Slut på forskningsprojektet

Så har Silas ydet sin indsats for forskningen i denne omgang. Der har været arbejdet med doseringen af et præparat, som han har fået i en del år efterhånden.

Der har været skiftet mellem ingen dosis, almindelig dosis og dobbelt dosis. Afsluttende med en uge med ingen dosis. Inden dosisskift har Silas afgivet urinprøve, blodprøver og sekretprøver samt lavet en lungefunktionstest. Vi får svar på hvad der er kommet ud af projektet, når resultatet er klar. Jeg synes, at Silas har vist forandringer i takt med dosisændringerne. Det lykkedes ham faktisk at slå en stafylokokinfektion på en højdosis af det præparat, som forskningsprojektet drejede sig om. Og det var vel at mærke uden brug af antibiotika.

Silas har hadet disse 4 mandage. Primært pga blodprøverne, og mine faste læsere har måske også læst om vores først to besøg ifm projektet.

Jeg skal sige, at 3. og 4. gang helt klart var bedre end de første to gange. Jeg har værdsat den dialog som mine facebookvenner har bidraget til, da jeg delte indlægget på min væg. Det har givet mig indsigt, både fra bioanalytikersiden og fra andre forældre til børn, der ofte skal stikkes.

De første to gange var svære, fordi Silas var bange, og fordi han ikke havde tillid til bioanalytikerne. Han kæmper stadig med tilliden, men sagde faktisk igår, da han gav dem armen til gennemsyn, at hvis de bare stak uden, at han havde sagt ok for det, så ville han blive edder rasende. Så havde han da også lige kridtet banen op, så de ikke kunne misforstå, at han skulle sige ok.

Men ellers har han de sidste to gange afleveret armen ved nærmest at lade den falde ud over kanten af briksen. Ja vi har haft en snak om, hvor vigtigt det er at slappe af, og jeg sagde at han bare skulle slappe af og “slippe” armen, som om den skulle falde af. Det var vist en beskrivelse, som han kunne forstå, og sådan har det fungeret de sidste to gange. Det er da også et tegn på parathed, som ingen kan misforstå, når armen hænger og dingler ud over kanten af briksen.

Igår drillede det bioanalytikeren at fylde de fire glas til blodprøverne, så undervejs vippede hun lidt med sommerfuglen (plasticstykket ved nålen) og Silas, der kiggede på en film på Ipad´en, sagde aaavvv! og kort efter et “AV for helvede!” Han samarbejdede stadig, men fortalte dem bare, at det gjorde ondt.

Den lidt ældre laborant, som også havde været hende, der for to gange siden havde foreslået sine kolleger at stikke, før Silas havde sagt, at han var klar (ja det tog ham lidt tid at finde modet den dag), sagde nu til Silas. “Det kan du altså ikke mærke”.

Jeg undlader at kommentere på det under seancen, fordi jeg ikke har lyst til at skabe en dårligere stemning, mens Silas ligger der. Jeg håber samtidig bare, at Silas ikke hører, hvad hun siger. Bioanalytikerne sidder så tit og snakker med hinanden, så ikke alt, hvad der kommer ud af munden på dem under seancen er henvendt til Silas. De havde forinden også gang i en udveksling om, hvorvidt det hjalp af afvente lidt (tror ikke rigtig blodet “flød” som de ønskede) og hvilken betydning det havde, når blodet skulle centrifugeres eller ej. Jeg tror heller ikke Silas hørte, hvad hun sagde. Men selvfølgelig kunne Silas da mærke, at kollegaen vippede med sommerfuglen. Ellers havde han da ikke beklaget sig, for han kunne jo ikke se, hvad de lavede, men kun mærke. Det er så ærgerligt, når sundhedspersonalet skråsikkert udtaler sig om, hvad og hvordan patienter oplever tingene.

Men det hele gik uden efterfølgende større optrin. Da blodprøverne var taget og sekretet var suget, så rejste Silas sig fra briksen og udvandrede fra lokalet. Ja han var sur (men det havde han sådan set også “lovet” at han ville være), men behersket og træt af blodprøver og sygehus. Hans reaktion er bare at han vil væk, og han vil gerne bare ud og sidde for sig selv. Han fik nogle minutter at dampe af i, inden han var inde og vælge sig en gave, fordi han havde deltaget i projektet. Han fik også de 12 små stykker/poser slik, som han havde sparet sammen gennem de sidste 4 uger. Han har nemlig skarpt holdt på, at han ingen ville have, før projektet var færdigt. Så hver gang har han takket nej til de tre små poser/stykker slik og sagt, at han ville vente til efter sidste gang.

Slik, fjernstyret bil og en chokoladejulekalender

Så han kom da derfra med en pose med slik, en lille fjernstyret bil samt en ekstra julekalender (med en hilsen fra sygeplejerskerne). Vi havde også, nej JEG havde også købt en æske chokolade til sygeplejerskerne, som en lille julehilsen. Silas mente nu ikke rigtig, at de havde fortjent chokolade. Han syntes det havde været mere passende med en boksehandske. Selvom man gør en indsats for at få ham til at forstå, at sygeplejersker og læger vil ham alt det bedste, så er det ikke altid så let. Han kan gode lide sygeplejerskern og laver også fis med dem, men de her 4 gange har været mere end han har fundet fornøjeligt.

Fin julekalender til alle CF børn fra sygeplejerskerne.
Silas har scoret to stk

Vi afsluttede dagen med en samtale hos lægen. Det er der sådan set ikke noget mærkeligt i, for det er vi nærmest ved hvert almindeligt kontrolbesøg. Men vi var jo godt nok ikke på almindeligt kontrolbesøg igår. Til kontrolbesøgene plejer lægen at lytte til lungerne og høre os om alt ellers er ok. Men underligt nok lyttede hun slet ikke på lungerne igår, og det kan jeg efterfølgende godt fundere lidt over. Men det må være fordi denne samtale var lidt mere ekstraordinær….

Hun havde tænkt sig, at Silas skulle have lavet en lungefunktionstest, hvor man ville teste før og efter brug af astma-medicin. Hun havde noteret sig, at hans lungefunktion generelt i 2016 lå lavere end i 2015. Når jeg sætter mig hjem og tænker over det, så kan jeg slet slet ikke lide det. Tanken om at kunne tegne en dalende kurve…… Ikke fordi jeg vil male fanden på væggen, men det er svært at lade at bekymre sig, for lungefunktionen er ikke ligegyldig og kurver kan være svære at knække.

Men naturligvis vil lægen gerne prøve at finde en forklaring på denne forandring. Og det kunne jo være at Silas har astma. Jeg tænker det nu bare ikke, for jeg opfatter ham ikke astmatisk. Hvis der ikke var reaktion på astmamedicin ifm lungefunktionstesten, så kunne hun foreslå en længerevarende antibiotikakur, for så var der måske nogle baktusser, der havde for godt fat. Det finder jeg nu heller ikke sandsynligt, for hans sug (den sekretprøve, som de suger op gennem svælget ved hver kontrol) er nærmest oftere uden bakterier, end den er med, og indtil videre har de kun fundet “harmløse” bakterier.

Nå men lægen var heller ikke særlig tilfreds med Silas´ vægt, for han har ikke taget på i over et halvt år og i det hele taget, så har han ikke taget ret meget på i laaang tid, selvom han bliver højere. Silas er ikke særlig interesseret i mad, så det er svært bare at hælde mere på ham. Vi har flere gange snakket med læge og sygeplejersker om, at Silas ikke rigtig tager på, og han hader de der ernæringsdrikke, som man kan få på apoteket. Lægen foreslog at sætte dosis af creoner op (medicin der hjælper Silas med at få næring ud af maden). Så det prøver vi nu i stedet for.

Besøget gav os lidt at tænke over. En gang imellem sker det, at man lige bliver mindet om, at det ikke altid bare kører derudaf uden bump på vejen.

One thought on “Slut på forskningsprojektet

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *