Forfatter: Berit

Her går det sådan lidt op og ned. I bund og grund synes jeg næsten ikke, at jeg kan tillade mig at brokke mig eller være ked af det. Men det hænder, at der driver lidt mørke skyer ind over mig, men det er vel meget naturligt?! Jeg tænker positivt om Silas´ sygdom, prognose og behandling, for det er virkelig meget meget bedre end det, som vi blev stillet i udsigt.

Vi fik bl.a. at vide, at han sikkert ville reagere på binyrebarkhormon-kuren ved at blive meget grædende og utrøstelig. Faktisk at han ville være som et lille monster, og at det alene ville blive meget meget hårdt. Det har jeg også hørt et par andre forældre på afdelingen berette om. Men som alle kan se på billederne, så er Silas jo smilende. Og han smiler jo nærmest 95% af sin vågne tid, så det skal vi da ikke klage over.

Nu er det en måned siden, at behandlingen blev sat igang. Dvs vi har levet med isolationsreglerne i een måned – ud af 15 måneder!! For mig føles denne ene måned som 3!! Så den næste, der siger til mig, at det jo kun er et år og: “Et år går hurtigt, skal du se. Inden du har set dig om, så er det år gået. Tiden flyver jo afsted”, får altså banket hovedet langt ned i maven…….

10 minutter også en evighed hvis du står nøgen i et busskur i frostvejr og venter. Men hvis du chatter med en gammel ven på Facebook, så er 10 minutter jo ingenting!!

Et par af dagene i denne uge har jeg været temmelig træt af begrænsningerne, og idag følte jeg mig nærmest ensom og drænet. Heldigvis forstod jeg at gøre det helt rigtige. Jeg gik en tur med hundene og barnevognen, og da jeg kom hjem, håbede jeg, at Silas ville sove lidt mere (han sover bare så godt ude i barnevognen – napper gerne 2-3 timer ude i haven). Det ville han, og jeg benyttede lejligheden til træne lidt med Echo.

Det irriterer mig, at Echo ikke er nået nogle vegne. Synes ikke at han har rykket nok, men helt ærligt. Hvilken unghund rykker uden træning??? Grundet graviditet, flytning og sygdom, så har det jo stået ret stille med træningen siden uge 23. Så idag var det virkelig basistræning. Fremadsendelse: 2 spring – lige tunnel – 2 spring. Normalvis bruger jeg legetøj til belønning, men idag brugte jeg godbidder, som blev lagt ovenpå en omvendt skål. Egentlig havde jeg ikke meget fidus til godbidder til træning med Echo. Men han løb blændende godt fremad og søgte skålen med godbidden ovenpå allerede, når han blev sendt afsted på den 35 meter lange bane. Sjældent (eller aldrig) har han løbet så godt fremad. På intet tidspunkt holdt han øje med mig. Det var første træning efter kastrationen, så var det pga kastrationen eller var han bare vild? Jeg ved det ikke, men jeg var ret glad bagefter, og jeg havde virkelig fået noget energi af denne træning. Så jeg håber det positive hænger ved til på søndag, hvor vi skal trænes af Ann-Britt. Det bliver dejligt at komme ud at få lidt undervisning igen!!

Idag fik Silas sin 5. kemobehandling, og han imponerer altså ikke kun os forældre, men også sygeplejerskerne på H2.

Idag skulle han, udover sin kemokur, også have en vaccine i lårmusklen mod RS-Virus. Sygeplejersken syntes, at Silas skulle have “trylleplaster” (lokalbedøvende plaster) på låret, inden han skulle have vaccinen. Samtidig fortalte hun, at de andre børn også plejer at have “trylleplaster” på deres port-a-cath og selv med denne lokalbedøvelse reagerer stort set alle børn på at blive stukket.

Silas har ikke prøvet at få plaster over sin port-a-cath, når han får kemo, og han reagerer ikke på at få stiften stukket ind i kapslen. Han smiler bare sødt. Sygeplejersken fortalte, at de havde talt om den lille seje gut blandt personalet på afdelingen, fordi han slet ikke lader sig mærke med at blive stukket i.

En smilende Silas som også sygeplejerskerne på H2 kender ham bedst
Dagens vaccine havde jeg set hen mod med lidt betænkelighed, for jeg forventede, at han ville blive ked af det. Men han reagerede slet ikke på prikket, og det var faktisk først, da sygeplejersken bad om, at en af os holdt hans ben, så han ikke fik kanylen stukket dybere i sig end højst nødvendigt, at han begyndte at brokke sig, men decideret gråd kan man ikke kalde det. Han er bare SÅ tough!!

Sygeplejersken sagde også til os, at det tit er forældrenes måde at tackle tingene på, som gives videre til børnene, og hvis man som forælder er afklaret med, at tingene nu engang er som de er, og det er det, som man udstråler, så giver det mere ro, og det hele bliver mere positivt for børnene.

Det fik mig til at tænke på den store forskel på mit og Silas´første besøg på H2 (hvor ingen havde fortalt mig, at vi skulle indlægges på en kræftafdeling for børn), og hvor utilpas jeg var med at være der. Silas var meget meget urolig den aften – givetvis fordi jeg virkelig ikke kunne lide at være på afdelingen.

Jeg havde nok aldrig forestillet mig, at jeg ligefrem skulle nyde at komme ind bag denne dør

Her 1½ måned efter mit første besøg har jeg det helt anderledes. Nu føler jeg mig meget tryg der. Jeg vil ikke kalde det en trøst, at der er andre, der har det værre eller lige så slemt som os, men om ikke andet er det befriende nogen gange at tale med andre, som står i samme eller en lignende situation. Når vi ikke kommer så meget ud, så er det for mig helt afvekslende og rart at komme til Odense, når det nu skal være.

Fra idag skal Silas have nedtrappet sin dosis af binyrebarkhormon. Han skal dog stadig have en daglig dosis, men den skal nu halveres og alt efter, hvad evalueringen siger om 2 uger, så skal han yderligere nedtrappes, så han ikke skal have prednison dagligt.

På tirsdag skal han have armen røntgenfotograferet til brug ved evalueringen. Vi krydser fingre for det bedst tænkelige svar til evalueringen, når den tid kommer.

Hundespanden og jeg i et væld af visne og larmende bladeSå efter at have været i bad og fået lidt mad, så gik Henrik og jeg en tur ud i den friske luft. Her i Haderslev er der ingen sne, men til gengæld var der frost og klart vejr. Vi har kun boet i vores hus i 3½ måned, og vi har endnu tilgode at holde styr på, hvor alle veje fører hen. Så idag prøvede vi at stikke ind af en ny vej. Og det var fantastisk, for her var der gode frit-løbsmuligheder for hundene, og de ruter er der desværre langt imellem herude. Her er det små veje med jævnlig trafik, hvor jeg ikke finder det specielt forsvarligt at have sine hunde løse. Heldigvis har vi en god stor have, hvor hundene kan boltre sig uden snore.
Pludselig var skoven noget ufremkommelig – ikke terræn for barnevogn i hvert fald
Midt over vejen var et lille vandløb….. Turen varede et par timer, og endte med at vi måtte vende om, fordi vejen blev lidt for ufremkommelig med en barnevogn. Men det var dejligt at kunne tage sådan en tur sammen.
Der er ingen grænser for alt det, som Diva kan have siddende i pelsen
Lige nu har både Henrik og jeg plejeorlov, men fra næste uge er det kun mig, der har plejeorlov. Så der er jeg alene med Silas, hvilket jeg godt kan frygte kan få mig til at føle mig total “indespærret” og meget begrænset pga. isolationen. Jeg kan jo ikke bare lige ordne det ene og det andet eller tilbringe tid med hvem som helst og tage hvor som helst hen. I denne måned har det dog været muligt lige at smutte til dyrlæge, frisør, handle eller tage i mødregruppe og lade Silas blive hjemme hos Henrik imens.

Her den første måned har vi begge fået orlov, fordi der har været så meget med indlæggelser og praktiske foranstaltninger ifm sygdom og behandling. Derefter er husstanden bevilliget 37 timers plejeorlov om ugen. I december og januar tager jeg fuld orlov, og Henrik starter med at arbejde igen. Fra 1. feb. og et år frem er det meningen, at vi deler orloven imellem os, så vi begge kan arbejde et par dage om ugen, mens den anden bliver hjemme hos Silas. Så vi på skift har arbejdstjansen og Silas-tjansen.

En jumbo universal remote control – verdens bedste gave!!
Det var en superfin julefrokost, som var rigtig hyggelig. Maden kom udefra, og vi havde det traditionelle pakkespil om gaver af mere eller mindre brugbar værdi. Pludselig var vi opslugt af Singstar. Fy for den da, hvor det lød, men det var hyleskægt.

Jeg var dog nødt til lige at lave en afstikker hjem ved nitiden for at se, om Silas havde det godt og give ham lidt mad og medicin. Da klokken var halv tolv måtte jeg dog vende snuden hjem fra julefrokosten, for der havde Silas tømt modermælkserstatningsdepotet og havde siden kl 18 spist mere end en halv liter. Medicinen gør ham meget sulten, og når man småsavner sin mor, så kan man også trøstespise lidt.

Nu kan Silas næsten selv styre en sutteflaske Idag nød vi det gode vejr med en fælles gåtur. Da vi kom hjem stod vi ved gavlen mod nord, og jeg kiggede ud over en af markerne og så et rådyr komme i kort galop imod os. Jeg forventede, at det ville stoppe, når vi nu stod der 2 personer, en barnevogn og 4 hunde. Men rådyret fortsatte kursen og løb lige forbi os med en afstand på ca. 10 meter. Hvis det ikke var fordi vi lige var kommet hjem fra tur, havde hundene ikke været i snor, og havde derfor helt sikkert løbet i røven af Bambi. Nu nøjedes de med at gø og skrige, mens Bambi i panik fortsatte gennem haven og op over vejen. Ja, haven byder på mange naturoplevelser. En aften så vi en stor hornugle sidde midt på græsplænen.

Ellers har ugen budt på lidt nye ting at spekulere på. Torsdag sad jeg inde hos Tobias og ammede Silas, da jeg kom til at kigge hen i hjørne bag en rumdeler. Der var sorte skygger på væggen. Hurra, nu har vi så også et fugtangreb at slås med. Men for dælen da, vi har jo heller ikke så meget at bekymre os om i forvejen…………… Nu håber vi bare, at vi kan få den kørt over ejerskifteforsikringen.