Datoen jeg aldrig glemmer

D. 20. okt vil for altid have mejslet sig ind i min sjæl. For et år siden fik Henrik og jeg den besked af den ledende overlæge på børneonkologisk afd. på OUH, at Silas havde en sjælden cellesygdom (Langerhans Celle Histiocytose).

Lægens ord var ikke særlig opløftende, og jeg husker nogle af hans sidste ord, da samtalen på hans kontor blev afsluttet : Der er jo ingen, der siger, at det er jeres barn, der dør af det…….
Vi var knuste og total i chok. Vi kørte hjem fra sygehuset og sad bare i hver vores sofa derhjemme og stirrede ud i luften og græd. Vi kunne ikke tale sammen. Det var bare så hårdt. Vi turde simpelthen ikke fortælle hinanden om vores tanker og følelser, og det var nok også alt andet lige lettere for os hver især, hvis vi ikke skulle sige dem højt.

Silas – få dage efter diagnosenJeg husker de første dage derefter føltes uendelig lange, og jeg nød for en sjælden gangs skyld at skulle i seng og sove, for når jeg sov, så havde jeg fred i mit hoved, men efter første blink med øjet, når jeg vågnede, så væltede virkeligheden og angsten ind over mig.Jeg har set en lille hvid barnekiste for mit indre øje mange gange i den første uge efter beskeden. Jeg syntes, det var så urimeligt og forkert, at Silas overhovedet var blevet født, hvis sådan et sygdomsforløb skulle slide på ham (og os) og til sidst vriste vores guldklump fra os igen. Hvorfor skulle vores familie udsættes for sådan en smerte?? Silas med den sidste dosis medicin i behandlingsplanen. Det var d. 19. april
Behandlingsforløbet var sat til 12 måneder og betød dermed 15 måneder i isolation, hvor Silas ikke måtte være sammen med syge/forkølede samt børn, der ikke var MFR-vaccineret og havde haft skoldkopper. Det betød adgang forbudt i butikker, sportscentre, svømmehaller og div. kom-sammen-arrangementer, hvor vi ikke vidste, om der var syge folk til stede. Det var et meget hårdt slag for mig at blive ramt på min bevægelsesfrihed og sociale omgang. Men det var i det hele taget en udfordring for en familie at leve med isolationsreglerne, da alt altid skulle planlægges nøje. Sidste indlæggelse for at få fjernet kapslen i brystet, som han havde fået kemo i
Nu er der så gået et år, og som de fleste jo nok ved, så er Silas færdigbehandlet, og isolationen ophævet i juli 09. Vi går til kontrol på OUH en gang i kvartalet. Silas har det fantastisk, selvom han halter lidt bagud på nogle punkter. Men hans humør og gå på mod har været ufattelig hele vejen igennem, og han er i sandhed en solstråle, og på sygehuset blev han også kendt, som Silas, der altid smilede (selvom de stak i ham og fyldte ham med kemo). Silas i dag – elsker at stable, vælte og bygge
Naturligvis ville jeg meget gerne have været dette forløb foruden, men når det nu var vores families lod, så føler jeg faktisk, at vi alle er kommet rigere ud på den anden side.

Jeg har i hvert fald lært at sætte pris på nye ting i livet og mærke efter i mig selv, hvad der har værdi for mig. Der er mange ting, som jeg før så som problemer (eller direkte “katastrofer”), som jeg idag bare trækker på skuldrene over. Den lille guldklump maver sig frem over gulvet
Nogen vil sige, at jeg har mistet engagement på nogle punkter, men det er ikke sådan jeg ser det. Jeg vælger bare mine kampe med lidt større omhu og mærker lige efter i mig selv, om det er vigtigt for mig, og om det vil være et betydeligt problem for mig, hvis kampen tabes, før jeg farer ud med bål og brand og kæmper for et princip eller en sag. Der er sjældent noget, som er så skidt, at det ikke er godt for noget.

Her tænker du på “Datoen jeg aldrig glemmer”

  1. Hvor ser han sød ud med længere hår på hovedet 🙂 Ja jeg kan godt huske da du fortalte mig at han var syg..sikke et chok det var, men godt at der kom en lykkelig slutning på det 🙂

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *