at spise/tage en bid mere osv. Tænk hvis nogen sad og kommenterede hver en bid, du tog?

Det skullle vi arbejde med. Vi skulle slippe ALT kontrol med maden.

  • Stille en lille buffet op af det mad, som vi synes måltidet til Silas skulle bestå af – men det skulle jo være mad, som vi vidste, at Silas ville spise/kunne lide.
  • ikke kommentere på, hvor lidt eller hvor meget, Silas spiste – heller ikke noget med at rose for at spise
  • ikke tjekke om der var noget levnet i madkassen i børnehaven
  • lave måltidet hyggeligt

Når jeg skriver, at måltidet skulle gøres mere hyggeligt, så var det ikke fordi det ellers var “uhyggeligt” før, men vi skulle især have fokus på at flytte opmærksomheden fra maden til samvær/hygge.

Det har blandt andet betydet, at vi nogle morgener har fået friskbagt brød. Selvom Silas ikke rigtig vil spise de friskbagte boller, så er stemningen alligevel mere hyggelig end hvis vi sidder med havregryn. Vi forsøger at lave en struktur på ugens aftenmåltider, hvor vi enten Henrik eller jeg er udpeget til at tage os af “dagens aftenmåltid” i ugens løb.

Den “opskrift” gav vi kr. 850 for, og rådene kan jo virke som logik/bagateller, når man ser det udefra. Men vi var kørt fast en bekymringscirkel, som gjorde det med mad ret anstrengende. Nu har vi prøvet opskriften i 2½ uge, og jeg synes, at det virker ret godt. Det er ikke nogen revolution. Til nogen måltider spiser Silas ikke ret meget (som her til aften, hvor han ikke spiste så meget som een krumme) og til andre spiser han godt til og beder om mere. Så når man ser ud over en hel dag, så tror jeg faktisk, at han får indtaget en tilfredsstillende mængde – uden at vi blander os i det.

Det var en dejlig bonus, at jeg fik en sms fra en af de andre “cancerforældre”, som kunne fortælle mig, at hun havde lyttet til de ting fra “opskriften”, som jeg videregav til hende under en chat på Facebook, og selvom træerne hos hende heller ikke vokser ind i himmelen, så havde hun helt klart også en effekt af rådene.  Det gjorde mig bare rigtig glad, da jeg kunne sætte mig ind i hvor meget det lille fremskridt havde lettet hende.

Imorgen skal vi til kontrol på Skejby og så må vi se, hvad vægten siger. Jeg tror ikke, at han har tabt sig, men hvis han har, så tror jeg godt, at jeg kan se, at vi lige nu er inde i en proces, som nok skal bære frugt på den lange bane.

Tatoos og følelser

Personligt er jeg ikke til “røvgevir” og delfiner på fodleddet, men at andre ynder denne form for kropsudsmykning er da sådan set ok for mig, men i mit job ser jeg en del afklædte kvinder, og selvom jeg ikke står og overbeglor dem, så bemærker jeg da somme tider div. Kropsudsmykninger, som jeg slet ikke misunder, for de bliver så sjældent kønnere med årene, og når de så er tegnet op på en flot spændstig hud, der 10 år efter er blevet slap, så er det pludselig rigtig svært at blive misundelig.

Hvis jeg en dag skulle have en tatovering, så skulle det klart være en personlig tatovering, som sagde mig en hel masse, og passede præcis til mig, og ikke bare var en tilfældig krussedulle i tatovørens bog, der lige tiltalte mig på dagen.

Jeg så et program i fjernsynet en aften for snart længe siden. Jeg tror, at temaet var idol-dyrkelse, og det var vist et af Bubbers programmer. I programmet så man en ung pige, som var Nik og Jay-fan. Hun skulle hen og tatoveres, og jeg krummede sådan tæer på hendes vegne, da det fremgik, at hun skulle hen og have lavet en ”Nik og Jay-tatovering”. Jeg tænkte straks, at ”Hallo, om 10 år (eller langt tidligere) har du da så meget fortrudt den tatovering!!”.

Men så kom forklaringen. Det som hun skulle have tatoveret var titlen på nummeret”Når et lys slukkes, tændes der et nyt”, og der var noget helt særligt i den sætning for hende, for hun var nemlig organtransplanteret, og der sad jeg og skiftede helt sindsstemning fra at være sådan lidt ”opgivende-i-forhold-til-hvad-teenagere-nogen-gange-beslutter-jeg-har-ligefrem-lyst-til-at-ruske-dig-til-fornuft” til at blive så ufattelig rørt, for den tatovering blev med et trylleslag fantastisk smuk for mig.
Måske udleverer jeg nu min store dejlige dreng Tobias på 16, men jeg kan ikke lade være, og jeg håber, at han tilgiver mig. På en tur hjem frem efterskolen, snakker vi om tatoveringer, og det er jo ikke overraskende, at han da også gerne vil have sig en tatovering, når han bliver ældre. Han siger da også, at han er helt klar over, at det er usmart, at have tatoveringer på halsen og steder på kroppen, hvor det er svært at dække.

Men han har nu også tænkt sig en helt særlig tatovering. Det skal være to foldede hænder tatoveret på hans bryst, og så skal der stå ”Silas” oven over hænderne. Det skulle symbolisere, at han ville bede for sin lillebror. Om jeg gengiver det helt korrekt, ved jeg faktisk ikke, for jeg blev faktisk meget berørt over det, og måtte prøve at genvinde fatningen og svarede vist noget med, at det var meget smukt og havde en flot symbolik. Samtidig med at jeg blev ganske stolt af hans omsorg og bekymring, så gør det mig også ondt, at Tobias skal lide under bekymringer ift Silas, men det er bare sådan det, når man er ”rask søskende”. De går absolut ikke ram forbi, hvis nogen tror det.

Kontrol på Skejby

Vi har i dag været til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Skejby. Læge og sygeplejerske var godt tilfredse. Der er stadig positiv udvikling på både højde og vægt. Vægten var steget med 150 g siden sidste kontrol for 4 uger siden.

Men vi fik alligevel taget hul på snakken med sygeplejersken om vores store måltidsmareridt. Hun foreslog lidt forskellige tiltag. Efter den ordinære kontrol havde vi en tid til den årlige samtale med diætisten, der er tilknyttet centret, og der kunne vi så lige starte med at tage en snak med hende om problemet. Ellers var hendes bedste forslag at lave en planlagt indlæggelse, hvor en “madpædagog” og psykologen fra centret skulle observere måltiderne over nogle dage og give os værktøjer til at komme ud af vores onde cirkel, da måltiderne virkelig er psykisk belastende for os – og Silas.

Henrik og jeg har dog selv taget initiativ til en konsultation hos en psykoterapeut, som vi har fået anbefalet. Hun skulle være knusende god til sådan noget med børn og mad. Hende skal vi hen til i næste uge, og jeg håber sådan, at vi får noget brugbart med os derfra.

Diætisten anbefaledes os at fjerne fokus og snak om mad og mængder, og vi fik da lidt med derfra, men jeg tænkte, at jeg vist manglede en handlingsplan af en art, men måske skulle vi bare gå hjem og reflektere lidt over vores snak og se, hvordan det ville gå, hvis fokus blev fjernet… Når vi skal til kontrol næste gang d. 28. nov, skal vi gerne snakke med hende igen, og jeg tillader mig at tro på mirakler i mellemtiden

Div. varianter af næringsberigede vædsker

Vi fik en pose med div. næringsberigede produkter med hjem fra diætisten, og jeg er meget spændt på, om Silas vil modtage dem med kyshånd eller afvise dem. Jeg kan godt huske, at han fik nogen af produkterne under indlæggelsen for 1½ år siden, hvor han jo var meget svag og afkræftet. Men jeg håber da, at et par af varianterne kan finde nåde hos ham.

Som den kvikke læser nok kan udlede af indlægget, så fylder det der med Silas´ madlede rigtig meget hos mig i hvert fald. Det er dybt frustrerende, og man forstår det nok kun, hvis man selv har haft sådan et barn med meget lidt spiselyst, hvor lægerne samtidig siger til os, at hvis vi kan hale Silas lidt højere op på vægtkurven, så kan det have en positiv afsmitning på højdekurven, 

Tidligere forstod jeg i hvert fald ikkedet der med måltidsudfordringer og var lettere hovedrystende, når jeg overværede måltider med et barn i samme “kategori” som Silas. Men så kom Silas ind i mit liv, og nu ser jeg pludselig det hele med helt andre øjne, for nu er det jo en del af min verden, hverdag og frustration. Sådan er livet og ens opfattelser genstand for forandring livet igennem.

For Tobias, ja han var jo et barn, der var markant anderledes på dette punkt. Han åd nærmest alt – og gerne i store mængder.

Efterårsferie i venners lag

Det er nu uge 42, og de med skolebørn er jo helt klar over det. Vi har også holdt lidt ferie. Tobias er hjemme, og hans værelse er offer for en langtrukken renovering (det er noget med fugtoptrængning, imprægnering og efterfølgende tørring=mange måneder), så han bor faktisk i vores stue, når han er hjemme på ferie. Det synes jeg var lidt svært at byde ham i en hel uge.

Hvad kan man så finde på? Sidste år var vi i Prag. En overraskende billig ferie, der som ventet var supergod. I vinterferien var vi i sommerhus. Det var også hyggeligt, men ingen af tingene fristede lige frem mig til gentagelse lige nu. Hvad kan man så finde på, når man også har øje for, at man vist fik fyret lidt rigeligt penge af på hus og hjem i august?

Campingferie? Det lokkede bare ikke lige at skulle bo på campingplads på denne årstid. Men campingvognen kunne da nok bruges til noget fornuftigt alligevel.

Jep, enden blev at vi trak campingvognen til Stevns og overnattede i Kim og Tinas indkørsel. Mest af alt fordi vi gerne ville besøg Tina og Kim, og vi så efterfølgende kunne køre ud derfra og besøge andre venner og opleve lidt af Kbh.

Det var skønt at hygge sig sammen med dem igen. Jeg synes det var så imponerende, at vi bare kunne lukke vores tilsammen 7 hunde sammen. Deraf er de 4 hanhunde, og der var bare ingen fnidder i den flok. De tumlede og gnaskede tyggeben mellem hinanden uden problemer.

De 7 hunde i vores sammensatte flok.
Tro mig, det var meget svært at tage dette billede!



Diva TYGGER på et tyggestav
(ved ikke hvad der gik af hende – hun plejer bare at slikke på dem)

 Da jeg startede med at annoncere, at vi ville komme fem dage, så synes jeg da nok, at det lød som lidt for længe og anmasende, men tiden fløj alt for hurtigt afsted. Tina endte da også med at sende mig en SMS, da vi kom hjem, at hun syntes, at huset var lidt tomt og ensomt efter, at vi var kørt.

Vi trillede afsted lørdag og ankom sammen med vores medbragte oksemørbrad sidst på eftermiddagen. Så var der ellers dømt god mad og hygge.

Søndag var Tina og jeg ude og træne lidt agility med Ninja og Mojo. Agilityen var jo også den, som førte os sammen for henved 10 år siden. Der er sket mange ting i vores liv siden dengang, men venskabet holder stadig.

Efter træningen kørte vi hjem og hentede Henrik, Tobias, Silas og lidt flere hunde og gik en smuk tur ved Stevns Klint. Jeg synes virkelig, at Stevns er et meget smukt område. Jeg er ærlig talt lidt betaget af områdets flotte natur.



De som ikke kan holde til at gå langt måtte i klapvognen.
Silas pga korte ben og Chester pga sine gamle gigtplagede ben



Flot solnedgang

Mandag var vil til morgenmad/barselsbesøg hos en af Henriks gamle veninder i Kbh, hvorefter vi tog et smut i Tivoli sammen med Tina Brigo og hendes drenge. Der var monstermange mennesker, og vel var Tivoli flot pyntet op til Halloween, men jeg var faktisk meget glad for, at vi ikke havde betalt for indgang og turpas (Tina har adgang til et vist antal fribilletter om året, som hun delte ud af til os – Tak for det, Tina), for jeg synes, at der var for mange mennesker til, at det var pengene værd. Indrømmet, jeg hader kø og ventetid = spildtid i min verden.


Silas er vild med Rasmus Klump, som han kalder “Am Kump”



Familiebillede i Tivoli.
(Det var lige så svært at tage et godt billede af os 4 personer, som af de 7 hunde ovenfor)

Tirsdag havde jeg et møde i vores salgsafdeling, så den bød på arbejde for mig, og drengene kunne gøre, hvad de lystede i de 4-5 timer. Aftensmaden spiste vi hos Hanne Svejstrup. Det er også altid hyggeligt samvær. Tobias og deres ældste Joakim er bedste venner, men ses jo ikke så tit pga afstanden. Silas er skattet af hele familien, og Hanne og jeg har jo faktisk både agility og kort tilfælles.

Silas og Kristine er helt væk i en film på Ipad´en

Efter lidt agilitytræning onsdag sammen med Ninjas kuldbror Joker, så pakkede vi sammen og trillede hjemad med sneglehuset. De fem dage var fløjet afsted, og jeg synes det var dejligt, at vi fik sagt “Dav” til alle de, som jeg havde forestillet mig, at vi lige kunne hilse på, da jeg gik igang med at planlægge turen.

Ninja og bror Joker

Sprudler af livsglæde

Det er så dejligt med nutidens mobiltelefoner med videokamera og andre gode sager i. Den anden aften, efter Silas var kommet ud af badet, som var foregået med dejlig sang i , så filmede jeg lige filmen herunder af den lille sanglærke, der synger “Y´e hønen Evigglad”.

Jeg delte linket til youtube på Facebook, og det væltede ind med kommentarer, og jeg kunne forstå, at det vist ikke bare var Silas´ normale “fanskare”, der blev glade i låget af at se og høre vores lille sprudlende Silas. Så nu deler jeg den også på min blog og ønsker alle mine læsere en dejlig weekend (og måske endda også efterårsferie)

Sangen har i øvrigt indlagte special effects. Udover at de obligatoriske bankeslag, der udføres på brusekabines låger og det meget vigtige “Kom ind!”, så træder Silas lige en tur ind i brusekabinen for at dyppe tæerne i vandet efter linjen “…og Evigglad fik våde tæer”

Skulle der sidde en læser eller to, der ikke er specielt imponeret – eller måske ligefrem bekymret over Silas´ sprog/udtale, så kan jeg berolige med, at der er hånd om den del, og vi forventer at talepædagogen kommer og laver en undersøgelse i løbet af de næste par uger. Trods vanskeligheder med udtalen, så kaster han sig dog gerne over lange sætninger, så det skal nok komme.