Mirakler lige om hjørnet?

Vi priser os lykkelige for forskningen og lægevidenskaben. Det har vi altid gjort. I 10 år har vi håbet på, at der ville ske noget revolutionerende indenfor Cystisk Fibrose forskningen. Noget der kunne forbedre prognosen og livskvalitet eller måske helt kurere sygdommen. Henrik har med meget stor interesse læst med på internationale fora og opsnust videnskabelige artikler. Det er han og hans nørdede hoved helt fantastisk til. Så Henrik har sørget for at vi har været godt orienteret, men jeg har været lidt mere tilbageholdende og gerne villet se præparaterne på markedet, før jeg turde tro på så meget.

Gennem de sidste 3-4 år har vi vidst, at noget “stort” var på vej. Først kom der et præparat, som Silas pga hans særlige mutation ikke kunne få gavn af. Det var lidt øv at betragte. Naturligvis fedt for dem, som kunne få det, og som det virkede for, men ærgerligt, at han ligesom faldt udenfor den gruppen. Det var sådan lige ved og næsten. Men i halen af de første præparater kom der også lyspunkter for Silas.

Der kom et andet præparat ude i den store verden, som Silas også ville kunne få gavn af. Medicinen har gennem et par år været godkendt til brug i nogle andre lande. F.eks siden okt. 2019 i USA. Det har været lidt mere trægt i Danmark, ikke mindst pga prisen, men også vores lands tilgang til nye lægemidler, som nok er lidt mere kritisk end så mange andre lande.

Det er utrolig opløftende at have udsigt til et præparat, der forventes at kunne højne livskvaliteten og sikre et bedre og længere liv. I dag bliver kun halvdelen af patienterne med Cystisk Fibrose i Danmark over 42 år. Hvilket jo også betyder, at ikke alle er så heldige….. Den nye medicin forventes at påvirke den prognose i en positiv retning.

Endelig endelig endelig er det Silas´ tur. Den nye medicin blev godkendt i Danmark her sommerferien til behandling for patienter over 12 år (Silas blev 12 år i august). Nu ligger den klar til ham på Skejby, når vi skal derop på onsdag. Vi har vidst siden jul, at dette kunne blive en realitet, men Corona bremsede godkendelsen, og jeg var ved at frygte, at det kunne forsinke godkendelse og tildeling. Mediciner er temmelig dyr, men hvis den kan spare samfundet for indlæggelse og evt. lungetransplantationer, men den samtidig giver patienten bedre livskvalitet, så er det måske alligevel ikke så dyrt. Når lægen sender en mail, at hans medicin nu ligger og venter på ham, så tror man endelig på at man er der. Så er det virkeligt nu!

Her er vores medicinkommode. Der er faktisk kun medicin og behandlingsrelaterede ting i kommoden. Det dækker dog hele familien inkl husdyr, men Silas har dælme meget medicin

Vi er alle sammen rigtig rigtig spændte på, hvad medicinen kan gøre for Silas. Også Silas er spændt! Først og fremmest forventes den at påvirke hans vægt, som vi altid har kæmpet med, fordi han ikke rigtig vil tage på. Der er eksempler på en vægtstigning på 7 kg på 3 måneder ved opstart af det nye præparat. Silas vejer i dag 27 kg og er 140 cm, så der er også plads til en vægtøgning. Så jeg har indstillet indkøb af nyt tøj for et par måneder.

Vi håber også, at medicinen vil påvirke hans fordøjelse i positiv retning. Siden februar har han virkelig haft så meget bøvl med det, at det virkelig har været en pine for ham. Det vil ikke være en overdrivelse at sige, at det har påvirket hans hverdag negativt.

Vi håber, at medicinen kan give hans krop og luftveje så meget styrke, at vi kan blive den stafylokokinfektion kvit, som har boet permanent (afbrudt af få korte pauser) i hans luftveje gennem de sidste 3-4 år. Den har kostet adskillige antibiotikakure og sågar også en indlæggelse.

Medicinen vil med stor sandsynlighed løsne en masse slim i hans luftveje og lave bedre miljø i lungerne, så der generelt ikke så ofte er infektioner i luftvejene. Cystisk Fibrose gør patienten slim sejt og tykt og det sætter sig i lungerne som en film, og man har svært ved selv at bekæmpe virus og infektioner. Med medicinen skulle slimen gerne blive tyndere og lettere at hoste op, så lungernes forsvar lettere kan bekæmpe virus og bakterier.

På sigt kan han måske spare noget af sin anden medicin væk. Men det bliver ikke lige i første omgang. Men der er allerede masser af gevinster at hente på punkterne herover.

Inden vi kunne nå hertil, så har Silas været igennem et hav af undersøgelser. Herunder CT scanning, ultralydsscanning, røntgen, blodprøver, glukosebelastning, urinprøve, undersøgelse for stær hos øjenlæge. Det er blevet til en del sygehusbesøg. Faktisk startede vores fredag morgen på Aabenraa Sygehus for at få lave glukosebelastning og få taget en masse blodprøver.

Vi har brugt mange timer på sygehusene gennem tiden. Her fra i går, hvor hele formiddagen gik på sygehuset i Aabenraa.

På onsdag står ud over almindelig kontrolundersøgelse også på konditest og svedtest. Når alt det er overstået kan Silas tage sin første Kaftrio pille og så er vi gang.

Hvorfor så alle de undersøgelser? Fordi præparatet stadig er ret nyt, og hvis der dukker en eller anden bivirkning eller følgesygdom, så vil man sikre sig et total billede af, hvordan Silas var, inden han startede på medicinen. Det er bestemt ikke alle de undersøgelser, som Silas har været fan af, men han er selv ret opsat på at komme igang med medicinen.

Våd camping

Hvor er det bare typisk. I starten af ugen er vejret helt fantastisk. Næsten for fantastisk. Silas og jeg endte dog med at bruge 4 i løbet af en uge med besøg på diverse sygehuse.

Silas døjer for tiden med maveproblemer, og i samråd med lægerne skulle vi forsøge at få taget et røntgenbillede af maven, mens mavesmerterne var der. Men mavepinen kommer og går, så der skulle hele tre sygehusbesøg til, før det lykkedes af få et billede af en mavepine.

Det blev så i stedet en CT scanning, som heldigvis kunne fastslå at årsagen til mavesmerterne var harmløse.

Silas har jo fået sommerferie nu – og ja, jeg er stadig hjemsendt indtil d. 8. juli, så da vi var færdige med at rende på sygehuse, så kunne det jo være fedt med en lille campingtur. Henrik var dog lidt ophængt i sit firma, så vi måtte lige vente til torsdag eftermiddag, før vi kunne køre.

Vi satte kursen mod DCU Odense City Camping. En plads i en overkommelig afstand til byen. Det var let at gå ind til centrum, hvis det var.

Vi ankom i den skønneste aftensol. Det var virkelig en skøn aften, hvor vi nød at se solen gå ned bag træerne i skoven lige bag pladsen.

Smuk solnedgang på pladsen

Fredag kørte jeg mod Sjælland, hvor jeg efter næsten 4 måneders fravær besøgte hovedkontoret. Det var sgu lidt underligt at være der igen. Der er stadig en del hjemsendte, og en del der arbejder hjemmefra.

Det er helt uvant at køre over Storebæltsbroen

Nogen har undrende spurgt mig, hvorfor jeg dog stadig er hjemsendt. “Jamen det hele er jo igang igen”, har jeg hørt mange sige. Vores virksomhed er stadig meget påvirket af nedlukningen rundt om i samfundet. Hjulene er slet ikke igang igen. Hotel- og restaurationsbranchen lider stadig under det, og det smitter af på vores aktiviteter. Der kommer slet ikke den samme mængde vasketøj endnu.

Indtil Corona var det mit job at sætte sortiment til de offentlige udbud. Altså læse finde det sortiment som matchede kundens krav i udbuddet. Det kan godt være en lidt omstændig opgave, da nogle arbejdsgrupper har en lidt livlig fantasi i forhold til, hvad der findes på markedet.

Med Corona nedluk stoppede strømmen af udbud, og der er ikke publiceret et eneste nyt udbud siden – og dog, der kom faktisk et enkelt i fredags. Min hjemsendelse varer indtil d. 8. juli – lige om lidt. Så går jeg så på 3 ugers ferie.

Nå, men jeg havde bestilt et kort møde med min chef vedr. min tilbagevenden. Det skulle have været i Korsør, men blev altså i Søborg i stedet for. Afstanden krydret med trafikuheld på vejen hjem, gjorde at næsten hele min fredag røg på den konto.

Vi nåede dog at gå en dejlig tur sammen, da jeg kom tilbage til campingpladsen. Vi stod faktisk ved det anbefalede ishus, men klokken var næsten 17, og vi blev enige om, at vi hellere måtte få noget aftensmad i stedet for is.

Bag campingpladsen kunne man ad Hunderupstien gå til Skovsøen og videre ind til byen.

Silas havde meget fornøjelse af at studere ænderne ved Skovsøen, og det gik der meget tid med. Så maden endte med at blive Take away burgere fra Jensens Bøfhus, der ligger lige ved siden af Skovsøen/Fruens Bøge. De kan i øvrigt godt anbefales. Vi ilede hjem gennem skoven med kassen med burgere, så vi kunne nå hjem med dem, mens de stadig var varme.

Lørdag havde vi satset på Zoo, men ak nej. Der var bare heldagsregn. Men som bekendt findes der ikke dårligt vejr. Der findes dårlig indstilling.

Man kan heldigvis godt hygge inde i vognen, når det regner udenfor.

Vi tog en tur på det lille museum “Tidens Samling”. Det var rigtig interessant. Især at have Silas med. Udstillingen består af stuer, der er indrettet tidstypisk for 1900 tallet. Henrik og jeg kunne genkende meget fra bedsteforældre, forældre og vores teenagetid. Det var rigtig sjovt. Men sjovest var faktisk at introducere Silas til gamle ting, som telefoner fra 191o, skrivemaskiner og mange andre sjov gamle ting.

I værelset fra 70´erne stod en gammel skrivemaskine, som Silas hyggede sig med.

Man må pille og gramse ved alt i udstillingen og med kaskader af håndsprit var jeg helt fin med det. Der var ikke mange gæster, så det var let at holde afstand. Det var en perfekt regnvejrsaktivitet.

lækre kager og regnvejr passer også rigtig godt sammen.

Så satsede vi på Zoo om søndagen. Men ak nej. Vi pakkede ned i silende regnvejr. Godt det kun var en markise, der skulle rulles op og ikke et helt fortelt (drivvådt), der skulle pakkes sammen.

Vi valgte at slutte vores Odensebesøg af med et besøg på Odense Bunkermuseum, hvor vi kunne se, hvordan de havde indrettet Odense Kommunes kommandocentral i denne bunker under den kolde krig.

Lyskort over Odense i bunkerens hjerte, hvor alle i det vigtigste beredskab havde faste afmærkede pladser

Nu snuppede et besøg udenfor rundvisningstidpunktet, og så var vi kun 3 familier på museet. En bunker er også super at besøge i regnvejr.

Der var også masser af humor i bunkeren. Politibetjenten her med citronmåne og meget sort kaffe, hvor skeen selv kunne stå

Alt i bunkeren var intakt og var effekter, der havde stået i bunkeren siden 80´erne, hvor den var blevet moderniseret. Det var også lidt som at træde ind i en anden tidsalder.

Så trillede vi hjemad mod det jyske. Det gik perfekt indtil et sted før Kolding, hvor jeg konstaterede, at der ikke var lys på campingvognen. Vi havde så et pitstop i Kolding, hvor vi næsten skilte bilen ad for at finde ud af om der var sprunget en sikring. Det viste sig i stedet for, at der stod vand i en af de forreste markeringslygter på campingvognen. Det var årsagen til det manglende lys.

Vand og lygter er ikke en god kombi

Godt at man kender folk alle vegne. Jeg fik ringet en god veninde i Kolding op, og vi kørte derhen og fik skruet lygten af. Så var der igen lys på vognen, og vi kunne fortsætte hjemad.

Det var så den campingweekend. Vejret kunne bestemt have været bedre, men det var det altså ikke. Vi kunne i det mindste konstatere, at campingvognen nu var tæt. For det i blev i hvert fald testet.

Den bedste julegave lå ikke under træet

Der lå ellers mange lækre pakker under juletræet, men det er ikke nogen af dem, som indlægget her kommer til at handle om. Det kommer til at handle om en helt anden julegave

Der var ellers mange store, flotte og dejlige pakker under træet

Vores jul startede helt afgjort, da vi var på Skejby til rutinekontrol d. 23. dec.

Som sædvanlig starter vi med, at Silas måles og vejes. Han skyder helt vildt i vejret, men som sædvanlig er det en kamp at få sul på hans krop, selvom han egentlig spiser ret godt. Rent genetisk så var både Henrik og jeg nogle supertynde børn i Silas´ alder, så det kan også spille ind for Silas, men det var bare ønskværdigt, at der var mere sul på kroppen, så man har noget at stå imod med, hvis kroppen pludselig skal slås med dumme baciller.

Han fik målt sin lungefunktion. Den var sådan set også tilfredsstillende. I sommers var den ikke helt så fantastisk. Nogen gange svinger den lidt, og det er sjovest, når den er høj. For så føler jeg mig i hvert fald mest trygt. Når den begynder at bevæge sig nedad, så bliver jeg bekymret for, om der en “afvikling” af lungerne undervejs. For det er meget skidt med dårlige lunger.

Så skulle der hostes slim/”snot” op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i luftvejene. Desværre plages Silas´ lufveje af staffylokokker, som vi af og til får bugt med med antibiotika, men de har det med at dukke op igen. Nu må se om ekspektoratet er rent og bakteriefrit denne gang. Det får vi nok først svar på i starten af det nye år.

Efter div. målinger osv så var vi helt rutinemæssigt også forbi lægen. Lægerne samler op på tingene, lytter på lungerne osv. Men i dag havde lægens faktisk også en helt særlig ting at fortælle os.

Hun forventede, at Silas til sin 12 års fødselsdag kunne starte op på noget nyt medicin. En pille behandling, der kan gives fra 12 år og op. Det forventes at være en pille morgen og aften resten af livet. Silas tager i forvejen mange piller, og det er så let og hurtigt at tage piller. I stedet for f.eks inhallationer og brusetabletter, der kræver tid og vand.

Mirakel-pille?

Der er gennem de sidste år forsket rigtig meget i medicin til Cystisk Fibrose. Der har været meget røre om noget af det første af de revolutionerende mediciner til Cystisk Fibrose, som kom for et par år siden. Der var store problemer med at få det godkendt i Danmark. En af grundene var, at priserne for skyhøje. Men det er også dyrt at behandle med nogle af inhalationerne, for ikke at tale om indlæggelser og evt. organtransplantationer.

Silas ville ikke kunne få gavn af de første par præparater, der kom på markedet. Uden at blive alt for teknisk så matchede hans genmutation ikke den medicin. Den nye medicin, Trikafta, derimod matcher helt fint, og den er endda hele 3 gange mere effektiv end Orkambi, som var det første produkt.

Trikafta er bare ikke godkendt i Danmark endnu, men det forventes det at blive i løbet af foråret. Silas skal så gennemgå en række undersøgelser for at have helt styr på hans “status”, inden han går i gang med medicinen. Det forventes så, at han kan starte op, når han fylder 12 år.

Hvad vi kan læse om Trikafta er, at patienterne oplever en stigning på både lungefunktion og BMI. Det vil bestemt være godt for Silas. Antallet af infektioner skulle også falde. Så der er måske håb for at det kan holde stafylokokkerne i skak, så de ikke ødelægger hans lunger. Nogle af hans daglige behandlinger kan sandsynligvis også reduceres. Det vil være skønt for alle at kunne fjerne eller reducere dem. For ham er det irriterende tid, og han ville meget gerne være fri for dem.

Et udpluk fra medicinskabet

Det var faktisk lidt som om, der lige skulle bruges et par døgn til at synke og forstå denne gave. Det er ikke, fordi vi ikke har hørt noget om den, men jeg har med vilje ikke sat mig ret meget ind i medicinen og forskningen omkring den, fordi jeg så ville beskytte mig selv mod skuffelsen, når vi alligevel ikke kunne få den i DK. Ingen kunne jo vide, hvor lang tid det ville tage at nå dertil.

Henrik følger forskning og andre landes protokoller via div internationale sider og fora på nettet. Henrik har et meget naturligt flair for at nørde i medicin og kroppen. Også han har holdt lidt igen med at juble på vores egne vegne. Selvom præparatet er frigivet på det amerikanske marked, så er det jo ikke det samme som, at også kan fås på det danske marked. Det kan nogen gange tage meget lang tid, men nu skulle Trikafta være lige rundt om hjørnet.

Det giver håb om et bedre og længere liv!

Sejr til dagens kontrol

Det var bare et helt igennem godt kontrolbesøg på Skejby i går.

Dagsordenen var kendt på forhånd. Der skulle måles og vejes og afleveres en slimprøve til dyrkning for bakterier, så skulle der måles lungefunktion. Derefter skulle vi en tur forbi fysioterapeuten og snakke lidt lungefysioterapi og tjekke op på om vores grej var korrekt. Til sidst var der årsblodprøverne.

I flere år er blodprøverne gennemført med hjælp fra lattergas for, at de skulle blive bare nogenlunde succesfulde. Med succesfuld mener jeg en ok oplevelse for Silas, for blod skulle de da nok få ud af ham.

Silas havde på forhånd valgt at prøve uden lattergas som bedøvelse. Mange vil måske sige, at det også er noget pjat at få lattergas til en blodprøve, men når man allerede hjemmefra kunne mærke for anspændt og forkramplet han var ved tanken om en blodprøve, så ligger der jo noget forplantet lidt dybt omkring det at få taget blodprøve.

Så det var så skønt at Silas på forhånd selv fravalgte lattergassen. Han synes selv, at han blev lidt svimmel og utilpas af lattergas.

Da vi sidder og venter på at komme ind til undersøgelse ser vi en hospitalsklovn på Børneambulatoriet. Vi spørger sygeplejersken om ikke det kunne være en ide at få klovnen med til blodprøven.

Vi får kontakt med klovnen PP. Hun og Silas aftalte, at hun ville komme tilbage, når han skulle have taget blodprøven.

Ventetiden fordrives med gøgl

Det var sjovt at se at betragte Silas sammen med klovnen. Ofte så fremstår hospitalsklovne jo lidt naive og uvidende. Lidt som mindreårige, der er forvoksede. Med egne ord siger Silas faktisk også, at de ikke virker særlig kloge. Men det er jo heller ikke deres opgave.

Klovnen PP gjorde så fint sit arbejde med at aflede Silas under blodprøven, hvor der denne gang kun skulle fyldes 6 glas. Det gik så let og smertefrit. Ikke mindst fordi “stikkedamen” var supergod til at ramme i første hug og ikke skulle sidde og fedte rundt med den lille “plastiksommerfugl” for at få blodet til at løbe.

Silas tager sig til hovedet. Hospitalsklovne er bare mærkelige synes han. PP gøgler lidt med et par oppustede latexhandsker, der skal ligne elefanter (med god vilje) og de er navngivet “Fuck-Fuck” (fordi man godt må bande, når man bliver stukket)

Det gik bare så let og smertefrit, og Silas havde slet ikke tid til at tænke over hvornår der blev stukket eller hvor mange glas, der skulle fyldes.

Hospitalsklovne er så meget bedre end lattergas – og meget sundere. Jeg kom lige til at smide et lille bidrag deres vej. Det er så skønt at se, at klovnenes besøgstimer er stigende gennem årene. Så når de nemlig ud til flere børn.

Udover den super god oplevelse med blodprøven, så kunne vi også glæde os over, at Silas lungefunktion var meget forbedret i forhold til de foregående målinger. Det var en stor lettelse, for Silas bakser fra tid til anden med en stafylokok i sine luftveje, og det er i sandhed noget lort, når lungefunktionen falder. Nu må vi vente at se, hvad laboratoriet siger, når de har dyrket slimklatten fra gårsdagens besøg.

Efter et par timer med succes på sygehuset, så kan man godt have hænderne oppe over hovedet. Nu venter vi på svar fra laboratoriet, men vi forventer selv, at det også er fint og forhåbentlig uden stafylokokker denne gang.

Med blogindlægget her vil jeg også bare hylde De Danske Hospitalsklovne, og glædes over et godt og let kontrolbesøg.

En tapper mandag (eller var den bare tappende)

Nogle dage har man brug for lidt mere tapperhed end andre dage. Sådan var min mandag. Det er ellers ikke fordi jeg vil betegne mig selv, som “tapper” til daglig. Det lyder jo nærmest som en kamp, og det synes jeg ikke kendetegner mit livssyn. For jeg føler ikke, at mit liv er særlig anderledes, men bare generelt dejligt.

Mandag var Silas og jeg på Skejby. Det var den første af fire mandage i træk, hvor vi skal på Skejby. Silas er blevet “inviteret” til at deltage i et forskningsprojekt, som indebærer, at han skal afsted fire mandage i træk, hvilket Silas ikke ligefrem jubler over. Han glæder sig bare aldrig til en tur til Skejby.

I de her 4 mandage er slet ikke nogen undtagelse, for ud over at få lavet sug (tynd slange føres gennem næsen og ned i svælget, hvor der suges en klat sekret/snot op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i), så har han også udsigt til at få taget blodprøver alle fire gange. Han kan virkelig ikke lide det, og han er nok i virkeligheden lidt bange, og jeg kan godt forstå ham, for der er da ikke noget værre end at vide, at der venter ubehag forude. Det er vel nærmest som, hvis skolens hårde drenge venter på en udenfor skolens port, når man får fri…

Silas får lattergas for at dæmpe sin angst og få ham til at slappe af. Uanset hvordan vi vender og drejer det, så vil sygehusbesøg jo være en del af hans verden nu og resten af hans liv, og derfor er det også vigtigt, at han har det nogenlunde ok med at komme der.

Hvorfor så overhovedet sige ja til at deltage i sådan et projekt? Ja mandag kunne jeg godt fortryde det en gang eller to, men omvendt, så er det jo også vigtigt, at professorens teori bliver afprøvet og gennemtestet i sådan et forskningsprojekt. Ellers kan de jo ikke udvikle behandlingerne og forske på sygdommens mange gåder.  Det er ikke noget med nyt og dyrt medicin, men projektet handler “bare” om anderledes dosering, og vi har oplevet, at Silas i forvejen responderer godt på denne medicin. Nå, men det var nu som sådan ikke forskningen, som jeg ville berette om.

Silas havde allerede fra morgenen sagt til mig, at dagen ville blive en lorte-nosse-dag. Ja, hans mening var ikke til at tage fejl af. Vi havde i ugen op til snakket en del om blodprøven, som virkelig var det værste i hans hoved. Faktisk skulle han havde taget blodprøve mandag uanset, om han var med i projektet eller ej, fordi Skejby en gang om året tager en række blodprøver, som bruges årsstatus, og dem havde vi i forvejen syltet i et par måneder (og endte også med at udskyde dem til næste uge og bare “nøjes”  med at tappe de fire glas, som de skulle bruge denne gang.

Lungefunktionstest

Da vi havde overstået de mere harmløse ting, som måling, vejning, lungefunktionstest og samtale med professoren, så fik vi besøg af laboranterne, der skulle tage blodprøven. Silas fik lattergas, og han og jeg så fjollede videofraklip på Ipad´en, så vi han ikke skulle have så meget fokus på blodprøven. Alligevel gik det galt (i Silas´ optik), da han overlod dem sin arm, fordi de “bare skulle kigge”. Han overhørte desværre, at de sagde, at nu stak de, og han følte bagefter, at de havde løjet og bedraget ham. Ikke fordi han opdagede, at de stak, men fordi han spurgte om de havde stukket, og de så svarede, at de havde stukket og var i fuld gang og næsten var færdig (og han havde kun givet dem lov til at kigge…). Men han bevarede roen under blodprøven og gennemførte også suget i bagefter, selvom han var ret modvillig til at slippe lattergasmasken, så sygeplejersken kunne føre slange op i næsen. Jeg hader, når han ligger der og knuger masken ind over næse og mund, fordi han ikke vil suges. Jeg hader, at jeg skal sige til ham, at han skal, og at jeg skal overtale ham til noget, som han hader.

Silas bliver målt.
Vokset mere end 1 cm på 6 uger

Da det hele var overstået var han meget vred og trak sig bare væk, og så var der ikke mere samarbejde tilbage i ham. Han nægtede at modtage slik eller små legofigurer (og så er det skisme galt, når man fornægter Lego), som børnene altid tilbydes, når de er “færdige”. Vi kørte i Føtex for at finde en DVDfilm til ham, som han kunne se på vejen hjem. Det havde vi aftalt på vejen ud til Skejby. Desværre havde de ikke rigtig nogle DVD film i Føtex Skejby. Jeg endte faktisk helt i Haderslev – i Føtex for at se om vi kunne finde en film der i stedet, før jeg fik Silas rigtig i tale om, hvad der egentlig var gået galt på sygehuset. Jeg var virkelig ked af at opdage, at han følte, at hans tillid var blevet brudt. Det havde bare ikke været muligt at tale konstruktivt med ham før her to timer efter.

Vi endte ikke med en film, men en pakke Lego til kr. 180 i stedet (ja det var et plaster på såret) og en god snak om, hvad vi kan gøre anderledes næste mandag. Jeg vil i hvert fald forsøge mit til mandagens oplevelse ikke gentager sig, og næste mandag bliver en bedre oplevelse for ham. Silas skal have lov at se kanylen, så han kan se, at den altså ikke er kæmpestor, han skal vide hvornår de stikker (nu ved han også, at det faktisk ikke gør ondt) og så skal de ikke sætte plaster på bagefter (Silas hader plastre! Og plastret havde virkelig generet ham  og i hans optik gjort ondt på armen).

Jeg var kun lige nået hjem og vende og sige hej til Henrik, da jeg måtte køre igen, da jeg havde en træningsaftale på Fyn. Jeg var faktisk ret udmattet og havde det været almindelig klubtræning, så var jeg måske også blevet hjemme, for jeg følte mig så drænet. Men når man er et lille hold, der booker en instruktør i en hal for en række gange, så bliver man altså ikke hjemme.

Det tager mig ca 1½  time at køre derover, og trods den lange køretur, så havde jeg ikke fået rystet dagen af mig. Inden vi gik igang, havde jeg bare lyst til at sætte mig ned og tude, fordi dagens oplevelser havde slidt så meget på mig. Noget af det værste jeg ved er, når jeg føler, at jeg begår overgreb på Silas, og skal gennemtrumfe ubehag, og projekt eller ej, så er det også en del af “hverdagen” for Silas (ifm sygehusbesøgene – ikke derhjemme, hvor han altid samarbejder rimelig villigt om sin behandling), at man skal overvinde ubehag, fordi det ikke er et valg.

Men jeg mandede mig op, for jeg gad bare ikke sidde og tude. Det magtede jeg heller ikke. For jeg synes, at tuderi er så opslidende. Vi snakkede lidt om dagens oplevelser og mine følelser omkring det, mens jeg ventede på, at det blev min tur, og det lettede jo også lidt på mine “trætte skuldre”. Jeg fik varmet mine hunde op, inden det blev min og Fujis tur på agilitybanen.

Fuji på banen

Det er bare utroligt, hvordan agility gang på gang virker som euforiserende stoffer. I løbet af få minutter var fokus og humør vendt, og jeg nød i fulde drag at arbejde med min hund.

Her er et link til lidt video fra træningen med Fuji

Fuji er stadig under oplæring, og hun gør virkelig fremskridt nu, og hun er så spændende at arbejde med. Højt tempo, lydhør og meget intens i sit arbejde. Der er bare heller ikke tid til at tænke på andet, når man kan skal forsøge at få hende igennem en bane. Hun er urutineret og har brug for meget mere støtte end Ninja og MicMic f.eks  har. Efter tre timers træning (både Fuji og Ninja) på Fyn var jeg træt på en anden og mere veltilfreds måde, og det endte alligevel med at blive en rimelig god mandag.