Endnu et barn med LCH

Her til aften har jeg fået skrevet lidt i Silas´ “Barnets Bog”. Det er så ærgerligt, når man ikke husker at få det gjort, for pludselig har man jo glemt det hele, og det er faktisk ret skægt at sidde og læse i bøgerne senere i barnets liv. Den erfaring har jeg da gjort mig med Tobias´ bøger.

Idag er det 4 måneder siden, at jeg forstenet sad i sofaen og kiggede på de to bøger af Silas´. Det var dagen efter, at vi fik at vide, at Silas havde Langerhans Celle Histiocytose. Hver gang jeg kiggede på dem, blev jeg mere og mere ked af det og bange. Jeg var bange for, at jeg aldrig ville få mulighed for at udfylde siderne og få minderne med lille Silas……. Til sidst måtte jeg lægge bøgerne væk. De har dog været fremme en gang eller to i løbet af de sidste to måneder.

Silas 6½ mdr.

Igår fik jeg en besked fra en mor, som havde læst på min blog. Hendes søn på 2 har også fået konstateret LCH. Tilsyneladende også kun i en rørknogle. Nu har jeg faktisk fået kontakt til 3 andre mødre, hvis børn er blevet diagnosticeret indenfor de sidste 12 mdr. Ret imponerende synes jeg. For lægerne opdager kun 6-8 tilfælde herhjemme pr. år, og ingen af kontakterne har jeg fået gennem H2 eller sundhedsvæsenet, men via Facebook og min blog. Dog er der ikke meget lighed på de 4 tilfælde. Alder og sygdommens omfang er forskellig fra barn til barn.

Her tænker du på “Endnu et barn med LCH”

  1. Det må være dejligt at have kontakt til andre med samme sygdom også selv om de ikke er helt ens. Man føler sig vel ikke helt så palle alene i verden kan jeg forestille mig.
    Dejligt at du fik tid fra dine kort til at skrive i Silas´ bog 🙂

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *