Lidt som helvede på jord

Nu er det snart 2 måneder siden, at jeg fornemmede, at jeg var gravid. Men belært af dårlige erfaringer, så dæmpede jeg dog hurtigt forventningens glæde. For dette var den 4. graviditet på under 1 år. Udover at de andre graviditeter selv er gået til grunde i 5.,7. og 10. uge, så kæmper vi i vores genkombination også med 25% risiko for, at fostret har Cystisk Fibrose.

Det er ikke let at skulle bære rundt på et barn i så mange uger uden at have vished for, om det er sundt (eller i hvert fald ikke har CF). Det kan fastslås ved en moderkagebiopsi, som først kan udtages i 10-11. uge, hvorefter der kommer en ubeskrivelig opslidende ventetid på en uges tid. Men det er helvedes svært at fortrænge, at man er gravid, når ens krop konstant minder en om det.

Nå men tiden skal jo gå, og frem til biopsien kunne blive taget sidste torsdag blev den mere og mere belastende rent psykisk. Derudover var jeg træt som et alderdomshjem, havde madlede og bare følte mig som i en tidslomme, der uanset hvad bare var et sted, hvor tiden gik aaaalt for langsomt. Kombinationen af ekstremt træt, enormt tralvt på jobbet og den frustrerende ventetid var en drænende cocktail, som jeg utrolig gerne bare ville sove fra, og jeg gjorde et ihærdigt forsøg. Nogle aftener gik jeg i seng kl 21 (jeg går normalt ellers sjældent i seng før midnat).

Midt i ventetiden på svaret kom så opringningen fra virkeligheden, der gav os de dårlige nyheder om Silas´ røntgenbilleder, og hvis der havde været nogen som helst tvivl om, hvad vi ville stille op, hvis det viste sig, at fostret også havde fået det syge gen fra både Henrik og jeg, og dermed havde Cystisk Fibrose, så var der ikke skyggen af tvivl mere. For mig stod det i hvert fald lysende klart, at “korset” (beskrevet i sidste indlæg) var en sværere byrde at leve med end en abort.

Svaret på biopsien jagtede jeg telefonisk om torsdagen (jeg var ved at blive sindsyg af at vente mere) på de klinisk genetiske afdelinger på Rigshospitalet og OUH og vejen endte på Sønderborg Sygehus, hvor biopsien var udtaget, og svaret var det værst tænkelige…. 

Vores 12 uger gamle foster havde også Cystisk Fibrose, og jeg tænkte bare, at jeg snart ikke kunne bære mere. Jeg græd som pisket, mens jeg sad i bilen udenfor jobbet. Ringede til Henrik med de dårlige nyheder og til min chef for at sige, at min verden nu var brudt helt sammen, og han ikke skulle regne med at se mig den næste uges tid. Det her var mere end jeg lige kunne se mig ud af og forude ventede nu pludselig ikke kun eet men to hospitalsbesøg. 

Ingen skal nogen sinde sige, at jeg ikke er pligtopfyldende ift mit job. Efter at have sundet mig lidt, mandede jeg mig op efter bedste evne og gik ind og overleverede den opgave, som en kollega skulle løse for mig på tirsdag, når vi skal til Skejby med Silas.

Henrik og jeg var på forhånd helt enige om beslutningen. Kan faktisk ikke forestille mig, at nogen forældre frivilligt vil sætte barn nr. 2 til verden med Cystisk Fibrose. Det er ikke, fordi jeg synes, at man ikke kan få et godt liv med sygdommen, men det præger livet både for patienten og forældrene, og jeg har bare svært ved at vælge sygdommen til, hvis man kan sige det sådan. Nu har vi jo Silas, og han er en fantastisk lille solstråle, og ham vil vi aldrig undvære, men vi anede heller ikke, at nogen af os overhovedet var bærere af CF-genet, før han fik diagnosen for to år siden.

Ud over at to børn med CF faktisk også kan smitte hinanden med kroniske bakterier (som kan skade deres lunger), så vil det af hensyn til både Silas og Tobias heller ikke være i orden at føje endnu et krævende CF barn til familien. Både Henrik og jeg kender til de mange følelsesmæssige rutcheture, som man har med et sygt barn, og dem har vi ikke brug for at doble op på.

Nok er jeg egentlig imod at afbryde et svangerskab, men når årsagen er Cystisk Fibrose, så kan jeg bedre forsvare en abort end at gennemføre det. Smerten ved beslutningen heler helt sikkert hurtigere end de åbne sår, som jeg synes det er, at leve med CF tæt inde på livet.

Fredag morgen mødte jeg ind på Sønderborg Sygehus til journalskrivning, blodprøve, ansøgning til “abort-samrådet” (fordi jeg var 12+3 skulle nogle ledende personer i Regionen godkende aborten) og derefter selve indgrebet….. 11 timer senere var “det overstået”.

Næste hospitalsophold er tirsdag med Silas, og jeg håber, at det forløber planlagt, og vi snart oplever forår og sol til os i mere end en forstand.

De sidste to måneder har været vildt hårde at komme igennem, men den sidste uge har været en ubeskrivelig forfærdelig nedtur, men jeg tror på solskin efter regn.

8 meninger om “Lidt som helvede på jord”

  1. Hvor må det bare været helt fordærdeligt for jeres lille familie. Jeg kan sagtens forstå jeres beslutning – jeg havde gjort det samme.
    Mange knus og tanker herfra.
    Jeg krydser alt hvad jeg kan på tirsdag for at det skal gå jeres lille solstråle godt.

  2. Puha, som om I ikke har udfordringer nok i forvejen, jeg kan godt forstå du har gået i et tomrum og kan helt sikkert også godt forstå jeres beslutning selvom den må have været svær at tage.
    Held og lykke på tirsdag på hospitalet med Silas – jeg håber I snart vil få en tålelig hverdag igen
    jeg har sagt det før, og gør det igen, jeg er imponeret over dit (jeres) gåpåmod og engagement (både arbejde og cancerkort) mange tanker til jer

  3. Jeg er inderligt ked af at læse alt det i må gennemgå. Hvor ville jeg dog ønske at jeg kunne gøre noget for dig/jer. Synes i har været rigeligt igennem, og nu fortjener i noget medgang! Håber at det snart bliver en masse medgang der tikker ind på jeres konto! Kæmpe kram herfra!

  4. Varme tanker til jer Berit, det er sgu ikke et nemt liv du har fået dig i hænde, du er sej og jeg tænker på dig som en af dem der bare bliver ved og ved når alle andre har givet op, I fortjener VIRKELIG den store gevinst i livets lotteri!!! om det så er nix mere sygdom, en rask lille baby eller en varm og behagelig sommer skal jeg ikke kunne sige.. men kram og tanker herfra i hvert fald!…

  5. Jeg forstå også jeres beslutning 🙂
    Jeg har selv en dreng med muskelsvind og ved det kræve meget.
    Håber det snart vende for jer og at i for lidt medgang.
    Mange tanker.
    K.h.

  6. Jeg har jo selv måtte tage sådan en beslutning for 8 år siden. Føler med jer !!! Du ved hvor jeg er !!! – og at jeg ALTID er der for dig !!! Tak for alt din støtte i denne "svære" periode i mit liv.
    Knus Laila

  7. Jeg sender også lige et kæmpekram fra Djævleøen!
    Fantastisk at du kan være så åben om det! Du er virkelig en rollemodel af de helt store.
    Jeg er slet ikke i tvivl om at selv under disse omstændigheder har beslutningen været svær, men den var også meget klog.
    Jeg beundrer dig virkelig for at du samtidig med at have et handicappet barn også har et krævende fuldtidsarbejde. Heldigvis har du også en skøn hobby og når endda også Cancerkort.
    Du er simpelthen fantastisk!!!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *