Tag: Silas

En rigtig god sygehusdag

I dag er det et halvt år siden, at en svedtest viste gav os forklaringen på Silas´ dårlige trivsel og langsomme udvikling. Lægerne var ikke i tvivl efter svedtesten. Silas har, som de fleste af mine bloglæsere ved, Cystisk Fibrose.

Dagen i dag er gået med det månedlige kontrolbesøg på Skejby Sygehus. Det var et rigtigt positivt besøg, som i dag rummede 4 aftaler (det svinger lidt om vi skal et eller flere steder hen, når vi er deroppe).

Vi startede hos diætisten. Kost og behandling af Cystisk Fibrose hænger sammen, da CF patienters bugspytkirtel i de fleste tilfælde ikke fungerer (som i Silas´). Diætisten startede med at rose Silas´vækstkurve. Det var da rart, at høre en professionel udtrykke det.

Det er ikke nogen overdrivelse at sige, at Silas er meget kræsen. Det tager ikke lang tid at remse op, hvad han kan lide: yoghurt, franskbrød med pålægschokolade, ost eller nutella, rugbrød med div. blandet pålæg, udvalgte frugter og et endnu snævere udvalg af grøntsager. Slik og Kager ryger fint ned. Men så har vi vist også være rundt om det hele. Han brækker sig hvis et riskorn, pastastykke eller en kartoffel bare rører hans læber.

Vi håber på, at det forandres med tiden, men jeg har også observeret, at en del af de ting, som han spiste med glæde, inden han blev rigtig afkræftet, det vil han slet ikke røre mere, så jeg forestiller mig, at han forbinder smagen af de ting med noget negativt. Diætisten var tilfreds med det, han indtog og mente også, at hvis vi ville presse på, så kunne vi ske at fremprovokere nogle dårlige situationer omkring mad, hvilket vi jo gerne vil undgå.

Så gik vi videre til fysioterapeuten, hvor vi fik en snak om lungefysioterapi, som primært består af PEP-masken (den som Silas giver sin bamse på billedet her på bloggen for en uges tid eller to siden), men også hvad vi ellers kunne gøre for, at Silas er aktiv. Fysisk aktivitet er nemlig meget vigtigt for CF patienternes lunger. Fyssen var også godt tilfreds med Silas.

Inde på børneambulatoriet, hvor vi fast er til kontrol en gang om måneden, skulle Silas måles, vejes og lyttes (lunger) på. Derudover var han inde og prøve et apparat, som senere skal måle hans lungefunktion, når vi er til kontrol (han er endnu for lille til at kunne bruge den rigtigt, så pt “øver” vi bare, så han bliver fortrolig med den). Normaltvis skal han også have lavet sådan et sug af slimen i lungerne, men da han pt. er på antibiotikakur (hvilket han ret ofte er), så giver sådan et sug ikke et brugbart resultat, så det slap han for i dag (heldigvis for ham, for det er virkelig møg-ubehageligt).

Ellers blev tiden derinde brugt på at tale afføring i lange baner (eller mangel på samme), da det giver store udfordringer for Silas, og det er rigtig synd for ham, men det vil jeg ikke trætte bloglæserne med….. Professoren, som følger os, var dog derudover meget tilfreds med Silas.

Silas med far i “boksen”, hvor de “øver”Dagens sidste besøg var på i “blodbanken”, hvor Silas skulle have taget en masse blodprøver. Han plejer at være sød til blodprøver (dvs han græder men forholder sig i ro), men han er svær at finde en åre på. Tidspunktet ramte ind i både spise- og sovetid, men Silas var bare så fantastisk til det. Laboranten fandt en blodåre med det samme, og Silas klynkede lidt, da nålen perforerede, men det stoppede, da Henrik fodrede ham med chokolade. Så hørte vi ikke mere fra Silas, så sad han bare der og kiggede, mens de tappede noget i omegnen af 10 glas blod. Laboranterne var også meget imponerede, og der endte med at stå 3 søde laboranter og vinke efter ham på gangen, da vi gik. Silas har bare taget på de der piger i kitler!!

Det bedste ved sådan en dag var, at selvom vi var i hænderne på så mange forskellige mennesker, så var dagen på ingen måder ubehagelig for Silas, og det er rart, når sygehusbesøg ikke er en kamp.

Ugens billede – uge 35

Silas har bare en fantastisk alder lige nu. Hvor er han bare sjov, og allerede nu er han sådan lidt spejlagtig. Man skal passe på, hvad man gør, for der kan hurtigt komme en efterligning. Og der er ting, som man hellere vil have, at han efterligner end andre.

Lige nu giver han den som “bamsedomptør”, og jeg kan godt se “den lille hundetræner” i ham. Den del glæder mig nu, for han deler masser af “dygtiii” ud til bamsen, så det antager jeg, at jeg også gør.

Det gjorde han også, da han var ved at lære sin bamse “gode” toiletmanérer. Jeg måtte godt nok grine, da han klaskede bamsens hoved ned i potte-toilettet, så den fik brættet i nakken. Det blev efterfulgt af et “dygtiii”

Børn, forældre og sygdom

Nogen gange tænker jeg, at de børn, som kæmper med sygdom bliver lidt specielle. Mange af dem er meget stærke og piver sjældent over alt det, som de de udsættes for på grund af deres sygdom.
Forældrenes indstilling til tingene kan gøre den store forskel har div læger fortalt os, og vi er af flere læger og sygeplejersker blevet rost for vores indstilling og vores måde at håndtere sygdom og behandling på.
Egentlig tænker vi bare, at sådan som vi gør, er den eneste måde, vi kan se det gjort på. Vi dramatiserer aldrig behandlingerne for Silas – uanset om det har været kemokure, sug fra lungerne (som ved gud må være ekstremt ubehageligt) eller div. vacciner og andre “prik”. Og ja, jeg kan godt få lidt fniller, når en mor flere dage forud for en “standardvaccine” kan gå helt i baglås ved tanken om, at lille Ib skal ned til lægen og have et prik i låret…… Men for dælen da, hvis det er det værste lille Ib skal udsættes for, så er der jo også grund til at gøre det til noget stort?! Så et eller andet sted så forstår jeg det også godt, for det er jo synd, når vores børn skal udsættes for smerte og ubehag.
Herhjemme er læger og sygeplejersker heller ikke “fæle” eller “onde”, men altid benævnt som behagelige mennesker. Der findes virkelig forældre, som siger til at deres børn, at nu skal de ind til den “grimme doktormand”.
Indlægget her udsprang egentlig af et billede jeg tog i sidste uge. Pludselig ser jeg Silas være igang med at “peppe” med sin bamse. Dvs han holder PEP-masken (som han selv skal bruge 2×15 minutter om dagen) for bamsens næse og mund. Det var jo for ham nok lige så naturligt, som at lege med biler eller DUPLO. Det er jo hans hverdag.

Silas “pepper” med bamsen

Hvilket mindede mig om en af de små piger, som vi lærte at kende på børnekræftafdelingen. Når hun legede doktor med dukkerne i dagplejen, så tog hun knoglemarvsprøver. Hvordan hun så end vidste, hvordan sådan nogen tages. Godt nok har hun selv prøvet det nogle gange efterhånden, men det foregår jo i fuld narkose, så egentlig burde hun ikke vide noget om det.

I dag har Henrik og jeg besøgt byens lille børnehave for at få en snak med dem vedr. Silas og medicin. Vi vil selvfølgelig gerne have, at han skal gå i børnehave her i nærmiljøet og få relationer og legekammerater her i vores lille by. Men vi er bekendt med, at man nogen steder har den holdning, at man ikke vil tage ansvar for at give medicin af nogen som helst art til børnene, og Silas er afhængig af at få medicin sammen med sin mad, da han ellers ikke kan optage næringen i maden, fordi hans bugspytkirtel ikke fungerer.

I nogen kommuner anbringes børn med cystisk fibrose i specialbørnehaver side om side med børn med svære handicaps, og børn med cystisk fibrose er oftest normaltfungerende, men har bare behov for medicin.

Heldigvis anså lederen i den lokale børnehave det ikke for at være et problem, så vi regner da med, at Silas kan komme til at gå i den lille lokale børnehave med ca. 35-40 børn. Altså når den tid kommer…… For vi håber også, at han kan få et par måneders udsættelse, da han jo stadig er lidt bagud på det grovmotoriske.

Ugens billede – uge 32

Ugens billede er taget i dag i bussen på vej hjem fra et arrangement med Familier med kræftramte børn. Vi var en tur på Bakken. Jeg var ellers ved at være nervøs for om påklædningen var helt forkert. Vejrudsigten sagde tørt med temperaturer mellem 20-25 grader, men på vejen til Sjælland begyndte det at regne, og da Sjælland jo nærmest havde været tæt på at være blevet skyllet i haven aftenen og natten forinden, så slog det mig, at Bakken måske ville være lidt et smat-hul. Så måske var sandaler og korte bukser/-bluser ikke lige sagen.

Men mine bange anelser kunne jeg stikke op, hvor solen aldrig skinner, for da vi først havde fået påmonteret turpassene, så bragede solen igennem, og dagen blev temmelig varm. Smat var der ikke noget af, men vi kunne godt se, at regnen havde huseret lidt i området (blandt andet var motorvejen spærret)

Da vi jo kun havde Silas med, så var det jo lidt begrænset hvilke forlystelser, der var relevante for os, og da Silas valgte at sove lige da vi havde fået tygget af munden og frem til kl 15, så valgte vi faktisk at bruge noget af denne middagsstund på at gå en tur i Dyrehaven og tage en slapper på en bænk ude på “savannen”. Der var meget smukt og rimelig stille.

De sidste par timer brugte vi inde på selve Bakken og selvom det kun blev til et par ture for Silas, så tror jeg, at dagen var meget fyldt med indtryk. Men på hjemvejen var han fuld af spas i bussen. Det vidner billedet ovenfor også om. Det er faktisk hans strømpe, som han sidder og hiver i med tandsættet.

Tak til Familier med kræftramte børn for en dejlig dag, hvor vi ud over at hygge os med hinanden også fik lejlighed til at mødes med nogle af de personer, som vi har lært at kende igennem sygdomsforløbet.

Jesperhus Resort

Vores sidste ferieuge tilbragte vi på Jesperhus Resort. Jeg har gennem de sidste 20 år besøgt stedet 3 gange før – sidste gang for 10 år siden, og det er i sandhed et paradis for ungerne – uanset alder.

Det kan godt være lidt svært at holde en ferie, der er god for begge drenge, når den ene er 15 og den anden 2 år. Men jeg tror faktisk, at det lykkedes helt fint. Desværre må jeg nok indse, at Tobias holder lidt sin “egen” ferie med sine egne aktiviteter. Herunder masser af vandland, badminton i Aktivitetshallen og samvær med andre unge campister. Den eneste aktivitet, der kunne trække lidt i ham til fælles samvær var en tur ind til Nykøbing.

Et par trætte drenge på bagsædet

Silas hyggede sig meget – især med aktiviteterne i Blomsterparken, som vores ophold gav fri adgang til. Vi var lidt spændte på, hvad han ville få ud af aktiviteterne, men det kunne vi tydeligt se, da han prøvede den første aktivitet, som var el-bilerne. Da vi steg ud af bilen efter turen, stak han i et vræl – og sådan et vræl stak han tit i efter aktiviteterne. Så det kan man da kun tolke som tilfredshed med aktiviteterne.

Stor utilfredshed, når aktiviteterne stoppede

Inden ferien havde jeg været ude at investere i et flytbart gedehegn (den type orange hegn som præger campingområdet til agilitystævner), og det var en supergod investering. Både til at holde Silas og hundene inde. Ninja søgte godt nok hegnets grænser, dels ved at lægge sig ned og se om hun kunne skubbe hegnet op med snuden, og en aften forsøgte hun også at springe over, men jeg fik råbt hende an lige i det, hun skulle til at sætte af. Hun undslap dog ikke indhegningen på ferien, men blev heller ikke rigtig efterladt uden opsyn af mindst een øjenkrog.

Den lille lejrchef folder sig ud

Da vi satte hegnet op, kom en af de andre campister, der boede små 100 meter længere nede af vejen, forbi og kommenterede lettere nedladent til sin sidemand: “Ja, der er jo nogen, der kan holde deres hunde inde”, eller noget i den retning (frit tolket som: Tænk at nogen har så lidt styr på deres hunde, at de er NØDT til at sætte et hegn op). De havde sådan en lille griffon-ting, som første gang de passerede vores plads, pissede op af min bil (synes det er dårlig pli, at folk lader deres hanhunde pisse op af alt, hvad de kommer forbi). Dagen efter kom den tilløbende og stod udenfor hegnet og spillede smart – og skulle lige til at lette ben ind i indhegning, da jeg sendte den væk med et tramp og et udbrud den næppe kunne misforstå.
Da vi gik tur en af aftenerne kom den farende ud fra deres plads og ville meget gerne lige veksle et par ord af en eller anden art med mine hunde. Hvor er det morsomt (eller måske lidt sørgeligt), når folk har så lidt erkendelse på deres hundes vegne. Måske verden havde været lidt nemmere for denne her hund (og en hel del andre), hvis den enten havde snor på eller var inde bag et hegn. Men episoderne var nu mere underholdende end irriterende – og da kun fordi kvindemennesket var kommet med den kække kommentar.

“Folden”

Vores hegn tiltrak en del opmærksomhed, og vi kunne høre folk snakke om hegnet og om ALLE vores hunde (vi havde alstå kun 3 stk med). Jeg oplevede en meget stor glæde ift Ninja på turen, for jeg gik gerne og trænede lidt med hende i den lille indhegning (ca. 3×5 meter). Det tiltrak af og til lidt opmærksomhed, og det skete da, at folk stoppede op lige ude foran hegnet og stod og kiggede på. Der var faktisk også en dreng, der gav sig til at stå og kalde på hende, men hun ænsede dem ikke og arbejdede videre. Den koncentration er jeg meget tilfreds med!

Ninja på stranden (Lundø)

På hjemturen slog vi ind forbi Henriks forældre, som har sommerhus på den lille halvø, Lundø, som ligger ved Skive. Det var rigtig hyggeligt, og det var faktisk længe siden, at jeg havde været forbi Lundø. Vejret var smukt og vi gik et par dejlige ture der. Bl.a langs stranden, som nok ikke er verdens bedste badestrand, men måske snarere lidt rodet og…. Ja, men jeg elsker at tage billeder på den strand.

Strandbillede fra Lundø