Kontrol på Skejby

Vi har i dag været til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Skejby. Læge og sygeplejerske var godt tilfredse. Der er stadig positiv udvikling på både højde og vægt. Vægten var steget med 150 g siden sidste kontrol for 4 uger siden.

Men vi fik alligevel taget hul på snakken med sygeplejersken om vores store måltidsmareridt. Hun foreslog lidt forskellige tiltag. Efter den ordinære kontrol havde vi en tid til den årlige samtale med diætisten, der er tilknyttet centret, og der kunne vi så lige starte med at tage en snak med hende om problemet. Ellers var hendes bedste forslag at lave en planlagt indlæggelse, hvor en “madpædagog” og psykologen fra centret skulle observere måltiderne over nogle dage og give os værktøjer til at komme ud af vores onde cirkel, da måltiderne virkelig er psykisk belastende for os – og Silas.

Henrik og jeg har dog selv taget initiativ til en konsultation hos en psykoterapeut, som vi har fået anbefalet. Hun skulle være knusende god til sådan noget med børn og mad. Hende skal vi hen til i næste uge, og jeg håber sådan, at vi får noget brugbart med os derfra.

Diætisten anbefaledes os at fjerne fokus og snak om mad og mængder, og vi fik da lidt med derfra, men jeg tænkte, at jeg vist manglede en handlingsplan af en art, men måske skulle vi bare gå hjem og reflektere lidt over vores snak og se, hvordan det ville gå, hvis fokus blev fjernet… Når vi skal til kontrol næste gang d. 28. nov, skal vi gerne snakke med hende igen, og jeg tillader mig at tro på mirakler i mellemtiden

Div. varianter af næringsberigede vædsker

Vi fik en pose med div. næringsberigede produkter med hjem fra diætisten, og jeg er meget spændt på, om Silas vil modtage dem med kyshånd eller afvise dem. Jeg kan godt huske, at han fik nogen af produkterne under indlæggelsen for 1½ år siden, hvor han jo var meget svag og afkræftet. Men jeg håber da, at et par af varianterne kan finde nåde hos ham.

Som den kvikke læser nok kan udlede af indlægget, så fylder det der med Silas´ madlede rigtig meget hos mig i hvert fald. Det er dybt frustrerende, og man forstår det nok kun, hvis man selv har haft sådan et barn med meget lidt spiselyst, hvor lægerne samtidig siger til os, at hvis vi kan hale Silas lidt højere op på vægtkurven, så kan det have en positiv afsmitning på højdekurven, 

Tidligere forstod jeg i hvert fald ikkedet der med måltidsudfordringer og var lettere hovedrystende, når jeg overværede måltider med et barn i samme “kategori” som Silas. Men så kom Silas ind i mit liv, og nu ser jeg pludselig det hele med helt andre øjne, for nu er det jo en del af min verden, hverdag og frustration. Sådan er livet og ens opfattelser genstand for forandring livet igennem.

For Tobias, ja han var jo et barn, der var markant anderledes på dette punkt. Han åd nærmest alt – og gerne i store mængder.

2 meninger om “Kontrol på Skejby”

  1. Det må være så svært! Felix er kun 7 mdr, men han æder alt hvad jeg tilbyder ham – og meget – undtagen øllebrød! Fair nok 😉 Har han enkelte dage, og særligt i streg, hvor appetitten ikke er så stor, skal jeg virkelig tage mig sammen for ikke at tilbyde ham 117 andre ting.. Så jeg forestiller mig, hvor frustrerende det må være, hvis det er hverdagskost.. eller mangel på samme! Jeg håber virkelig psykoterapeuten kan hjælpe Silas, og Jer!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *