Hvad fejler Silas?

Onsdag fik vi en opringning fra Børneafdelingen på Kolding Sygehus. De ville gerne se Silas næste dag, og de bad os for en sikkerheds skyld pakke en taske til en evt. indlæggelse.
Så torsdag tog vi afsted med Silas og troede, at vi nu skulle op og snakke om cøliaki.
Efter at have ventet et par timer i børnemodtagelsen kom vi endelig ind til en børnelæge (der i øvrigt ifm sin uddannelse havde været på H2, som er den afdeling der har behandlet Silas i Odense). Hun syntes ikke, at blodprøverne klart indikerede cøliaki, og ville gerne have Silas´mave ultralydsscannet. Først skulle han dog vejes, og det var meget nedslående at konstatere, at Silas ikke havde taget så meget som et eneste gram på i mere end ½ år. Vi havde godt nok vejet ham hjemme og troet, at han havde taget et lille kilo på, men vores vægt er åbenbart ikke så pålidelig.

Silas kysser “Dino” før endnu en blodprøve
Lægen i Kolding syntes ikke rigtig om det, som hun så og besluttede sig for at sende os til H2 på Odense Universitetshospital, så vi kunne få foretaget scanningen der torsdag i stedet og være i hænder, som kender Silas.
Så vi kørte til OUH, hvor Silas og jeg blev indlagt, så der ikke skulle være stress og morgenjag torsdag, og der skulle også lige tages blodprøver om onsdagen. Selvom vi har brugt meget tid på H2 gennem behandlingen og “klientellet” på afdelingen er faste og er der over en lang periode, så kendte jeg ikke et øje blandt de indlagte. Det var lidt underligt.

En lille purk med en stor strutmave med fingrene i rosinbøtten

Sidst på formiddagen blev vi kaldt ned til ultralydsscanningen, og de organer i maveregionen som kunne ses på scanningen, var der ikke noget unormalt at se på, men der var også organer, som ikke kunne ses pga luft i maven.

Vi var lettede over, at der ikke var noget unormalt at se. Men hvad er der så galt med Silas? Tilbage på stuen satte vi os til at vente på stuegang. En sygeplejerske kom senere og fortalte os, at der ville komme en læge og tale med os lidt senere, når lægekonferencen var færdig, da Silas´ sag var taget med på konferencen.

Silas laver spas i sengen.

En sød kvindelig læge kom ind på stuen om eftermiddagen og fortalte os, at hun havde talt med læger fra flere afdelinger og virkelig spurgt eksperter til rådighed, for de troede ikke, at Silas havde cøliaki, for han var simpelthen for frisk og glad. De sagde til os, at cøliakibørn normaltvis er sure, trætte og har mange smerter i maven, hvilket jo ikke er tilfældet for Silas – og desuden var hans cøliakital fra blodprøverne ikke alarmerende høje.
Lægen sagde, at det kunne være noget i maden, som Silas ikke kan optage (malabsorpion). Men fortalte også at udredningen for det var meget krævende og dyr, så den ville man gerne lige gemme lidt.
Det næste hun sagde, var så lige ved at slå benene væk under mig, selvom det jo er logisk, at hun bringer det på bane. LCH! Ikke fordi de troede, at det var LCH, men de ville gerne kigge Silas meget grundigt igennem, og det skulle være ved en PETscanning, hvor intet skulle kunne “putte” sig. Puha, det var så hårdt, bare det at hun nævnte det.
De aner ikke, hvad Silas fejler, for han passer åbenbart ikke ind i symptomerne på de diagnoser, som kunne være mere eller mindre oplagte. Det er også grunden til denne scanning. Før de går videre med en større udredning for alt mulig andet, så vil de gerne have udelukket (og jeg håber virkelig, at det er en udelukkelse!!), at det er LCH, der igen er aktiv.
Nu skal vi blot vente på en indkaldelse til scanningen, hvor der samtidig skal foretages en kikkertundersøgelse af tarmsystemet, for at tjekke op på cøliaki endnu engang.

Faktisk hader jeg uskarpe billeder, men hvem kan stå for den her gut?

Den store udfordring for os den næste tid bliver at holde hovedet højt og tankerne på rette spor og ikke lade angsten overmande os. Men vi har ikke ro, før vi får svarene på scanningen, og ja, vi er bange, kede af det og frustrerede. Det er tydeligt, at lægerne er ret bekymrende over Silas´ ringe vægt. Men hvad fejler Silas?? Jeg har mest lyst til at gå i seng og sove og først vågne, når jeg har fået svarene på scanningen, for jeg har ingen idé om, hvad der venter os og Silas…….

9 meninger om “Hvad fejler Silas?”

  1. Puha Berit. Sikke en masse op- og nedture. I får svar og bagefter får I at vide, at svarene ikke holder alligevel… Det må været belastende og svært at acceptere.
    Tanker herfra!

  2. Puha sikke en mavepumper at få. Jeg er lige ved at græde. Det kan bare ikke passe at i skal igennem det igen. Jeg håber virkelig for jer at det ikke er det, men at de samtidig finder ud af hvorfor han ikke tager på osv.
    Mange tanker og knus herfra.

  3. Åh altså sikke da en nedtur. Jeg sender jer alle de bedste tanker og positive signaler. Både i forhold til testresultaterne (selvfølgelig), men så sandelig også her i ventetiden som bare må være så hård. Jeg forstår dig virkelig godt når du skriver at du bare ønsker at sove og så vågne op når alt er ok igen…

  4. Hej Berit
    Der findes ikke ord for de følelser der kommer frem i en når man læser din blog. Jeg sidder og kigger ned på Oliver, der forsøger at finde ud af krevleteknikken, og får tåre i øjnene. Det er ikke retfærdigt, at I skal så meget igennem med den lille fyr, der trods at livet er imod ham, altid er klar med et smil.
    De kærligste tanker
    Mona

  5. Kors, hvor lyder det hårdt. Jeg kommer helt til at græde på dine vegne. Og så er billederne af din underskønne glade unge sådan en skærende kontrast. Det går bare lige i hjertet! Åh, Berit, gid man kunne trylle…

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *