Kaos og CF

I det daglige lever vi bare med CF (Cystisk Fibrose) som et ekstra familiemedlem. Ikke et ønsket familiemedlem, men det er lidt med CF som med familiemedlemmer. Man kan ikke komme af med det, uanset om man kan lide dem eller ej. Så i vores sind fylder det ikke så meget til hverdag. Der er hverdagens rutiner med behandlinger og medicin, som vi da hjertens gerne ville undvære, men som er en nødvendighed på den lange vedligeholdende behandling og kamp mod sygdommen.

Medicin og behandling er bare hverdag

Det sker engang imellem, at CF viser tænder, og vi bliver mindet om, at det ikke bare er en lille sød hamster i hamsterhjulet (ikke at CF nogensinde har været “sød” i vores øjne). Det sker typisk, hvis nogle prøver på sygehuset viser noget afvigende, vi kaldes til ekstra undersøgelser eller lægerne foreslår behandlinger, der afviger markant fra det, som vi har i “hamsterhjulet”.

Sådan er det lige nu. Igår var jeg fortvivlet, frustreret og havde det virkelig svært. Jeg var på grådens rand, fordi mit hoved blev tricket af så mange ting. Jeg kunne ikke overskue den kommende uge, og hvordan den kommende uges lille rejse til Holland skal kunne afvikles med den besked, som vi fik fra Skejby. Jeg var ærgerlig over at udsigten til skulle sige noget fra, som jeg har glædet mig til, og ængstelig for, hvad hvordan sygehusets tiltag vil være for Silas.

Inden nogen nu sidder og bliver vildt urolige for Silas, så må jeg lige sige, at han har det godt, og er den glade og friske dreng, og han altså ikke er synligt påvirket af det, som prøverne viser.

Gennem det sidste år har Silas ofte haft stafylokokker i sit sug (den slimprøve, som sygehuset tager fra hans luftveje ved kontrollerne). Den er blevet behandlet med forskellige former for antibiotikum, uden at det rigtig har kunnet få has med stafylokokkerne. Samtidig er der målt et generelt fald i hans lungefunktion. Det behøver jo nok ikke uddybe, at det er absolut uønsket.

Sidste kontrol var i fredags. Vi syntes det hele så fint ud. Hans lungefunktionstest var fin, og han virker for tiden ikke specielt belastet med slim i luftvejene, så vi tog virkelig på weekend med en god fornemmelse og uden at CF fyldte noget i vores skønne weekend (som jeg skrev om ved sidste blogindlæg). Så det var lidt en bombe, at vi tirsdag kl 17 modtog en mail fra en af CF lægerne (altså så sent, at hun havde fyraften og ikke kunne træffes derefter), hvor hun foreslog, at Silas skulle have en IV-kur (intravenøst = medicin via “drop” direkte i årerne). I mailen oplyste hun også, at hun havde fri onsdag og først var tilbage torsdag….. Vi kunne ringe og aftale det praktiske med sygeplejerskerne på ambulatoriet onsdag. Men altså ikke nogen mulighed for at konferere med hende selv igen før torsdag. Henrik og jeg drøftede mailens indhold og den foreslåede behandling, og vi var ikke nødvendigvis enige i, at en IV kur var næste skridt. Vi syntes, at der var nogle andre muligheder, som vi gerne ville have afprøvet først (altså nogle andre præparater i pilleform).

Vi ringede til ambulatoriet onsdag, da de åbnede og luftede vores tvivl for sygeplejerskerne, som ikke syntes, at vores tanker og synspunkter var helt ved siden af. Så vi satte ikke nogle foranstaltninger i gang ift IV-kuren, men ville gerne drøfte vores tanker med lægen, når hun var tilbage. Ambulatoriet ville få hende til at ringe os op, når hun var tilbage torsdag. Lægen ringede så retur til os torsdag kl 15, hvor vi stod med det ene ben inde i en skole/hjem samtale. Det gjorde det hele lidt presset, men det som vi fik”ud af” samtalen var, at lægen fastholdt, at hun og centrets ledende læge begge pegede på en IV kur, fordi man gerne ville forhindre, at denne stafylokokbakterie ville tage permanent ophold i Silas´lunger. Ja, kroniske bakterier er ikke noget, som vi er interesserede i. Det er nemlig blot lig med indlæggelser og IV-kure hver 3. måned eller noget i den stil. Det kan jeg ikke rigtig overskue, ej heller den trussel, som det ville udgøre for Silas´ lunger.

Lidt stresset afslutter Henrik samtalen, og mit planlægningshoved er nu topstresset, især da jeg ser, at klokken jo har passeret 15, hvor ambulatoriet er gået hjem, og det derfor ikke er muligt at få planlagt noget. Dvs at der pga Bededagsferien er tre dage uden afklaring. Beklageligvis er jeg sådan indrettet, at jeg kan topstresse af, at få “rod i min kalender”. Jeg planlægger ofte, så tingene passer som perler på en snor (præcis som min næste uge ser ud), og jeg kigger med fryd og tilfredsstillelse på kalenderen, når jeg ser, at det er lykkedes mig at pakke aktiviteter, møder og alt muligt andet, så det går tidsmæssigt og geografisk op i en højere enhed, så det kræver jo ikke meget fantasi, at forestille sig, hvad det betyder, at jeg pludselige skal jongelere med en ukendte tidsfaktor, som en indlæggelse til IV-kur, som forventes at tage 1-2 dage.

Særligt ikke, når planen er, at MicMic og jeg onsdag skal sætte kurs mod Holland og løbe agility til World Agility Open sammen med 13 andre danskere. En tur hvor jeg jo har en plads på et hold og ikke bare sådan kan blive væk. En tur som er planlagt og betalt, og ikke bare kan rykkes en uge eller to….. Jo men så bliver det da uden de andre 13 deltagere og WAO, og så er det lidt lige meget.

Kan man så ikke bare rykke IV-kuren til efter WAO? Nej det vil ikke være så smart, for Silas skal på lejrtur med klassen i tre dage d. 31. maj (IV-kuren tager 14 dage), og så vil han være midt i IV-kuren på lejrturen. Det vil betyde, at Henrik eller jeg skal komme 3 gange i døgnet og give medicin. Det vil være en træls afbrydelse for Silas tidsmæssigt, men også forstyrre hans selvstændighed (i form af at være uden forældre på sådan en tur). Jeg tror heller ikke, at han vil bryde sig om den ekstra opmærksomhed og afbrydelse af aktiviteterne, som det vil medføre. Vi vil også gerne, at CF ikke belaster hans sociale liv alt for meget. Så hvis jeg skal vælge mellem at droppe Holland/WAO og “ødelægge” Silas´ lejrtur, så vælger jeg klart Holland fra.

Kan jeg så ikke bare tage afsted, og lade Henrik klare ærterne med IV-kuren? Jo, det kunne jeg da godt, og Henrik har også sagt, at han godt kan tage over der, og jeg bare kan tage afsted. Men helt ærligt, så er mit moderhjerte ikke sådan, at jeg vil finde mig tilpas med det. Jeg vil føle mig som en kæmpe egoist. Det er jeg bare heller ikke hardcore-mor-til-kronisk-sygt-barn nok til. Jeg vil være der, være med, sige “godnat” ved narkose (“droppet” indopereres, så det er ikke generer og falder ud i de to uger, som kuren varer) og være der, når han vågner, have styr på blanding af medicinen, og hvordan det skal gives, når vi selv skal tage over og give medicinen.

Alt efter hvilke øjne, der ser på “udfordringen” vil der være forskellige (åbenlyse) udfald. Mange vil sikkert sige, at det jo er åbenlyst, at ændre/aflyse alle planer for en indlæggelse. Vi forsøger dog at leve et liv, hvor sygdom ikke tager over og fylder for meget, men er også nogle af de forældre, der er meget omhyggelige med at passe vores barns behandling og tager enormt mange hensyn til hans behov i hverdagen. Det her er hverken Silas´ første eller sidste indlæggelse, og man skal nok også passe på ikke at sætte livet på stand-by, når sygdommen viser tænder, for det vil helt sikkert (kan jeg nok desværre godt sige) ikke være sidste gang, det kommer til at ske. CF er en sygdom, der med tiden ofte kommer til at fylde mere og vise mere tænder. Sådan er den prognose, og det gider jeg egentlig ikke spekulere så meget over i hverdagen. Jeg lever i dag og forsøger altid at vride mest muligt ud af dagene.

Hvordan næste uges kabale skal gå op, kan jeg ikke få vished for før på mandag, hvor der igen er bemanding på ambulatoriet på Skejby, og det er dem, der skal koordinere. Men jeg ærgrer mig over, at vi ikke fik muligheden for at sætte det hele igang igår eller i denne weekend…. Indtil da, må jeg gå med en “rodet kalender” i mit hoved, og med den uro, som det giver mig, og mine holdkammerater må også afvente endelig besked om min deltagelse på holdet.

Kalender-kabalen kan i mine øjne kun gå op, hvis Silas indlægges tirsdag morgen, og det hele kører glat på skinner, og vi udskrives igen onsdag. Ellers så dropper jeg naturligvis WAO-turen, for Silas kommer før den, men jeg vil heller ikke bare aflyse den tur uden at kende sygehusets udspil til en plan for indlæggelse og opstart af IV-kur.

Mine tanker er naturligvis også på, hvad Silas vil sige til alt det her. Jeg synes, at det er synd for ham og hans “tillid” til sygehuse og behandling, at han igen skal udsættes for noget, som han nok vil være utryg ved og ikke mindst enormt træt af, men det er jo noget, som vi ikke kan komme udenom. Det er bare sådan, uanset om det er idag, i morgen eller om en uge. Jeg ville dog gerne skåne ham for det, men hvis lægen siger, at det her er behandlingen, så er det sådan, det er.

Det hele var sandt at sige kaos i går, da vi måtte indse, at det var en IV-kur, der var næste skridt. Det er noget, som mange CF forældre tolker som et tegn på, at det går den forkerte vej, når piller og inhalationer alene ikke kan gøre det. For mig kom kaosset også af, at jeg kunne se min kalender i kaos. Det hele fyldt rigtig meget i går, hvor Henrik og jeg var “alene hjemme”, fordi Silas var ude at sove hos en klassekammerat. Det var faktisk rart for, at vi kunne få tid til at snakke uforstyrret, for Silas aner stadig ikke noget om denne indlæggelse og bakterierne i suget. Han bliver heller ikke indviet i det, før vi kender til planen.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.