Mirakler lige om hjørnet?

Vi priser os lykkelige for forskningen og lægevidenskaben. Det har vi altid gjort. I 10 år har vi håbet på, at der ville ske noget revolutionerende indenfor Cystisk Fibrose forskningen. Noget der kunne forbedre prognosen og livskvalitet eller måske helt kurere sygdommen. Henrik har med meget stor interesse læst med på internationale fora og opsnust videnskabelige artikler. Det er han og hans nørdede hoved helt fantastisk til. Så Henrik har sørget for at vi har været godt orienteret, men jeg har været lidt mere tilbageholdende og gerne villet se præparaterne på markedet, før jeg turde tro på så meget.

Gennem de sidste 3-4 år har vi vidst, at noget “stort” var på vej. Først kom der et præparat, som Silas pga hans særlige mutation ikke kunne få gavn af. Det var lidt øv at betragte. Naturligvis fedt for dem, som kunne få det, og som det virkede for, men ærgerligt, at han ligesom faldt udenfor den gruppen. Det var sådan lige ved og næsten. Men i halen af de første præparater kom der også lyspunkter for Silas.

Der kom et andet præparat ude i den store verden, som Silas også ville kunne få gavn af. Medicinen har gennem et par år været godkendt til brug i nogle andre lande. F.eks siden okt. 2019 i USA. Det har været lidt mere trægt i Danmark, ikke mindst pga prisen, men også vores lands tilgang til nye lægemidler, som nok er lidt mere kritisk end så mange andre lande.

Det er utrolig opløftende at have udsigt til et præparat, der forventes at kunne højne livskvaliteten og sikre et bedre og længere liv. I dag bliver kun halvdelen af patienterne med Cystisk Fibrose i Danmark over 42 år. Hvilket jo også betyder, at ikke alle er så heldige….. Den nye medicin forventes at påvirke den prognose i en positiv retning.

Endelig endelig endelig er det Silas´ tur. Den nye medicin blev godkendt i Danmark her sommerferien til behandling for patienter over 12 år (Silas blev 12 år i august). Nu ligger den klar til ham på Skejby, når vi skal derop på onsdag. Vi har vidst siden jul, at dette kunne blive en realitet, men Corona bremsede godkendelsen, og jeg var ved at frygte, at det kunne forsinke godkendelse og tildeling. Mediciner er temmelig dyr, men hvis den kan spare samfundet for indlæggelse og evt. lungetransplantationer, men den samtidig giver patienten bedre livskvalitet, så er det måske alligevel ikke så dyrt. Når lægen sender en mail, at hans medicin nu ligger og venter på ham, så tror man endelig på at man er der. Så er det virkeligt nu!

Her er vores medicinkommode. Der er faktisk kun medicin og behandlingsrelaterede ting i kommoden. Det dækker dog hele familien inkl husdyr, men Silas har dælme meget medicin

Vi er alle sammen rigtig rigtig spændte på, hvad medicinen kan gøre for Silas. Også Silas er spændt! Først og fremmest forventes den at påvirke hans vægt, som vi altid har kæmpet med, fordi han ikke rigtig vil tage på. Der er eksempler på en vægtstigning på 7 kg på 3 måneder ved opstart af det nye præparat. Silas vejer i dag 27 kg og er 140 cm, så der er også plads til en vægtøgning. Så jeg har indstillet indkøb af nyt tøj for et par måneder.

Vi håber også, at medicinen vil påvirke hans fordøjelse i positiv retning. Siden februar har han virkelig haft så meget bøvl med det, at det virkelig har været en pine for ham. Det vil ikke være en overdrivelse at sige, at det har påvirket hans hverdag negativt.

Vi håber, at medicinen kan give hans krop og luftveje så meget styrke, at vi kan blive den stafylokokinfektion kvit, som har boet permanent (afbrudt af få korte pauser) i hans luftveje gennem de sidste 3-4 år. Den har kostet adskillige antibiotikakure og sågar også en indlæggelse.

Medicinen vil med stor sandsynlighed løsne en masse slim i hans luftveje og lave bedre miljø i lungerne, så der generelt ikke så ofte er infektioner i luftvejene. Cystisk Fibrose gør patienten slim sejt og tykt og det sætter sig i lungerne som en film, og man har svært ved selv at bekæmpe virus og infektioner. Med medicinen skulle slimen gerne blive tyndere og lettere at hoste op, så lungernes forsvar lettere kan bekæmpe virus og bakterier.

På sigt kan han måske spare noget af sin anden medicin væk. Men det bliver ikke lige i første omgang. Men der er allerede masser af gevinster at hente på punkterne herover.

Inden vi kunne nå hertil, så har Silas været igennem et hav af undersøgelser. Herunder CT scanning, ultralydsscanning, røntgen, blodprøver, glukosebelastning, urinprøve, undersøgelse for stær hos øjenlæge. Det er blevet til en del sygehusbesøg. Faktisk startede vores fredag morgen på Aabenraa Sygehus for at få lave glukosebelastning og få taget en masse blodprøver.

Vi har brugt mange timer på sygehusene gennem tiden. Her fra i går, hvor hele formiddagen gik på sygehuset i Aabenraa.

På onsdag står ud over almindelig kontrolundersøgelse også på konditest og svedtest. Når alt det er overstået kan Silas tage sin første Kaftrio pille og så er vi gang.

Hvorfor så alle de undersøgelser? Fordi præparatet stadig er ret nyt, og hvis der dukker en eller anden bivirkning eller følgesygdom, så vil man sikre sig et total billede af, hvordan Silas var, inden han startede på medicinen. Det er bestemt ikke alle de undersøgelser, som Silas har været fan af, men han er selv ret opsat på at komme igang med medicinen.

Genåbning?

Her i huset er genåbningen noget anderledes end den nok er i mange andre hjem. Måske nærmest helt bagvendt…

I sidste uge kaldte Mette til pressemøde. Nu skulle der åbnes stille op i DK. Ansatte i den private sektor skulle langsomt og kontrolleret til at møde op på arbejdspladserne igen. Men den største ændring var nok, at pasningstilbud til samfundets yngste børn skulle genåbne, og skolebørn fra 0.-5. klasse skulle starte i skole her onsdag efter påske.

Jeg indrømmer gerne, at det var lidt af en mavepuster for mig. Jeg følte mig ikke lige klar til at sende Silas ud i samfundet lige nu. Vi har isoleret os herhjemme, og at gå derfra og så til at skulle i skole igen nu, var lidt angstprovokerende.

Jeg valgte dog at skubbe tanken lidt fra mig og ikke gå helt i panik. Ofte så dukker der en løsning op, helt af sig selv. Skolen var hurtig til melde ud, hvordan de havde tænkt sig at organisere det hele. Deres tiltag virkede meget fornuftige. Opsplitning af klasser og fordeling på flere lokaliteter i vores lille landsby. Kun de samme to lærere til klassen. Den del kunne ikke gøde utrygheden, når det nu skulle være. Og dertil masser af håndvask!

Skolen byder på Facebook velkommen tilbage.

Men Silas starter ikke i skole i dag. Vi trækker forsigtighedsprincipkortet, og det gør vi helt i samråd med Silas, som ikke selv ville føle sig tryg ved at skulle i skole nu. Så Silas tror egentlig, at det er noget, som han selv har valgt, men det er også vigtigt at lytte til ham.

Det har været meget svært at finde ud af, hvilke børn, der kunne få “lov” at blive væk. Der er jo mange aspekter i at holde sig barn væk fra skolen. Selvom vi kun har undervisningspligt i DK og ikke skolepligt, så kan man ikke være garanteret sin plads, hvis man har for meget (ulovligt) fravær.

Når vi læste et sted, så virkede det som om, man synes, at børn med Cystisk Fibrose godt kunne starte i skole og pasningstilbud nu. Men når man læste andre steder, så burde de ikke møde op, men indtil videre holde sig hjemme. Cystisk Fibrose er jo en kronisk sygdom, der især påvirker lungerne, og Corvid-19 er jo også særlig slem ved lungerne.

Hvem skal i øvrigt stå for undervisningen, hvis mor og far begge skal afsted på arbejde “ude i byen”? Det kan også være udfordrende for nogen. Eller skal forældrene kompenseres for at blive hjemme hos deres barn? Nå, men sådan er situationen slet ikke her i vores hus. Henrik arbejder hjemme, og det kan jeg også gøre i meget stor udstrækning. Men sådan helt bagvendt på genåbning, så er jeg blevet hjemsendt fra og med i dag.

Det betyder, at jeg er hjemsendt med fuld løn efter 3 parts aftalen, som er en del af regeringens hjælpepakke til erhvervslivet. Indtil videre gælder det til d. 9. juni, men jeg kan kaldes tilbage på job med 1 dags varsel. Mit eneste “offer” i dette forlig var, at jeg i hjemsendelsesperioden skal afholde 5 dages “frihed”. Så jeg har givet afkald på 5 ferie-fridage. Men jeg føler mig ualmindelig heldig, at jeg (som mine mange andre hjemsendte kolleger) har kunnet beholde jobbet i denne krise. Det er dejligt at være ansat i en professionel og stærk virksomhed. Det er jeg uendelig taknemmelig for.

Nu står den på hygge og hjemmeundervisning

Jeg har ellers passet mit job hjemmefra i de første 5 uger, men jeg lever af de arbejdsopgaver, som kommer fra de offentlige skriveborde. Jeg arbejder med udbud på arbejdstøj til primært sundhedspersonale hos kommunerne.

Der har været meget stille omkring nye udbudsopgaver den sidste måned, så nu var jeg altså kommet i bund med de igangværende udbud, som var publiceret inden Corona kom og ødelagde hverdagen. Så mit skrivebord er tomt, hvilket er højst usædvanligt. Derfor giver det jo ingen mening at holde mig på jobbet, når der ikke kommer nye opgaver. Det er lidt underligt. Slukket arbejdstelefon og autosvar på mailen. Man føler sig pludselig lidt overflødig, men det er man jo sådan set også, når der ikke kommer opgaver ind. Men bare rolig. De kommer, i kaskader, lige pludselig!

En ryddet hjemmearbejdsplads, der plejer at flyde i mapper og papirer

Nå, men der sidder nok nogen og tænker: Hvad har I så egentlig tænkt jer at stille op med skole og Silas? Situationen er uholdbar, ikk?!

Jo, på sigt er det uholdbart. Vi kan jo ikke lukke os selv og Silas inde, indtil der engang kommer en vaccine. Der går måske 1 eller 2 år. Det kan man ikke vide, og et eller andet sted, så skal vi også leve.

Men nu vælger vi lige at se tiden an (ikke mindst fordi vi har muligheden). Hvad sker der med kurverne, når der lukkes op? Hvordan reagerer andre Cystisk Fibrose patienter på Corvid-19? Ja, vi følger med fra sidelinjen, og så revurderer vi igen om nogle uger.

Sejr til dagens kontrol

Det var bare et helt igennem godt kontrolbesøg på Skejby i går.

Dagsordenen var kendt på forhånd. Der skulle måles og vejes og afleveres en slimprøve til dyrkning for bakterier, så skulle der måles lungefunktion. Derefter skulle vi en tur forbi fysioterapeuten og snakke lidt lungefysioterapi og tjekke op på om vores grej var korrekt. Til sidst var der årsblodprøverne.

I flere år er blodprøverne gennemført med hjælp fra lattergas for, at de skulle blive bare nogenlunde succesfulde. Med succesfuld mener jeg en ok oplevelse for Silas, for blod skulle de da nok få ud af ham.

Silas havde på forhånd valgt at prøve uden lattergas som bedøvelse. Mange vil måske sige, at det også er noget pjat at få lattergas til en blodprøve, men når man allerede hjemmefra kunne mærke for anspændt og forkramplet han var ved tanken om en blodprøve, så ligger der jo noget forplantet lidt dybt omkring det at få taget blodprøve.

Så det var så skønt at Silas på forhånd selv fravalgte lattergassen. Han synes selv, at han blev lidt svimmel og utilpas af lattergas.

Da vi sidder og venter på at komme ind til undersøgelse ser vi en hospitalsklovn på Børneambulatoriet. Vi spørger sygeplejersken om ikke det kunne være en ide at få klovnen med til blodprøven.

Vi får kontakt med klovnen PP. Hun og Silas aftalte, at hun ville komme tilbage, når han skulle have taget blodprøven.

Ventetiden fordrives med gøgl

Det var sjovt at se at betragte Silas sammen med klovnen. Ofte så fremstår hospitalsklovne jo lidt naive og uvidende. Lidt som mindreårige, der er forvoksede. Med egne ord siger Silas faktisk også, at de ikke virker særlig kloge. Men det er jo heller ikke deres opgave.

Klovnen PP gjorde så fint sit arbejde med at aflede Silas under blodprøven, hvor der denne gang kun skulle fyldes 6 glas. Det gik så let og smertefrit. Ikke mindst fordi “stikkedamen” var supergod til at ramme i første hug og ikke skulle sidde og fedte rundt med den lille “plastiksommerfugl” for at få blodet til at løbe.

Silas tager sig til hovedet. Hospitalsklovne er bare mærkelige synes han. PP gøgler lidt med et par oppustede latexhandsker, der skal ligne elefanter (med god vilje) og de er navngivet “Fuck-Fuck” (fordi man godt må bande, når man bliver stukket)

Det gik bare så let og smertefrit, og Silas havde slet ikke tid til at tænke over hvornår der blev stukket eller hvor mange glas, der skulle fyldes.

Hospitalsklovne er så meget bedre end lattergas – og meget sundere. Jeg kom lige til at smide et lille bidrag deres vej. Det er så skønt at se, at klovnenes besøgstimer er stigende gennem årene. Så når de nemlig ud til flere børn.

Udover den super god oplevelse med blodprøven, så kunne vi også glæde os over, at Silas lungefunktion var meget forbedret i forhold til de foregående målinger. Det var en stor lettelse, for Silas bakser fra tid til anden med en stafylokok i sine luftveje, og det er i sandhed noget lort, når lungefunktionen falder. Nu må vi vente at se, hvad laboratoriet siger, når de har dyrket slimklatten fra gårsdagens besøg.

Efter et par timer med succes på sygehuset, så kan man godt have hænderne oppe over hovedet. Nu venter vi på svar fra laboratoriet, men vi forventer selv, at det også er fint og forhåbentlig uden stafylokokker denne gang.

Med blogindlægget her vil jeg også bare hylde De Danske Hospitalsklovne, og glædes over et godt og let kontrolbesøg.

En tapper mandag (eller var den bare tappende)

Nogle dage har man brug for lidt mere tapperhed end andre dage. Sådan var min mandag. Det er ellers ikke fordi jeg vil betegne mig selv, som “tapper” til daglig. Det lyder jo nærmest som en kamp, og det synes jeg ikke kendetegner mit livssyn. For jeg føler ikke, at mit liv er særlig anderledes, men bare generelt dejligt.

Mandag var Silas og jeg på Skejby. Det var den første af fire mandage i træk, hvor vi skal på Skejby. Silas er blevet “inviteret” til at deltage i et forskningsprojekt, som indebærer, at han skal afsted fire mandage i træk, hvilket Silas ikke ligefrem jubler over. Han glæder sig bare aldrig til en tur til Skejby.

I de her 4 mandage er slet ikke nogen undtagelse, for ud over at få lavet sug (tynd slange føres gennem næsen og ned i svælget, hvor der suges en klat sekret/snot op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i), så har han også udsigt til at få taget blodprøver alle fire gange. Han kan virkelig ikke lide det, og han er nok i virkeligheden lidt bange, og jeg kan godt forstå ham, for der er da ikke noget værre end at vide, at der venter ubehag forude. Det er vel nærmest som, hvis skolens hårde drenge venter på en udenfor skolens port, når man får fri…

Silas får lattergas for at dæmpe sin angst og få ham til at slappe af. Uanset hvordan vi vender og drejer det, så vil sygehusbesøg jo være en del af hans verden nu og resten af hans liv, og derfor er det også vigtigt, at han har det nogenlunde ok med at komme der.

Hvorfor så overhovedet sige ja til at deltage i sådan et projekt? Ja mandag kunne jeg godt fortryde det en gang eller to, men omvendt, så er det jo også vigtigt, at professorens teori bliver afprøvet og gennemtestet i sådan et forskningsprojekt. Ellers kan de jo ikke udvikle behandlingerne og forske på sygdommens mange gåder.  Det er ikke noget med nyt og dyrt medicin, men projektet handler “bare” om anderledes dosering, og vi har oplevet, at Silas i forvejen responderer godt på denne medicin. Nå, men det var nu som sådan ikke forskningen, som jeg ville berette om.

Silas havde allerede fra morgenen sagt til mig, at dagen ville blive en lorte-nosse-dag. Ja, hans mening var ikke til at tage fejl af. Vi havde i ugen op til snakket en del om blodprøven, som virkelig var det værste i hans hoved. Faktisk skulle han havde taget blodprøve mandag uanset, om han var med i projektet eller ej, fordi Skejby en gang om året tager en række blodprøver, som bruges årsstatus, og dem havde vi i forvejen syltet i et par måneder (og endte også med at udskyde dem til næste uge og bare “nøjes”  med at tappe de fire glas, som de skulle bruge denne gang.

Lungefunktionstest

Da vi havde overstået de mere harmløse ting, som måling, vejning, lungefunktionstest og samtale med professoren, så fik vi besøg af laboranterne, der skulle tage blodprøven. Silas fik lattergas, og han og jeg så fjollede videofraklip på Ipad´en, så vi han ikke skulle have så meget fokus på blodprøven. Alligevel gik det galt (i Silas´ optik), da han overlod dem sin arm, fordi de “bare skulle kigge”. Han overhørte desværre, at de sagde, at nu stak de, og han følte bagefter, at de havde løjet og bedraget ham. Ikke fordi han opdagede, at de stak, men fordi han spurgte om de havde stukket, og de så svarede, at de havde stukket og var i fuld gang og næsten var færdig (og han havde kun givet dem lov til at kigge…). Men han bevarede roen under blodprøven og gennemførte også suget i bagefter, selvom han var ret modvillig til at slippe lattergasmasken, så sygeplejersken kunne føre slange op i næsen. Jeg hader, når han ligger der og knuger masken ind over næse og mund, fordi han ikke vil suges. Jeg hader, at jeg skal sige til ham, at han skal, og at jeg skal overtale ham til noget, som han hader.

Silas bliver målt.
Vokset mere end 1 cm på 6 uger

Da det hele var overstået var han meget vred og trak sig bare væk, og så var der ikke mere samarbejde tilbage i ham. Han nægtede at modtage slik eller små legofigurer (og så er det skisme galt, når man fornægter Lego), som børnene altid tilbydes, når de er “færdige”. Vi kørte i Føtex for at finde en DVDfilm til ham, som han kunne se på vejen hjem. Det havde vi aftalt på vejen ud til Skejby. Desværre havde de ikke rigtig nogle DVD film i Føtex Skejby. Jeg endte faktisk helt i Haderslev – i Føtex for at se om vi kunne finde en film der i stedet, før jeg fik Silas rigtig i tale om, hvad der egentlig var gået galt på sygehuset. Jeg var virkelig ked af at opdage, at han følte, at hans tillid var blevet brudt. Det havde bare ikke været muligt at tale konstruktivt med ham før her to timer efter.

Vi endte ikke med en film, men en pakke Lego til kr. 180 i stedet (ja det var et plaster på såret) og en god snak om, hvad vi kan gøre anderledes næste mandag. Jeg vil i hvert fald forsøge mit til mandagens oplevelse ikke gentager sig, og næste mandag bliver en bedre oplevelse for ham. Silas skal have lov at se kanylen, så han kan se, at den altså ikke er kæmpestor, han skal vide hvornår de stikker (nu ved han også, at det faktisk ikke gør ondt) og så skal de ikke sætte plaster på bagefter (Silas hader plastre! Og plastret havde virkelig generet ham  og i hans optik gjort ondt på armen).

Jeg var kun lige nået hjem og vende og sige hej til Henrik, da jeg måtte køre igen, da jeg havde en træningsaftale på Fyn. Jeg var faktisk ret udmattet og havde det været almindelig klubtræning, så var jeg måske også blevet hjemme, for jeg følte mig så drænet. Men når man er et lille hold, der booker en instruktør i en hal for en række gange, så bliver man altså ikke hjemme.

Det tager mig ca 1½  time at køre derover, og trods den lange køretur, så havde jeg ikke fået rystet dagen af mig. Inden vi gik igang, havde jeg bare lyst til at sætte mig ned og tude, fordi dagens oplevelser havde slidt så meget på mig. Noget af det værste jeg ved er, når jeg føler, at jeg begår overgreb på Silas, og skal gennemtrumfe ubehag, og projekt eller ej, så er det også en del af “hverdagen” for Silas (ifm sygehusbesøgene – ikke derhjemme, hvor han altid samarbejder rimelig villigt om sin behandling), at man skal overvinde ubehag, fordi det ikke er et valg.

Men jeg mandede mig op, for jeg gad bare ikke sidde og tude. Det magtede jeg heller ikke. For jeg synes, at tuderi er så opslidende. Vi snakkede lidt om dagens oplevelser og mine følelser omkring det, mens jeg ventede på, at det blev min tur, og det lettede jo også lidt på mine “trætte skuldre”. Jeg fik varmet mine hunde op, inden det blev min og Fujis tur på agilitybanen.

Fuji på banen

Det er bare utroligt, hvordan agility gang på gang virker som euforiserende stoffer. I løbet af få minutter var fokus og humør vendt, og jeg nød i fulde drag at arbejde med min hund.

Her er et link til lidt video fra træningen med Fuji

Fuji er stadig under oplæring, og hun gør virkelig fremskridt nu, og hun er så spændende at arbejde med. Højt tempo, lydhør og meget intens i sit arbejde. Der er bare heller ikke tid til at tænke på andet, når man kan skal forsøge at få hende igennem en bane. Hun er urutineret og har brug for meget mere støtte end Ninja og MicMic f.eks  har. Efter tre timers træning (både Fuji og Ninja) på Fyn var jeg træt på en anden og mere veltilfreds måde, og det endte alligevel med at blive en rimelig god mandag.

Projekt lattergas – en stor succes

Nogle af de aktiviteter, som foregår ifm sygehusbesøg, når Silas er til kontrol ifm. Cystisk Fibrose er ikke ligefrem morsomme.

I starten, dvs de første par år, tog Silas det egentlig pænt nok, og det var kun lige, når det ubehagelige skulle ske, at han blev ked af det. Pludselig ændrede det sig desværre.

Når vi fortalte ham, at vi skulle på Skejby kunne man nærmest se på ham, at blev angst og betuttet. Og hans første spørgsmål var også “Skal jeg have fanget bussemænd?” Derfor valgte vi til sidst at vente med at sige det til ham dagen før.

For ca 2 år siden fik Skejby som et forsøg lov at bruge lattergas til de børn med angst for blodprøver, sug o.lign. En håndfuld børn på Cystisk Fibrosecentret fik dette tilbud, og Silas var et af dem.

Det har gjort en kæmpe forskel for os og ikke mindst Silas, fordi han nu er helt tryg ved kontrollerne, og lader ikke negativt op til dem. Kontrollerne skal han jo gennem ca 10 gange om året. Han er tydeligvis meget mere afslappet omkring det forestående besøg, når man fortæller ham det.

Hvor han før reagerede negativt på beskeden om et forestående besøg på Skejby, tager han nu beskeden om et forestående kontrolbesøg med en helt anden ro. Nærmest med ligegyldighed.

Jeg bemærkede det især i onsdags, hvor han også skulle til kontrol. Da vi først skulle være der kl 11.30 og klassen havde tværfaglig dag, så valgte vi, at han ikke skulle i skole først. Vi kunne derfor sove en ekstra time og nyde en dejlig morgenmad med friskbagte boller sammen. Silas var bare helt i hopla fra morgenstunden, og det slog mig, at han førhen virkede noget mere stille, inden vi skulle afsted.

Hyggeligt at starte en onsdag morgen med hjemmebag

Da vi kom op på sygehuset, kom jeg i tanker om, at Silas ved dette besøg også skulle have taget blodprøver samt influenzavaccineres. Det er Silas normal vis heller ikke så pjattet med (mildt sagt), men da jeg fortalte ham det, var hans lidt konstatering i en lettere ligegyldig tone: “Kedeligt!” Ingen anden reaktion i ord eller mimik. 

Lattergassen foregår ved, at Silas vælger den duft, som lattergassen skal have (jordbær, karamel eller cola). Han er selv meget inddraget i hvad der skal foregå. Han griber nærmest masken med lattergas helt grådigt, for han elsker simpelthen at få lattergas, som vi kalder “Gøglergas”, for han bliver virkelig total fjollet. Øjne spræller nærmest af liv og narrestreger, når han sidder der.

Silas i lattergaståger. Bemærk lige glæden i hans øjne.
(selvom laboranten roder med hans arm)
Han er så glad og fjollet, at det smitter af på alle på stuen

I onsdags var det så sådan, at lige da gassen virkede kom laboranten ind af døren (perfekt timet), og mens hun sad og baksede med at finde en åre at stikke i (Silas kan være svær at stikke i), så kom lægen også ind for at vaccinere. Det hele var så velforberedt, at Silas sad med et tæppe over sine ben, så det var var at flytte tæppet og vaccinere. Han nåede dårligt at opdage det.

Laboranten bøvlede noget med at finde et sted at stikke, og måtte også skifte arm. Imens sad jeg og havde øjenkontakt og opmærksomhed fra Silas. Det gik bare så let.

Der tappes blod, og åren driller, men det lykkes.
Bemærk smilene hos både sygeplejerske Mette og Silas. 

Herefter var der så suget. Silas hader bare at blive suget, og ofte har vi måtte holde ham fast. Når vi sagde, at nu var det tid til sug og ville fjerne lattergasmasken, så pressede han masken ind mod ansigten, og gjorde det lidt svært og trak tiden i et spinkelt håb om at slippe.

I går var han faktisk helt ok med det og samarbejdede også flot med suget, og det var ikke en gang nødvendigt at holde hans hoved fast (hvis ikke hans hoved er i ro, så er suget bare endnu mere generende, da det ikke er let at føre slangen korrekt ned). Og da suget var overstået kom der heller ikke eder og forbandelser ud af munden på ham, som der ofte gør, når han synes, at han skal afreagere på overgrebet (ja undskyld for det er jo hvad det er for ham).

Via dette link kan du se en video med et andet barn, der bliver suget. Når man ser linket, kan man måske godt forstå, hvor Silas ikke synes, at det er det mest fantastiske, man kan blive udsat for. Det gør ikke ondt, men det er ubehagligt, så det er forståeligt nok, hvis man hellere vil være fri.

Henrik og jeg talte bare om, hvor fantastisk en forskel lattergas gør for Silas og den angst, som han tydeligvis havde udviklet op til kontrolbesøgene. Det er dejligt, når man kan køre hjem med følelsen af, at sygehusbesøget var en god oplevelse for alle. Men endnu dejligere, at man kan køre afsted mod sygehuset, uden at Silas sidder betuttet og indesluttet på bagsædet.

Hvad var resultaterne af kontrolbesøget så?

Suget tages for at dyrke slimprøven for at se, om der er bakterier i suget. Hvis der findes dumme bakterier i slimprøven, igangsættes en antibiotikakur. Vi har allerede fået svar på onsdagens sug, og det var “rent”, hvilket er en god tilbagemelding.

Blodprøven blev taget, fordi Silas´ levertal ved blodprøven i august var forhøjet. Også den var der positiv tilbagemelding på. Tallene var faldet en del, men lå dog stadig lidt over normalgrænsen, men eftersom lever og maveregionen blev scannet i august og alt så ok ud, så er vi (og lægerne)  helt rolige.