Uvished – en af mine værste fjender

Som person er jeg ret struktureret og kan ikke lide at have løse ender. Derfor er Silas´ sygdom nok mere belastende for mig, end først antaget. Det er frygtelig frustrerende, at jeg ikke kan få klar besked på, hvad der venter os. Såre enkelt fordi sygdommen er så sjælden og sygdomsbilledet meget forskelligt fra patient til patient, og ikke mindst fordi Silas er usædvanlig ung.

Weekenden har været hård for mig. Det har den særligt, fordi vi skal have evaluering af behandlingen imorgen, og jeg er naturligt nok nervøs for, hvilken besked vi får imorgen. Jeg håber på det bedste, men jeg frygter også det værste. Jeg tror på det bedste, men det har tidligere vist sig, at min tro ikke helt er nok.

Fredagen fik jeg en SMS om, at der var en pige med i X-factor, som også har LCH. Jeg så ikke programmet, men læste en artikel i Ekstra Bladet. Hun fik det konstateret som spæd og som stor teenager, er hun stadig ikke helbredt. Det tog helt pippet fra mig. I Sverige har jeg kendskab til pige, som efter 5-6 år stadig ikke er sygdommen kvit. Når jeg tænker på de to piger, så bliver jeg så trist og bange. Inkl. nævnte to piger og Silas har jeg kun “kendskab” til 6 tilfælde fordelt over flere lande og over en periode på 30 år.

Her er artiklen, der gjorde mig trist:
http://ekstrabladet.dk/flash/filmogtv/tv/article1111086.ece

Silas er så dejlig og smilende – og jeg kan slet ikke stå for ham!
Nå, men hvad venter der os så imorgen?? Svaret kender jeg ikke, men jeg kender mulighederne for, hvad der skal ske, når vi kender svaret:

  • Det bedste der kan ske er, at knoglen er begyndt at hele op. Det betyder, at der ikke er flere syge celler, og et helt nyt behandlingsforløb. Først og fremmest afkortes behandlingsforløbet, og der skal kun gives kemo hver 3. uge – og allerbedst afsluttes behandlingen i april.
  • Hvis cysten atter er uændret, så følger vi den oprindelige behandlingsplan. Det betyder, at der skal gives kemo i blodet hver 3. uge samt i tabletform 4 dage om ugen. Og behandlingen kan vare frem til nov. 09
  • Hvis cysten mod forventning skulle have udviklet sig i negativ retning, så skal skrappere cellegift til i en behandlingsplan, som vi ikke kender til.

Overlægen regner med, at vi nu kan se regression/remission, og derfor kan afkorte behandlingen og give mindre kemo end først planlagt. Jeg håber virkelig, at hans forventninger holder stik!!! Om 15 timer får jeg vished for svaret på røntgenbillederne og dermed den fremtidige behandlingsplan.

4 meninger om “Uvished – en af mine værste fjender”

  1. Føler med dig/jer… får helt ondt i maven på dine vegne, der er ikke noget værre end den skrækkelige uvished, den kan dræne en fulstændigt og tankerne køre så man til sidst tror man er ved at blive skør…Håber af hele mit hjerte at i får et positivt svar i morgen. Kram Gitte

  2. Jeg er da helt ked af at jeg gjorde dig trist..det var ikke meningen. Det var mere for at vise at her var der også een med samme sygdom. Det må du meget undskylde.
    Jeg håber inderligt at det går godt med evalueringen. Pøj pøj med det.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *