Ujævn udvikling….

Det der med sprog og tale har været svært for Silas. Vi troede ellers, at ordene ville komme i lind strøm i maj sidste år. Det kom vel også 10-15 stykker samt et hav af dyrelyde. Men så begyndte Silas endelig at gå på sine små ben, og så var der vist ikke rigtig overskud til at udvikle sproget yderligere. Hvilket iøvrigt er meget normalt, har jeg efterhånden lært om børns udvikling.


Silas elsker at tegne

 Men det var som om, det med sproget slet ikke ville komme igang igen. Der kom faktisk ikke rigtig nye ord i et halvt år, og talepædagogen blev koblet på, men lige så langsomt kommer der flere og flere ord på. Indenfor den sidste uge vil jeg ikke kalde det langsomt. Nu vælter ordene ud af ham, og han begynder endelig at gentage, hvad vi siger. Han klør bare på, selvom han ikke magter at få noget forståeligt ud af det, som han forsøger at gentage.

Jeg tror dog nok, at Silas er en anelse “alternativ” i sin sproglæring. Han er supergod til synonymer. Hvis man beder ham om at sige Ninja, siger han “Bibi”, som er hans ord for Puppy (som Ninja også er blevet kaldt). Hvis man siger, at nogen er “gode til et eller andet”, så siger han “Dø-Tiii”, som betyder dygtig. Hvis man´beder ham om at sige Silas, så siger han “Mimi”, som er hans ord for Mini, som jo er afledt af MiniMan. I forgårs forsøgte han sig endelig med at sige “Silas” (lyder mest som “i…laz”)

Man kan også undres over rækkenfølgen, han lærer sig nye ord i. Han er ikke nogen haj til de der korte hverdagsord, som hus, stol, seng, hund og alt hvad der ellers omgiver os. Nej Silas har en forkærlighed for de lidt længere og sammensatte ord. F.eks “udråbstegn”, “stregkode”, “håndklæde”, “gravemaskine”, “skruetrækker” og “urtepotte”. Hvorfor gøre noget, der er let, hvis man kan blive udfordret af noget sværere……

Det er lidt som om, at gennembruddet til virkelig at få lyst og mod på at sige nye ord kom, da han pludselig begyndte at spørge til bogstaverne i nogle af sine pegebøger. Han pegede på bogstaverne og vi fortalte hvilket bogstav, det var. De små korte lyde, som bogstaver har, gentog han, og det fik ham ligesom til at sige flere og flere nye ord, og det utroligste er, at han husker også nogen af bogstaverne, som han uopfordret sidder og “læser” op.

På klippet nedenfor har han fået “læst”/stavet ordet mindre end 10 gange.

Udover bogstaver, så har tallene også fået hans store interesse. Han genner dagligt os forældre op til køkkenuret for, at en af os kan sige tallene sammen med ham. Det har stået på i en uges tid nu, og her til aften sagde han alle 12 tal i rigtig rækkefølge, når vi pegede på dem. Han er så vild med den leg, at vi altså afslår den mere end vi siger ja, for ellers kunne vi da nok stå en halv time ved det ur hver dag. Silas har tydeligvis en stor interesse for at lære, og alt tyder da også på, at han har fint “omløb i hovedet”. Heldigvis, for vi aner jo ikke rigtig, hvor dårlig han har været til at optage ilt, mens han døjede med alt sit infektionshalløj (da lægerne mente, at han bare havde astma…. som jo altså var lungeinfektioner ifm Cystisk Fibrose). Man kunne jo godt frygte, at han kunne have taget skade…

Silas er absolut stærkest i de mere stillesiddende dicipliner.  Han er ikke den store luftakrobat, der skal eksperimentere med sine fysiske grænser. Om det så er arv (det er jo klart fra FarMan så….) eller et resultat af, at han ikke har haft fysisk overskud til at udvikle sig på det fysiske og grovmotoriske område, ved vi så ikke.

Kvalitetstid…

Sådan et nymodens begreb, men hvad er kvalitetstid? Nogen gange har jeg en fornemmelse af, at folk beregner kvalitetsniveauet efter hvor mange penge “kvalitetstiden” har kostet.

Det er som en familietur til Tivoli har den højeste kvalitet = den bedste kvalitetstid. Sådan ser jeg ikke på det, og har aldrig set sådan på det. Synes faktisk nogen gange, at sådanne udflugter let kan ende i en fiasko, fordi forventningerne er skruet så højt op, og det hele er fyldt med fristelser, der har til formål at få familierne til at lægge flere penge.

For mig er kvalitetstid faktisk mest af alt at give sig tid til at gøre nogle ting uden at være spor fortravlet. Allerede der ved den læser, som kender mig og har kendt mig i mange år, at den slags kvalitetstid ikke hænger på træerne hos mig. Selvom jeg godt nok er blevet meget bedre til det og mere nærværende med årene, så har jeg (desværre stadig) en tendens til gerne at ville være flere steder på een gang.

Men formiddagen i dag bød da helt sikkert på noget kvalitetstid. Vi startede med at køre ind til byen for at fodre ænder i Damparken. Det blev så ikke så meget ænder, men måger i stedet for. De der måger var helt fantastiske luftakrobater. De greb brødet i luften, så enhver hund ville blive misundelig (se video nedenfor). Det lykkedes os da godt nok at få tyret lidt brød hen til de 4 ænder, som var omkring fodringsstedet, men det var ikke nogen let opgave at fodre ænder i dag.

Jeg vurderer, at vi havde ca. 50 boller for lidt med. Jeg var meget betaget af at fodre de der ænder, men Silas skulle da også have lov til at kaste lidt brød til fuglene.

Der var flere måger end ænder til at spise vores brød


På biblioteket låner vi ofte sprogkufferter. Det er kufferter, der er pakket omkring et tema. Der kan så være bøger, sangblade, spil og legetøj som vedrører temaet. Silas elsker at lege med dem. I det hele taget synes jeg, at folkebibliotekerne er et genialt (omend samfundsmæssigt ret dyrt) tilbud til os borgere. Haderslevs bibliotek er vel 6-7 år gammelt og ligger med udsigt ud over Dammen (som altså ikke bare er en lille vandpytte, som navnet ellers kunne minde en om). Silas hyggede sig helt vildt på biblioteket, hvor der var puslespil og legeaktiviteter.



Silas hygger på biblioteket


Vi sluttede byturen af med et cafébesøg med henholdsvis lækkert brunch og burger. Det smagte rigtig godt, og Silas var en rigtig sød dreng at have med på café. Det har vi erfaret tidligere. Han er generelt en ret stille dreng, der let kan slå sig til tåls med at sidde og nørkle med et eller andet. Da han havde spist den medbragte rugbrødsmad og drukket sin juice, fik han masser af tid til at gå med et lille spil på Henriks smartphone.



FarMan hygger med kæmpeburger og MiniMan med smartphone…

Hjemvendt fra byen blev Silas puttet til middagsluren, mens vi voksne satte lidt skik på huset ,og vi fik faktisk også selv en halv time på øjet. Inden mørke og tåge sænkede sig over os, så nåede jeg også lige 20 minutters træning med Ninja. Vi arbejede i dag lidt på den svære diciplin bagkryds på 3 forhindringer, der stod i mølleformation.

Så er det skisme da svært at få en dag, der er ret meget dejligere…….

Året der gik – 2010

Endnu et år er gået. Og endnu en gang et år med bølgegang – op og ned! Jeg synes, at livet byder mig og min familie mange ting, som jeg egentlig gerne ville være foruden, men der er visse ting i livet, som man ikke selv vælger, og så må man bare prøve at få det bedste ud af det alligevel. Nogen gange lidt svært, men det plejer at lykkes at finde de positive ved de mest trælse ting. Den evne håber jeg fortsat at kunne bevare.

Beklager venner, men årets gennemgang vil indeholde en del om sygdom, så hvis I bare ikke magter at læse om det, så kan I med fordel scrolle ned til april måned og starte med at læse der. ….

Januar:
Familien var sammen i sommerhus på Lolland. Det var super hyggeligt, og der var meterhøje snedriver. Det blev til flere besøg i Lalandia, selvom Silas ikke var så begejstret for Lalandia, som jeg havde håbet (han er desværre en til tider ret reserveret dreng).


Sommerhuset i Rødby. Rammen om familiehygge

 En uddannelseslæge i vores lægehus synes under et lægebesøg, at Silas´ mave er “forkert”, og dermed starter et større udredningscirkus med mistanke om cøliaki/gluten intolerans

Februar:
Det her var vist frustrationens måned. Silas blev undersøgt og indlagt, men udskrevet igen uden nærmere afklaring. Den ene læge efter den anden gloede på den lille dreng, og han var til diskussion på den ene lægekonference efter den anden.


Bemærk de meget tydelige indtrækninger på halsen
Silas kunne næsten ikke få luft og gispede konstant efter vejret
(Det her er et af de billeder, der virkelig gør ondt LANGT ind i hjertet på mig!!)



Yderligere undersøgelser blev aflyst gang på gang pga dårlig vejrtrækning og/eller feber.
Først var jeg meget nedtrykt over blodprøvesvar, der tydede på cøliaki (i dag ville jeg give min højre arm for at bytte med hans diagnose ud med cøliaki), men ved nærmere undersøgelser troede lægerne ikke på, at det var cøliaki alligevel, og man ville undersøge ham for tilbagefald af den cellesygdom, som han fik konstateret i okt 08. Det var også meget belastende at tænke på, da det sikkert ville betyde kemokure igen.

Få dage efter havde en anden læge kigget på blodprøverne, og nu følte de sig alligevel sikre på, at det var cøliaki. Februar måned havde desværre intet andet indhold end frustrationer og ventetid. Selvom februar på dage er årets korteste på dage, så var det helt klart den længste for Henrik og mig.

Okay, der var nu alligevel et enkelt højdepunkt i februar. Vi var nemlig til Depeche Mode koncert. Jeg har været helt pjattet med Depeche Mode siden midten af firserne, og har oplevet dem live en håndfuld gange efterhånden.

Marts:
D. 11. marts skulle Silas have været indlagt på OUH (Odense Universitets Hospital) til en biopsi, der skulle fastslå, at han havde cøliaki, men få dage forinden, får han feber og er forkølet – og hiver meget efter vejret. Denne undersøgelse må så aflyses igen! – og vi opsøger egen læge for at få lyttet på lungerne. Hun indlægger os akut i Kolding, og der går 16 dage – og en tur til Skejby, før vi igen kommer hjem.


En meget afkræftet Silas. på 5. indlæggelsesdag – stadig uden diagnose
Denne dag var han helt apatiskog svær at få kontakt med.
Tragten som Henrik står med giver Silas ilt, da hans iltoptagelse var meget ringe

I Kolding bliver Silas bare dårligere og dårligere. Han er tydeligt afmagret, og taber på under en uge 500g, hvilket er meget, når man er meget tynd og kun vejer 7700 g. Mange læger kigger på Silas, og han er igen genstand for diskussioner på lægekonferencer med flittig korrespondance til OUH. Endelig kommer en læge, der straks ser, hvad ingen andre (og vi taler om MANGE læger) åbenbart har kunnet se. Hun er sikker på, at Silas har Cystisk Fibrose, hvilket vi afviser, fordi vi allerede har foreslået det for en læge på OUH, som blankt afviste den diagnose. Men efter nærmere undersøgelser (svedtest og gentest) viser det sig, at Silas faktisk har Cystisk Fibrose. Vi synes, det er en meget kedelig diagnose og forstår ikke lige, hvorfor Silas og vi skal være så uheldige. Men omvendt findes der mange andre langt kedeligere diagnoser.
 
Den rette behandling er igangsat
Gløden i øjnene vender tilbage



Vi overføres til Cystisk Fibrosecentret i Skejby, hvor vi er indlagt i 10 dage, dels for at Silas kan få IV-behandling med antibiotika og for, at vi kan lære om sygdommen og den fremtidige daglige behandling. Silas kommer faktisk meget hurtigt i bedre trivsel. Her er lige et link til et indlæg, der beskriver forandringerne på bare fire(!!) dage. Det er vildt!

April:
Egentlig skulle have været på rundrejse i USA i april, men pga Silas´ lange udredning og hans ustabile helbred må det aflyses, da vi ikke kunne tegne rejseforsikring på ham, men det var også godt det samme, for vi havde ikke energi til den lange rejse.

Det bliver i stedet for til en tur i sommerhus på Nordvestsjælland. Det var en utrolig dejlig uge, hvor familien endelig var samlet igen og kunne hygge sig sammen. Jeg nød det og tænker stadig tilbage på den skønne uge i sommerhuset. 


Tobias og jeg spiller Wii


Det blev også til hele to kurser med henholdvis Johanna Allanach og Sarah Lorentzen. Det var rart at løbe lidt agility og tænke på noget andet end sygdom.

Henrik og jeg tog sidst på måneden på et lille ophold på Norsminde Kro . Bare for at være samme og hygge os – kun ham og mig. Da vi stod op om lørdagen var det en smuk forårsdag, og jeg fik mange gode fotominder med hjem fra vores tur på stranden. 


Forår på Norsminde Strand

Det blev også i denne måned, at Echo debuterede i agilityklasserne efter en slutspurt for at få indlært vippen.

Maj:
Det var en dejlig måned fyldt med store og positive ting.

Det mest positive indslag i 2010 for mig var vist min dejlige Ninja, som flyttede hjem til mig i maj. Hun er sådan en fantastisk dejlig og mild hund, og jeg elsker at arbejde med hende. Jeg synes, at hun virker klog og omhyggelig. Hun er så blid og sød ved Silas, og så har jeg aldrig haft så lydløs en hund. Dejligt! Tusind tak til Sarah, fordi jeg fik lov til at købe denne skønne hvalp.



Lille Ninja

Der skete dog flere store ting i maj. Silas tog sine første skridt. Og af alle steder valgte han at tage dem i forhallen på Skejby Sygehus klokken halv elleve om aftenen. Underligt sted og tidspunkt. Nok var han lang tid om at lære at gå, men det forstår man godt. Jeg vil dog sige, at da han så endelig kunne, så var det også uden ret megen vaklen.

Det blev faktisk også til ikke mindre end 3 stævner, hvoraf de to af dem var 3-dages stævner. Det ene af stævnerne var Ribe Hundevenners pinsestævne, som jeg jo er medarrangør på. Hvordan fa´n fik jeg da tid til alt det i maj?!

Juni:
Det som jeg nok husker bedst fra juni måned er nok den campylobacter-infektion, som jeg fik med hjem fra et salgsmøde. Det var ikke “skidesjovt” skal jeg lige sige, og det tager noget tid at komme ovenpå efter sådan en omgang.

Samme infektion fik også ødelagt min ugekursus-planer i Ribe Hundevenner, hvilket jo plejer at være en af denne måneds store begivenheder.

Tobias fyldte 15 år, og sikke tiden flyver afsted. Når jeg kigger på billeder fra de sidste to år, så ser jeg en kæmpe forvandling fra en stor dreng til en ung mand.

Tobias 15 år

Tobias 13 år

Juli:
Sommerferie – juhu. Den første uge af ferien går med at male huset. Det er en større omgang. Heldigvis er Tobias også meget flittig med malerrullen, og huset er som forvandlet efter sådan en gang maling. Det var bestemt hele knokkelarbejdet værd.

Før



Delvist – efterbillede

 Næste uge af vores ferie var vi afsted på Dansk Hundeferie i Nymindegab. Jeg deltog på klikkerholdet med Ninja. Ferien bød på hyggeligt samvær, og jeg har da også tilmeldt i 2011 og reserveret den samme gode og centrale plads til min lille familie.

Divas gåture under hundeferien foregik mest i barnevognen

Under hundeferien var begge mine gamle hunde lidt ustabile. Charlie tabte bagparten et par gange og dejsede halvvejs rundt. Han virkede meget påvirket af varmen. Diva var pludselig meget halt og ville slet ikke gå tur. Hun blev røntgenfotograferet og alt så fint ud. Så tid og smertestillende fik hende på rette køl igen. Jeg var en kort overgang ved at frygte for de to gamle hundes liv.

August:
Vi startede måneden med en tur til Jesperhus Resort, hvor hele familien camperede. Dejlig afslapning og en campingplads med masser af tilbud for store og små. Vi overvejer at vende tilbage i 2011.

Silas pløkker forteltet

En stor forandring var det i familien, da Tobias rejste afsted på efterskole. Sjovt at opleve, hvordan sådan et ophold hurtigt forandrer sådan en teenager. Tobias elsker at gå på efterskolen, og det er dejligt og høre om alle hans gode oplevelser deroppe.

En af årets store koncertoplevelser var U2 koncerten i Horsens. Det var første gang, jeg oplevede U2 live, og ved en tilfældighed fik min bror og jeg en plads på første parket i inner circle.

September:
Denne måned bød blandt andet på en tur i Legoland sammen med Foreningen Cancerramte Børn. Silas var helt vild med de landskaber og byer, der er bygget i Lego. Der kunne han gå i timevis.


Silas hilser på Lego-figurerne


Sidst på måneden rejste jeg sammen med Pia, Morten og Søster til VM i agility. Det var en superhyggelig tur, vi havde sammen, og vi fik også set masser af fed agility og virkelig i high-speed. Jeg synes bare, at især de der border collier havde et megavildt tempo.

Oktober:
Hele familien var på ferie i Prag. Det var bare en hygge og daske ferie i den iskolde hovedstad. Men det var især skønt at have en uge med teenageren i familien.

Ninja fik konstateret hårsækmider, og jeg kunne da næsten ikke tro, at jeg skulle have den sjældne “oplevelse” at have prøvet at have hårsækmider i min hundeflok hele to gange. Ninja fik straks et krads kemi-bad, og efter nogle uger, så blev det hårløse område langsomt dækket af hår igen. I dag er der et par hvide hår mellem de sorte på det område, men det ser i øvrigt fint ud.

November:
På månedens første dag var til fødselsdag hos Robin og Ian, som fejrede deres fødselsdag i Kattegatcentret. Som til så mange andre arrangementer på den her side af august, havde vi kun Silas med, men det var også sjovt at se, hvor meget han fik ud af de mange fisk. En hyggelig dag med familien Brigo og venner.

NM i agility blev afholdt i DK, og jeg synes da lige, at jeg ville køre derover og kigge på. Hvilket jeg faktisk fortrød, at jeg brugte tid og penge på. Det var skisme ikke noget særlig godt arrangement. Tidtagningsanlægget havde udfald fra tid til anden. Der var så ringe akustik, at man ikke kunne høre, hvad der blev sagt i højttalerne, og informationstavlen var så lille, at man ikke kunne se, hvad der stod. Så man kunne slet ikke følge med i tider eller placeringer.

November bød også på lidt hundearbejde. Jeg havde igen fornøjelsen af at deltage i et kursus, hvor Johanna var instruktør. Ninja viste bare supergode takter på dette kursus, hvor der var fokus på tricks og samarbejde. Jeg kunne næsten flyve hjem på Johannas mange rosende ord

December:
Jeg har holdt orlov fra mit job i dec (bortset fra nogle enkelte arbejdsdage med planlagte møder). Der var så mange ting, der skulle ordnes samtidig med jobbet. Rygtræning, tandlægebesøg, lægebesøg, møder og aftaler ift Silas. Jeg havde også drømt om overskudstid til mig selv og ekstra gøremål, men det blev der ikke meget af.


Vilstrup Kirke titter op bag den kolde grøftekant


Men jeg har forstået at nyde, at jeg ikke var tvunget ud på lange køreture i det fantastisk smukke vintervejr, som jeg har nydt. Hvor har det bare været flot. Her nytårsdag er næsten alt sneen desværre ved at være væk igen

En dejlig juleaften blev holdt sammen med Henriks familie, og juledagen sammen med mine forældre. Igår sagde vi farvel til 2010 og goddag og velkommen til 2011 hjemme fra Havvejen, hvor vi bare var os (to- og firbenede) samt vores Wii, som holdt os lidt igang.

Ja, det var så det år. Nu er der allerede hul på 2011, og jeg håber, at dette år bliver knapt så “udfordrende” som de foregående 4 år.
Godt nytår til alle mine bloglæsere. Det har været hyggeligt, når I lidt mere “hemmelige” læsere ind i mellem har givet jer til kende. Vi ses til flere blogindlæg i 2011.

Julen 2010 – vores og andres……

Julen har for mange mennesker været lidt kaotisk og måske ikke været afholdt som planlagt. Kong Vinter gav os i den grad hvid jul, og jeg har læst om familier, der var rejst til Bornholm for at fejre julen, og dermed endte på en kaserne eller en sportshal. Eller en familie, der var strandet i en engelsk lufthavn (rettere sagt indlogeret på et lufthavnshotel…). At læse ud fra avisernes artikler, så var det ih og åh så synd for de stakler. Til sidst var jeg ligefrem ved at brække mig over at læse om al den elendighed det kunne betyde ikke at være hjemme omkring sit eget juletræ og spise sin mors and og holde julen med Gerda, sådan ligesom man plejer…..  Og nej jeg er ikke nogen julehader eller er ligeglad med julen. Jeg sætter bare tingene lidt i perspektiv. Hvis de skulle holde jul på intensiv afdelingen, så var det rigtig synd for dem!

Jeg er sikker på, at de fleste af dem havde en uforglemmelig jul på mange måder, og hvis de ellers gik til “opgaven” med åbent og positivt sind, så har den sikkert også været ganske fantastisk. Jeg hørte en kort reportage fra Bornholm i juledagene, hvor et af de børn, der var strandet på kasernen havde spurgt sin far, om ikke de også kunne booke en tur til næste år, for det havde bare været SÅ sjovt og hyggeligt.



Vi skulle også holde jul på en ny måde. Vi skulle holde jul hos Henriks forældre sammen med Henriks søster med mand og børn. Vi har altid holdt juleaften hos mine forældre, og jeg har en enkelt gang holdt jul hos en svigerfamilie, men Tobias har aldrig prøvet andet end min forældres jul. Nu er der nok heller ingen, der kunne finde på at kalde det en katastrofe, at skulle holde jul sammen med en anden gren af familien, og det var heller ikke sådan, vi tænkte.



Klar til julemad


Svigermor laver også lækker julemad, og her fik vi besøg af selveste julemanden. Nej, hvor fedt. Det kan jeg kun huske er sket, for 1.000 år siden, da jeg var barn, og jeg tror ikke, at det var hjemme hos mine forældre, at han dukkede op (min far plejer at “undskylde” sig med, at julemanden får sveden bagdelen af, når min far hele tiden fyrer i brændeovnen).

Silas mødte nu julemanden for 3. gang denne jul (til juletræsarrangement og i dagplejen), og han er nærmest klikkertrænet på julemanden kunne man se på ham. For han lyste helt op, da julemanden (Henriks søster – det var pay-back for alle de juleaftener, hvor Henrik har måtte trække i den mundering for sine små nevøer) trådte ind af terassedøren. Han vidste godt, at det betød pakker!

Silas krammer villigt Julemanden

Julemanden roder efter pakker til de søde børn….

Det var en rigtig dejlig juleaften, og sidst på aftenen kæmpede vi os ud på de glatte veje med kurs mod mine forældre, hvor vi skulle fejre 1. juledag med mine forældre, min bror og min yngste niece.