Silas – før og nu

I dag var Silas og jeg på et lille takkevisit med lidt chokolade og et kort hos den ledende overlæge på Kolding Sygehus´ børneafdeling. Det var hende, der konstaterede, at Silas havde cystisk fibrose, og da først hun trådte ind af døren hos os under den índlæggelse, vi havde i Kolding, så var vi ret trygge, for hun syntes vist (også), at vores forløb i denne udredning havde været ret skammeligt. Og vi havde en klar følelse af, at vi ville blive fulgt til dørs af hende.


Silas – FØR!
Alle ribben kan tælles og numsen er helt flad

Jeg har et par læger, som jeg ikke kan lade være med at være direkte bitre på, og det er heller ikke nogen hemmelighed, at jeg overvejer at klage til Patientklagenævnet over forløbet, og en veninde til mig, der er sygeplejerske mener klart, at vi har en sag. Hun synes virkelig, at der har været tale om forsømmelse.

Men man skal ikke kun skælde ud, men også huske at rose og være taknemmelig der, hvor det er relevant. Og så selvom man jo kan sige, at lægerne i Kolding jo kun gjorde deres job, stillede en diagnose og sørgede for den videre behandling, så syntes jeg alligevel, at jeg havde brug for at sige tak.

Silas FØR – frygtelig tynd!!

Overlægerne i Kolding har ikke været i tvivl om, at vi har følt os ret svigtede ift den her udredning og det meget lange forløb med en dreng, der bare blev mere og mere afmagret. Derfor spurgte de os faktisk også, om de måtte tage billeder af Silas under indlæggelsen til brug i undervisningen. Det måtte de jo hjertens gerne, for hvis det kunne gøre, at lægerne næste gang opdagede Cystisk Fibrose på et barn, FØR det fik lunge- og evt. andre organskader, så ville det da glæde mig. Det ændrer jo ikke noget for Silas nu, men hvis det kan hjælpe andre og være med til at gøre lægerne klogere, så stiller jeg meget gerne op med Silas.

Silas IDAG – nu næsten med “elastikker”

Overlægen, som jeg besøgte i dag, kunne faktisk næsten ikke kende Silas. Da hun så ham i Kolding sidst, var han også meget dårlig, og hun kom ind i billedet, da Silas var for afkræftet til at spise selv og fik lagt sonden – og i øvrigt havde tabt sig 500 g på mindre end en uge. Nu var det jo en 2 kg tungere dreng med glød i øjnene og tydeligvis i trivsel. Og hun sprugte om hun måtte tage nye billeder af en afklædt Silas, for at illustrere, hvor positivt (og hurtigt) en patient kan reagere på den rette behandling for CF. Ja, så nu er Silas åbenbart blevet en case i en intern lærebog på Kolding Sygehus…..

Silas IDAG – stadig lidt ude af “facon”,
men med mere sul på kroppen nu.

Så for mine bloglæsere vil jeg også lige illustrere, hvilken udvikling, der har været fra d. 20. feb og så frem til d. 21. april. De to øverste billeder er taget d. 20. feb og viser, hvordan Silas “plejede” at se ud – og dengang havde set ud i nogle måneder. De to nederste billeder er taget i dag, hvor han er ca. 1500 g tungere på end den “normalvægt” han havde, før diagnosen blev stillet.

Ugens billede – uge 15

Ugens billede har jeg ikke selv taget (men det kan den kvikke nok regne ud, når de kikker på motivet). Det er fra weekendens agilitykursus i Ribe med Sarah Lorentzen som instruktør.

Fedt kursus.

Hunden er venligst udlånt af Maria Mikkelsen – og det er Jumper, som var en meget villig stand-in, da Echo gik helt død.


Billedet er særligt udvalgt, fordi det jo er åbenlyst at sådan en krabat faktisk klæder mig. Så mon ikke bare jeg skulle købe sådan en…………..??

Træning på vippen og lidt Silas up-date

Jeg har nydt de sidste dage. Først og fremmest har jeg ferie til og med denne uge. Vejret har været super skønt, og jeg har været til træning med Echo to aftener i denne uge. Og det har været SÅ skønt at være afsted og træne sammen med andre. Det er faktisk over fem uger siden, jeg har været afsted. Da jeg kørte fra træning i Ribe Hundevenner i onsdags var jeg simpelthen ganske høj, som om jeg havde taget stoffer.

Echo nød også træningen, og jeg nød gensynet med ham (han blev leveret onsdag morgen efter mange uger hos familien i Hjordkær). Vi er igang med at indlære vippen, som den sidste forhindring. Nu har jeg jo meldt ham til agilityløb, så nu skal vippen også ind under huden. Faktisk er jeg meget tilfreds med ham, og håber at min vippeindlæring vil bære frugt. Jeg har startet med at indlære udgangspositionen (forben på græsset og bagben på feltet). Den kender han ikke fra andre forhindringer, da jeg ikke har trænet med “stop” på felterne. Positioen har jeg indlært ved at klodse opgangen op (så stødet fra vippen ikke ville være så voldsomt) og sende Echo op fra siden af vippen. Da jeg følte, at han var fortrolig med det, så har jeg fjernet opklodsningen og taget vippen i fuld længde.

Det startede jeg med onsdag formiddag og videoen er fra samme aftens træning i Ribe. Første gang på vippen fortsætter han godt nok ud over vippen uden at stoppe på feltet, men jeg har valgt at lade Echo selv finde ud af vippepunktet og blive fortrolig med det. Og når han bliver fortrolig med det, så forventer jeg også, at han får afpasset tempoet, så han får placeret sig i udgangspositionen og stadig holder et godt tempo på vippen. Jeg vil helst ikke ind og blande mig med kommandoer eller positioner selv, da jeg ønsker, at forhindringerne skal kunne tages selvstændigt.

Weekenden byder på agilitykursus med Sarah, så der skal Echo også nok få lavet noget. Og jeg glæder mig til mange timers intensiv træning med en af landets bedste instruktører. Når weekenden er omme kalder jobbet igen. Jeg har kun været på job en eneste dag siden d. 8. marts. Først var der lige den lange indlæggelse og derefter tre ugers ferie (med en enkelt arbejdsdag imellem). Så nu venter hverdagen med Silas og hans daglige behandlingsrutiner.

Superglade Silas med en blomst (kaldet Nae-Na af Silas)
Måske sidder nogen af mine bloglæsere og venter på nyt om Silas. Som tidligere skrevet, så synes jeg, at det er lidt svært at få taget hul på Silas, sygdommen og tankerne – og måske har jeg bare ikke behov for det lige nu, men måske netop behov for de andre ting, som fylder i min blog lige nu. For der er ingen tvivl om, at hundene og agilityen altid har været med til at give mig energi, så selvom det kan virke som noget “ligegyldigt” for nogen, så kan jeg mærke, at det er væsentligt for mig at have.

Men Silas har det fantastisk godt, og til kontrol i mandags vejede han 8500 g og målte 76,5 cm. Dvs at han på mindre end 4 uger har forøget sin ellers så stabile (og lave) vægt med 800 g. Han har mere energi, og nu vil han stå og gå (stadig ved støtte) hele tiden. Han er lige så stille startet i dagpleje igen efter mange ugers fravær, og da vi lige var på besøg i mandags, var han meget mut og ikke så tryg ved det hele, men nu er han ganske glad og tryg igen ved dagplejen og klar til hverdagen.

Ugens billede – uge 14

Billedet er fra en skøn aftentur på Vester Lyng Strand på Nordvestsjælland. Det var vores USA-tur, som blev “vekslet” til en dejlig tur i et af Foreningen Cancerramte Børns sommerhuse.

Det var en fantastisk dejlig uge, hvor vi bare hyggede os og var sammen. Ikke mindst nød jeg at være sammen med begge mine dejlige drenge. Grundet indlæggelser med Silas – og Tobias´ badmintonstævner, så har jeg ikke set meget til Tobias den sidste måneds tid.

Det kan godt lyde som et lidt fladt bytte, og det var jo ikke det samme som New York, men det var intenst, afslappende og hyggeligt på en måde, som USA-turen nok ikke kunne matche. Så for mig var det ikke en “sølle” erstatning, men faktisk en superdejlig uge (og det synes hele familien heldigvis)

Kursus med Johanna

Endnu en gang har jeg været så heldigt at få mulighed for at deltage i et kursus med Johanna Allanach (der findes endnu en positiv ting ved, at vi ikke kom afsted til USA).

Jeg har været på kursus med mange gode instruktører gennem årene, og Johanna er absolut en af mine favoritinstruktører. Hun er så ufattelig motiverende og yderst inspirerende. Jeg imponeres over kreativiteten, når noget skal indlæres.

Kurset hed Tips og Tricks til agility.
Jeg fik taget mig nogle gode notater på dagen og var især glad for Johannas observation af forholdet mellem Echo og mig i en indlæringssituation.

Echo er faktisk en ret intelligent hund og alligevel støtter og vejleder jeg ham for meget, når han faktisk er i stand til at regne den ud selv og bare blive guidet af klikkeren. I stedet begynder Echo på en kæde af adfærd for at få mig til at vejlede ham.
En anden vigtig ting, som jeg fik med derfra var en påmindelse om, at jeg skal passe på, at jeg ikke bliver hængende for længe på et niveau, når jeg er igang med at indlære “steppene” på en øvelse. Det gør det bare sværere for hunden, når kravene øges.
Det tredje hovedpunkt var at planlægge sin træning bedre og max arbejde med den samme øvelse i 3 minutter ad gangen. Det tror jeg er en sund øvelse, som højner kvaliteten i ens træning. For når man har bane i sin egen have, så er det ikke nødvendigt at skulle forholde sig til tiden og hensyn til andre i sin træning.

Stor tak til Johanna for en inspirerende dag!