Det har egentlig været et par dejlige dage. I går ringede mine forældre ved middagstid og spurgte om jeg kunne klare en overnatning.
På Silas´ skole (Den Nye Friskole) var der nemlig BedsteforældreBingo. Det er arrangement, som varer en time og til sammenligning, så er køreturen mellem mine forældre og mig 2 timer hver vej.
Det var en overrasket Silas, der så sin mormor og morfar gå ind af døren. Han blev rigtig glad. Silas er ikke en dreng, der normalt udviser begejstring, men de var ikke spor i tvivl om hans glæde ved, at de dukkede op.
Glæden var også stor i min hundeflok, da min far dukkede op. Mine hunde elsker min far og de stimler sammen om ham, når de ser ham. Han synes dog, at det er lidt problematisk, at jeg har tre hunde, når han kun har to hænder. Det har MicMic dog en løsning på.
Med mine forældres overnatning blev der også tid til at hygge med morgenbrød, inden vi skulle afsted til kontrol på Skejby i dag. Det var bare så dejligt, at de ville køre den lange vej og glæde Silas (og hundene og os).
På Skejby skulle vi ud over den sædvanlige kontrol med måling, vejning, sug/ophost af slim, lungefunktionstest og samtale med lægen og have en udvidet statussamtale, hvor vi egentlig skulle gennemgå “hele Silas og Cystisk Fibrose”. Så der var umiddelbart lagt op til en stille og rolig dag (hvis ikke der da dukkede noget grimt og uventet op under statussamtalen).
Det var en god samtale, hvor vi gennemgik medicin, vækstkurver, infektioner og drøftede problemstillinger. Vi kunne se, at lungefunktionen var forbedret ift sidste år. Det var der, hvor vi ellers hørte på en bekymret læge, der ikke kunne lide, at lungefunktionen var faldende. Men nu så det ud til at være vendt.
Silas havde siden sidste kontrol for 2 måneder siden taget 300 gram på og vokset 12 mm. Jeg kan i hvert fald godt se, at han vokser, når jeg kigger på hans tøj, men han er stadig en af de mindste drenge i klassen, nej nok nærmere så er han den mindste.
Vi gennemgik scanninger af mave/lever, blodprøver og røntgenbilleder af lungerne. Vi kunne konstatere, at det sammenfald han havde i lungerne i 2012 havde efterladt svage spor, men kunne derudover også sammenholde røntgenbilleder fra diagnosen blev stillet i 2010 og nu det nyeste fra efteråret 2017 og se, at det stort set er uforandret i de øvrige områder af lungerne. Så det hjælper at passe behandlingerne og i øvrigt sørge for at holde Silas til ilden med lidt motion og kost (som han ellers ikke er vildt interesseret i).
Vi snakker faktisk tit om, at børn med CF der bor i en ressourcesvag familie kan være meget udsat, fordi sygdom og behandling fylder noget hver dag, men det er jo noget som bare skal ind i hverdagen, men uanset hvordan man vender og drejer det, så tager det altså tid.
Alt i alt en behagelig dag på sygehuset, hvor Silas faktisk også hyggede sig og lavede lidt fis med sygeplejerskerne og fortalte gådevitser, som f.eks: “Hvordan får man en fisk til at grine?” Svar: “Man putter den i kildevand”.
Han har et helt andet overskud, når han føler sig sikker på, at han ikke skal udsættes for blodprøver og andre ubehageligheder.