Nogen gange kan man have et indlæg liggende som en ufærdig kladde i maange måneder. Det er sådan det har været med dette indlæg. Så inden nogen bliver utrygge på Silas´ vegne, så vil jeg lige sige, at det nu er et halvt år siden indlæggelse og IV-kur, men jeg har valgt at skrive indlægget færdigt og udgive det, da nogen måske kan bruge forløbet til noget.
Indlæggelser er i og for sig aldrig sjove, men det kan faktisk lykkes at få en indlæggelse til at blive en succes. Jeg synes, at denne indlæggelse i ugen efter pinsen 2017 var at betegne som en succes.
Vi havde i flere uger vidst, at Silas skulle indlægges for at have lagt en piccline i armen (et kateter, som han antibiotikamedicin skulle gives gennem, så medicinen kunne komme direkte i årerne). Han skulle have medicinen direkte i årene denne gang, da tabletter og inhalationer ikke havde haft den ønskede effekt på den stafylokokbakterie, som gang på gang havde optrådt i Silas´ sug i løbet af det sidste år op til IV-kuren. Silas er ikke særlig pjattet med sygehusbesøg og slet ikke med ting, som han ikke rigtig ved, hvad er og hvordan evt. vil føles. Det kan jeg sådan set godt forstå.
Derfor fortalte vi ham det først om søndagen i pinsen, da vi var på camping. Det var to dage før indlæggelsen. I vores hoveder var det passende for ham til at forberede sig på det, og ikke så meget tid, at han ville kunne bruge en masse energi på at gøre det til noget, der var værre end det måske egentlig var.
Vi fik fortalt ham, at han skulle have lagt sådan en lille slange ind i armen, men at han ikke ville kunne mærke det, fordi han skulle sove, mens de gjorde det. For lige som at “sælge” denne behandling til ham, sammenlignede vi den med en tidligere antibiotikabehandling, hvor han havde skulle inhalere noget medicin i vores elektriske forstøver. Det tog 15 minutter 2 gange om dagen, og det smagte aldeles rædselsfuldt. Det var han meget glad for at ikke skulle igennem igen. Så virkede det her ikke så slemt for ham.
Vi fik også lige som solgt indlæggelse til ham med, at han fik en ekstra lang pinseferie, og at vi bl.a. kunne tage i biografen og se Kaptajn Underhyler mellem behandlingerne på sygehuset. Han skulle ind på afdelingen 3 gange i døgnet og have sin IV-kur.
Men det var nu ikke kun vores godt timede forberedelse med ro og camping, inden vi skulle på sygehuset, der gjorde indlæggelsen til en succes. Det var i høj grad også Trygfondens Familiehus, som gav os de bedste rammer som familie under indlæggelsen. Det var her vi sov og spiste, og vi var kun på sygehuset, når vi havde brug for de faglige kompetencer til f.eks narkose, opvågning, røntgen, give medicin, kontrolbesøg osv. Det var en kæmpe fordel, og Silas gav meget klart udtryk for forskellen.
Jeg har da godt været klar over, at han ikke lige frem var begejstret for selve sygehuset, men her fik jeg måske lige mere indsigt i hans tanker, oplevelser og følelser. Han startede med at sige, at han syntes, at der var rart i Familiehuset, hvor vi havde eget store værelse med eget badeværelse og en lille terrasse til. Det var særligt rart fordi der ikke var alle de slanger og rør på væggene (han er altid ret optaget af de forskellige apparater og udtag på stuerne, og hvad de kunne bruges til).
Da han senere sammenlignede selve sygehuset med “helvede”, og når vi var på sygehuset var han meget opsat på hurtigt at komme tilbage til Familiehuset. Han spurgte flere gange, om vi ikke snart skulle over i Familiehuset til vores værelse.
Han havde virkelig en rigtig fin fornemmelse af at være der. Vi ankom mandag aften og fik vores nøglekort til vores værelse i Familiehuset. Silas skrev navnene på skiltet udenfor værelse nr. 10. Vi fik os installeret og gik i seng, så vi var klar til dagen efter, hvor Silas skulle møde fastende på Børne-/Ungeafsnittet.
Det gik simpelthen så fint. De ringede efter os ret tidligt, fordi de var klar før tid. Dejligt at han ikke behøvede at faste ret længe efter, at han var vågnet. Vi nåede dårlig nok derover, før der holdte en portør, der var klar til at transportere Silas´ seng over til anæstesien. Silas var meget deltagende, og var hurtig til at sige, at han gerne ville bedøves med maske. Silas hader virkelig nåle. Og da han var så overbevisende og bevidst i sit ønske om maske, så diskuterede de det ikke det nærmere. Han ønskede også lattergas, da han også godt kender sin egen gode reaktion på det stof, som vi her i huset kalder for “Gøglergas”. Det ønsker efterkom de også, og han fik lov at starte med lidt lattergas. Det er han så tryg ved, og han er meget bedre til at slappe af med lattergas. Han var forberedt på, at han efter lattergassen ville få sove-gas i masken. Han opdagede, at det smagte anderledes og spurgte, hvorfor det nu smagte anderledes, hvortil vi svarede, at det var “sove-gassen”.
Narkosesygeplejersken sagde til ham, at han skulle se, om han kunne puste gassen ud af masken. Smart trick, som Silas hoppede i med begge ben. Han pustede og pustede, hvilket resulterede i nogle meget dybe vejrtrækninger, så sovegassen rigtig kunne komme til sin ret. Efter lidt pusten faldt han i søvn, og vi gik ud. Jeg bliver aldrig rigtig god til det med børn og narkose, men det hjælper jo en del på det, når man kunne se, at Silas selv var rolig og fattet.
Vi havde fået at vide, at vi skulle forvente, at det ville tage en times tid. Det er som om, man godt kan leve med den time, men når så man overskrider det forventede tidspunkt, så sidder vi som forældre på nåle. Efter 5 kvarter kom en lille sovende gut ud til os ved opvågningen.
Det var gået rigtig fint. Silas vågnede op og kiggede på sin arm og lignede en, der undrede sig lidt. Han konstaterede at armen virkede stiv og ikke ret fleksibel i leddet. Han sundede sig en lille smule og meddelte så, at han var ret sur på ham eller hende, der havde lavet hans arm om til en “Mine Craft-arm”. Så meldte smerterne sig. Der var det jo smart nok, at han havde en venflon i hånden fra narkosen. (En venflon er også et kateter, der typisk ligger i håndryggen. Det fjernes typisk efter opvågning, når man har kontasteret, at alt er ok). Silas fik lidt for smerterne, men bagefter kom kvalmen. Lige der blev han lidt sølle og småhulkede. Han er altid så tapper, og nogen gange måske også lidt for tapper. Han fik lidt kvalmestillende, og så gik det hurtigt fremad derfra.
Silas ville bare gerne tilbage til Familiehuset, men han måtte lige vente, til vi havde været forbi røntgenafsnittet, hvor de via røntgenbillede skulle konstatere, at hans piccline lå rigtigt. Silas får røntgen af sine lunger en gang om året, så den del var han ret hard core til. Det var hurtigt overstået, og fordi han stadig var lidt mat efter narkosen, blev vi fragtet rundt med portører, og det gav naturligt nok lidt ventetid, da de jo ikke bare sidder og venter på, at nogen ringer. Den her dag havde de i hvert fald travlt.
Nu måtte vi så vente på, at sygeplejerskerne skulle komme og indvie hans piccline med første dosis antibiotika. Det gik rigtig fint, og efter en kort samtale med lægen, kunne vi endelig komme “hjem” til familiehuset. Nu var hele dagen stort set også gået. Dog havde jeg lovet Silas en Lucky Luke tegneserie, så det måtte vi på jagt efter nede i Aarhus C. Egentlig havde jeg forestillet mig, at denne sygehustur ville koste mig kassen i LEGO, men Silas virkede ikke til at have lidt nød og overlast af særlig karakter. Han var meget cool omkring det hele.
Mine forældre kørte ud og besøgte os efter aftensmaden, og så var der ellers LEGO. De havde købt en kasse LEGO til ham, som han kunne fornøje sig med. Inden vi kunne gå i seng, skulle vi afsted til sygehuset igen, hvor dagens nr. 2 IV kur skulle gives mellem 22 og 23.
Vi nød at kunne trække os tilbage til vores værelse i Familiehuset. Det var som at bo i en ferielejlighed med sofaarrangement, dobbeltseng, spisebord og ikke mindst eget toilet. Meget afslappende, når man nu faktisk er indlagt.
Næste morgen skulle vi afsted til IV kur ovre på sygehuset igen. Henrik og jeg var igang med oplæring i at give IV kuren. Vi blev instrueret, så vi var klar til at selv at overtage opgaven, når vi kom helt hjem og var på egen hånd. Alternativt kan man få hjemmesygeplejen til at komme og give IV kur i hjemmet, men jeg vil nu gerne være fri for denne service, når det er noget, som man kan selv.
Jeg vil også være træt af at skulle indstille min hverdag og aktiviteter efter hjemmeplejen. Alternativt indlægges man i 2 uger. Det gør mange andre patientgrupper faktisk, men cystisk fibrose centret i Skejby synes ikke, at CF børn skal ligge på et sygehus, men at de skal leve så normalt et liv som muligt. Vi er enige med dem, og gik på oplæringen med krum hals.
Vi kunne lige nå over på vores værelse i Familiehuset, før vi skulle over til kontrol på CF ambulatoriet. Heldigt nok at der var sammenfald mellem indlæggelse og kontrol. Så sparede vi da en tur til Skejby. Vi er til regelmæssig kontrol hver 5.-6. uge, så meget belejligt, at det lige kunne slås sammen. Kontrollen bestod sådan set bare i måling, vejning og lungefunktionstest.
Så kunne vi lige nå over og puste ud og spise frokost i Familiehuset og tage en kort slapper, inden vi skulle over til eftermiddagens IV kur. Henrik og jeg skiftedes til at give IV kur gennem dagen. Naturligvis under vejledning og overvågning af sygeplejerskerne.
Endelig kunne vi komme i biografen og se “Kaptajn Underhyler”. Silas havde virkelig ønsket sig at se filmen, og den var faktisk rigtig sjov. Det var ikke kun Silas, der blev underholdt. Henrik og jeg gjorde også. En tur i biografen var også en god måde at gøre indlæggelsen mere “hyggelig” og afdramatisere den.
Inden filmen var vi i H&M hvor ekspedienten fik øje på Silas´ indbundne arm og spurgte, om han havde slået armen. Nej, svarede han som den naturligste ting i verden og forklarede, at det var fordi han havde sådan en slange i armen til medicin. Slut prut, så var der ikke mere om det.
Tilbage på Skejby skulle der gives dagens sidste IV kur mellem kl 22 og 23. Samtidig skulle vi også lære at blande medicin og gøre det hele klar til at give. Det var nu ikke sådan bare lige. Der skulle trækkes blod/blodfortyndende medicin ud af kateteret først, skylles med saltvand, give antibiotika, skylle med saltvand igen og til skulle der sprøjtes blodfortyndende medicin ind i kateteret, så det ikke stoppede til. Nu var var vi efterhånden ved at være klar til at stå på egne ben.
Efter endnu en nat på vores værelse i Familiehuset stod vi op og gjorde hele værelset/lejligheden grundig rent. Det står lejerne nemlig selv for, og naturligvis afspritter man til sidst alle flader i lejligheden, så det er klar til den næste familie. Så var det ellers afsted til sygehuset en sidste gang for at få IV kur og få udleveret medicin og diverse remedier. Det satte os lidt på en prøve, da de stak os to sække med medicin, sprøjter, handsker osv. Ikke nemt at få plads til det hele, for vi skulle også omkring mine forældre og hente hundene, som de havde taget sig kærligt af under indlæggelsen og bilen var i forvejen proppet. Men det lykkedes os at få plads til det hele.
Silas var med det samme klar til at lade hverdagen komme. Han ville gerne i skole dagen efter, og en af klassekammeraterne skulle holde sin fødselsdag i et legeland. Silas var også klar til legeland trods sin nye piccline, og han holdte sig ikke tilbage på hoppepude og rutsjebaner. Jeg måtte så pænt følge trop og tage med i legeland, for der skulle jo give IV kur, men vi var der. Faktisk var planlægningen de følgende par uger præget at IV-kuren.
Det var dejligt at se, hvor afslappet Silas var omkring det hele, og han var også ligeglad med, om klassekammeraterne så på, mens han fik IV kur. De var meget nysgerrige, men da jeg begyndte at trække det blodfortyndende medicin ud af picclinen, så forduftede de stille og roligt. Jeg kan godt lide hans åbenhed omkring sin sygdom, uden at det ligefrem er noget, som han påkalder sig opmærksomhed på. men det har vi selvfølgelig også forsøgt at lære ham.
Jeg vil til hver en tid foretrække en hjemmekur, men jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at det ikke betød noget eller tog noget særlig tid. De første par dage, så tror jeg, at vi brugte 1½-2 timer ekstra på behandling hver dag – udover den tid, som vi i forvejen bruger på behandling og lungegymnastik. Vi skulle lige blive fortrolige med at blande medicinen og få gjort de 6 sprøjter klar. Så det var lidt en tidsrøver, men denne behandling var på ingen måde til gene og ubehag for Silas.
Silas hvilede i sig selv med sin piccline og medicinen, men han var panisk angst ved tanken om, at forbindingen skulle tages af. Han ville godt nok ikke være ved denne utryghed, men han annoncerede gang på gang, at den dag, hvor han skulle på Aabenraa Sygehus og skiftet forbinding var den værste dag i hans liv, når han skulle se frem mod den. Måske var det fordi det var et fremmed sygehus?! Jeg ved det ikke, men jeg er faktisk også altid selv mest tryg ved at det er vores “faste stab” på Skejby, der står for tingene. Men jeg er ret overbevist om, at det ikke var noget, som jeg lod skinne igennem.
Jeg ringede til Aabenraa og bestilte en tid til skift af forbindingen. Det var så fantastisk en oplevelse, som vi havde dernede. Der kom den sødeste sygeplejerske (Sara) ud og hentede os i venterummet. Silas var noget mut og lidt tvær. Jeg tror det bundede i at han ikke kendte stedet, men det var nok heller ikke uvæsentligt, at han faktisk hader plaster (og især at få det af) og hele picclinen jo er pakket ind i et stort stykke plaster.
Hun var super god til at tackle ham og fik ham tøet rimeligt op. Hun viste os hen på en lille undersøgelsesstue, hvor Silas´ navn stod på døren. Det fik mig til at føle os ekstra velkomne. Sammen med en kollega snakkede vi om, hvad der skulle foregå, og Sara snakkede med Silas og Minecraft og hvad der nu ellers typisk optager hovedet på en knægt som Silas. Det gik let med skifte forbindingen, selvom det faktisk ikke virkede som om at picclineskift var det som de lavede allermest på den børneafdeling, da de støttede sig noget til nogle manualer og fotos. Men det gik alligevel rigtig godt, og jeg spurgte Sara, hvornår hun var på arbejde ugen efter, hvor picclinen skulle tages ud.
Efter to uger med IV-kur skulle picclinen tages ud. Jeg ringede til sygehuset Aabenraa igen og “bestilte” Sara. Det var dejligt med den tryghed, at det var den samme hovedperson, som jeg kunne mærke, at Silas var tryg og godt kunne lide. Hun var virkelig også fantastisk. Hun var faktisk lidt som en hospitalsklovn i sit samvær med børnene, men alligevel faglig. Hun tog virkelig kegler hos mig. Silas var bange for, om det ville gøre ondt, når slangen skulle trækkes ud af armen. Det kan jeg sådan set godt forstå. Jeg fik arrangeret, at han fik lattergas og så afledte vi opmærksomheden med Minecraft film på Ipaden, mens to sygeplejersker (der var også en elev i selskabet) fik forklaret og fulgte med på Ipaden.
Inden han kunne nå at sige ret meget, så var slangen ude af armen,og han opdagede det overhovedet ikke. Faktisk virkede han et øjeblik lidt fornærmet over ikke at have registreret det ske. Men det var jo et godt tegn på, at det ikke havde gjort spor ondt. Det hele var overstået. Ikke flere slanger stikkende ud af armen eller forældre, der rendte en i røven hele dagen for at sprøjte medicin i årene. Det hele var timet, så vi dagen efter kunne rejse på ferie på Bornholm.
Den IV-kur som både Henrik og jeg nærmest frygtede viste sig nærmest at gå som en leg. Det var i hvert fald ikke den belastning for Silas, som vi nok frygtede. Nogen vil måske mene, at jeg “curler” Silas, når det handler om sygehus og behandling. Det kan det måske også virke som, når jeg hele tiden søger, at tingene skal fungere på hans præmisser, men det er mest af alt, fordi sygehus, læger og behandling bare ikke er noget, som Silas kan vælge fra. Så at blive fri for de ting, som skal foregå er ikke en option. Men derimod kan vi sammen påvirke, hvordan tingene skal foregå. Cystisk Fibrose er ikke noget, der “går over”, men det betyder sygdom, læger og behandling resten af livet. Derfor er det vigtigt for os, at man finder en tålelig måde, så det ikke er overgreb på overgreb. Indlæggelsen her er nu mere end et halvt år siden, og Silas har intet dårligt at sige om indlæggelse (jo lidt at han skulle vente ovre på sygehusafdelingerne, men han hader at vente “hvorsomhelst”) eller om selve IV-kuren. Så vi konkluderer, at det var en “succes”.