De positive anskuelser

Siden mandag har vi vist gjort os forskellige tanker og konklusioner vedr. den evaluering, som blev foretaget ud fra Silas´ røntgenbilleder. Til en start kan jeg sige, at vi er ved ganske godt mod og føler os sikre på, at Silas nok skal blive helt rask. Det er dog svært at få nogle særlig præcise svar ud af lægerne, men hvem kan også kalde sig ekspert i en sygdom, som de måske gennemsnitligt har to nye tilfælde i hænderne af om året?? Det virker som om det hele bygger på antagelser krydret med andres erfaringer fra et internationalt behandlingsprogram.

Og vi følger nu dette behandlingsprogram præcis, som det er beskrevet, men hvis alt havde været væk på røntgenbillederne, så kunne vi have taget en smutvej og have startet med vedligeholdelseskuren seks uger før det var angivet i behandlingsplanen. I vedligeholdelseskuren gives kemo i tabletform hjemme og i blodet hver 3. uge. Men programmet ligger altså ikke op til, at sygdommen kunne forventes at være væk efter de første 6 ugers behandling. Men det kunne ske. Så, ja, det går jo på sin vis efter bogen, hvis man kan sige det sådan, og vi var nok lige lovlig optimistiske, når vi satsede på denne smutvej, men det skal man da også være.
Nissen Silas (foto: Janne Damborg)
Ordet optimisme bringer mig til en perfekt overgang til næste afsnit i dagens blog. Både Henrik, Tobias og jeg selv går ikke rundt herhjemme med et sørgmodigt udtryk dagen lang. Vi kan godt grine og være i godt humør – og det er vi for det meste, og der er også positive vinkler i dette forløb.
Vi kan ikke ændre på, at Silas har LCH, og uanset hvad, skal vi leve med det, behandlingen og dens konsekvenser for os. Men det kunne jo være meget værre:
  1. Alder.
    Godt nok er hans unge alder skidt ift prognosen på sygdommen, MEN heldigvis forstår Silas ingenting af det hele og vil sikkert heller ikke kunne huske noget. Vi skal ikke forklare ham en masse ting.
  2. Isolationen.
    Silas har ikke selv noget behov for at komme ud og blive passet i dagpleje eller institution i det år, hvor behandligen står på. Den sociale kontakt, som han har mest behov for, er jo sin familie. Havde han været ældre, så havde det været svært at forklare ham, at han ikke måtte komme afsted og være sammen med jævnaldrende (med mindre man har styr på deres vacc. og helbred i øvrigt). Jeg ser tit et billede for mig, hvor et barn sidder med næsen trykket mod ruden og ser sine kammerater lege og have det sjovt sammen, uden selv at måtte være med pga isolationen. Sådan føler Silas det heldigvis ikke. Egentlig er det jo også lidt en gave at få lov til at følge sit barns udvikling på nært hold.
  3. Sygdommen.
    LCH er da en ganske alvorlig sygdom, men jeg er sikker på, at Silas bliver rask, og jeg kunne sagtens forestille mig diagnoser, der var meget værre og tilmed uhelbredelige. F.eks Autisme, Downs Syndrom, spastiske lammelser bare for at nævne nogen. Jeg sidder og følger med på en gruppe på Facebook, hvor en pige på 1½ år for 2,5 måned siden fik en gulerod galt i halsen og som følge deraf fik hjertestop. Hun blev dog genoplivet, men jeg ville godt nok ikke bytte situation med hendes forældre. Pigen kan faktisk ikke noget selv, og det er nok svært at spå om hendes fremtidsudsigter, men specielt lyse kan jeg ikke helt få øje på, at de er. I Silas´ tilfælde ser jeg i fremtiden en sund og rask dreng, der sikkert også slipper uden mén. Og ingen kan se eller mærke på ham lige nu, at han er syg. Han er stadig en glad og smilende dreng.

En bedårende og smilende lille nisse
Vi ville naturligvis meget meget hellere have, at Silas var helt rask, men vi kan ikke selv ændre på det faktum, at han er syg. Så vi kan lige så godt prøve at finde de positive ting. Hvis jeg skal oversætte denne tankegang lidt i billeder, så har jeg det som om, at jeg er blevet smidt ind i en togkupé på et tog, hvor jeg ikke helt kender destinationen, og lad mig bare udtrykke det sådan: Jeg har på ingen måde bestilt denne togtur og vil helst bare stige af. Nu kan man desværre ikke stige af dette tog, og det er overlægen og Vorherre, der er togførere. Jeg kan kun håbe, at de fører toget til et dejligt sted. De første dage forsøgte jeg at komme af toget, men det kunne ikke lade sig gøre. Selvom jeg ikke kender den præcise destination, så ved jeg, at turen bliver lang. Det vil være for opslidende at skrige og hamre på døre og vinduer i toget for at komme af, så nu har jeg derfor valgt at sætte mig lidt tilbage i sædet og prøve at få det bedste ud af turen. Har jeg andet valg???

5 meninger om “De positive anskuelser”

  1. Hej Berit

    Du vil altid kunne finde eksempler på andre der har det værre end dig, det hjælper bare desværre ikke ens egen situation. Nogle gange hjælper det at råbe og skrige, men det vil som du siger nok være lidt anstrengende i længden, så læn du dig tilbage, gør det så komfortabelt som muligt og nyd de gode øjeblikke.

    Sanne

  2. Jeg er også medlem af den gruppe på FB og puha en tid de kommer til at gå igennem.

    Det er lidt pussigt at du nævner lige de der positive ting for det er lige netop dem jeg selv har tænkt på i forbindelse med Silas. At han er så lille at han ikke aner hvad “han går glip af” eller går igennem. Og naturligvis får i da ham ud på den anden side super rask 🙂

  3. Hej Berit.

    Det var SUPER rørende at læse Bloggen denne gang!!!! Jeg kunne ikke holde tårene tilbage, for hvor var det bare fedt at “mærke” din harmoni (om man så må sige) i sygdommens forløb langt om længe. Det gør det jo nemmere at tackle det, og billedet af den smilende jule-nisse dreng gik lige i hjertet. Hold kæft, han er sgu en skøn dreng..!!!

  4. jeg kan kun sige det samme som de 2 andre, og ja, toget stopper heldigvis en dag og et dejligt sted, så prøv at få det bedste ud af turen… synes din tog rejse er en god beskrivelse

    Knus fra mig

  5. Hej Berit – så fik jeg linket mellem mit Holland og dit Holland….Nu har jeg jo været i dette “land” i snart 17 år – ganske vist er det 10 år siden Mathias havde leukæmi, men han har fortsat sine 10 øvrige tillægs diagnoser. Jeg ved ikke hvad der er værst; cancer, hjertesygdom, autisme, down syndrom, imundefekten, stofskifte sygdommen….
    Det værste er nok at folk ikke kan forstå hvor højt vi elsker vores søn og hvor meget han giver os tilbage. Hvordan har Mathias overlevet alle de år? Ja det spørg lægerne på Riget konstant hinanden om – for svaret er der ikke og en prognose får vi ikke. Han er fortsat meget syg og lever en meget isolerede tilværelse….Men han har en vilje ud over det sædvanlige – han kæmper og smiler. Og skal jeg prøve at beskrive hvad vi har gjort så har vi elsket ham og givet ham kærlighed…
    Og som du så har vi dage hvor vi skriger og syntes at livet er tarveligt, men vi har for det meste gode dage hvor vi griner og hygger os. Vi forsøger at leve i nuet. Ikke bekrymre os om igår eller imorgen, men om lige nu. Silas ser så skøn og dejlig ud. Og han vil være i mine tanker – for jeg hepper på ham og jer. Stort knus her fra ønske øen

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *