Tag: kemo

En artikel med indblik

“Jeg ved jo ikke, hvordan det er, for jeg har jo ikke prøvet det selv”. Den sætning både hører (og siger jeg også selv) ofte. For det er svært at sætte sig ind i en situation/hverdag/følelse, hvis man ikke selv kan identificere sig med den.

Derfor har jeg lyst til at dele en fantastisk flot artikel med mine bloglæsere. Godt nok ser den lang ud, men den er faktisk utrolig kortfattet og enkel i sin måde at forklare de tanker, følelser og omstændigheder, som følger med at have et barn i kræftbehandling. Jeg blev i hvert fald selv lige trukket 3 år tilbage i tiden, men føler også at artiklen beskriver det så enkelt og alligevel få fyldestgørende, at “folk udefra” også kan mærke lidt af det.

Klik på linket :http://www.bt.dk/danmark/8-aarige-laurits-emil-slog-kraeften

Lad mig bare lige nævne, at jeg ikke kender Laurits-Emil og hans mor, som artiklen handler om, men jeg kender følelserne. Og jeg tager sådan hatten af for hende og for deres kamp.

2009 – året i tekst og billeder

Godt nytår til alle mine bloglæsere. Jeg ved, at I er mange, og I skal vide, at jeg synes, at det er hyggeligt, hvis I af og til lægger en kommentar. Lad dette være en opfordring.

Når man når til nytår, så er det jo meget naturligt at lade sine tanker løbe gennem det gamle år og vende blikket frem mod det nye, og det har jeg da også gjort.

Her er det vores lille solstråle, Silas, som med sit “nytårskrudt” hilser bloglæserne velkommen til min personlige årskavalkade:

Januar:
Vi startede nytåret herhjemme. Desværre uden gæster, da de to, som vi havde inviteret begge var blevet for “syge” til at komme på besøg hos os, mens Silas stadig var isoleret. Men vi havde nu alligevel en meget hyggelig aften.

Vi fik i janaur en god tilbagemelding på Silas´ behandling, og på baggrund af gode resultater blev behandlingsforløbet afkortet med ca. et halvt år. Uden at jeg nogen sinde har siddet i fængsel, så kan jeg alligevel ikke lade være med at sammenligne det med at blive løsladt før tid. Ikke kun fordi vi hurtigere ville få vores “frihed” tilbage, men også fordi Silas ikke skulle fyldes med kemopræparater og binyrebarkhormoner i længere tid end højst nødvendigt.


Echo og jeg deltog i det første af årets mange kurser, som var et Fart og motivationskursus hos Sanne.

Februar:
Jeg startede på job igen – dog kun 2 dage om ugen, da Henrik og jeg skiftedes til at være hjemme hos Silas, der pga isolationen ikke måtte komme ud i pasningstilbud.

Jeg fik for alvor søsat mit projekt med at sælge lykønskningskort til fordel for Foreningen Cancerramte Børn. Jeg havde til start et mål om kunne bidrage med noget i omegnen af kr. 5.000 i løbet af 2009, men til mine store stolthed så fik jeg, inden 2009 rindede ud, realiseret et bidrag på kr. 30.000.

Jeg brugte meget tid i 2009 på at fremstille og distribuere kort

Echo debuterede til vores stævne i Ribe Hallen, hvor han dog kun startede for sjov klassen “Tunnel-kuller”. Han blev nr. 5 ud af 27 hunde. God start synes jeg.

Diva fik opereret en fedtknude på størrelse med et vagtelæg væk. Den sad ved hendes ene forben og var efterhånden begyndt at genere hende.
Marts:
Cookie flyttede hjem til min veninde Janne, og jeg tror, at det er det bedste, der er sket for Cookie. Nu er han midtpunkt, og kan i det daglige ligge på Jannes kontor og holde styr på det hele. Når han ikke lige er “vagthund” i hendes firma, så løber han agility med Jannes ældste datter, og sammen har de allerede høstet en del metal.


Annemai fremviser stolt en hendes og Cookies mange medaljerApril:
Vi startede denne måned med at rejse på skiferie i Skeikampen i Norge sammen med 29 andre familier med børn i kræftbehandling. Det var en fantastisk tur arrangeret af Foreningen Cancerramte Børn og den tænker vi ofte tilbage på – ikke kun i vores egen lille familie, men også sammen med nogle af de andre deltagende familier, som vi har kontakt med.

Efter 169 dages behandling fik Silas sin sidste af sine 17 kemobehandlinger. Det var lige som et af de store højdepunkter i denne måned.

Silas med behandlingsplanens sidste sprøjte medicinDet var Tobias´ konfirmation også. Ufatteligt at ens “dreng” pludselig er blevet så stor. Det var en rigtig dejlig dag, og jeg nød virkelig at holde sådan en fest for min teenage-søn.

Den sidste weekend i april holdt Ribe Hundevenner stævne, og her havde Echo sin debut i en officiel klasse og lagde flot ud med at vinde springklasse 1.

Maj:
Silas og jeg inviede familiens nye campingvogn, da vi deltog i DKK Vibys stævne. Diva vandt finaleløbet om søndag, og det var jeg faktisk ret stolt af. Hun er jo en ældre hund, og præmien var ganske fantastisk. Nemlig et motiv efter eget valg printet på lærred og monteret i ramme.

Juni:
Ribe Hundevenner var igen vært ved et stort stævne i pinsen, og det var igen ufattelig hårdt at være arrangør, men det var vellykket og vejret var i høj grad med os hele pinsen. Deltagerne var glade, og det er jo lønnen i sig selv for alt ens knokleri.

I uge 23 boede vi igen på pladsen ved Ribe Hundevenner, hvor jeg deltog i ugekurset med Echo. Jeg havde Lee Gibson og Peter Crone som instruktører, og det var som altid spændende og lærerigt – og ikke mindst hyggeligt pga det sociale at deltage på ugekurset.

I uge 25 var jeg atter på kursus med Echo -dog kun i 3 dage. Det var hos Sanne med temaet “fart og motivation”. Silas, hundene og jeg flyttede ind på centret i campingvognen. I disse dage handlede det kun om fart og motivation. Og ved hjælp af en kanin-dummy fik vi sparket lidt mere liv i Echo.
Juli:
Ribe Hundevenner afholdte i starten af juli juniorhandlerkursus med Johanna Allanach. Jeg var der til at sørge for, at poderne fik noget at spise, så igen flyttede vi i campingvognen for nogle dage. Selvom jeg ikke selv havde deltagende børn, synes jeg, at det var skønt, at se ungerne hygge sig så godt med hinanden og deres hunde.

Juli måned var desværre også præget lidt af angst, da Silas gennem et par uger kastede spontant op, og Henrik og jeg blev meget bekymrede for om det kunne være et tilbagefald, og vi endte da også med at måtte aflægge OUH et par besøg for at få Silas undersøgt. Der var heldigvis ikke noget unormalt at se, så vi kender ikke årsagen til de mange opkastninger (som let kunne være 6-8 gange om dagen), men vi var også mere lettede over, at lægerne ikke fandt noget ved ultralydsscanningen.


En af ferieugerne boede vi ved Vingsted Centret, hvor der blev afholdt Jutlandia Cup. Diva havde nogle rigtig pæne løb i de åbne klasser og kvalificerede sig da også til finalen. Flot af den gamle tøs. Echo havde også fine løb, men startede kun i springklasserne, men han rykkede da også op i klasse 2 i løbet af denne uge. Dog var ugens størte begivenhed nok alligevel, at Silas´isolationsperiode på 8 måneder sluttede i samme uge som der var Jutlandia Cup. Endelig kunne vi bevæge os frit: Tage i indkøbscentre, svømmehaller, sportshaller, familiefødselsdag osv.
Tobias nød også at kunne tage sin lillebror med i badeland
Vi fejrede faktisk også den afsluttede isolation med ugen efter at tage på camping på Hvidbjerg Strand Feriepark, hvor der er et lækkert vandland. Juhu, endelig kunne Silas komme med i en svømmehal, og vi kunne være samme alle steder. Det var en dejlig ferieuge for hele familien.

August:
Vi fik besøg af Ude og Hjemme, der havde kontaktet mig på Facebook, fordi de gerne ville skrive en artikel om Silas og hans sygdomsforløb. Jeg havde et lidt ambivalent forhold til artiklen, men da den først blev trykt, så blev jeg faktisk ret glad for den, og jeg har da også efterfølgende fået mange positive reaktioner på den.

Et af de mange billeder, som fotografen fra Ude og Hjemme tog
September:
Diva og jeg deltog i DM i agility, hvor vi fik en ganske flot 4. plads. Hundene foran os var udtaget til det danske agilitylandshold, så det skulle dermed også være DKs bedste små hunde, så at blive nr. 4 var da ganske godt.

Sidst på måneden deltog jeg med Echo på et kursus med Sarah Lorentzen, som instruktør, så endnu en gang fik Echo lidt lærdom puttet ind under hjelmen. Her fik vi blandt andet taget hul på at løbe en feltforhindring i et forløb.
Oktober:
Denne måned bød igen på kurser. Et af årets bedste kurser var dette måneds kursus med Gitte Hoffmeister og Ann-Britt Holmegaard Krat. Echo løb fantastisk godt, og jeg synes faktisk, at jeg kunne bruge en del af det, som vi lavede og ikke mindst var det psykologisk set ret motiverende, at Echo fungerede så godt på kombinationerne. Det kan godt være svært at komme fra en rutineret hund og så til processen med at bygge en ny konkurrencehund.
Henrik og jeg var på et fantastisk ophold på Niels Bugges Kro i Dollerup Bakker ved Viborg. Det kan jeg helt klart anbefale. Super omgivelser og fantastisk mad. Det var helt klart god pleje til vores forhold, hvor Silas og sygdom uundgåeligt har fyldt meget.

November:
Silas startede i dagpleje, da vores orlov udløb og Henrik og jeg igen er tilbage for fuld skrue på arbejdsmarkedet. Selvom det var lidt svært for Silas til at starte med, så er det godt for ham at komme ud mellem andre børn.

Siden Silas blev født, har Echo haft det meget skidt med Silas´ gråd, og det er stressende og frustrerede, da Echo begynder at skrige som en fastklemt ved det mindst klynk, protest eller gråd fra Silas´ side. I november fandt jeg endelig en løsning, som alle kan leve med. Echo fik en aflastningsfamilie og bor hos dem mere end halvdelen af tiden og er primært hjemme hos mig, når jeg skal træne eller til stævner.


November nåede også lige at byde på et kursus for Echo – igen med Ann-Britt og nu assisteret af hendes kæreste Kim Gravlund.

December:
Da Silas er en lille klein fyr og udviklingen står lidt stille, så besluttede vi at prøve med zoneterapi til ham, og indenfor en uge efter første behandling kravlede Silas endelig (i en alder af 16 måneder) og kan nu også rejse sig op ved gelændre, kravlegårde, tremmeseng osv. Og han viser efter et par uger også interesse for at gå med støtte fra os eller gåvognen.


Ugen op til jul oplevede vi et fantastisk flot snevejr og huskede også at nyde det flotte vejr, selvom det generede dagligdagens gøremål, som i et eller andet omfang måtte aflyses eller udskydes.

2010:
Man kender aldrig fremtiden, men planer har man lov at have, og det har vi da også for det år, som endnu er så nyt og næsten urørt.

I foråret er det vores plan at tage på en længere tur til USA. Vi regner med et tur på ca. 4 uger. Man skal ikke bare drømme om sådan en tur, for ingen kender dagen imorgen og måske får man aldrig sine drømme opfyldt, hvis man udskyder dem i evigheder.

Tobias skal på efterskole i Rønde på Djursland, hvor han kan få lov at nyde sin store passion: Badminton, som han skal have som linjefag. Jeg glæder mig utrolig meget på Tobias´ vegne og er glad for, at jeg har muligheden for at give ham denne oplevelse, som mange unge betegner som deres aller bedste år.

De to drenge kommer helt sikker til at savne hinanden, når Tobias rejser på efterskole

2010 skulle gerne bringe mig en ny agility- og familiehund. Jeg håber, der bliver født en rigtig lækker hvalp til mig et af de steder, hvor jeg er skrevet op. Diva og Charlie er begge på vej mod de 12 år, og da Echo nu kun er “part-time” hund, så synes jeg, at det er tid til at finde en ny hund.

Hvad året ellers bringer ved jeg ikke, men jeg håber det bringer masser af held, gode oplevelser og lykke for mig og mine kære.

Datoen jeg aldrig glemmer

D. 20. okt vil for altid have mejslet sig ind i min sjæl. For et år siden fik Henrik og jeg den besked af den ledende overlæge på børneonkologisk afd. på OUH, at Silas havde en sjælden cellesygdom (Langerhans Celle Histiocytose).

Lægens ord var ikke særlig opløftende, og jeg husker nogle af hans sidste ord, da samtalen på hans kontor blev afsluttet : Der er jo ingen, der siger, at det er jeres barn, der dør af det…….
Vi var knuste og total i chok. Vi kørte hjem fra sygehuset og sad bare i hver vores sofa derhjemme og stirrede ud i luften og græd. Vi kunne ikke tale sammen. Det var bare så hårdt. Vi turde simpelthen ikke fortælle hinanden om vores tanker og følelser, og det var nok også alt andet lige lettere for os hver især, hvis vi ikke skulle sige dem højt.

Silas – få dage efter diagnosenJeg husker de første dage derefter føltes uendelig lange, og jeg nød for en sjælden gangs skyld at skulle i seng og sove, for når jeg sov, så havde jeg fred i mit hoved, men efter første blink med øjet, når jeg vågnede, så væltede virkeligheden og angsten ind over mig.Jeg har set en lille hvid barnekiste for mit indre øje mange gange i den første uge efter beskeden. Jeg syntes, det var så urimeligt og forkert, at Silas overhovedet var blevet født, hvis sådan et sygdomsforløb skulle slide på ham (og os) og til sidst vriste vores guldklump fra os igen. Hvorfor skulle vores familie udsættes for sådan en smerte?? Silas med den sidste dosis medicin i behandlingsplanen. Det var d. 19. april
Behandlingsforløbet var sat til 12 måneder og betød dermed 15 måneder i isolation, hvor Silas ikke måtte være sammen med syge/forkølede samt børn, der ikke var MFR-vaccineret og havde haft skoldkopper. Det betød adgang forbudt i butikker, sportscentre, svømmehaller og div. kom-sammen-arrangementer, hvor vi ikke vidste, om der var syge folk til stede. Det var et meget hårdt slag for mig at blive ramt på min bevægelsesfrihed og sociale omgang. Men det var i det hele taget en udfordring for en familie at leve med isolationsreglerne, da alt altid skulle planlægges nøje. Sidste indlæggelse for at få fjernet kapslen i brystet, som han havde fået kemo i
Nu er der så gået et år, og som de fleste jo nok ved, så er Silas færdigbehandlet, og isolationen ophævet i juli 09. Vi går til kontrol på OUH en gang i kvartalet. Silas har det fantastisk, selvom han halter lidt bagud på nogle punkter. Men hans humør og gå på mod har været ufattelig hele vejen igennem, og han er i sandhed en solstråle, og på sygehuset blev han også kendt, som Silas, der altid smilede (selvom de stak i ham og fyldte ham med kemo). Silas i dag – elsker at stable, vælte og bygge
Naturligvis ville jeg meget gerne have været dette forløb foruden, men når det nu var vores families lod, så føler jeg faktisk, at vi alle er kommet rigere ud på den anden side.

Jeg har i hvert fald lært at sætte pris på nye ting i livet og mærke efter i mig selv, hvad der har værdi for mig. Der er mange ting, som jeg før så som problemer (eller direkte “katastrofer”), som jeg idag bare trækker på skuldrene over. Den lille guldklump maver sig frem over gulvet
Nogen vil sige, at jeg har mistet engagement på nogle punkter, men det er ikke sådan jeg ser det. Jeg vælger bare mine kampe med lidt større omhu og mærker lige efter i mig selv, om det er vigtigt for mig, og om det vil være et betydeligt problem for mig, hvis kampen tabes, før jeg farer ud med bål og brand og kæmper for et princip eller en sag. Der er sjældent noget, som er så skidt, at det ikke er godt for noget.

Silas er færdigbehandlet!

Tirsdag var en stor dag. Silas fik taget de tidligere omtalte røntgenbilleder og skulle derefter ned på H2 for at få taget blodprøver og have sin (håbede vi) sidste kemokur.

Efter blodprøve og kemokur blev Silas tilset af en af afdlingens overlæger, som tilbød os at gå direkte over til røntgenkonferencen, hvor han ville kunne få en børne-radiografs mundtlige tilbagemelding på Silas´billeder. Dermed sparede han os for en opslidende ventetid. Billederne så fine ud. Cysten er væk, men selve knoglen er stadig fortykket, og de kan ikke sige, hvor lang tid det vil tage, før den bliver normal. Men det vigtige var, at der ingen sygdomstegn er i knoglen, hvilket betød, at tirsdagens kemokur var den sidste kemokur. Silas har ialt fået kemo 17 gange på de 169 dage, som behandlingen har varet.

Silas underholdes af “Den Blå Heks”, der besøger H2

Vi fik os også en snak om Silas´vækst – eller måske rettere sagt mangel på samme. Overlægen mente dog kun, at Silas var 3-4 cm bagud ift den længde, han burde have nu, og der var ingen grund til at gøre noget vedr. det nu.

Vi har også bemærket, at Silas halter bagud på det grov-motoriske. Han kan ikke sidde uden støtte og gør ingen forsøg på at kravle, men med det finmotoriske med at samle op, gribe om noget og f.eks slå legesager mod hinanden er han helt med ift sin alder. Overlægen forklarede, at kemoterapi svækkede nervetrådene og dermed også balanceevnen. Så der er jo en ganske naturlig forklaring på det hele, og lægerne mener, at det hele udlignes med tiden.

Silas er en lille pilfinger – kan man ikke se det på hans blik?

For 3 måneder siden troede jeg, at denne sidste behandlingsdag ville blive dagen med balloner, partytelt, hoppeborg, fadølsanlæg mm. for at fejre, at det hele nu er slut, men nej. Selvfølgelig er vi begge meget lettede over at være nået igennem behandlingsforløbet, men spørgsmålet er så om man kan fatte det og tør tro på, at det hele er ovre nu, og der ikke venter ubehagelige overraskelser forude?

Der er nu kun ialt 3 dage tilbage på prednisolon, som gør Silas så uendelig sulten døgnet rundt.
Så er det slut med medicin!!

Fra andre i samme situation, så ved jeg, at det er helt naturligt, at man ikke rigtig tør hæve armene op over hovedet og juble, og at man måske heller ikke helt forstår, at det nu er slut.

Tilbage er fortsat 3 måneder med isolation, hvorefter Silas´ immunforsvar skulle være helt fint igen og klar til at møde “verden”.

Sikke et påskevejr

Jeg skal da lige love for, at foråret er kommet. Vejret har vist sig fra sin bedste side, og det betyder, at man som husejer sagtens kan finde på noget at lave. Og når det så er første sæson i ens nye hus (som er 130 år gammelt), så kan man virkelig finde på noget.

Jeg skal nu nok lade være med at tage æren af alt for mange af de der håndværksmæssige opgaver, for jeg har primært sørget for pasning af Silas og tøjvask, mens Henrik har knoklet med hus og have.

Udsigt fra et stuevindue – Henrik og vinkelsliberen, der samarbejderLørdagen brugte jeg på et dyrlægebesøg, da jeg faktisk blev lidt bekymret efter, at Echo havde hostet på en meget tør og slæbende måde i 1½ døgn. Jeg frygtede hjerte-/lungeorm, men det kunne jo også være kennelhoste.Efter at have lyttet på Echo, så sagde dyrlægen, at han var mere end sikker på, at det ikke var kennelhoste. Men at han ikke ville udelukke hjerte-/lungeorm eller en lungeinfektion, så Echo blev behandlet mod begge dele. Siden dyrlægebesøget har Echo dog ikke hostet en eneste gang, og han virker til at have det godt.

Hundene nyder haven og foråret. Ingen bold er for stor til DivaGrundet mistanken om kennelhoste, så blev vi væk fra det planlagte kursus med Johanna Allanach igår og idag. Rigtig rigtig ærgerligt, for jeg elsker at træne med Echo ved Johanna. Mest fordi Echo tilbyder alt muligt og nyder i den grad at “regne den ud selv”. Jeg var lige forbi klubben (uden hunde) og kigge på dagens sidste træningspas, og jeg fik vildt meget lyst til at træne.

Lille Nørd

Nu er påsken forbi og foran os venter en ny og sikkert erindringsværdig dag. Imorgen skal Silas have sin sidste behandling. Dvs den sidste kemokur og den sidste 5-dages kur med prednisolon (det som får ham til at sidde og stønne rastløs det halve af natten og kun tænke på mad døgnet rundt). Morgendagens sygehusbesøg starter på røntgenafdelingen, hvor der skal tages et billede af Silas´arm. Billedet skal bruges til at evaluere behandlingen og afgøre, om behandlingen imorgen virkelig også er den sidste. Svaret får vi dog ikke imorgen, men det vil være ubeskriveligt hårdt, hvis røntgenbillederne ikke viser de ventede resultater. Det har jeg hverken fantasi eller energi til beskæftige mig med lige nu.