At være mor til et barn med diagnoser kan nogen gange godt betyde, at man kommer til at tænke anderledes.
F.eks kan jeg godt tænke, at der skal være en mening eller et formål med en aktivitet.
Da Silas var yngre og udviklingsmæssigt haltede bagefter måtte “damen” fra PPR (kommunens afdeling for Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) minde mig om, at man også gerne bare måtte være mor og gøre ting med sit barn bare for sjov. Det hele behøvede ikke at skulle have et formål.
Dengang var Silas hæmmet på sin grovmotorik og havde desuden meget sent et sprog til trods for, at Silas var meget sammen med os, og vi talte rigtig rigtig meget med ham (han kunne til gengæld gengive mindst 20 dyrelyde, hvor mange børn kan f.eks sige som en struds og en zebra?!).
Vi var igang med små forhindringsbaner i stuen for at stimulere hans motorik efter anbefaling fra kommunens fysioterapeut. Vi var igang med mund-/læbegymnastik for at kunne forme ord, og jeg var flittig gæst på kommunens tilbud til familier med specialbehov, Legeteket, hvor man kan låne forskellige former for udviklingsværktøjer/-legetøj.
“Damen” har ret. Der behøver ikke at være en mening med alle aktiviteter. Det var også rigtig fint, at hun sagde det, så jeg kan være opmærksom på det, og det er jeg faktisk også. Men den dag i dag ser jeg stadig, at jeg pointsætter aktiviteter, som styrker svaghederne eller de særlige behov højere, end de mere “meningsløse” aktiviteter.
Silas er ikke en dreng, der suser rundt og er vildt aktiv på eget initiativ. Han vil faktisk allerhelst krølle sig sammen i bananform i sofaen og spille IPad. Han foretager sig faktisk intet fysik aktivt på eget initiativ.
Kan det så ikke være lige meget? Jo, det kunne det måske nok være for nogen børn, men for Silas´ vedkommende er jeg optaget af, at han laver aktiviteter, der er gode for hans lunger. Hans lunger mister pga Cystisk Fibrose deres elasticitet, hvis man ikke træner dem, og jeg vil gerne gøre en aktiv indsats for at vedligeholde dem.
Det er jo svært at stå og piske ham til aktiviteterne. Det skal jo være noget, som han godt selv kan lide. Jeg har det også sådan, at fysisk træning faktisk er sjovest, når man bare “leger” og har det sjovt, og ikke når, der står en og pisker en med “100 høje knæløft mere”, “Kom nu, der er kun 300 meter i mål”.
Silas kan godt lide at komme i svømmehallen. Når det er sæson går han til svømning og ellers tager jeg ham i svømmehallen, så han kan få plasket og “blafret” med armene. Det er godt at “blafre” med armene, da det åbner op for brystmuskulaturen. Folk, der hoster meget bliver lidt sammenkrøllede og lukkede i deres brystmuskulatur.
Når jeg laver fysiskeøvelser med ham til vores lungegymnastik (daglig hjemmetræning), så sørger jeg for, at en blanding af cardio og udstræk af brystmuskulatur også indgår i øvelserne.
I svømmehallen kan jeg også høre, at han kommer til at hoste lidt ekstra, og derved får løsnet noget slim. Og jeg har observeret, at de løsnes bedre i svømmehallen end ved så mange andre aktiviteter. Det er godt at slimen løsnes, så den ikke sidder som et tykt sejt lag i lungerne. Det er nemlig det, som kendetegner Cystisk Fibrose, sejt slim, der er svært at hoste løs.
I vintersæsonen faldt jeg over et børne-/familieyogahold. Jeg tænkte nok, at det ikke var noget, som Silas selv ville have valgt, men jeg meldte os til alligevel. Hans første udbrud, da vi kom ind i salen, hvor nogen sad med deres yogamåtter var hvæsende at sige: “Hvorfor har du meldt mig til det her lort”. Bevares han anede jo ikke, hvad det gik ud på. Det var så den eneste gang, han udtrykte noget som helst negativt om torsdagens yoga. Han havde ingen ønske om at misse nogen af gangene til yoga.
Yoga havde jeg faktisk også nøje udvalgt, fordi der er fokus på vejrtrækning og lungegymnastik. Der er ikke meget cardio, men der var så en anden bonus, og det var, at der var en del berøringsopgaver. F.eks at lave pizza på ryggen af hinanden. Silas nød tydeligvis også den del.
Yogatimen sluttede altid med, at vi skulle tømme hovederne til noget “tomt” musik. Silas´ hjerne kværner altid afsted med 1.000 ideer, så den del var bare svær for ham. 3 laaaange minutter, hvor man skulle være helt stille og koncentrere sig om at lytte til det “tomme” musik og kigge ind i en meditationsflaske, hvor glimmerstykker flød rundt. Det var hårdt for ham, men garanteret også sundt.
Det lokale fitnesscenter havde tidligere et CrossFit hold for børn, men pga manglende tilslutning, så blev det nedlagt. Det var ellers også en superaktivitet. Det var så fedt at se, hvordan cardio, balance og styrke (med egen kropsvægt) blev leget ind i ungerne. Silas elskede det, og vi kunne tydeligt se det på hans styrke og kropskontrol. Han rykkede virkelig i den periode.
Man skal selvfølgelig heller ikke hales rundt til alle mulige aktiviter, så man bliver helt stresset, så der er jo en grænse. For mig er den 2 aktiviteter. Men ellers en fast aktivitet og så suppleret med de løse.
Silas drømmer om parcour. Jeg drømmer knap så meget om, at se mit barn springe rundt fra hustag til hustag. Silas er dog ikke en dumdristig dreng. Han foretager altid en risikovurdering af tingene, inden han giver sig i kast med noget. Derfor kommer han faktisk også yderst sjældent til skade. Silas må dog drømme videre et par år endnu, da man her i byen ikke kan gå til parcour, før man går i 7. klasse.
Jeg ved godt, at jeg er lidt miljøskadet, men jeg vil det i den bedste mening og uden at fortælle Silas, at der kan være en dobbelt dagsorden med nogle aktiviteter. Man må gerne lave ting, bare fordi man synes, at det er sjovt, men min tommel ryger i vejret, når han hopper i trampolinen eller tramper i pedalerne på vej til skole eller på cykeltur sammen med mig, når jeg går med hundene.
En tur i legeland er også helt fantastisk. Hans aktivitetsarmbånd har virkelig en fest, når han og Oliver er i legeland sammen. Så bliver jeg nærmest dobbelt tilfreds.
Silas får selvfølgelig også lov til at være barn og gøre det, som han gerne vil. Han er jo et selvstændigt væsen, men det er ikke nogen skade at fremme de aktiviteter, der gavner ham. Hvem vil ikke gerne passe på sit barn?!