Tag: LCH

Gammel, men egentlig vældig fit

Ja, det kan godt være, at jeg sådan lige har rundet de der 40 år, men det er ikke mig, blogindlægget her handler om, selvom nogen måske fik den tanke pga overskriften.

Det er derimod Charlie. Gennem længere tid har jeg haft en alvorlig mistanke om, at Charlie havde dårlige nyrer. Han tømmer gerne vandskålen og er nogen gange nærmest besat af at drikke vand, som følge deraf skal han også tisse en del. Som en ekstra lille bonus, sker det en gang eller to om ugen, at han vækker mig, fordi han skal ud tidligt om morgenen.

Nu tænkte jeg så, at jeg ikke kunne trække det længere. Jeg synes også, at hans tænder var blevet lidt grimme, men tanken om en 14 år gammel hund i narkose, gjorde mig utryg. Specielt når jeg var 99% sikker på, at de der nyrer var helt tossede.

Jeg fik booket en tid hos Rødding Dyrehospital og proppet en urinprøve i tasken. Jeg hader virkelig at tage til dyrlæge med mine gamle hunde. Jeg har tårer i øjnene, når jeg træder ind i konsultationen, fordi jeg er så pissebange for, at dyrlægen finder alt muligt uhelbredeligt, og at dette besøg pludselig er det sidste besøg.

Charlie

Så jeg træder ind af døren med en hund, der sådan rent klinisk virker som en rigtig fin 14 årig. Men bag facaden forventer jeg, at der (som minimum) findes dårlige nyrer og en tand eller to, der bør trækkes ud.

Blodprøve og urinprøve viser en rigtig fin hund med helt normale værdier. Dvs fin lever, meget lille men meget ubetydelige skævhed på nyrerne og ingen sukkersyge. En lille mislyd på hjertet, men ikke noget alarmerende – hjertet er jo ikke nyt mere. Men hvorfor tømmer han så den vandskål?

Dårlig vane eller måske Diabetes Insidipus, som ikke er at forveksle med “rigtig” diabetes. Det er faktisk en kendt følgesygdom ved Langerhans Celle Histiocytose, som jo var den sygdom, som Silas fik diagnosticeret da han var 11 uger. Så jeg kendte godt diagnosen, hvilket jeg kunne se overraskede dyrlægen. Uden at have slået sygdommen op igen, så synes jeg at huske, at det er noget med et hormon, der skal koncentrere urinen, som patienten ikke har/danner. Det er en eller anden hypofysedefekt. Sygdommen er mere til gene for mig end for Charlie (generende for mig, fordi jeg nogen gange blive jaget op kl 05.30 i weekenderne for at lukke ham ud at tisse), så vi piller ikke mere ved det.

Efter at have fået de fine svar på prøverne blev Charlie indlagt til en gang tandrensning. Jeg forventede, at der måske ville smutte en tand eller to ved den lejlighed. Så jeg var da glædeligt overrasket over, at han havde samme antal tænder, da jeg hentede ham igen. Faktisk var han også superfrisk efter narkosen, hvilket jo også er et godt tegn.

Det har været skønt, at få de fine svar på prøverne. Der er ingen tegn på, at han står med så meget som forpoterne i graven. Og jeg ved nu, at jeg ikke behøver at være så hysterisk, hvad angår Charlie og mad. Nu må han også få lidt “lækkerier” som tyggeben og tørrede ting og sager – og ikke bare nøjes med senior tørkost. Dejligt med ekstra livskvalitet på ens gamle dage. Det har GammelFar fortjent!

Afsluttende kontrol med LCH

I onsdags var vi til kontrol på Skejby. Vi havde faktisk hele tre aftaler samme dag. Først skulle vi til kontrol for Cystisk Fibrose. Silas var igen vokset en centimeter siden sidste kontrol (4 uger siden). Det er jo dejligt at se. Måske får han alligevel en normal højde.

Han er blevet meget bevidst ift hvad, der skal foregå hvor og hvornår. Han synes absolut ikke, at det er sjovt at blive suget, men hvem ville nyde at få suget slim op gennem en slange i næsen? Vi forklarede, at det ok, at man ikke lige gider det, men det skal altså gøres alligevel. Silas er bare så tapper. Græd mens det stod på, men havde helt kontrol over sig selv.

Det gør bare så ondt at skulle sidde og holde ham (Det er ikke fordi han spræller og gør modstand, at han skal holdes, men bare fordi han helst skal ligge korrekt for, at sygeplejersken kan føre slangen ordentligt op i næsen). Nogen gange er jeg næsten ved at tude sammen med ham, men minder mig selv om, at det er et dårligt signal at sende til Silas og får så lagt bånd på mig selv. Man føler sig bare så led ved at medvirke til disse overgreb, men ved at det også er nødvendigt for barnets tryghed i disse situationen.

Kontrollen gik fint, selvom vi stadig venter på svar på suget, men vi har en mistanke om, at det er nogle bakterier i suget, hvilket altid udløser 2 uger på antibiotika. For Silas hoster nemlig en hel del, og det varsler antibiotika i sigte – igen.

Fra den ene kontrol og videre til den anden kontrol. Som nogen måske husker, så havde Silas jo en cancerrelateret sygdom (LCH), som blev opdaget, da han var tre måneder. Han fik 5 måneder med kemobehandling, og vi har siden gået til kontrol. Nu var vi til den sidste kontrol, dels fordi man anser Silas for at være uden for risiko for tilbagefald, og dels fordi han er i læge-hænder hver måned, og da vi jo er i “systemet”, er vi altid  velkomne til at stikke hovedet ind på børneonkologisk afdeling, hvis vi finder grund til det.

Den beslutning passede mig helt fint, for LCH fylder ikke rigtig noget i min verden mere, og jeg kan ikke engang “køre op” over en forestående kontrol (sådan er der vist ikke mange “cancerforældre” der kan sige, at de har det med deres børns opfølgende kontrol). Fokusområdet er klart flyttet over på Cystisk Fibrose, og der er også rigeligt at rumme. Den sygdom har han jo forever.

Dagen sluttede af med års-blodprøven. Selvom Silas ikke har fået taget blodprøver siden engang i sommers, så kunne han godt huske, hvad der skulle ske, da vi rejste os i venteværelset for at gå ind til laboranten. Vi var kun lige kommet ind af døren, da han småklynkende annoncerede: Jeg gider ikke! De kunne vi godt forstå, men det skal gøres. Han fulgte pænt med op på skødet af mig, og mens de tog blodprøver sad han stille, men græd og græd i samtlige minutter de tog blod. Årsprøven er 10-12 glas, så det tog virkelig lang tid. Hvor er jeg dog glad for, at han trods sin modvilje alligevel altid samarbejder, hvilket vi også altid roser ham rigtig meget for.

Endelig endelig var det slut, og vi kunne køre hjemad igen. På vej ud til bilen møder vi så humørsprederne – Hospitalsklovnene Angus (kendt fra dokumentaren “Klovn for livet”) og Prinsesse Plaster. De var ude at gå tur med en Downs-pige Vi mødte dem ved springvandet, hvor klovnene lavede lidt spas. Det er altid en oplevelse at se klovnene i aktion – en skøn og meget opløftende oplevelse. De gør bare en kæmpe forskel for børnene, og jeg kan kun opfordre for lidt til, at man stikker dem en “hund”, hvis man kan undvære det (man kan sende en sms med teksten “klovn 100” til 1919, og så støtter man dem med kr. 100). Tjek evt deres hjemmeside ud.

Året der gik – 2010

Endnu et år er gået. Og endnu en gang et år med bølgegang – op og ned! Jeg synes, at livet byder mig og min familie mange ting, som jeg egentlig gerne ville være foruden, men der er visse ting i livet, som man ikke selv vælger, og så må man bare prøve at få det bedste ud af det alligevel. Nogen gange lidt svært, men det plejer at lykkes at finde de positive ved de mest trælse ting. Den evne håber jeg fortsat at kunne bevare.

Beklager venner, men årets gennemgang vil indeholde en del om sygdom, så hvis I bare ikke magter at læse om det, så kan I med fordel scrolle ned til april måned og starte med at læse der. ….

Januar:
Familien var sammen i sommerhus på Lolland. Det var super hyggeligt, og der var meterhøje snedriver. Det blev til flere besøg i Lalandia, selvom Silas ikke var så begejstret for Lalandia, som jeg havde håbet (han er desværre en til tider ret reserveret dreng).


Sommerhuset i Rødby. Rammen om familiehygge

 En uddannelseslæge i vores lægehus synes under et lægebesøg, at Silas´ mave er “forkert”, og dermed starter et større udredningscirkus med mistanke om cøliaki/gluten intolerans

Februar:
Det her var vist frustrationens måned. Silas blev undersøgt og indlagt, men udskrevet igen uden nærmere afklaring. Den ene læge efter den anden gloede på den lille dreng, og han var til diskussion på den ene lægekonference efter den anden.


Bemærk de meget tydelige indtrækninger på halsen
Silas kunne næsten ikke få luft og gispede konstant efter vejret
(Det her er et af de billeder, der virkelig gør ondt LANGT ind i hjertet på mig!!)



Yderligere undersøgelser blev aflyst gang på gang pga dårlig vejrtrækning og/eller feber.
Først var jeg meget nedtrykt over blodprøvesvar, der tydede på cøliaki (i dag ville jeg give min højre arm for at bytte med hans diagnose ud med cøliaki), men ved nærmere undersøgelser troede lægerne ikke på, at det var cøliaki alligevel, og man ville undersøge ham for tilbagefald af den cellesygdom, som han fik konstateret i okt 08. Det var også meget belastende at tænke på, da det sikkert ville betyde kemokure igen.

Få dage efter havde en anden læge kigget på blodprøverne, og nu følte de sig alligevel sikre på, at det var cøliaki. Februar måned havde desværre intet andet indhold end frustrationer og ventetid. Selvom februar på dage er årets korteste på dage, så var det helt klart den længste for Henrik og mig.

Okay, der var nu alligevel et enkelt højdepunkt i februar. Vi var nemlig til Depeche Mode koncert. Jeg har været helt pjattet med Depeche Mode siden midten af firserne, og har oplevet dem live en håndfuld gange efterhånden.

Marts:
D. 11. marts skulle Silas have været indlagt på OUH (Odense Universitets Hospital) til en biopsi, der skulle fastslå, at han havde cøliaki, men få dage forinden, får han feber og er forkølet – og hiver meget efter vejret. Denne undersøgelse må så aflyses igen! – og vi opsøger egen læge for at få lyttet på lungerne. Hun indlægger os akut i Kolding, og der går 16 dage – og en tur til Skejby, før vi igen kommer hjem.


En meget afkræftet Silas. på 5. indlæggelsesdag – stadig uden diagnose
Denne dag var han helt apatiskog svær at få kontakt med.
Tragten som Henrik står med giver Silas ilt, da hans iltoptagelse var meget ringe

I Kolding bliver Silas bare dårligere og dårligere. Han er tydeligt afmagret, og taber på under en uge 500g, hvilket er meget, når man er meget tynd og kun vejer 7700 g. Mange læger kigger på Silas, og han er igen genstand for diskussioner på lægekonferencer med flittig korrespondance til OUH. Endelig kommer en læge, der straks ser, hvad ingen andre (og vi taler om MANGE læger) åbenbart har kunnet se. Hun er sikker på, at Silas har Cystisk Fibrose, hvilket vi afviser, fordi vi allerede har foreslået det for en læge på OUH, som blankt afviste den diagnose. Men efter nærmere undersøgelser (svedtest og gentest) viser det sig, at Silas faktisk har Cystisk Fibrose. Vi synes, det er en meget kedelig diagnose og forstår ikke lige, hvorfor Silas og vi skal være så uheldige. Men omvendt findes der mange andre langt kedeligere diagnoser.
 
Den rette behandling er igangsat
Gløden i øjnene vender tilbage



Vi overføres til Cystisk Fibrosecentret i Skejby, hvor vi er indlagt i 10 dage, dels for at Silas kan få IV-behandling med antibiotika og for, at vi kan lære om sygdommen og den fremtidige daglige behandling. Silas kommer faktisk meget hurtigt i bedre trivsel. Her er lige et link til et indlæg, der beskriver forandringerne på bare fire(!!) dage. Det er vildt!

April:
Egentlig skulle have været på rundrejse i USA i april, men pga Silas´ lange udredning og hans ustabile helbred må det aflyses, da vi ikke kunne tegne rejseforsikring på ham, men det var også godt det samme, for vi havde ikke energi til den lange rejse.

Det bliver i stedet for til en tur i sommerhus på Nordvestsjælland. Det var en utrolig dejlig uge, hvor familien endelig var samlet igen og kunne hygge sig sammen. Jeg nød det og tænker stadig tilbage på den skønne uge i sommerhuset. 


Tobias og jeg spiller Wii


Det blev også til hele to kurser med henholdvis Johanna Allanach og Sarah Lorentzen. Det var rart at løbe lidt agility og tænke på noget andet end sygdom.

Henrik og jeg tog sidst på måneden på et lille ophold på Norsminde Kro . Bare for at være samme og hygge os – kun ham og mig. Da vi stod op om lørdagen var det en smuk forårsdag, og jeg fik mange gode fotominder med hjem fra vores tur på stranden. 


Forår på Norsminde Strand

Det blev også i denne måned, at Echo debuterede i agilityklasserne efter en slutspurt for at få indlært vippen.

Maj:
Det var en dejlig måned fyldt med store og positive ting.

Det mest positive indslag i 2010 for mig var vist min dejlige Ninja, som flyttede hjem til mig i maj. Hun er sådan en fantastisk dejlig og mild hund, og jeg elsker at arbejde med hende. Jeg synes, at hun virker klog og omhyggelig. Hun er så blid og sød ved Silas, og så har jeg aldrig haft så lydløs en hund. Dejligt! Tusind tak til Sarah, fordi jeg fik lov til at købe denne skønne hvalp.



Lille Ninja

Der skete dog flere store ting i maj. Silas tog sine første skridt. Og af alle steder valgte han at tage dem i forhallen på Skejby Sygehus klokken halv elleve om aftenen. Underligt sted og tidspunkt. Nok var han lang tid om at lære at gå, men det forstår man godt. Jeg vil dog sige, at da han så endelig kunne, så var det også uden ret megen vaklen.

Det blev faktisk også til ikke mindre end 3 stævner, hvoraf de to af dem var 3-dages stævner. Det ene af stævnerne var Ribe Hundevenners pinsestævne, som jeg jo er medarrangør på. Hvordan fa´n fik jeg da tid til alt det i maj?!

Juni:
Det som jeg nok husker bedst fra juni måned er nok den campylobacter-infektion, som jeg fik med hjem fra et salgsmøde. Det var ikke “skidesjovt” skal jeg lige sige, og det tager noget tid at komme ovenpå efter sådan en omgang.

Samme infektion fik også ødelagt min ugekursus-planer i Ribe Hundevenner, hvilket jo plejer at være en af denne måneds store begivenheder.

Tobias fyldte 15 år, og sikke tiden flyver afsted. Når jeg kigger på billeder fra de sidste to år, så ser jeg en kæmpe forvandling fra en stor dreng til en ung mand.

Tobias 15 år

Tobias 13 år

Juli:
Sommerferie – juhu. Den første uge af ferien går med at male huset. Det er en større omgang. Heldigvis er Tobias også meget flittig med malerrullen, og huset er som forvandlet efter sådan en gang maling. Det var bestemt hele knokkelarbejdet værd.

Før



Delvist – efterbillede

 Næste uge af vores ferie var vi afsted på Dansk Hundeferie i Nymindegab. Jeg deltog på klikkerholdet med Ninja. Ferien bød på hyggeligt samvær, og jeg har da også tilmeldt i 2011 og reserveret den samme gode og centrale plads til min lille familie.

Divas gåture under hundeferien foregik mest i barnevognen

Under hundeferien var begge mine gamle hunde lidt ustabile. Charlie tabte bagparten et par gange og dejsede halvvejs rundt. Han virkede meget påvirket af varmen. Diva var pludselig meget halt og ville slet ikke gå tur. Hun blev røntgenfotograferet og alt så fint ud. Så tid og smertestillende fik hende på rette køl igen. Jeg var en kort overgang ved at frygte for de to gamle hundes liv.

August:
Vi startede måneden med en tur til Jesperhus Resort, hvor hele familien camperede. Dejlig afslapning og en campingplads med masser af tilbud for store og små. Vi overvejer at vende tilbage i 2011.

Silas pløkker forteltet

En stor forandring var det i familien, da Tobias rejste afsted på efterskole. Sjovt at opleve, hvordan sådan et ophold hurtigt forandrer sådan en teenager. Tobias elsker at gå på efterskolen, og det er dejligt og høre om alle hans gode oplevelser deroppe.

En af årets store koncertoplevelser var U2 koncerten i Horsens. Det var første gang, jeg oplevede U2 live, og ved en tilfældighed fik min bror og jeg en plads på første parket i inner circle.

September:
Denne måned bød blandt andet på en tur i Legoland sammen med Foreningen Cancerramte Børn. Silas var helt vild med de landskaber og byer, der er bygget i Lego. Der kunne han gå i timevis.


Silas hilser på Lego-figurerne


Sidst på måneden rejste jeg sammen med Pia, Morten og Søster til VM i agility. Det var en superhyggelig tur, vi havde sammen, og vi fik også set masser af fed agility og virkelig i high-speed. Jeg synes bare, at især de der border collier havde et megavildt tempo.

Oktober:
Hele familien var på ferie i Prag. Det var bare en hygge og daske ferie i den iskolde hovedstad. Men det var især skønt at have en uge med teenageren i familien.

Ninja fik konstateret hårsækmider, og jeg kunne da næsten ikke tro, at jeg skulle have den sjældne “oplevelse” at have prøvet at have hårsækmider i min hundeflok hele to gange. Ninja fik straks et krads kemi-bad, og efter nogle uger, så blev det hårløse område langsomt dækket af hår igen. I dag er der et par hvide hår mellem de sorte på det område, men det ser i øvrigt fint ud.

November:
På månedens første dag var til fødselsdag hos Robin og Ian, som fejrede deres fødselsdag i Kattegatcentret. Som til så mange andre arrangementer på den her side af august, havde vi kun Silas med, men det var også sjovt at se, hvor meget han fik ud af de mange fisk. En hyggelig dag med familien Brigo og venner.

NM i agility blev afholdt i DK, og jeg synes da lige, at jeg ville køre derover og kigge på. Hvilket jeg faktisk fortrød, at jeg brugte tid og penge på. Det var skisme ikke noget særlig godt arrangement. Tidtagningsanlægget havde udfald fra tid til anden. Der var så ringe akustik, at man ikke kunne høre, hvad der blev sagt i højttalerne, og informationstavlen var så lille, at man ikke kunne se, hvad der stod. Så man kunne slet ikke følge med i tider eller placeringer.

November bød også på lidt hundearbejde. Jeg havde igen fornøjelsen af at deltage i et kursus, hvor Johanna var instruktør. Ninja viste bare supergode takter på dette kursus, hvor der var fokus på tricks og samarbejde. Jeg kunne næsten flyve hjem på Johannas mange rosende ord

December:
Jeg har holdt orlov fra mit job i dec (bortset fra nogle enkelte arbejdsdage med planlagte møder). Der var så mange ting, der skulle ordnes samtidig med jobbet. Rygtræning, tandlægebesøg, lægebesøg, møder og aftaler ift Silas. Jeg havde også drømt om overskudstid til mig selv og ekstra gøremål, men det blev der ikke meget af.


Vilstrup Kirke titter op bag den kolde grøftekant


Men jeg har forstået at nyde, at jeg ikke var tvunget ud på lange køreture i det fantastisk smukke vintervejr, som jeg har nydt. Hvor har det bare været flot. Her nytårsdag er næsten alt sneen desværre ved at være væk igen

En dejlig juleaften blev holdt sammen med Henriks familie, og juledagen sammen med mine forældre. Igår sagde vi farvel til 2010 og goddag og velkommen til 2011 hjemme fra Havvejen, hvor vi bare var os (to- og firbenede) samt vores Wii, som holdt os lidt igang.

Ja, det var så det år. Nu er der allerede hul på 2011, og jeg håber, at dette år bliver knapt så “udfordrende” som de foregående 4 år.
Godt nytår til alle mine bloglæsere. Det har været hyggeligt, når I lidt mere “hemmelige” læsere ind i mellem har givet jer til kende. Vi ses til flere blogindlæg i 2011.

Tanker

Siden sidste mandag har vores liv slået lidt en kolbøtte (igen), og der er sket mange ting. Diagnosen er stillet, behandlingen er sat igang, og vi kan se en effekt af den. Det er ting, som er til at skrive om, for det er så fuld af tørre facts.

Men hvad så med alt det bag kulissen?? Altså tankerne og følelserne?? Jeg har endnu ikke følt mig klar til at nedfælde dem, fordi når jeg forsøger at samle dem, så jeg kan skrive om dem, så basker de vildfarne rundt, og jeg tænker, at jeg selv og mine bloglæsere bliver ganske forvirrede.

Silas er meget interesseret i en af hans/vores smukke buketter

Da vi fik diagnosen sidste mandag var jeg i hvert fald ganske knust, fordi det, som jeg havde læst om Cystisk Fibrose, ikke gav mig anledning til særlig stor optimisme. Jeg tænkte, at Silas ikke behøvede at bekymre sig om pensionsopsparing, og jeg tænkte på, at jeg indenfor en eller anden tidshorisont skulle stå til hans begravelse – og ikke Silas til min.

Flere læger har nu sagt til os, at der er ingen grund til at tro, at det vil blive sådan. I dag er gennemsnitslevealderen 40 år, men de som er voksne med CF i dag har ikke haft de samme muligheder for forebyggende behandlinger, som Silas og andre nyopdagede har. Så lægerne ser og forventer fortsat, at gennemsnitsalderen hele tiden stiger.
Så lige nu har jeg parkeret de tanker, fordi jeg ikke har noget belæg for at frygte at miste Silas her og nu, og ingen kan alligevel fortælle mig, hvor gammel han kan blive og om CF vil “true” ham og i givent fald hvornår. Andre mødre kan jo heller ikke få vished for, om deres børn bliver gamle. Det er jo fakta, at det er dødfarligt at leve, for man ender altid med at dø af det. Det er måske nogle tanker, der er lidt svære for andre at forholde sig til, men det er sådan jeg føler, at jeg finder ro for det helt store tankecirkus.
Henrik og jeg har talt meget om vores reaktion på diagnosen. Vi var begge knuste i nuet, men fandt ret hurtigt (et døgns tid) begge to en form for ro med den.
Kan det virkelig passe, at det er nemmere at få en kritisk diagnose anden gang?

Er vi hærdede? eller bliver vi bare følelsesmæssigt afregnet senere??
Vi forstår det ikke helt, at der er så stor forskel på reaktionen på første diagnose og så denne gang. Og vi har valgt at takke ja til sygehusets tilbud om en psykologsamtale, hvilket vi venter på. Måske kan han/hun hjælpe os med at forstå vores reaktion eller mangel på samme.
Teamet bag Cystisk Fibrose har dog advaret os om, at reaktionen godt kan ligge og vente 3-6 mdr ude i fremtiden, når det bliver hverdag, og man pludselig indser, at ligegyldigt hvad, så er der idag ikke mulighed for at helbrede CF. Teamet har også advaret om, at hyppigheden af skilsmisser blandt forældre til børn med kroniske og livstruende lidelser er kraftigt forøget, og at vi skal være opmærksomme på det og være gode til at tale sammen og evt søge hjælp.

Silas og Henrik deler smoothie under “udgang” til Bruuns Galleri

Denne gang er vi dog markant bedre til at tale sammen, end da Silas fik konstateret Langerhans Celle Histiocytose. Men det kan være svært at tale sammen om en fælles frygt og sorg. For ja, det er en sorg at skulle forholde sig til sygdomme af denne karat hos sine børn. Som forældre er vi jo begge følelsesmæssigt meget involveret i vores barn, og man kan godt frygte at såre den anden med sine tanker og derfor ikke have lyst og mod på at snakke med hinanden om det. Man kan også meget let føle, at man bør tænke, føle og frygte de samme ting, men sådan er virkeligheden ikke.
Personligt finder jeg det ofte nemmere at dele mine tanker med andre, som har været gennem sammenlignelige forløb, og derfor kender de følelser, som jeg har, men ikke har samme følelser i klemme ift Silas. Min facon er nok også bare mere udadvendt end Henriks. Jeg føler faktisk, at jeg får mange fantastiske input fra folk, som følger os på bloggen eller på Facebook. Nogle input som jeg aldrig ville få, hvis ikke jeg var så åben selv.

Nyt fra OUH

Endelig kom den længe ventede opringning fra OUH. De havde nu fundet tid til scanning og kikkertundersøgelse. Det kunne desværre ikke blive samme dag, så det betyder indlæggelse/narkose to gange, men det går nok. Første indlæggelse er på tirsdag/onsdag, hvor der skal laves kikkertundersøgelse og udtages tarmbiopsi. Denne undersøgelse var jo oprindeligt tiltænkt at skulle UDELUKKE cøliaki/gluten intolerans, men lægen havde en god nyhed til mig.

Nu troede lægerne faktisk, at det var cøliaki, som er den diagnose, som man leder efter, da blodprøverne viser tegn på nogle bestemte antistoffer, som relaterer til cøliaki. Så nu er vinklen at biopsien skal fastslå, at Silas har cøliaki.
Selvom jeg var helt nede over det, da vores lægehus pegede på det for snart to uger siden, så er det da (sammenlignet med det værre alternativ) til at håndtere. Det kræver en livslang diæt for Silas og måske lidt en kolbøtte i vores køkken, hvis man kan sige det sådan, men cøliaki er da trods alt ikke livstruende.

I uge 8 skal Silas indlægges til PET/CT scanning, som jo stadig har til formål at tjekke, om der er LCH i kroppen.

Jeg sidder og er lidt bange for at juble med armene oppe over hovedet, for tænk nu, hvis jeg ikke fik rigtigt fat i, hvad lægen sagde til mig……. Men jeg kan godt mærke, at jeg er lettet ift de 7 foregående dage, men jeg kan også mærke med mig selv, at der skal sidde en læge overfor mig og sige, hvad den endelige diagnose er.

Jeg er irriteret over, at jeg ikke kunne “koncentrere” mig, så jeg præcis vidste, hvad lægen havde sagt, men det er vist ikke kun mig, som har svært ved at høre/forstå, hvad lægen siger, når man er bange og bekymret. Jeg har i hvert fald hørt om fænomenet før.